为大龄孤独症患者童建立“养护+就业”模式

目前我国孤独症儿童和成人已达800余万，并呈现日益增长趋势，而且孤独症儿童自立和就业能力极低，为终身残疾，需终生养护。

如何对已成年的孤独症患者进行托养和终身康复教育，引发了全国政协委员黄晴宜的关注。

黄晴宜委员介绍说，我国对孤独症的诊疗始于20世纪70年代，现在，最早确诊的孤独症儿童已经成年。他们在特殊教育阶段结束后，由于没有学校、企业能够接纳他们，只能整日囿于家中，使这些原本在学校得到改善的孩子重新回归自闭。随着症状的日益加重，一些需要工作的家长只能将孩子以绳索相缚，有的家长放弃自己的工作和前途照管孩子，使整个家庭长期背负沉重的经济和精神负担。

“一个孤独症儿童，往往要倾两代人之力才能进行适当照管，成为家庭的沉重负担。”黄晴宜委员忧虑地说。

那些逐渐长大的孤独症患者能否参与社会生活,何去何从，深深困扰着每个孤独症儿童家长的心:“将来我们离开人世，孩子怎么办？”因为害怕孤独症会有遗传性，大多数孤独症儿童的父母选择不再生育。

黄晴宜委员说：“目前，我国针对大龄孤独症儿童职业康复的中心，只有街道和社区中建立的残疾人‘手拉手’职业康复站。”但由于政府的重视和投入不足，不少“手拉手”职业康复站无力接纳他们，使这些大龄孤独症儿童无法得到任何康复训练和社会服务，陷于无处可去的窘境。

基于这样的现状，黄晴宜委员认为通过政府作为，有效地解决大龄孤独症儿童的生存、发展问题已成为亟待解决的社会问题。“当务之急是加大政策的执行力度，给孤独症儿童提供社会性教育必须的环境。”

黄晴宜委员介绍说，近年来，党和政府更加关注残疾人康复服务事业的发展，出台了一系列有力政策：2008年，中共中央、国务院发布《关于促进残疾人事业发展的意见》，2010年3月，国务院办公厅转发了中国残联等部门《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设指导意见的通知》，这两个文件都特别强调了建立健全残疾人就业服务网络和托养服务体系。同时，一些城市也在“十一五”期间建立了集康复、托养和职业技能训练于一体的残疾人康复养护中心，为精神残疾人建立康复工疗或农疗基地。

“这些都为国家在‘十二五’期间探索建立大龄孤独症儿童、成人养护性就业机构提供了可能。”黄晴宜委员说。

“一些国外经验表明，由于孤独症患者的特殊性，他们和其他残疾人一起就业并不现实，同时，这一人群往往天赋禀异，通过集中养护和相应的就业指导，可以充分发挥其特长，为社会创造价值，为自己赢得有尊严的人生。”通过大量调研，黄晴宜委员得出这样结论——建立“养护+就业”的机构是最理想的模式。“在美国和日本，这样的模式已经非常成熟，并成为解决大龄孤独症儿童和成人托管、劳动和养老的最理想模式。”

她将此种模式可以概括为：建立附有小型工厂或农疗基地的养护机构，供孤独症患者进行康复训练和劳动生产。

黄晴宜委员在其提交的《关于建立大龄孤独症儿童养护机构的建议》中提出：建议开展大龄孤独症儿童、成人的生存状况与需求调查，为政府制定相关政策提供依据。加紧建立孤独症人群养护性就业机构，为实现孤独症人群的生存与劳动权利提供有力保障。切实加大对街道、社区残疾人“手拉手”职业康复站的投入与建设。切实加强“手拉手”职业康复站对孤独症患者的康复服务和职业训练，确保孤独症患者通过参加职业康复劳动，增强自理生活和生产劳动的能力，促进残健融合和社会的和谐稳定。

“孤独症并不罕见，这就更需要全社会都来给予支持，共同为‘星星的孩子’撑起一片天空。”黄晴宜委员说。(本报记者 赵梓涵)