[新闻调查]孤独症儿童（四）
采访尚瑶
记者：你学的是什么？
尚瑶：什么都看，我自己买书，幼儿心理发展、心理学，可以搜索英国的网站，搜索美国的网站。你可以订购他的DVD，他有实例给你看。
这些DVD里孤独症专家们帮助家长一起分析孩子出现的各种问题，并教授家长应对的办法，这样的教学片现在还没有中文版，全部都是英文配音。尚瑶因为是英语专业的毕业生，因此可以克服语言障碍。但大多数家长并没有这样的能力，他们更多的只能依赖网络上的交流和有限的一些讲座。在上海、在北京、在青岛，记者都能看到这样的场景，任何一个有关孤独症的讲座，都会吸引一大批家长和教育工作者，他们希望能从有限的资源里吸取经验教育自己的孩子，但是收效并不显著，没有实例的课程，主要讲述的是教育原理，而家长们碰到的问题是那么具体，他们迫切的希望看到实例。
尚瑶：你看到实例以后，他去做了之后，他会悟出来，再有理论的背景，才能跟它串起来。
记者：那你去哪儿看实际呢？
尚瑶：比如说我跑到香港。
香港有很多慈善性质的孤独症训练机构，这些机构里的训练师，都有专业的教育背景，尚瑶每年去学习两次。
记者：每一次费用多少？
尚瑶：要是它们有课程的话，加上你的吃住，加上你的交通，可能花上万把块钱。
通过在香港的学习，尚瑶逐渐找到了训练罗意的方法。
记者：怎么练？
尚瑶：每一门都要分开，认知的归认知，行为矫治的归行为矫治，感觉统和的归感觉统和，就是一定要系统化。
记者：我觉得你说的用的词都非常专业，你是怎么掌握这些知识？
尚瑶：后来我就自己开始拼命的学。
记者：这是一门学问哪，你完全是门外汉？
尚瑶：对啊，很无奈的。一个母亲从不是这个专业要去治她的孩子，走进这个专业
很无奈，真的很无奈。
孤独症的孩子对所有事物的认知都要经过艰苦的训练，从感知轻重到辨别大小
颜色甚至男女。如果没有这个过程，他们可能永远也不会。
尚瑶：你就看很简单，把红的放到绿的上面，把蓝的放到红的上面，这对我们正常孩子太容易了。可是对他们，真的。你要花上最起码十天的时间，就这一个形式的操练，什么在什么的上面，这是第一步，然后什么在什么的下面，这是第二步。
记者：他不懂？
尚瑶：他不懂。
尚瑶：好了，看好。喝牛奶结束了没有?喝牛奶结束了没有?喝牛奶结束了?拿下,还有呢？好，下去我们干什么？去教室，好不好？
记者：就这些卡片和字是怎么回事？
尚瑶：这是一个图片式交换……这是让你现在看的这个，已经是我们改过，提升过很多了。
这个图版仅仅是尚瑶给罗意做的，各种训练中的一项，原理是利用孤独症患者视觉优先的特点帮助他认知事物，上面每一张图片都是尚瑶亲手做的，她把学到的知识，贯穿在罗意的训练生活中，让罗意一点一点的和现实社会融合，在这个家里的每一个角落，在罗意会到达的每一个场所，尚瑶都做了充分的准备。在训练了一年半以后，奇迹终于出现了。
记者：还记得那天的情景吗？
尚瑶：是是是，我终生难忘。我在这之前我设想过一百个场景，说这个场景下他会叫我妈妈，那个场景他会叫我妈妈，都没有#p#分页标题#e#实现，结果是在教室里，我们训练了很久，就是妈妈。一说妈妈就出现照片，一说妈妈就出现照片，到后来就是说，一说妈妈就指着我，一说妈妈就指着我，从发a音开始到那天，妈妈……我当时眼泪就下来了。
记者：当时你在做什么？
尚瑶：我就坐他旁边，我的手直抖啊，真的抖。我都不知道怎么做才好，所以这个场景我是没有设想过，我会这样，他叫我妈妈，或者是这样，我听到他叫我，我的手直抖，我的浑身都在抖……
记者：还记得是哪天吗？
尚瑶：是9月17号，就是为那一声妈妈，我们花了六年啊。
记者：像罗意这样的孩子经过你这样非常严格的训练之后，他将来长大了以后会跟正常人有多大的差距？
尚瑶：情感上他一定会。他不会说走在马路上，人家问他路，朝哪里走，他会回答的，他不会。在生活起居上你要给他安排好了，就是说每天的日程，他可以换日程，但是事先要知道。
濮正璋：他一辈子都会这样，但这不是问题的关键。问题关键是怎么训练这孩子，能够克服这些困难，让他自己能够更加去适应主流社会的发展，我们的训练目的也就是说把他们这个世界和主流世界的中间的距离缩短，这就是我们工作的目标。
有调查显示即使经过系统的训练，孤独症患者成年后依然不能具备正常人一样的能力。那么这个特殊的人群能够融入正常社会吗？我们现在的社会环境有这样的宽容度来接纳他们吗？
蔡逸周教授的儿子Steve也是个孤独症患者，他的功能很低，语言也很少。但由于从小在美国接受了系统的训练，加上蔡教授和他的夫人坚持不懈的努力，现在他不但可以生活自理，跟随蔡教授夫妇一起旅行，还拥有了三份有薪水的工作，六年前他就开始纳税了，成为了一个对社会有贡献的人。
张美玲：他现在就很能照顾。等于在照顾我们一样，因为像现在我们年纪大了，很多家事也没办法做，所以就全部都是他在做。
蔡教授的夫人曾经也是精神科医生，为了孩子，她三十年前就放弃了医生的工作。
张美玲：现在觉得说也有一点成就感。
记者：从Steve身上得到的成就感是什么呢？
张美玲：就是他今天能独立这样子，能每一天早上去上班，高高兴兴的回来。
记者：跟Steve交流的时候什么东西您是最希望他知道的？
张美玲：妈妈爱你吗？
张美玲：是，只要他知道我们爱他就好了。
Steve已经被周围的环境接受，他基本上可以独立生活，和别人和睦相处。罗意现在可以自己穿衣吃饭了，完成最基本的生活自理，但是在很长一段时间，他的生活空间只有教室和家里。
记者：就这三年的时间除了你之外，还有什么人能够帮助你吗？
尚瑶：我们当时幼儿园都进不去，有一个体育俱乐部接收了我们，这个教练他教过
四个孤独症孩子游泳，他说我可以接收。我就高兴的，我就直奔那去了，他说没问题。
记者：当时什么感觉？有一个地方能收你，这很重要吗？
尚瑶：真的重要，因为孩子有另外一个地方，可以跟人接触，除了妈妈，除了妈妈以外，他还有其他的人。
罗意认识了游泳馆的教练，熟悉了更多的面孔，大家对这个不一样的孩子，也越来越能理解。由于罗意行为刻板，他的柜子是规定的，游泳馆里的人谁也不会去用他的柜子。他从小喜欢水，现在游泳馆成了他每天最惦记的地方。
记者：参加游#p#分页标题#e#泳这么长时间，对他来说最大的改变，最大的帮助是什么？
郑健：我觉得是在感情上，对他家庭的一个很大的安慰。我们社会至少在他们身边范围的这些机构像幼儿园、学校、街道、邻居这些范围里面的，大家只是做一点点小事情，可能对他的帮助就会很大。
尚瑶：我有三个愿望，这个愿望一直没有改变。就是第一要叫他说话；第二个意愿是常规的学校能够接收他上他能上的课。现在很可喜的是我们现在有一个常规学校让他去上体育课跟音乐课。很感谢，真的很感谢。
体育老师：抓好，抓好衣服。不能被我抓住啊。
这是去年四月我们拍摄到的画面，显然罗意还不太适应集体的游戏：
记者：罗意，你们认识吗？
罗意的同学：认识。
记者：你们跟他讲过话吗？
罗意的同学：没有。
记者：为什么不跟他讲话啊？
罗意的同学：因为我们要跟他玩的时候，他总是要逃，我们也没法跟他讲话了。
记者：你觉得你们能给他什么帮助没有？
罗意的同学：有什么不高兴了的话，我们也能陪他一快玩儿。
记者：当时您决定接受罗毅的时候是怎么考虑的？
孙联荣：说实话，从目前的学校条件来看，实际上接受这样的孩子是有困难的一个呢。我们的老师可能他们心理上也会有压力。因为正常的孩子不是这个样子，然后我们还担心这个小孩在学校过程当中，是不是会和其他的孩子，会发生一些冲突，然后其他的家长是不是认可我们这一点。但是我觉得什么事情都要有一个起步，先做了再说。另外一个，我也想通过这个事情也跟我们政府有一个呼吁，就是我们要重视这一块，早期不进行教育的话，大了以后可能是社会一个很大的包袱。
现在一年过去了，前不久尚瑶告诉我们，罗意已经可以跟同学们一起做游戏。在过去的一段时间里，尚瑶给老师们推荐有关孤独症的书，休息时给同学们看有关孤独症的电视剧。尽一切可能得到大家的理解和帮助。
尚瑶：第三个意愿是等他到18岁以后，能够有一份他喜欢的工作。
记者：这么长时间以来知道你儿子得了孤独症到现在将近六年的时间，你觉得这个有可能实现吗？
尚瑶：我想我坚持训练一定能够达到。
记者：那你觉得社会能够接纳这么一个得了孤独症的孩子吗？从游泳馆、训练馆我就能够感触到，但是你不能要求就是，他所接触到的这一层面的社会都能像游泳馆一样的去接纳他。
尚瑶：对，不可能的。
记者：一旦遇到挫折的话，你作为母亲有什么心理准备呢？
尚瑶：他肯定不会被这社会百分之百像我们常人那样接受，因为他不一样，他特殊啊。他特殊的你不能要求社会整个的来接受他，这是不可能的。但只要有一部分人接收，他只要快乐，他跟社会是有交流的，我就很高兴，他也高兴，他愿意被接纳。
为了罗意能够跟社会走到最近，尚瑶365天不停歇的给罗意训练。她希望有朝一日罗意不要成为社会的负担。
记者：你看你是有这样的、特殊的教育经历，你本身有外语能力，你家里有足够的经济条件可以支撑你做这些事情。那对于大多数90％甚至以上的这些孩子和他们家长来说，他们不具备这样的能力和条件，那他们怎么办？
尚瑶：所以我们要呼吁社会，我尽我最大的能力。我要呼吁这个社会。去年孤独症被列为残疾，你不能说他残疾，你就剥夺他上#p#分页标题#e#学的权利，受教育的权利。他们被训练了以后，他们能跟我们一起生活的，能被这个社会所接纳的。
熊卉：政府参与进来，来帮助这些孩子，我觉得这是很关键的。
潘中泽：社会要提供这样一个支持，每一个人都是平等的。这个世界是个多元的，哪怕是1％是有用99％没用，但是我们也要把这1％不断的给挖掘出来更多。
目前在我国大陆地区，孤独症的训练还处在水平不高的阶段，有几十万个孩子还得不到系统训练，家庭承担着他们其实不可能胜任的教育工作。
2007年1月，中国残疾人基金会、联合国家六部委联合决定"十一五"期间将在全国31个城市依托现有机构建立孤独症训练实验点。
试点城市如下:
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总制片人：梁建增孙克文
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摄 像：王晓鹏 孙海南
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责编：魏宇
