特别报道：孤独的孤独症（三）

 3 坚持，再坚持

　　“是什么原因造成的？我哪里做得不好？”许多孤独症孩子的家长在孩子确诊后的第一个反应都会是自责。很长一段时间里，艾欣背上了沉重的思想包袱，觉得自己没有把孩子照顾好，整天在想自己过去哪些地方做得不好，是不是对孩子关爱不够等等，更羞于和人讲起自己的孩子得了这种病。但是很快她意识到必须要尽快走出这种情绪，让孩子及早得到康复训练。

　　很大程度上，康复训练是许多走投无路的家长最后一根救命稻草。

　　为了挽救孩子，曾经受过良好教育的秦妈妈，放弃了自己优越的工作，带着孩子外出学习美国最先进的康复训练课程长达两年半的时间，通过她的悉心训练和照顾，孩子得到了一定程度的康复，已经上了普通的小学，但孩子未来的路仍然艰难。

　　看着家长们带着孩子四处奔走进行康复训练的过程，艾欣越来越清醒地意识到康复的难度太大了，并不是只要尽职尽责就可以解决的，也不是一两个人能解决的，需要一个长期的时间、物质和专业上的保障。

　　于是2005年初，艾欣加入了贵州特殊孩子家长支援中心，这是一个由广州扬爱家长俱乐部的一对英国夫妇资助建立的、旨在支持西部地区特殊孩子家庭的慈善机构。鉴于家长和伙伴们的信任，在广州扬爱家长俱乐部的支持下，艾欣继而接管了“贵州特殊孩子家长支援中心”，主要为发育障碍儿童家长们提供康复信息、心理援助和专业技术支持。当时，由于孤独症儿童入托入学都十分困难，中心里许多家长最迫切的需要就是能使孩子在贵州就得到康复训练，就这样，2006年9月，在家长支援中心的基础上，由家长自发组织搭建的家长互助性训练机构“爱心家园特殊儿童康复训练中心”成立了。

　　在“家园”里，云云妈妈付出的精力比在家里教孩子多得多。每天早上五点起床，做好孩子和自己的早饭和午饭，从郊区转车到了“家园”，下午又赶着回家做饭做菜，到全部收拾好了已经晚上十点多了，周末一天洗衣服一天买菜，生活这样不停地连轴转，云云妈妈不知道什么时候才能停下来休息一下。但是一听到儿子张口说话，所有的辛苦劳累都烟消云散。

　　鹏鹏来自都匀的农村，家庭经济情况十分不好，但是鹏鹏妈妈在贵阳硬是每天母子俩只花五元钱的生活费，都要带孩子来进行康复训练。

　　妈妈们坚持着，坚持着，为了孩子宁愿付出生命。但是他们还能坚持多久，妈妈们心里也没底。

　　在三年的时间里，“家园”的学生从最初的8名增加到现在的日班32人，周末班10人，老师也从最初的6名增加到16名，累计服务孩子数量近100人。但是孩子的流动性很大，许多孩子都因为家庭的种种原因无法继续进行康复训练。

　　至今，“爱心家园”仍然更类似于一个公益组织。“爱心家园”的一些沙发、桌子、柜子，甚至电脑等物品都是一些家长和爱心人士捐赠来的，而且很多是旧的，有时家长还会捐些钱帮助中心搞活动。

　　但是要维持这样一个机构并不容易。由于工资待遇不高，工作强度大，专业性强，她要想尽办法建立起一个稳定的教师团队；孩子的流动性太大，冬季有时只有几个人，但是教师又不能辞退，常常会出现了入不敷出难以维持的情况，她只好各方奔走请求援助……

　　更多的时间和精力，艾欣都花在了让孤独症不再“孤独”上。她花费大量时间来做社会倡导，在大学里搞讲座，发动志愿者参与，主动开展各种类型的宣传活动，沟通政府等诸多事宜，让更多的人知道、理解、支持孤独症儿童和他们的家庭。

　　她已然成为贵州孤独症儿童家庭的代言人。

　　2007年，在残联的支持下，“爱心家园”承办了贵州省首次自闭症知识讲座；2008年又承办了首个“世界自闭症日”大型广场宣传活动；贵阳市妇幼保健院，贵阳医学院、贵州省人民医院等都为家园提供长期的医学支持；贵州大学、贵州财经学院等高校里还发展了“家园”的志愿者团队；贵州电视台制作了四集专题片《关注孤独症儿童》，贵州都市报、贵阳晚报等多次做了相关报道；“家园”的工作还得到了政府部门的认可和肯定，省、市残联和教育部门的领导多次来园看望家长、老师和孩子，省教育厅捐赠了打印机，省残联送来了补助款，市残联送来了教具、食品……

　　差不多在整整五年的时间里，艾欣从来没有看过一集的电视剧，从来没踏进过电影院的大门，过度的劳累使她曾一度心力衰竭晕倒在“家园”，较其年龄，她面容显得苍老，疲惫一天的她，在回家途中的公交车上经常会有人给她让座……

　　正像玉玉妈妈评价的那样：“这个学校要能坚持做下来非得要有一颗宽大的心，容忍的心，吃得了亏。”

　　“家园”里孩子的变化则是艾欣最大的安慰：玉玉的语言比起以前已经有了很大的进步；成成会说话了；进园时4岁的乐乐当时还戴着尿不湿，不会走路，现在已经活蹦乱跳了；园里已有8人走进常规小学，5人走进常规幼儿园进行融入教育……但艾欣一直强调，“进普通学校并不是康复训练的目的，只要孩子能获得比较高的生活质量，我们都认为是好的归宿。”

　　然而她太累了，她不知道自己还能支持多久，在得知中残联要在全国31个试点城市设立自闭症儿童康复训练中心时，她曾主动申请将“爱心家园”的所有资产交予省残联接收，她多么希望能够有时间整理一下自己尘封的衣橱，收拾一下凌乱的家什，品味一下阳光的味道，享受一下早已被遗忘的、属于自己的生活。

　　后记：2006年孤独症被正式纳入精神残疾，这意味着，妈妈们可以生第二胎。如今，“爱心家园”里已经有几个妈妈生了二胎，他们想着，生个老二吧，也许以后能照顾照顾这个老大，不然我们走了以后怎么办呢。但是更多的家庭选择放弃要二胎。

　　成成爸爸现在还不想要二胎，他觉得生第二个就意味着放弃现在这个孩子。

　　云云妈妈怕了，不敢要二胎，因为一个生命意味着太多的未知数。她唯一的希望是将来她和丈夫离开人世的时候，孩子已经能够学会拿钱买碗粉吃。

　　艾欣的希望则更远，她希望政府补贴孤独症儿童康复训练的那天快点到来，公办的孤独症康复机构和学校早日建立，残疾儿童的低保制度尽快实施。她甚至希望基因研究有重大突破，这样今后的妈妈们都不用再经受他们所经受的绝望和痛苦，而她所有的艰难和坚持都有了莫大的意义。