孤独症患儿母亲的辛酸
网上曾经流行一首诗:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。走呀走呀,一路上我闻到花香,感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔……
“80后”单身母亲李丹有一个7岁的“小蜗牛”:患孤独症的小雨(化名)。他对这个五彩斑斓的世界视而不见,只跟自己玩,灵魂、思想不知去了哪里。这些年来,李丹失去工作、失去婚姻,一个人周而复始地只做一件事,就是试图将儿子从孤独的世界拉回来。
2月13日,李丹带着小雨再次出发,从辽阳弓长岭的三星村来到沈阳。在沈阳市沈河区,有一个为特困家庭组建的辽宁省自闭症儿童社会能力康复中心。
小雨从两三岁时就被诊断出患有孤独症,他的世界与外界很难沟通,至今仍然难以清楚地说出最简单的词汇。只有在需求很急切的时候会说出一两个字,也非常模糊。比如要回家时会重复地说“家”这个字,不甚清晰。在此之前,李丹曾经到过省外的康复中心治疗,但是由于贫困,高昂的培训费只够孩子在那里上一个月的课。在花光了身上所有的钱后,李丹不得不带着孩子回家。
这里的孩子,有一半来自单亲家庭——几乎都是母亲带着孩子,父亲基本从他们的生活中消失了。李丹就是其中的一位。从儿子出生后,她几乎没上过班。没有收入来源的她,为了到这里来,从前夫那里勉强要来2000多元钱。虽然康复中心是免费的,不过吃住还是需要自己想办法。听说皇姑区的租金便宜,李丹就在皇姑区租了一间房子,每个月租金600元,租了3个月。她手头上只剩200多元,每天坐公交车还要花去2元钱,让人难以想象母子俩如何度过剩下的3个月。
上午 康复中心母子每天的开心时光
每天早上7点,草草吃过早饭,母子俩赶1小时的公交车来到康复中心。由于天气忽冷忽热,有些孩子体弱,再加上路远,很多孩子缺席。小雨就成了为数不多每天都坚持来报到的学生。
康复中心有两间教室,其中一间有50多平方米,摆放着专业的教学器材,例如S形平衡木、蓝色橡皮球、长长的滑梯、高低弯道汽车等,两张小桌子上摆满了针对孤独症儿童的益智玩具,例如穿串珠、摆拼图、认识颜色等等。这是专门给孩子做训练的空间。另一间30多平方米,是用来培训家长以及志愿者的教室。
这里师资有限,只有一位志愿者老师能日常性上岗。小雨来的时候,老师并不一定会在这里,他就只能孤单地坐在小桌子前,摆弄那些玩具。偶尔有人过来和他说话,他会抬起头,但目光并不专注,也不回答,眼神只是一瞬间地停留,让人觉得,其实他没有在看谁,仿佛只是面前的场景有一丝变化。
唯一让他感兴趣的就是“好吃的”。康复中心为了规范孩子,不允许在教室里吃东西。有一次摄影记者背着黑色的包,被他看到了,马上引起他的注意,径直走过去翻看。李丹忙制止他,不好意思地说:“上次有个志愿者给他拿好吃的,背的就是黑色的包。 ”而其他颜色的包,并不会引起他的注意。
李丹说:“孩子的记忆力没有问题,很多东西他见过就会记住,只是不和人说话。我觉得他只是不想说,两岁的时候还会说话呢,会叫爸爸妈妈,连舅舅都会说。 ”
“其实他挺喜欢接触人的,只是他不知道该怎么样相处。以前会突然间抓住人家的手,后来我给他纠正过来了。别的孩子也这样,有一次,别的小朋友突然间抱住他,两个孩子还摔倒了,他被压在底下,当时可把他吓坏了。 ”李丹说。
孩子多的时候,这个屋子就会很热闹,每位家长都在教孩子做不同的器材。李丹教小雨从滑坡上滑下来,孩子趴在滑板上面,仰着头,飞快地从滑坡上下来。场地空间有限,让人担心孩子会不会撞到前面的障碍物上。李丹劝慰我们说:“没关系,他自己会控制。 ”后来李丹累了,不再帮他趴到滑板上,他就自己从滑坡上面往下跑,一边跑还一边叫,非常开心的样子。不光是滑坡训练,做其他刺激性的器材都会令他兴奋地尖叫,例如蹦床。
在这里,李丹和孩子都很开心,满怀希望,你完全看不出她有什么困难,仿佛是这个世界上最幸福的人之一。她完全忘了,自己没有收入来源,每天独自孤苦地领着孩子,手里只有200元还要支撑接下来的3个月。
中午 回到出租屋在沈阳只去过一次菜市场
每当中午12点,孩子就想要回家,嘴里喊着“家、家”,再要他做什么都不配合了,因为他饿了。这一天我们和他们一起回“家”——也就是出租屋。偌大的城市对于他们来说有些陌生,李丹不好意思地笑笑说:“原来是这条路,换个方向我都找不到了,来到这里有一个礼拜了,我连菜市场都不知道在哪。 ”记者好奇地问:“那你们平时都吃什么? ”“就是最开始来的第一次,房东带我们去了一次菜市场,买了好多土豆,一直都吃土豆。另外来的时候,我妈给我带了一些木耳什么的,一直吃这些,也没去市场。 ”
快到“家”了,孩子被弄醒,很乖地下了车,他很开心,嘴里嘟囔着什么,李丹翻译说是“回家咯”。
而这个所谓的家,是真正的“家徒四壁”:空旷的房间里只在尽头有一张窄窄的双人床,床上只有一床从家带来的破被子和用旧纸壳铺成的“褥子”。床的旁边,有一个破旧的床头柜——那是他们的“饭桌”。 “饭桌”下一只塑料袋里,装着几个土豆。阳光照进来,照到这个屋子里唯一彩色的东西,就是孩子的玩具。
孩子脱掉鞋以后,就径直上床了。李丹走出去到厨房给孩子准备平常的饭菜,我们在屋子里照看着孩子。小家伙一股脑地把玩具全都倒出来,然后开始搭积木。时不时地看看周围,看看我们,不过,对他来说,我们就像这个屋子里的摆设,可有可无,不会对他有任何的影响。偶尔听到窗外汽车的声音,孩子会跑过去趴着窗子看看,然后回来继续搭积木。屋子里很安静,甚至没有钟表的滴答声。不过孩子似乎并没有觉得寂寞,累了,抬头瞄一眼我们,继续。孩子看到吃的来了,停下手中的活儿,过来吃饭。他一定是饿坏了,一大勺一大勺地吃起来。李丹把我们给买的肯德基也拿上来,试探着给孩子吃。虽然从未吃过这东西,但小家伙很快就接受了,大快朵颐之后还不时地回来啃一啃刚吃完的骨头。李丹一直照看着孩子,没有时间吃东西,“我忙完他这一天,经常都不想吃饭了,都不知道饿了。 ”
下午 宅在家里空屋子是唯一的活动场
漫长的下午,李丹将和孩子在这个“家”中度过。孩子吃完饭之后很是兴奋,又蹦又跳,欢快地尖叫,不知道是今天吃得开心了,还是因为家里多了些人。他撒欢地飞奔,还在跑的过程中像海豚一样转几个圈。有时还会突然跑到妈妈面前,一个急刹车,吓妈妈一跳,又跑开。
孩子精力过于旺盛,“从小就不爱睡觉,每天半夜一两点就醒,一天就睡两三个小时。现在好多了,半夜醒了以后,也不哭闹,哄一哄还能睡下。我都不知道自己这些年都是怎么熬过来的。 ”说到这里,李丹的眼睛泛红。
此时孩子要去厕所,回来后李丹忙着给孩子换裤子。原来,因为不小心尿到了裤子上,孩子突然情绪不好,很不开心,不愿意让人碰他,不停地要挣脱母亲,同时发出烦躁的声音。李丹则抱着孩子安慰他:“不怪你啊,好孩子,是妈妈没弄好。 ”她向记者解释,“他从来不尿裤子,可干净了,今天我没给他弄好,他自己觉得害羞难过了。 ”
等把孩子收拾妥当了,才想起来让我们坐:“这屋子连个凳子都没有,你们坐床上吧,这纸壳不脏,就是看着脏,其实还挺干净的。 ”
对于以后的人生,这个1982年出生的女孩没有打算,对于生活的目标和意义,她只说,“我活着就是为了我儿子。其他的我都不去想了,只要和我儿子在一起就行了。以后就是走一步看一步吧,只要我在一天,我就得陪着他一天。谁摊上这样的孩子都得这样。 ”李丹慈爱地看着孩子,乐观地说:“我有时候觉得自己挺幸运的了,比挺多人都过得好呢,有时候遇到捐款什么的,我都给捐。 ”长期以来忙于照顾孩子,让李丹与外界的联系少之又少。 “我越来越觉得自己都有自闭症了,你们发现了没? ”记者告诉她没有这种感觉,她就显得很开心。
在同龄的男孩女孩刚刚开始人生的时候,李丹这样的母亲已经结束了自己对未来的一切幻想。在这样艰辛的生活中,她却依然能感到满足、快乐。
这不由令人喟叹:在人世间,各种各样的病痛,各种各样的天灾人祸,都会出其不意地降临。能够拥有正常,就是一种幸运!想到平日里常常看到父母们因为孩子的顽劣淘气而恼恨,因为孩子的生病影响到自己的生活和工作而抱怨,因为孩子的学习成绩不理想而对他横加指责……这些恼恨和抱怨是多么奢侈啊!
空荡荡的屋子几乎没什么家具,小雨满屋疯跑倒不用担心被磕碰,他的尖叫声在这个空屋子里显得格外突兀尖锐。只有强摁住他,才能让他停下来。
小雨处于一个别人无法进入的世界,李丹想听儿子喊一声“妈妈”都极为奢侈。
积木是孩子唯一的玩具,也是屋里除了旧被子外唯一的彩色物件。在小雨眼里,我们这两个外来人似乎是“透明的”,他只独自地搭积木—看窗外—搭积木。
本版图片均由本报记者郑磊摄
陪小雨玩,试图教会孩子一点基本的生存能力,这就是李丹每天下午的内容。
到沈阳来治疗的十多天里,小雨几乎天天吃土豆。米饭是早上做的,没有加热。
小雨的一个刻板性动作是,时不时地翻转自己的手。
小雨相当喜欢“飞”下来时的刺激体验,滑板游戏做了很多次都不厌烦。