特别报道：孤独的孤独症（二）

 2 绝望的母亲

　　一天深夜十一点多，“爱心家园”的老师洪菊已经休息，电话突然响起来了，是班上孤独症儿童阿金妈妈打来的电话：“阿金会喊妈妈啦！阿金会喊妈妈啦！快来给洪老师喊一声妈妈！”

　　电话两头，激动和欣喜化成泪水，两个女人哭成一片。

　　有谁会想到，一个四岁的孩子第一次叫出的“妈妈”，给了母亲多么大的喜悦和希望，而这种狂喜母亲唯一可以分享的，却只有孩子的老师。

　　每一个孤独症儿童母亲的绝望、痛苦和欢乐，都是如此孤独。

　　最初的压力来自于外界对孤独症的无知。

　　“你说他有残疾，人家根本不信!”

　　妈妈指着六岁的小玉玉说。这个孩子有双大大的眼睛，看起来漂亮聪明，但他是个孤独症儿童。玉玉妈妈不知道和多少人解释他的情况，甚至是吵架，但是没有几个人相信和理解。

　　“像这样的娃娃，长大了遭别人捶一顿他都不知道是哪样事情，是个女生的话被强暴了都没能力报警，你养一只猫一只狗的话，它还会找到路回家，这样的娃娃是一样都不晓得，你问他家在哪里，他爹妈是谁他都不知道，他们摆明在面前的就是四肢健全，除了四肢健全什么都不会，他这属于严重的精神残疾，为哪样不叫残疾呢？”

　　至今说起和别人的争吵，玉玉妈妈都还显得很激动。

　　而对孤独症的误解则使妈妈们备受责备的目光。因为大多数人往往会通过字面上的意思，以为孤独症是一种由于父母照顾不周而后天形成的精神疾患或者心理问题。

　　有一次，一位来自罗甸的妈妈千方百计找到“爱心家园”，央求艾欣为她出具一份证明，证明孤独症并非因为照顾不周而导致的，是一种先天性的疾病。她说公公对她的责备已经快把她逼疯了，她就是想找个说法证明不是她的错。

　　云云妈妈也同样遭到了来自外界的巨大压力，每次家庭朋友聚会时她似乎都被看作是一个不称职的母亲而遭到责备，渐渐得她几乎放弃了和所有亲人朋友的交往，她不愿意看到儿子被议论，自己被嘲笑，她现在的朋友，几乎都是在“家园”里认识的妈妈们。

　　然而，比起教育孩子的痛苦，这个痛苦还远远算不上什么。

　　看着孩子一天一天长大，艾欣开始意识到，不能再沉浸在难过的情绪里，要把精力转移到他的康复上来。她开始带着孩子奔走各地的专业孤独症康复训练机构，希望能尽最大的可能使孩子得到康复。艾欣开始成为“超人”，上班时她要付出几倍的精力完成分内的工作，请假时则带着孩子奔走各地，坐车的时候就是最好的休息时间，有一次周五六点下班，她赶快回家收拾东西赶十点的火车去外地，路上孩子又拉又吐，折腾了一夜，第二天好不容易找到康复机构，她前脚刚踏进去大门，人就立刻倒地晕了过去……

　　比起身体的劳累，心理上的劳累更加让人绝望。普通孩子往往说一次就能学会的事情，孤独症的孩子可能要几个月甚至几年才能学会，而他们哭闹烦躁的情绪也比一般孩子更为常见，他们千奇百怪的行为更加让人无法过正常的生活。

　　玉玉四岁的时候，还不知道大便的时候要蹲下来，经常随时站在哪就在哪拉了出来，玉玉妈一遍又一遍地教，把孩子屁股都打肿了，整整教了半年的时间，玉玉才学会了大便时要下蹲的这个动作，但是到他学会要去厕所里大便的这个动作，则又花了两年的时间，6岁时的玉玉才知道要去上厕所。

　　曾经有段时间，玉玉不肯在床上睡觉，如果不是妈妈背着他，他便又哭又闹不肯睡，妈妈只好用背带把他捆在背上，然后每天晚上自己就半跪在靠椅上休息，然而这一跪，又是整整八个月……

　　妈妈不知道多少次绝望崩溃欲哭无泪。一次玉玉又开始闹腾，妈妈气得不行，把窗户全部都拉开，指着外面说，“你再闹就把你砸丢出去，我不要你了！。”妈妈说她当时真是有这个想法，她还曾经想过要悄悄把他放到福利院的门外，她实在是“遭”不住了，再这样三年拖下去，还要人活吗？

　　巨大的压力和重负让妈妈们几近崩溃，艾欣已经不记得有多少妈妈见她的第一句话就是哭着说“老师啊，我实在是活不下去啦！”；身心的疲惫还让妈妈们的身体状态十分不佳，“爱心家园”里不是孩子生病就是妈妈生病，几乎没有全勤的时候；有时候，精神已经处于极限的妈妈们会迁怒于孩子，动手打孩子，甚至还有家长失去理智动手打了其他的孩子。

　　可是比起身体的劳累、心理的极限，经济上的压力才是一个最现实和难以解决的问题。

　　孤独症儿童的康复训练是一个长期的过程，要一直持续到孩子十五六岁才能达到最好的效果。一些经济条件较好的家庭，家长往往选择前往北京、广州等大城市进行康复训练，但这往往也只是短暂的，在外地租房子、生活开支、家长的误工等费用均不可能保障孩子长期进行康复训练。即使在贵州，这笔费用也不是小数目。

　　在“爱心家园”，全日制上课的孩子费用在千元以上，尽管这样的费用在全国同类机构中是低的，但由于孩子的难于照顾，往往需要有一位家长全天陪同来上课，也就意味在父母双方必须要有一个不能工作，来全天候照顾孩子，巨大的经济负担就只能压在另外一个人身上。如果是地州县的孩子，家长同样还要在城里租房子居住，吃住的开销都很大。事实上，很少有孩子能坚持常年进行康复训练，许多家长都会因为过重的经济负担而选择短暂的康复训练，多则一两年，少则几个月。

　　在贵州，更多的家庭则因为高昂的费用被挡在了康复训练的大门之外，由于又无法进入常规的幼儿园和学校读书，他们往往被藏在家里，再也无法和外界接触。

　　“同样是残疾儿童，智力残疾的基本可以免费上启智学校，聋哑盲的孩子也基本上可以免费上盲聋哑学校，整个贵州省的农村中小学都免费了，部分农民工子女也可以在城市公办小学免费上学，然而当绝大多数孤独症孩子被挡在常规教育的大门外时，并没能享受到国家支持的特殊教育，他们的受教育的权利究竟在哪里？”艾欣常常有些感叹。

　　妈妈们的肩上，独自承担着命运的错判，无人分担。

　　成成妈妈不能再工作，因为她要陪着成成进行康复训练，原本不想离开的爸爸不得不选择离开妻子儿子去外地工作，因为他要挣更多的钱。

　　玉玉妈妈虽然很辛苦，但有时也感到欣慰，因为这个家还有爱，还有支持，丈夫赚的每分钱都花在了儿子身上和这个家里。而她的一位家在黄金路朋友，同样也是一位孤独症儿童的母亲，却因为丈夫对自己和儿子的不闻不问面临着更加窘困的现实。

　　还有的父母，无法承受如此巨大的精神、经济、体力三座大山的压力，迫不得已选择了逃避，或是妈妈，或是爸爸，或是爷爷奶奶孤独的带着那个残缺家庭的孤独症孩子。