走进星星的孩子
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电影《海洋天堂》里的自闭症患者大福（左二） |
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2008年12月联合国大会通过决议：从那年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
湛蓝的夜空中，繁星闪烁，让人联想出很多美丽的童话故事。有一群孩子，他们被称作“星星的孩子”，可他们的世界中却没有美丽的童话。这个美丽的名称定义的是那些得了自闭症的孩子，他们有视力，但你看不到他的目光，他们有语言，但却无法和你交流，他们有听力，但总是充耳不闻，他们就像天上的孤星，在自己的世界中独自闪烁，美丽却让人无比伤感。
生活在一个人的世界中
4月2日，是世界自闭症日。这一天，天津建华基金会特殊教育项目与尚学教育集团与天津一中联合举办了“手拉手让我们共同成长”活动，希望通过这样的活动让更多的人了解自闭症，搭建起社会关注这个特殊群体的桥梁。
在此之前，一个春光明媚的上午，我走近了南开天使康复中心里那些“星星的孩子”。
一个很漂亮的小女孩儿，静静地坐在角落里，你抓不住她游移的目光，她的眼神茫然却又似乎洞悉一切，好像要穿透你，也穿透封闭的空间，向着那晴朗的天而去；一个小男孩儿，虎头虎脑的，别的小朋友都在吃饼干，他却头也不抬，反复地去穿脱他右脚上的鞋，仿佛那不是一只鞋，而是一个蕴藏着无穷乐趣的神秘物件；教室里传来哭声，一个参加一对一培训的孩子莫名其妙地情绪失控，大哭不止，即便是她的妈妈也无法安慰她……这里有24个孩子，除了音乐，你只会偶尔听到几个孩子的声音，他们没有这个年龄的孩子间常见的嬉闹，没有正常孩子那么喜怒形于色，要么专注于自己的兴趣，要么漠视一切，那种与人隔绝的静默和漠然，让我一身的融融春意一点一点凉了下来……
据建华基金会南开天使康复中心的唐立伟主任介绍，患有自闭症的孩子，大多在与人沟通方面有障碍，这种社交障碍表现在与人缺乏目光接触，对外界事物和人不感兴趣。虽然他们有时也能和他人建立简单的沟通，但与正常孩子与人的沟通有质的区别。他们大多数人有语言障碍，尽管听力是正常的，但他们的语言发展迟缓或说话内容、语速及音调出现异常，他们的语言多是鹦鹉学舌式的，说出来的话多是机械模仿。而严重的则会终生无语。这些孩子在日常生活中大多会有很多刻板行为，他们拒绝改变习惯和常规，比如要走固定的路线，家具摆放要有固定位置，有的孩子只吃土豆块。这些表现多会在孩子3岁之前出现。有很多大一些的孩子有严重的情绪问题，会因为无法表达自己的意愿、要求得不到满足而自伤。有很多孩子会有睡眠障碍。虽然他们很难与人交流，但有时他们会极端敏感，可能一个再正常不过的行为或声音都会严重地刺激他们，引发他们的强烈反应。
不少人认为得了自闭症的孩子，就像电影《雨人》里达斯汀·霍夫曼扮演的 “雨人”，在某一方面会有超常的能力。而事实上，大约有三成的自闭症患者有正常的智力，有三成为轻度弱智，四成为中度或重度弱智。像“雨人”那样在某一领域有超常能力的只是其中极少的一部分。
一场爱与坚持的马拉松
人活着，因为有希望，所以会有不断前进的动力，会有这样那样的人生乐趣。而那些有自闭症的孩子的家庭，人生的快乐和希望就像色彩斑斓的肥皂泡，你的手还没有碰到它，就无声无息地破灭了。很多父母因为看不到希望而沮丧，甚至有人因为担心孩子将来没有生存的能力而选择放弃自己和孩子的生命。据天津建华基金会多年从事特殊教育项目的王培静经理介绍，几乎每一个自闭症患儿的家长都会经历这样一个心路历程：震惊拒绝无助到坦然接受积极康复。承认自己的孩子是自#p#分页标题#e#闭症，是需要家长有极大勇气的，更要求他们有极大的忍耐力和耐心，去帮助孩子走出自我封闭的世界。
除了给孩子无私的、无尽的爱，调整自己的心理，尽早以正确的方法为孩子寻找一份未来的希望，是有自闭症孩子的家长们最应该做的。通过早期开始并伴随他们成长的康复训练是可以让自闭症孩子在一定程度上走出自我的。如果因为家长一味地拒绝和不作为，就会错过孩子进行康复训练的最佳时期。据唐主任介绍，她曾经接触过一个十二三岁的自闭症孩子，因为父母没有给孩子在适当的时期进行康复训练，孩子的自闭症非常严重。因为他无法控制自己的行为，所以在吃饭的时候，父母都要把他的手捆起来。一次吃饭时，因为没有捆住他的手，他就用力地把自己的额头磕到桌子上。因为在他的意识中吃饭就是要绑住手的，没有绑住手，就是不让他吃饭。严重的自伤使他的额头和两腮几乎露出骨头。自闭症孩子康复的道路很漫长，它的效果可能微乎其微，没有足够耐心的父母是无法坚持下去的。家长要尽最大的努力调整好自己的心理，建立生活的信心，你对生活有了希望，才能真正帮助孩子。
每个孩子都有自己的特点，同样的康复训练在不同的孩子身上会有不同的效果，在对孩子的康复训练中，家长对孩子要进行纵向比较，你会清楚地看到他（她）在完成一个又一个目标，这个月比上一个月有了哪些进步，今年比去年有了哪些提高。而如果把自己孩子和其他孩子横向对比，很可能你永远也看不到孩子的成功。要把他们当作正常孩子去看待，但用特殊方法进行教育。如果你放松心态，你会看到他们也是有闪光点的。
对自闭症的儿童进行康复训练，是一场伴随着爱和坚持的没有终点的马拉松赛，家长要坚持不懈地前进，才可以给孩子一个光明的未来。
让“星星的孩子”也有春天
因为自闭症患者看上去和正常人没什么不同，所以社会上有许多人因此而误解他们。患有自闭症的孩子本身没有意识，与社会接触最多的家长就成为最容易受伤的人。可能你在公交车上就会遇到这样的孩子，他因为没有坐到座位而歇斯底里地哭闹不止，这个时候，不要因此而埋怨他的母亲，不要怪孩子没有家教，因为他可能就是一个自闭症患者，他以这样的方式在表达他的诉求。多一分宽容，多一分包容，对他们的过激行为给予理解，接纳他们，尊重他们。也许事情就变得简单多了，也容易多了。
如果说一些政府或民间机构开办的各种类型的康复中心给自闭症患者提供了一个让他们掌握基本的生活自理能力和人际交往能力机会，那么更多普通人的理解、接纳和尊重，则可以给他们的家人一份坚持下去的信心和勇气。
据王培静介绍，通过康复训练，很多自闭症患者能够提高自身的能力和水平，有一天他们是可以走进正常的学校，走向社会的。比如自闭症患者的刻板行为，有时也可以是从事某些工作的优势所在，比如做图书管理员、超市的理货员等等，他们绝对会保持好物品的秩序。尽管他们是很特别的一个人群，但他们同样可以为社会做贡献，体现他们自身的价值。但现在这样的机会还很有限，全社会如果能给他们提供更多正常的学校教育和职业培训，他们的未来也许能更美好。
看上去自闭症患者似乎没有语言，与人没有交流，在他们的内心世界中，也是有情感的，对别人的友好会用自己的方式来回报。就在我们交谈的时候，孩子们下课了，一个特别活泼的小男孩儿跑到我的身边，吻了我的脸颊一下，然后笑呵呵有些不好意思地跑开了。“谢谢你！”在由衷地说出这句话后，我的泪水终于没有忍住，我不知道这个吻对于一个自闭症的孩子意味着什么……
想起我3岁的儿子用他那甜美的童音摇头晃脑地唱：“春天来，春天来，花儿朵朵开，红花开，白花开，蜜蜂蝴蝶都飞来……”但愿通过家长的努力，全社会的关心，能让这些“星星的孩子#p#分页标题#e#”们也可以看到春花烂漫，也可以感受到来自他人的温暖，用我们的爱照亮他们孤独的夜空。
背景链接
自闭症：1943年美国约翰霍布金斯大学的堪那医生收治了11名有古怪行为问题的儿童，通过他长期的观察、临床治疗，认识到这是一种与当时已确定的所有其他疾病都不同的特殊疾病，他命名为“自闭症”（autism)。这是一种由大脑、神经以及基因的病变所引起的综合征。教育和训练目前已经成为国际上最为广泛的治疗方法，通过如图片交换沟通系统、音乐治疗、感觉统合的训练、结构化教学等方法对自闭症患者进行康复训练。
目前自闭症的发病率在万分之十至十五，且男性发病率高于女性4到5倍，但女性的病情更为严重。据不完全统计，我国目前的自闭症患者最少有一百八十万人。经过康复训练，除少数孩子进入正常学校接受教育外，大多数孩子进入启智学校接受9年义务教育。
