社会组织在关怀 孤独症不再孤单
近日,得知“星宝融爱援助计划”成功获得2011年海曙区公益创投资助后,项目负责人“阳阳妈妈”感慨不已。“我们一个家长互助论坛能获得政府资金支持,这在以前是不可想像的。”“阳阳妈妈”说,虽然资助的钱不会太多,但对自闭症群体及其家庭的帮助将是巨大的。
“阳阳妈妈”今年36岁,她的儿子阳阳就是个自闭症患儿。自从发现阳阳的问题后,一家人踏上了北上南下四处求医的漫漫长路。在这个过程中,“阳阳妈妈”接触到了很多自闭儿家庭,发现与国内其他城市相比,宁波自闭症群体专业康复疗育机构相对较少,不少家庭不得不远赴杭州、青岛、广州等地寻求治疗。有的家庭因为孩子迟迟得不到治疗而焦虑,有的家庭为孩子无法正常入学而发愁,更多的家庭根本不敢设想孩子的未来。
“自闭症患儿越早治疗,康复的希望越大,需要全社会更多地接纳、支持和特殊帮助。”“阳阳妈妈”说,一开始,她和几位家长一起建立了“星星的孩子”QQ群,并得到了海曙区社会工作协会残障康复项目主管黎丽老师、宁波海曙共情心理健康咨询服务有限公司等个人与机构的指导和帮助。
在海曙区民政局的关心和支持下,2010年12月,“星星的孩子”家长互助论坛正式成立,并入驻海曙区社会组织服务中心,拥有固定的办公场所、工作人员和QQ群,吸引了180多名自闭症孩子的家长、社会志愿者。截至目前,已举办了“世界自闭症日”主题宣传等系列活动10余起。今年5月15日,又开通了宁波市第一家道道阁儿童之家站,唤起了宁波市民对自闭症人群的普遍关注,产生了良好的社会影响。
“对于我们这些有自闭症患儿的家庭来说,最大的感受就是:一路走来,从此不再孤单!”“阳阳妈妈”说,今年6月,她们提交的《宁波孤独症儿童的教育困境及对策建议》,还获得了市领导的批示肯定。