谁能支撑起自闭症家庭的“重量”？
儿童孤独症又被人们称为儿童自闭症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特反应为特征的精神疾病。
孤独症像谜一样，有许多无法解释的现象，患者生活在自己的世界里，能看到东西却视而不见，能听到声音却充耳不闻，能与人交流却闭口不言。
□自闭症被称作“精神癌症”。根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。因为眼神冷漠，沉浸在自己的世界里，他们被称作“冰箱里的孩子”
□从第一例自闭症患者——美国男孩唐纳德于1943年被确诊开始，自闭症已经进入人们生活半个多世纪。目前，英国的自闭症发生率最高，87个人中就有一个；美国97个人中有一个；日本是112人中有一个。其他国家从1‰至10‰各不相同。国际社会普遍认同，全球自闭症平均发生率占人口总量的4‰
□我国至今没有一个完整的调查数据。但按照4‰这个比例数据推算，我国自闭症患者约有560万
□自闭症儿童干预的黄金时期是2至6岁，在家长们看来，他们是在跟时间赛跑。寻常康复训练机构的学费，每月在2000元至6000元之间，几年下来，“一个奥迪都扔进去了”。国内根本没有一家保险公司愿意为自闭症提供保险
□很多家长是第一次从医生那里听到这个名词。他们最初也几乎想象不到，这个医学简称只有“ASD”3个字母的病症，将怎样吞噬一个孩子，甚至一个家庭
张洪舟是这个爱心康复中心唯一的志愿者老师。他毕业于辽宁师范大学特殊教育专业，本来在哈尔滨工作。偶然间看到了这个招募志愿者的活动，于是毫不犹豫地就过来了。
虽然还需要在外面寻一份正式工作，但他还是经常来到这里为志愿者和家长们讲课。初次接触这个行业是在他读大三时，毕业之后，也一直从事着特教的工作。然而在教学过程中，他确实吃了不少的苦头，也承受过很大的压力，甚至多次想要转行。
“我身上大大小小有18处伤疤，都来自特教工作当中。虽然以前在学校里学习过，在书本上也多次看到过，但是第一次遇到还是非常不可思议。”张洪舟说，“刚刚工作不久，我是为孩子做语言训练的老师。教孩子们说话是一件相当困难的事情，普通小孩都不愿意学习，这些小孩的情绪就更加偏激了。 ”
“第一次上课，我抚着一个小孩的脸让他和我学，他的反应就是用小拳头使劲砸我的腿。我按住他的小手，告诉他不要这样，他果然不这样了，过了一会儿开始砸自己的腿，结果他的膝盖都被砸青了。后来我们主任就告诉我，转移孩子的行为，但一定要保持平静，不要给他刺激。比如我按住他的手，对他来说就是一个刺激，他会记住这个刺激，下次可能还会那么做。于是第二次我就平静了许多，他想要敲腿的时候，我刚想去转移他的行为，他一口咬住了我的手臂。我没动也没喊，神态平和地和他说话，过了一会儿，他自己就放开了。我就留下了第一道伤疤。 ”张洪舟说着，笑了笑，神态平和。
“因此好多人来应聘，进去上几十分钟的课，立刻就放弃了，说自己做不了。在这一行能做3年以上的，都是很较真的人。因为除了这种‘危险’以外，工作强度和压力也都很大。我曾经在北京的公交车上从头到尾来回坐，不知坐了多少趟，就是在思考自己是不是要转行。 ”张洪舟说，“因为我们的工作可以说是连轴转，比如周末做好了一周的上课计划，孩子下课以后，我们还要和家长交流一段时间，这样回到家基本上已经是下午七八点了。之后还要调整第二天的教学计划，由于每天都要面对七八个孩子，而每个孩子的进度都会有变化，都需要调整，这样每天都没有什么休息的时间。 ”张洪舟说。
“时常感觉压力太大，有一次，大半夜忍不住嗑了1斤半瓜子。这样高强度的工作很多人都是不能坚持的。而我坚持下来的动力就是看到孩子们的进步，还有家长的期待和认可。 ”
“在工作过程中，我其实也经常会想到转行。有一次在哈尔滨，我已经办妥了所有的事情，已经说好了辞职，也找好了新的工作，正准备去火车站。就在这时，有家长给我打电话，说了一些对我不舍的话，算是道别，就在这时候我听到电话那边，孩子快乐的声音，我就又放不下了，把火车票撕得粉碎。 ”
在采访过程中，我们发现这个出于爱心而建立的康复中心里，每个人的眼睛里都写满希望。很多志愿者说，“我们在这里感觉到一种向上的动力，一种乐观的氛围，真正地觉得自己可以为社会做些什么。 ”而家长们也不像一般的自闭症家长那样忧郁，尽管他们都是特困家庭，但是这里给他们带来了希望。每天送孩子过来，期待着孩子的好转，虽然不知道未来具体会怎样。
康复中心一位不愿意透露姓名的志愿者说，“家长们带着希望而来，我们不能说一定能够帮他们做到什么，至少给他们这种希望也是我们能尽到的责任吧。我们真的希望能够一直做下去，不要让这些家长们的梦想和希望因为现在一时的困难而破灭。 ”
张洪舟是辽宁省孤独症儿童康复中心唯一的志愿者老师，接触特教行业已经11年了。
很多孤独症患者都有独到的天分，比如这个孩子不参照任何书本就能把一幅地图画得惟妙惟肖。
缺义工! 缺场地!别让他们艰难独行
4月2日是“世界孤独症日”。然而在即将迎来第5个“世界孤独症日”前夕，由中华少年儿童慈善救助基金会资助的童缘项目·辽宁省自闭症儿童社会能力康复中心，在运行满百天后，爆出亟待解决的两大问题。
该中心目前坐落在沈阳市沈河区府东社区。“这个场地原本是社区活动室，免费借给我们用的。 ”童缘项目执行人、府东志愿者协会会长赵旭说，由于眼下这个房子需要翻修，场地很可能就会没有了，康复中心还需要另找地方。因此他呼吁爱心企业能为自闭症儿童提供一处更完善的训练场地。
目前，该康复中心已免费接收了36个患儿，年龄在4至7岁。随着年后孩子都陆续回来，志愿者的需求量也随之增加，按照计划，如果每天有10个孩子同时在，那么最少需要5个志愿者。有很多志愿者可能只有半天时间，这样算来，每天至少需要有10名志愿者固定被安排。照料这些孩子7天，至少需要70名志愿者。而目前能固定下来的志愿者不到40人。
这些孩子都来自于特困家庭，也都具有较高的可塑性。该康复中心未来计划招收200个孩子，而现在专业的志愿者老师只有一人，这是远远不够的。老师只能尽其所能，用一些替代办法，例如录制视频等方式，让家长和更多的志愿者获得一定的专业知识，去帮助这些孩子。
