[新闻调查]孤独症儿童（三）

   自从60年前，美国的肯纳博士发现第一例孤独症患者以来，全世界的研究人员都在寻找治疗的办法。当罗意被诊断出孤独症的时候，这项研究在世界范围内已经有了基本共识，只是在我国还没有被充分认识。

    濮正璋：孤独症被诊断以后，认识以后60年来，现在到目前为止最有效的办法是教育，教育训练。教育训练就是用特殊教育的方式来改善这些孩子的发展障碍，六年前当尚瑶从互联网上得知了这个途径后就试图在上海为罗意找一所专业的训练机构。

    尚瑶：上海这样大的城市，后来我就找到精神卫生中心有训练的地方，我就去看了都训练什么，它很随机的，你今天拿来什么就训练什么。

    记者：在精神卫生中心训练了多长时间？

    尚瑶：一般孩子进去三个月就出来了不再做第二轮了，我是坚持做了一年半。

    记者调查发现，14年前就已经有一些孤独症的家长和医院开设了针对孤独症的教育机构。但直到现在大多数机构的专业性还是非常缺乏。

    濮正璋：如果没有一个系统的教学模式的话，一个概念的话，没有一个能够适应他们需要这么一个教学计划给他们的话，我觉得会浪费时间。

    在机构训练了一年半以后，罗意的病情并没有得到好转，那时候他已经五岁了。

    记者：这个时候他会不会加重呢？

    尚瑶：是，他是加重。后来他就有攻击性行为，然后他咬自己，然后他就撞头，你也不理解他，你似乎知道他，但是你不理解他，他到底要干什么。

    记者：话呢？能不能讲话？

    尚瑶：没有，到五岁还不能，还不能。

    记者：妈妈有没有叫出来？

    尚瑶：从来没叫过我。

    记者：给我们介绍一下世界最先进的教育孤独症患者的一些方法。

    濮正璋：早期发现用行为矫正训练，然后根据孩子程度配合一些语言训练，社交功能训练、游戏训练。在医生参与下看看这孩子是不是对食物有所过敏、敏感，把这些全面综合起来是现在目前最好的一个训练方法是综合的。

    方静：孤独症孩子的培训是特殊教育里面的特殊教育，应该。

    方静也是个孤独症孩子的妈妈，她的儿子石头已经16岁，由于她成功地教育了石头被很多家长信任。她在青岛办了一所孤独症的培训机构，目前这个机构是全国最大的综合训练机构。每天清晨，近两百个来自全国各地的家长带着孩子来这里接受教育。目前还有上千个孩子，在报名等待来这里的机会。

    方静：为什么发达国家把自闭症或者说叫孤独症，列为好像儿童障碍里面的第一大障碍，我们就可以想象他为什么要把它列入第一大障碍，就说明这个障碍太大太大，太深太深了。而自闭症的教育，真的，我做了这么多年带石头的过程，我做以琳的六年多的过程，我知道太难了。孤独症的训练几乎涵盖了特殊教育的方方面面，在发达地区和国家每一项训练都由专门的训练师来完成，而我国大陆地区很难找到受过系统教育的训练师。

    方静：师资的力量都不足包括我们机构，我们国家的大学里几乎还没有这个专业。

   和目前大多数孤独症儿童训练机构一样，以琳的训#p#分页标题#e#练师主要来自于幼儿师范或者师范大学教育学的毕业生。由于他们长期和国外资质好的研究机构合作，使他们的教学质量得到了一定程度上的保证。但大多数机构并没有这样的条件，即使是在上海启星学校这样经济条件较好城市的，公办特殊学校里记者也发现了师资缺乏的问题。

    记者：您是专门学这个的是吧？

    启星学校老师：不是。

    记者：您是改行来的？

    启星学校老师：对，改行来的，以前是教普通学校的。

    记者：有没有有人专门告诉你怎么做？

    启星学校老师：只能说自己摸索着去做，对，就是慢慢摸索吧。

    郭海瑛：当然我们在招老师的过程当中，我们当然希望能够接受过这方面的培训的这样的老师。但是说实话，我们应该算是招不到这样有这方面专业知识的老师，招不到，只能说招不到。

    记者在调查中发现除了师资的缺乏，机构普遍还存在着资金困难的问题，孤独症训练是一个长期的过程，绝大多数家长并没有能力承受太高的费用，即使是公办机构大多数也没有得到足够的资金支持，资金的缺乏导致了教师的流动性非常大。

    田文雁：因为我们这项工作它是一种靠经验积累的，它需要你长期去从事它。有这种经验的话，你的教学水平才会提高，但是如果老师因为其他的问题，不能来做这个事情，中途中断的话，然后这个机构面临总是一些新手，所以它在这样低层次的状态运作。

    尚瑶对比了国内外的教学经验和效果，没有找到合适的训练机构。看着罗意一天一天长大，七岁前又是早期训练最关键的时期，她意识到不能再等了，她决定自己教育罗意。

    记者：就是没人能治的情况下你去治，但是你得学。

    尚瑶：我没办法，我是母亲啊。我说你们买股票，反正不好了抛掉算了，可是我说你有孩子你能抛吗？你不能抛，你必须接受他。而你这个接受是24小时，一年365天，一生，对啊，这是我做妈妈的责任。

    尚瑶毕业于上海外国语大学，早年还出国留学，但为了孩子，她放弃了工作，放弃了专业，重新开始了新的学习。

    记者：学得懂吗？一开始。

    尚瑶：我就觉得这么烦琐，这么细。