让阳光照进“星星家园”
◆孤独症儿童患者就像天上的星星一样,活在自己的世界里,因此被叫做“星星的孩子”。
◆目前,全省0―14岁的各类残疾儿童中,有孤独症的就有3.2万人,而80%多的孤独症儿童同时伴有智力、听力语言等多重残疾。目前,省内各类孤独症、智障培训机构80余家,仅在训的孤独症儿童就有2453人。
◆智障或孤独症患者的家长往往走两个极端,一个是极端溺爱；再一个就是极端排斥。
小飞的康复之旅
“小飞,面煮好后也给阿姨盛上一碗,别忘了给阿姨舀个鸡蛋啊!”小飞的妈妈张静细心地交代着孩子。在与记者的交谈过程中,张静始终面带笑容,温情的眼睛余光始终没有离开过儿子的身影。
小飞正在用一个电磁炉做早饭。除了不爱说话,不像其他同龄孩子活泼好动外,17岁的他从外表上看不出多少异常。2月7日早上,当记者初次看到他时,一时不敢相信这是个患有严重“限制性社交能力”的孩子,可当他开口说话或者交代他做什么事情时,异常性就显现出来了。
“阿姨,吃。”一会儿工夫,小飞就将盛好的面端到我面前,吐字不太清晰。
张静是省内一家市级公园的园艺工程师,20年来一直负责公园的培育苗圃、园艺养护等工作。在她的记忆中,孩子从小说话就晚,后来去北京医院检查,专家诊断为“发育迟缓、限制性社交能力”。由此,张静第一次知道了孤独症(也称自闭症)特征:这是一种以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。她发现孩子的行为虽然不同于典型的孤独症,但与其中的某些特征非常吻合,张静不得不接受了这个现实。
接下来,像很多家长一样,张静暂时放下工作,带孩子走进了青岛市以琳自闭儿训练部。经过两年多的培训,孩子的症状有所改善。由于承受不了高昂的培训费,再加上孩子年龄超过8岁,早已过了最佳训练年龄,张静只好另寻办法。
小飞虽然到了上学年龄,可注意力很难集中,上学需要人陪读,哪个学校都不愿接收。可张静明白,孩子本来就有社交发展障碍,绝对不能把他封闭在家里。她主动联系老家的学校,委托孩子的一个远房爷爷、现已退休的老师,每天陪小飞上课,目的就是想让孩子感知上学读书的氛围。从10多岁随着幼儿园的孩子一起上学,一直上到三年级,14岁的小飞突然死活不愿意去上学了,说同学欺负他。张静恍然明白,这个年龄的孩子已经能听懂正常孩子的“风凉话”了。
如何再为孩子开辟一个社交园地呢?张静想到了自己的工作单位。在争取到领导和同事的理解后,张静把小飞带到了公园里。公园的环境清新自然,小飞非常喜欢,特别是这里的上百平方米的苗圃培育大棚,成了小飞的“阳光家园”。在这里,他兴致勃勃地烧炉子、铲炉灰、给苗圃浇水,甚至有一次情急中还利用“虹吸原理”给水池排水……俨然成了张静的“小帮工”。现在,除了语言表达仍然不畅外,小飞的情绪越来越稳定,也越来越喜欢各种劳动了。
特殊孩子更需要被尊重
回顾孩子的成长,张静认为,特殊孩子更需要一个被尊重、自由平等的环境。“我从不避讳带孩子去公共场所,也会主动把小飞介绍给周围的人,最大程度地为他创造与人交流的机会。”张静也创造了很多奇迹,比如在小飞8岁多时教会了他开口说话,这让许多专业治疗机构都大为惊叹,虽然只是几个单字,但足以让她骄傲。“现在,我最大心愿就是希望能再创造出类似的奇迹来。”张静微笑着表示。
孩子身上的变化让张静惊喜不已,也让她倍加珍惜这份得之不易的工作。如今,张静是单位里职称最高的园艺养护员,去年还被评为市园林系统的“十佳标兵”。
“现在,很多家长与张静的阳光心态截然不同,长时间都不能接受孩子智障或自闭的现实,走不出自己的心理阴影。因此,我们的很多工作可以说是在做家长的工作。”济南基爱智障人士服务中心主任战玉志对记者感慨道。
“智障或孤独症患者的家长往往走两个极端,一个是极端溺爱；再一个就是极端排斥,不让孩子出门,自己也不出门。慢慢地,父母都患了抑郁症。”她曾经了解到一位家长,有个18岁的孤独症孩子,孩子每天都撕衣服、撕被子,父母看不住他,只好把他的手绑起来。心力交瘁下,父母多次找到当地的残联部门表示:“你们把我的孩子做‘实验’吧。”这个孩子现在是“基爱中心”的外展服务对象,中心无偿跟进服务4年多了。经过反复做工作,父母的态度有所转变,开始对孩子疾病有了正确的认识。
战玉志说,2007年济南基爱智障人士服务中心成立时,就明确提出:“服务目标是为激发家长的生活动力,协助家长发掘自身及社会资源,改善亲子关系,促进家庭成员彼此支持,从而改善智障、孤独症患者的生活质量。”
让阳光照进“星星家园”
记者从省残联获悉,全省仅0―14岁的各类残疾儿童就达19万人,其中智障儿童4.9万人,孤独症儿童3.2万人,而80%多的孤独症儿童同时伴有智力、听力语言等多重残疾。
“对于这些残疾儿童尤其是孤独症、智障患者,绝不能简单地聚集在一起陪他们玩,而是应该有专业的服务,从调动他们的眼神开始,逐步鼓励他们握手,说简单的话语……”“基爱中心”副主任、有着多年培训经验的社工张志海对记者说。
通过不断研究这类群体的特点,张志海总结出了几套不同的教学方案:如刚步入成人行列的学员极度需要一个被尊重的环境,他们这个年龄段情绪波动大,需要的是释放能量,与同龄人建立朋友关系,帮他们完成心理的界定,培养他们懂得一点责任心,明白“我不是小孩子了”。而大龄成人组就需要成就感、满足感、社会认知感,该中心就通过组织进社区服务、进超市购物以及义卖、义演等活动,来提升他们的能力。
“中心成立4年来,两名接受训练的智障人士后来毕业后找到了工作,分别就职于一家残联食堂和一家私营餐厅。”张志海告诉记者:“孤独症、智障人不是废人,他们也能发挥自己的价值,可以打扫卫生,照看老人,也可以到超市工作。”
孤独症儿童患者就像天上的星星一样,活在自己的世界里,因此被叫做“星星的孩子”。目前,省内约有80余家各类孤独症、智障培训机构,在训的仅孤独症儿童就有2453名。记者日前从省残疾人福利基金会获悉,基金会自2010年底针对孤独症患者启动了“共享阳光・星星家园”项目,面向社会募捐孤独症培训机构所需要的设备和感统器材,依靠社会力量,把“星星家园”打造成智障、孤独症患者的“生活精神家园”。仅去年一年,基金会就向社会募集了150万元的培训设备,分别捐赠给省内9家孤独症培训机构。省残联于去年底又启动了“千名儿童启智工程”,力争3年内由省财政投入1000万元,购买1000台智能沟通训练仪,用于提高全省智障培训机构的设备专业化水平。
