自闭症孩子：哪里才是我的家
自闭症儿童康复中心
自闭症儿童康复中心，孩子用布条把自己和妈妈绑在一起。
自闭儿在老师的陪伴下进行康复训练。
目前自闭症的发病率已占中国各类精神残疾的首位，每110个儿童中就有1人患自闭症。他们被称为误落入人间的“星星的孩子”：目光澄亮，却不愿意跟别人对视，听力灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻。4月2日是联合国确定的第二个“世界自闭症知晓日”，继2009年初次关注这个群体后，我们再次将镜头对准他们，关注他们面临的困境，帮助他们圆梦……我们将于4月2日推出《星星的画展》。
南海民办机构无政策扶持
佛山市残联不完全统计，2007年佛山7岁以下的自闭儿已经达到1000多人，但真正注册登记的只有100多名。“大多数家长，不愿意面对这个现实。”市残联有关工作人员介绍。
目前，佛山有七八家自闭症康复机构。其中，禅城区有四家自闭症培训机构，本地户籍自闭症儿童可以享受政府补助；南海区只有一家南海福利中心，可以享受政府补助。
南海星儿等民办自闭症康复机构，依然没有政策扶持，自负盈亏。佛山启聪学校、南海星辉学校，因为住宿原因，只招收禅城、南海本地的自闭症适龄儿童，各有10多个名额的学位。
“扩大自闭症救助覆盖范围”
“如果康复得好，可以上正常的小学。”在南海某康复机构里，多位自闭症孩子的家长倾诉，“虽然还是和其他孩子有差别，但依然可以受到正常的教育，以后找一份适合的工作，就可以自力更生了。”更多的父母则担心，如果是适龄孩子，但依然没有得到完全康复，“现在，是没有这样的学校，可以接受我们。”“以后怎么办？”对于孩子的将来，这些父母像电影中的那位父亲一样。
至于自闭症救助，佛山市残联的说法是今年全市将增加投入，加大康复救助力度，扩大康复救助面，争取将自闭症康复纳入康复救助范围。“准备扩大各区自闭症救助的覆盖范围。”市残联有关负责人介绍，相关救助方案已经提交市政府。
入学难
“到启聪学校报名不收”
家长忧虑孩子无学可上，禅城区正在研究开办自闭生班
近年来，到医院确诊或接受康复训练的自闭症儿童呈三倍以上增长态势。儿童保健专家介绍，我国前段时间有关部门对自闭症的发病率调查结果是 1/1000，近期有调查显示为6/1000。目前一些康复机构解决了自闭症儿早期康复训练的问题，但进入学龄阶段甚至年龄更大的自闭症患者，其未来更令人担忧。
更多家庭选择漠视
但在邓冰周围，同样有自闭症孩子的家庭，他们更多选择了漠视。“怕别人知道，又担心费用高。”而佛山最早的自闭症康复机构、南海星儿创立人温远霞，近三年的分析数据也佐证着这个观点。
南海星儿，2007年成立至今共培训过120多个孩子，但只有10多个进入到正常学校，90%的星儿或主动或被动辍学。温远霞介绍，辍学的孩子中大多来自农村，因为家庭原因放弃治疗，“有的只坚持了不到3个月”。还有一些孩子是因为家长对自闭症的认识不够而被“带走”。
幸运儿的苦恼
30多岁的陈兰(化名)幸运得多，患自闭症的陈兰的儿子，是先天综合条件比较好的一个。去年，陈兰的儿子，进入一所普通小学就读。在小学，儿子还是会不时表现出一些异样的举动，“有时会突然走出教室，老师跟他说话就像没听见，眼睛望着远方，但是学习成绩还跟得上。”陈兰很苦恼，不知道是否应该把孩子的过去告诉老师。“以前，我希望孩子能够生活自理就行了，现在又希望他能和其他小朋友一样。”
“每年学校才收几个人”
去年10月，佛山市教育部门大接访，禅城区黄志荣的遭遇让人动容。“我的儿子得了自闭症，到启聪学校报名，学校不收。”黄志荣哽咽，禅城区有100多个自闭症孩子，但是每年学校才收几个人。”市教育局有关负责人解释，目前禅城区在研究开办自闭生班。
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《佛山市中长期教育改革和发展规划纲要(2010-2020年)》中，到2012年，佛山市及各区均建立和完善一所标准化特殊教育学校，同时完善普通学校接受残疾儿童少年随班就读的办法。不过，专门针对自闭症儿童的教育问题，佛山目前没有出台相关规定。
康复难
每天奔波两小时只想听他讲句话
上午，南海城市广场，不少孩子由家长带着，逛街、买零食、买玩具。稍有不如意，孩子的绝招通常是，拉着父母的手哭，要不就是撒手开始闹。不过，在城市广场三楼的红鹦鹉儿童教育培训中心，那里等候的父母，最大的愿望，就是孩子能和自己说说话、哪怕是哭闹。
“不治疗，以后就毁了”
每天早晨6点多，38岁的李秀琴母子俩就出发了。到桂城路上顺利的话，要一个半小时。李秀琴平静地说，“如果堵车，最少都要两个小时。”上午9 点前，李秀琴就要把儿子送来红鹦鹉，开始接受一对一的康复训练。“现在小儿子3岁多，刚生下来的时候也不哭闹，平常也不说话，和调皮、捣蛋的大儿子，完全是两个极端。”
“小孩一岁半的时候医生确诊，小儿子患了孤独症，”现在明明(化名)3岁了，每天停不住，只知道在家里到处跑，有时候就躺在地板上。
1994年，李秀琴就从韶关来到佛山，在官窑打工。“怀小儿子的时候，我就辞职了。”现在，丈夫腰椎间盘突出，每个月3000多元的收入，“小孩的康复费用，每个月至少都要1600多元。”昨天上午，李秀琴再次到了红鹦鹉，“真想让他接受治疗，否则以后就毁了。”
5点出发赶到南海做康复训练
不远处，从三水赶到南海的邓冰(化名)，带着6岁的儿子，也在接受康复训练。
“儿子一直在幼儿园。”邓冰介绍，他和正常孩子不一样，总是喜欢动，“老师甚至还会把他绑起来。”每次回到家，儿子都会模仿在学校的遭遇，“每次看到，真的想哭。”直到买了电脑，邓冰才从网上确认，行为有点异常的儿子，患了自闭症。今年9月，邓冰想让儿子入读正常的小学，“每天5点多，就要从三水出发，到南海做康复训练。”每个月2000多元的费用，同样让邓冰吃力，“但从小不接受康复，小孩以后上学、融入社会都会成问题。”
出路
佛山市人大代表陈梅兰：呼吁六年谋生训练依然缺席
早在2004年，陈梅兰就建议建立一家培训自闭症儿童的疗育机构和一个自闭症诊疗培训机构。2005年，陈梅兰呼吁，佛山成立自闭症儿童学校，或者在启聪学校专设自闭症儿童疗育班。
陈梅兰认为：“很有必要在启聪学校开设技能培训，把康复训练延长到生存技能的环节。”
优秀学生将推荐到职高
在佛山启聪学校就读的10多名自闭儿都在普通智障班级混读。
教务处主任方淼介绍，每年会从40到60名的报名学生中按照1：4或1：5的比例招收自闭儿。
方淼说，启聪学校招收的多是禅城区的自闭症学生。毕业生择优送到职高学习，不够就业年龄的送回家庭，老师会上门辅导。
数字
自闭儿康复机构南海星儿(前身为禅城爱慧)2007年成立以来，至今共培训过120多个孩子，但只有10多个进入到正常学校继续学习，90%的星儿或主动或被动辍学。
声音
“有时会突然走出教室，老师跟他说话就像没听见，眼睛望着远方，但是学习成绩还跟得上。以前，我希望孩子能够生活自理就行了，现在又希望他能和其他小朋友一样。”
——自闭儿的妈妈陈兰很苦恼。
统筹：南都记者 陈养凯 曹思诚
采写：南都记者 陈养凯 安小庆 刘洋 潘臣 杨森
摄影：南都记者 郭继江 刘在富 梁清
