宁波自闭症康复机构生源饱和
“即使排上一两个月的队,我们的孩子也不一定进得去,宁波的自闭症康复机构早已接近饱和;如果想让孩子到外地得到更好的治疗,那么排队的时间最少为半年。”
近日,众多自闭症患儿家长的代表阳阳妈妈找到记者,希望通过媒体反映他们面临的困境,呼吁社会给予这一群体更多的理解和帮助。
记者了解到,宁波针对孤独症人群的学龄前康复训练机构仅能容纳近百名孤独症儿童,与宁波数千人的孤独症人群(其中大部分是儿童)规模相比,无疑显得杯水车薪。
为了不延误孩子的康复时机,不少家庭不得不奔北京、杭州、广州等地的机构进行训练,这些机构同样面临饱和。同时,由于异地训练会大幅增加康复训练的费用,而且往往需要父母亲有一方牺牲工作、放弃收入全程陪护,经济负担巨大,许多家庭在坚持了一段时间后不得不选择了放弃。
“我们希望政府能够为民间开办的康复教育机构提供‘孵化’服务,给予减免税收,或以财政奖励的方式给予一定的资金支持,或以‘公私合营’的方式合作开办,以帮助民办康复教育机构走上健康发展的道路,成为公立康复教育资源的有益补充。”一位家长如此表达他的愿望。
除去康复机构数量少,针对自闭症患者的特教师资情况也不容乐观。全国每年特教本专科毕业生不超过1000人,在宁波这样的人才更是稀缺。一般来说,特教毕业之后还要经过半年全封闭的专业培训,才能胜任自闭症康复机构的教学,目前各地的自闭症康复训练教师资源缺口巨大。
两年前,海曙区开展了国际上通行的“随班就读”试点工作,取得了一些成效。海曙区支持性教育资源中心执行主任刘佳芬告诉记者,目前海曙区已经有10所学校配备了支持性教育资源教室,对普通教师进行专业培训,让包括自闭症患儿在内的特殊儿童能够在正常的环境里接受特殊教育,但在家长们看来,仅在一个区的试点工作远不能满足孤独症孩子的教育需求,而且普通教师面临较重的课业压力,对自闭症患儿的帮助不大。
“目前来看,‘随班就读’是自闭症患儿走向社会的最佳途径,通过对学校从事心理健康教育教师的培训,力争做到每个教学点都能配备专职的特教老师。”市政协委员、宁波市慈善总会办公室副主任陈海英表示。
宁波市残联康复部马晓蓉老师告诉记者,自2008年开始,在推进“残疾人共享小康工程”的过程中,14岁以下的宁波自闭症患者在定点康复机构做康复,可以凭残疾证或医生证明领取850元的补贴,各区的实际补贴还普遍高于这一标准。
然而实际情况是,康复机构普遍的收费标准一般为2500元,对于经济困难的家庭,到康复机构做康复不仅要支付差额的费用,还有一方要放弃工作全程陪同,并不现实,何况多数康复机构已经面临饱和,申请补贴也就成了空谈。市慈善总会表示,如果有需要,可以开展定向捐赠项目,为这些困难家庭提供更多的帮助。