记者眼中的自闭症孩子和自闭症家长

    前天，由家长自发组织的首届孤独症儿童欢笑节活动在海曙一个孤独症康复中心举行。
    在这里，记者遇到了一群可爱的孩子们。他们有天使般的眼睛，更有自己的爱好和特长。只是，他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话……他们如同天上的星星一样生活在自己的世界里。所以，他们有一个美丽的名字“星星的孩子”，也叫自闭症或孤独症儿童。

　　个案1

　　孤独症患儿：瑶瑶 8岁 父亲：江辉

　　我不怕别人知道我女儿患有孤独症

　　恳请社会包容她，让她像普通孩子一样上学

　　瑶瑶穿着一件红色的羽绒服，白白的皮肤，高高的个子，水灵的眼睛。瑶瑶妈妈面带慈祥的笑容，陪着女儿玩耍。瑶瑶爸爸则认真地与其他孤独症孩子的家长交流心得。

　　怕瑶瑶的家长有顾虑，记者主动提出用化名采访。不过，令人意外的是，瑶瑶爸爸大方地说：“我不介意用真名接受采访。我女儿就是患有孤独症。我也不怕别人知道。”

　　瑶瑶的爸爸名字的江辉，在象山一家金融机构工作。不像一些要面子的家长，江辉喜欢把女儿带到别人面前。他告诉记者，最遗憾的就是女儿病情发现得太迟了。

　　瑶瑶2岁左右还不会讲话。当时，江辉和妻子也是心急如焚，于是就带着她去做了一个体检，结果显示瑶瑶各方面都很健康。

　　瑶瑶4岁，还是不开口说话。江辉再次带着她去体检，可以结果还是一样。

　　直到去年，江辉带着瑶瑶去南京一家医院检查后，才确诊患有孤独症。

　　“说不失望是假的，我们非常坦然地接受了这个结果。”江辉告诉记者。

　　江辉当即决定让瑶瑶到鄞州一家专业康复机构治疗，瑶瑶妈妈则选择辞职来陪瑶瑶康复。各种康复费用加上生活费用，每月花费要近万元。

　　“虽然，我们一家有非常大的经济压力，但是看到女儿能进步，我觉得很满足。”江辉说。

　　他开心地告诉记者，瑶瑶现在能听一些简单的指令性话语了。比如，让她把地上垃圾捡起来，她也能听懂，“上次有电视台采访时，瑶瑶还在台上跳了一支舞。”他一脸骄傲地说。

　　江辉说，无论多难，自己也不会放弃女儿，更恳请社会能包容她。他新年最大的愿望就是：瑶瑶能早点开口说话。然后，学校能接收她，让她能像普通孩子一样上学。

　　有话对其他家长说

　　家长的心态与孩子病情的康复有很大关系。千万不要因为自己面子问题，耽误了孩子的康复。有时，越不想让别人知道，一家人的压力就越大。当我们平和地说出来后，其实也没什么大不了的。

　　孤独症，也叫自闭症，它是儿童发育的一种缺陷，可导致患儿在社会行为、语言交流和学习活动方面有严重障碍。孤独症儿童有可能从一出生就完全沉溺在自己的世界里，那个世界离我们如此遥远，就好像天上的星星，因此孤独症儿童也被称作“星星的孩子”。

　　而据最新资料显示，目前我国约有150万名孤独症患者，其中学龄前儿童10.4万人，儿童孤独症发病率估计在万分之一。按此推算，宁波患病的孩子不是个小数目，至少有好几千个孤独症儿童。但目前宁波有四家孤独症儿童的康复机构，还远远不能满足几千名孤独症儿童的需要。记者从海曙区满天星儿童成长服务中心了解到，目前宁波只有200个左右的孤独症儿童在接受治疗。

　　据了解，孤独症儿童一般在3周岁以前就会表现出来，而2周岁至6周岁是孤独症最佳治疗时机，越早治疗效果越好。虽然现代医学手段还不能从根本上治愈孤独症，但经验显示，通过及时有效的教育训练和帮助，多数孤独症患者可以得到改善。

　　
　　记者手记

　　加油，勇敢的家长们

　　在去采访时，我很怕遭到拒绝，因为之前有太多被拒绝的经历。不过，非常意外，这一次我遇到了一群勇敢、乐观的家长。看到他们带着孩子一起玩耍、做游戏，坦然地面对记者采访，我真的打心底感动。我很想对他们说：你们勇敢的面对，已经成功了一半。这些可爱的“星星”们，总有一天会加入我们这个世界。

　　我心里也有了一定要好好写这条稿子的决心。我虽然不能为他们做点什么，但是我可以通过自己的方式，让社会上更多人理解他们、包容他们、鼓励他们。

　　我很想告诉大家，这是一个有希望的群体，如果社会给予孤独症儿童更多的理解和关怀，他们就有可能过上正常的生活。

　　加油，孩子们！加油，勇敢的家长们！