自闭症家庭不能承受之重
家有自闭症孩子,无论从心理上、经济上、时间上,还是精力上,都会有极大的负担。
可以肯定,相当部分的家长都有过带着孩子从高楼上跳下去,一了百了的想法。是呀,得知孩子患上自闭症,无疑是祸从天降,从此不得安宁。自闭症孩子的家长,没有一个是怕死的,也没有一个不从死亡的阴影下毅然转过身来,因为孩子太可怜了,他们是多么的天真和无辜。整天面对一个不正常的孩子,心理压力本来就够大的了。别人的不理解,甚至无端指责,对于自闭症孩子的家长来说,无疑是雪上加霜。更为可怕的是,由于孩子的不正常,使一些家庭因此破裂,更对单亲的监护人(大多数是母亲)一次残酷的心理考验。
有了一个星星的孩子,决不可能就此放弃了他的将来,必然要想方设法让他学习,使他进步,否则让孩子永远停留在原来的水平上是多么可怕的事情。父母节衣缩食来支付高昂的教育费用,还要照顾好孩子的生活,自闭症的孩子特殊,也比正常的孩子花钱,于是很多家庭为了孩子负债累累。孩子上不了正常的幼儿园,只能到特殊学校去培训,而这些教育机构大多数是自闭症孩子的家长们开设的,他们即使一分钱不赚,也需要大量的资金来维持机构的运转。我们好多次看见家长带着孩子在我们孩子上学的机构们前,因为无力支付学费而流着眼泪将孩子带走的时候,真希望自己是个亿万富翁,将这些需要培训的孩子留下来。这时候我们就不禁要问,政府的支持在哪里?为什么要把这么沉重的经济负担完全甩给家庭呢?
自闭症的孩子随时都需要家长陪护,上街不能丢手,出门必须处处照看,必然会站用家长很多时间,所以,很多家长为孩子辞去了工作,把大部分时间放在了孩子的身上。有的家长苦于培训孩子的地方太少,自己着手办起了培训孩子的机构,并把自己的主要精力放在了孩子们的身上,我们应该对这些家长们表示崇高的敬意,是他们在黑暗之中给了孩子和其他家长更多光明和希望。还有相当部分可敬的家长自己在家里培训孩子,他们的时间几乎都放在了孩子们的身上了,他们没有时间去逛街,没有时间去购物,没有时间过正常人的生活。
自闭症的孩子一般精力都比较旺盛,这给照顾他们的家人带来了不少麻烦。很多家长每天都为照料孩子而筋疲力尽,为了孩子,他们忍受着超常的劳累,甚至经常被孩子撞得身上青一块紫一块。他们的精力大量消耗在照料自己的孩子上,而也许他们是出色的工程师,或者是作家、艺术家,但他们用在本职工作上的时间大大打了折扣,他们想多为社会做一些贡献,但心有余而力不足,他们能做的是除了勉强应付工作借以维持生计,就是照料自己不健全的孩子。
在这里,我只想呼吁政府,呼吁社会,担负起政府和社会应当承担的责任。自闭症(孤独症)人群的问题,是整个社会的问题,也是政府责无旁贷应该考虑的问题,口头上的关心和支持是需要的,但每一个自闭症(孤独症)孩子的家庭更迫切需要的是实质上的关心和资助,因为他们中的很多人,已经到达了承受的极限,濒临崩溃的边缘。否则,自闭症会成为中国下一步一个十分棘手的问题。不要等洪水来了才想到筑坝堵水!