特别报道:孤独的孤独症(一)
本报记者 艾冰
每一个孩子的降生,都会承载着整个大家庭巨大的喜悦和希望。然而,每一例孤独症儿童的确诊,就会有一个家庭突然间梦破了,天塌了,未来无路可走。
命运不公,为什么是我的孩子。
在刚刚结束的贵阳市政协十届三次会议上,有关孤独症的提案被提出,孤独症在贵阳首次正式进入了公共政策的视野。而在很长一段时间里,正像它的名字一样,孤独症一直以来都被人误解和轻视,孤独症孩子的未来是个未知数。而孤独症儿童家庭所承受的痛苦、绝望和孤独绝非一般人所能够体会。
1 我的孩子怎么了
“以前别人都说将来我的孩子肯定是特别聪明漂亮,我压根没想到会这样。”
四十开外的艾欣高挑、大眼睛,有气质。作为贵阳市首个孤独症儿童康复训练中心“爱心家园”的负责人,她的自信、从容和发自内心的力量总能感染身边的人。
但是一谈起自己患有孤独症的儿子,眼泪立刻蒙上了这位妈妈的眼睛。
由于身体的原因,伴随着种种磨难,结婚数年后艾欣才迎来了儿子宝宝的降生。得之不易的孩子给她和整个大家庭带来太大的喜悦。艾欣从孩子一出生起就用最漂亮的日记本记录孩子成长的点点滴滴,她还做了很多设想,她要让宝宝五岁上学,上学的时候要跳级,这样宝宝在16岁的时候就可以上大学……
然而天不随人愿。
在宝宝两岁多的时候,生了一场病,病好了以后艾欣发现孩子不对劲了。和以往早上一起来就活蹦乱跳不同,他早上不愿意起床了,有时候给他穿好了衣服他又自己回到床上躺着,渐渐变得不说话了,以前认识的字怎么地慢慢变得不认识了……
求医的过程漫长而艰难。北京、广州、长沙……全中国最好的儿童医院艾欣带着宝宝都去过了,得到的答案也是五花八门,但是随着孩子的症状越来越明显,艾欣翻阅大量的书籍资料,终于确认孩子得的是孤独症。
玉玉妈妈则是在孩子一岁半的时候发现他有问题的。
一岁半以前,玉玉是爸爸妈妈的心肝宝贝,是全家最大的欢乐,从学走路到叫妈妈,每一丁点的成长在爸爸妈妈眼里都是偌大的幸福。那时候玉玉一喊一个笑,还知道吃饭的时候帮妈妈拿碗筷。
可是一岁半以后,妈妈发现玉玉和以前不太一样了。他开始变得对光线比较敏感,经常要关灯,有时候又一个人坐在那里自言自语,有时候喊他也不愿意吃饭,还喜欢哭闹和打人,甚至自己拿头撞墙。慌了神的爸爸妈妈带着玉玉到处看病,最后在北京被诊断为孤独症,
成成的爸爸一直没想到孩子有病,直到有一天自己的老同学打电话来。
成成一岁半的时候,爸爸发现他和其他孩子有些不太一样。他笑的时候常常会举起双手挥舞,表情也十分夸张,喜欢走固定的线路,有时候妈妈带他散步,走的和平时不一样的路他就会停下来不走,他还尤其喜欢看旋转的东西,最喜欢观察商店外面空调机的风扇,有时候自己拿两个塑料盆放在地上转圈,一玩能玩很长时间,而且从来不会和人有目光的交流,成成最喜欢的事情就是趴在爸爸或妈妈的怀抱里睡觉,非常享受这样一个姿势。
爸爸妈妈以为成成只是和其他孩子性格不太一样,没觉得是有病,直到爸爸的老同学有一天看了央视的节目特意打电话来:“你家的成成是不是有孤独症哦,我看电视节目上说的特征和成成很像呢!”成成爸爸慌了神,赶紧带孩子到广州的大医院看病,结果孩子果然得的是孤独症。
在“爱心家园”的教室里,二十几个孩子和他们的家长正在组织活动。孩子们大多相貌漂亮可爱,但是有个在不停地尖叫,有个在不断地晃脑袋,有个低着头在玩妈妈的手指头,有个一遍遍从板凳上滑坐到地上,再起来,再滑下去,似乎很享受这种乐趣……
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在这些目光呆滞的孩子和露出倦容的母亲背后,总会有一个个令人心酸的故事。每一张孤独症诊断书下达的那刻都仿佛是一份死刑判决书,让爸爸妈妈们觉得,天塌了。
孤独症又叫自闭症,有三大核心症状:社会交往障碍、语言交流障碍、刻板重复行为或狭隘兴趣,是一种伴随终身的精神疾患,而且有75%-85%伴随智力低下。
中国是从上个世纪80年代才开始认识孤独症的。2006年全国第二次残疾人抽样调查的数据显示,全国患有孤独症谱系障碍的儿童人数已经达到上百万人,而根据国际上通行的2-3/千发生率的保守估算,贵州省0-14岁孤独症谱系儿童数量约2.1万人到3.2万人,贵阳市0-14岁孤独症谱系儿童数量约为1600人到2400人。
此外,从贵阳市儿童医院、贵阳医学院开设的专科门诊来看,诊断出的孤独症患儿数量呈逐年增加趋势。其中仅贵阳市儿童医院每周应诊半天的“儿童心理卫生保健专家门诊”诊断出的孤独症患儿数量就从1997年的1例增加到2008年的200多例。而根据从1997年1月至2007年7月近10年的数据统计,应诊人数为2963人,诊断出181人,诊断率为6.11%。其中前5年应诊数1316人中仅有7例,占应诊总量的0.53%,后5年应诊数为1647人,诊断出174人,占应诊总量的10.56%。上升了近20倍。这与联合国公布的孤独症的发病增长率以200%的速度增加有着惊人的吻合。
2006年底我国正式将孤独症列入残疾目录中的精神残疾。为唤起全世界对这种疾病严重性的认识,2007年底,联合国大会通过决议从2008年起将每年的4月2日定为“世界孤独症日”。以期能在全球范围内更多的关爱、理解、接纳和帮助孤独症人群。
“人们常常把孤独症的孩子比喻成星星的孩子,他们很闪亮,但是距离你很遥远,你总是不知道他们在想什么。他们是外星人送给我们的礼物,我们就要教他们在这个星球上生存的能力。我们不指望把他们改变成和我们一样的人,我们只能希望提高他们适应社会的能力,希望更多的人伸出友善的手帮助他们。”艾欣说。