一名中国女性持续２０年的助残脚步

    １９９０年，幼儿园下岗教师孙惠萍利用当时自家仅有的３０平方米住宅，创办了当地唯一提供“全日托养服务”的“圆梦特殊教育中心”，专门训练并照顾残疾孩子。２０年间，超过１００名残疾人先后在此生活。

    狭小的空间常年住着十几个残疾孩子，孙惠萍与丈夫打了１４年地铺，直至２００４年搬入现在１２０平方米的住房。

    目前，２０个７岁至３０岁的残疾“孩子”由孙惠萍、儿子“徐哥”和一位女性护工照料。“孩子们”的家长偶尔会在周末或月底把他们接回真正的家小住。

    “在我这里，孩子们可以得到２４小时的悉心照顾，特别是那些行为时而多动的自闭症患者。”孙惠萍说。

    孙惠萍的家从来都是简单的地砖、剥皮的白墙、简易的木板门。孩子们睡的是白天拆卸并码放在房间一角的简易铁架床。成堆等待换洗的衣服浸泡在卫生间大大小小的盆里，散发着尿液的味道。掉漆的柜子和桌子、褪色的被褥几乎都来自捐赠。

    “脑瘫孩子大多生活不能自理，要密切注意是否有大小便迹象。２０年来，光是洗衣机就洗坏了５台。”孙惠萍说。

    上世纪８０年代末，孙惠萍在工作的幼儿园里第一次接触脑瘫孩子。

    “他发育迟缓，可能终生无法行走，很惹人怜爱。”孙惠萍回忆道，“下岗后，我决定自己创办一个机构，专门照顾残疾儿童，培养并训练他们的生活技能。”

    在圆梦特教中心，狂躁与安静同时存在。自闭症儿童经常丧失自控能力，尽管语言能力不全，他们也会无端大喊大叫，乱砸东西。有些生活无法自理的重度脑瘫患者又非常安静，他们静静坐在一个地方，眼神空洞，对同伴的跑闹没有任何反应。

    自闭症孩子甚至在深更半夜起来，悄悄拧开煤气灶，只为欣赏他心中“可爱的小火苗”。这种险情发生过两次……幸好都被及时发现。

    自闭症，又称孤独症，是一种严重的精神发育障碍，表现为语言、社交、行为等方面的异常，大部分患者还伴随智力落后。目前，世界上尚没有公认的治愈方式。中国人在１９８２年首次认识自闭症。官方数据显示，中国自闭症患者约有５０万人或者更多。

    现在，“圆梦特教中心”每月的开销接近１５０００元，但孙惠萍每月只收每个孩子家人几百元全日托养服务费用。

    “最少的６００元，有的父母拿低保在家，要赡养老人，可能还要供他们第二个健康孩子读书，图赚钱的话我就不做这个了，‘圆梦’并不是一个营利机构。”孙惠萍说。

    而教育，也成为这份事业需要攻破的难关。孙惠萍要成百上千次地重复训练残疾孩子完成简单任务。小孩子首先要学会使用便盆，大孩子要学会穿衣、吃饭、系鞋带。

    “早期的训练，对于开发残疾孩童语言能力和交往技能至关重要。然而，这不为许多残疾孩子家人所知。他们只是觉得‘看住’这些孩子不惹祸就万事大吉。”曾经从事１８年幼教工作的孙惠萍说。

    她补充说：“我训练他们的重点，是从训练听懂话、能沟通、守纪律，到训练自理、表达意图。”

    孙惠萍的早期严格训练，改变了许多残疾孩子的一生。有的自闭症孩子不仅上了普通小学，而且成绩名列前茅。也有脑瘫患者能够学会简单的数学运算，在仓库谋得记录员的工作。

    但不期而至的肺癌，让这份事业面临了绝望。

    “那是２００９年３月的事情。”孙惠萍回忆说，“我当时神经快崩溃了，冲着这群孩子大喊：‘我对你们那么好，老天爷怎么让我得绝症，你们怎么都不好好保佑我？’”

    此后，孙惠萍家经济越发拮据。来自大学生志愿者有限的偶尔捐助，杯水车薪。圆梦特教中心艰难为继。

    “但是人活在世界上，总是会遇到困难，这就是生活。”孙惠萍微笑地说。

    目前，在北京生活了８年的儿子“徐哥”辞掉工作，回到天津的家，全职照看生活在“圆梦”的残疾人。

    “这是我母亲２０年辛苦创办的福利事业，我有责任继续下去，不仅为了我家的梦想，也为了所有在这里生活的残疾人。”他说。

    ２００９年至２０１１年，“中国残疾贫困儿童抢救性康复项目”将获得国家拨款７.１１亿元，对０至６岁的贫困视力、听力、智力、肢体残疾、孤独症儿童开展康复训练及辅助器具适配，惠及５.８８万名贫困残疾儿童。

    在１２月３日“国际助残日”，孙惠萍感叹不知自己究竟还能陪“孩子们”在“圆梦”度过几个他们的节日。

    然而，她有一个心愿——希望“圆梦”这家民办特教中心可以在民政部门获得注册。

    “如果这个心愿能够实现，残疾孩子们生活的空间就能够稍微大些。我想把那些因为经济不好而离开圆梦的孩子们再接回来，照顾他们。”孙惠萍说，“然而，我们清楚，中国需要帮助的群体，还有很多。”