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特别报道:孤独的孤独症(三)

作者: 更新时间:2011-02-15 点击数: 百度一下

 3 坚持,再坚持

 

  “是什么原因造成的?我哪里做得不好?”许多孤独症孩子的家长在孩子确诊后的第一个反应都会是自责。很长一段时间里,艾欣背上了沉重的思想包袱,觉得自己没有把孩子照顾好,整天在想自己过去哪些地方做得不好,是不是对孩子关爱不够等等,更羞于和人讲起自己的孩子得了这种病。但是很快她意识到必须要尽快走出这种情绪,让孩子及早得到康复训练。

 

  很大程度上,康复训练是许多走投无路的家长最后一根救命稻草。

 

  为了挽救孩子,曾经受过良好教育的秦妈妈,放弃了自己优越的工作,带着孩子外出学习美国最先进的康复训练课程长达两年半的时间,通过她的悉心训练和照顾,孩子得到了一定程度的康复,已经上了普通的小学,但孩子未来的路仍然艰难。

 

  看着家长们带着孩子四处奔走进行康复训练的过程,艾欣越来越清醒地意识到康复的难度太大了,并不是只要尽职尽责就可以解决的,也不是一两个人能解决的,需要一个长期的时间、物质和专业上的保障。

 

  于是2005年初,艾欣加入了贵州特殊孩子家长支援中心,这是一个由广州扬爱家长俱乐部的一对英国夫妇资助建立的、旨在支持西部地区特殊孩子家庭的慈善机构。鉴于家长和伙伴们的信任,在广州扬爱家长俱乐部的支持下,艾欣继而接管了“贵州特殊孩子家长支援中心”,主要为发育障碍儿童家长们提供康复信息、心理援助和专业技术支持。当时,由于孤独症儿童入托入学都十分困难,中心里许多家长最迫切的需要就是能使孩子在贵州就得到康复训练,就这样,2006年9月,在家长支援中心的基础上,由家长自发组织搭建的家长互助性训练机构“爱心家园特殊儿童康复训练中心”成立了。

 

  在“家园”里,云云妈妈付出的精力比在家里教孩子多得多。每天早上五点起床,做好孩子和自己的早饭和午饭,从郊区转车到了“家园”,下午又赶着回家做饭做菜,到全部收拾好了已经晚上十点多了,周末一天洗衣服一天买菜,生活这样不停地连轴转,云云妈妈不知道什么时候才能停下来休息一下。但是一听到儿子张口说话,所有的辛苦劳累都烟消云散。

 

  鹏鹏来自都匀的农村,家庭经济情况十分不好,但是鹏鹏妈妈在贵阳硬是每天母子俩只花五元钱的生活费,都要带孩子来进行康复训练。

 

  妈妈们坚持着,坚持着,为了孩子宁愿付出生命。但是他们还能坚持多久,妈妈们心里也没底。

 

  在三年的时间里,“家园”的学生从最初的8名增加到现在的日班32人,周末班10人,老师也从最初的6名增加到16名,累计服务孩子数量近100人。但是孩子的流动性很大,许多孩子都因为家庭的种种原因无法继续进行康复训练。

 

  至今,“爱心家园”仍然更类似于一个公益组织。“爱心家园”的一些沙发、桌子、柜子,甚至电脑等物品都是一些家长和爱心人士捐赠来的,而且很多是旧的,有时家长还会捐些钱帮助中心搞活动。

 

  但是要维持这样一个机构并不容易。由于工资待遇不高,工作强度大,专业性强,她要想尽办法建立起一个稳定的教师团队;孩子的流动性太大,冬季有时只有几个人,但是教师又不能辞退,常常会出现了入不敷出难以维持的情况,她只好各方奔走请求援助……

 

  更多的时间和精力,艾欣都花在了让孤独症不再“孤独”上。她花费大量时间来做社会倡导,在大学里搞讲座,发动志愿者参与,主动开展各种类型的宣传活动,沟通政府等诸多事宜,让更多的人知道、理解、支持孤独症儿童和他们的家庭。

 

  她已然成为贵州孤独症儿童家庭的代言人。

 

  2007年,在残联的支持下,“爱心家园”承办了贵州省首次自闭症知识讲座;2008年又承办了首个“世界自闭症日”大型广场宣传活动;贵阳市妇幼保健院,贵阳医学院、贵州省人民医院等都为家园提供长期的医学支持;贵州大学、贵州财经学院等高校里还发展了“家园”的志愿者团队;贵州电视台制作了四集专题片《关注孤独症儿童》,贵州都市报、贵阳晚报等多次做了相关报道;“家园”的工作还得到了政府部门的认可和肯定,省、市残联和教育部门的领导多次来园看望家长、老师和孩子,省教育厅捐赠了打印机,省残联送来了补助款,市残联送来了教具、食品……

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  差不多在整整五年的时间里,艾欣从来没有看过一集的电视剧,从来没踏进过电影院的大门,过度的劳累使她曾一度心力衰竭晕倒在“家园”,较其年龄,她面容显得苍老,疲惫一天的她,在回家途中的公交车上经常会有人给她让座……

 

  正像玉玉妈妈评价的那样:“这个学校要能坚持做下来非得要有一颗宽大的心,容忍的心,吃得了亏。”

 

  “家园”里孩子的变化则是艾欣最大的安慰:玉玉的语言比起以前已经有了很大的进步;成成会说话了;进园时4岁的乐乐当时还戴着尿不湿,不会走路,现在已经活蹦乱跳了;园里已有8人走进常规小学,5人走进常规幼儿园进行融入教育……但艾欣一直强调,“进普通学校并不是康复训练的目的,只要孩子能获得比较高的生活质量,我们都认为是好的归宿。”

 

  然而她太累了,她不知道自己还能支持多久,在得知中残联要在全国31个试点城市设立自闭症儿童康复训练中心时,她曾主动申请将“爱心家园”的所有资产交予省残联接收,她多么希望能够有时间整理一下自己尘封的衣橱,收拾一下凌乱的家什,品味一下阳光的味道,享受一下早已被遗忘的、属于自己的生活。

 

  后记:2006年孤独症被正式纳入精神残疾,这意味着,妈妈们可以生第二胎。如今,“爱心家园”里已经有几个妈妈生了二胎,他们想着,生个老二吧,也许以后能照顾照顾这个老大,不然我们走了以后怎么办呢。但是更多的家庭选择放弃要二胎。

 

  成成爸爸现在还不想要二胎,他觉得生第二个就意味着放弃现在这个孩子。

 

  云云妈妈怕了,不敢要二胎,因为一个生命意味着太多的未知数。她唯一的希望是将来她和丈夫离开人世的时候,孩子已经能够学会拿钱买碗粉吃。

 

  艾欣的希望则更远,她希望政府补贴孤独症儿童康复训练的那天快点到来,公办的孤独症康复机构和学校早日建立,残疾儿童的低保制度尽快实施。她甚至希望基因研究有重大突破,这样今后的妈妈们都不用再经受他们所经受的绝望和痛苦,而她所有的艰难和坚持都有了莫大的意义。

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Tag: 特别报道 孤独 坚持 是什么 孤独症
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