贾美香教授世界自闭症日专访
主持人:请贾老师介绍一下现在儿童孤独症的发病特点?
贾美香:这个疾病实际上被越来越多的人重视。每年4月2号被定为世界孤独症日,随着新闻媒体报道的越来越多,大家对这个疾病的认识程度也越来越提高了。但我们现在也看到,不仅仅是国内发病的孩子呈上升的趋势,全球的发病率都在逐年增多。对于我们这些专科医生来说也会面临着很多挑战。
尤其现在我们也看到,这些孩子的发病特点就是发病的年龄比较小,一般在三岁以前就可以发现孩子的异常表现。最重要的是,这些孩子该怎么办?这是一个很大的问题,我们现在有很多的干预措施,有很多的训练机构来训练这些孩子。这里需要告诉大家的是,它是一种疾病,你通过训练可以改善和减轻孩子的一些症状,但是你不要去力求把他变成一个正常孩子,现在已经把它纳为一种精神残疾的疾病...
孤独症患儿的常见症状
主持人:很多家长因为小孩子说话比较晚,和家人交流比较差或者说不能跟其他小朋友玩到一起就怀疑孩子得了孤独症,请您介绍一下现在孩子有什么样的表现就可以高度警惕为孤独症呢?
贾美香:孩子年龄小不大容易被发现,尤其现在都是独生子女,家里面就这么一个孩子,大家现在又都是住在楼房里面,所以他没有兄弟姐妹。很多的家长又会把孩子养的非常娇,以孩子为中心,常常六个大人围着一个孩子转,这样家长很难发现孩子有问题。比如有的孩子两岁多了,家长把他送到幼儿园,希望他接受一些学前教育,这时候很多患病孩子是被幼儿园老师发现的。因为在幼儿园的群体环境中,孩子们之间具有可比性,老师很快就会发现这样的孩子跟别的孩子不一样,所以他会提示给家长,你的孩子是不是有点什么不足的地方,建议你到什么地方看一看医生。但是我们也碰到有的家长不大认可自己的孩子有问题,他会觉得我的孩子长的非常漂亮,怎么会是有问题的孩子。以为老师对孩子有成见...
孤独症的发病原因
孤独症与遗传因素有关
主持人:我们刚才讲到孤独症的患儿有那么多症状,孤独症的发病原因是什么?
贾美香:现在直接的发病原因大家还都在探索之中,到目前为止发病的原因还不清楚。从目前国内国外的研究进展看,大家最关注的可能是生物学的因素,所说的生物学因素第一可能跟先天遗传有一定的关系,这方面也有一些研究报道,比如双胞胎的孩子,同卵双胞胎的两个孩子同时发病的几率是很高的,大概在90%左右。我们也确实看到过一对双胞胎非常可爱,但是两个孩子都发病,这样给家庭带来很多的负担。也有的家庭里面有两个这样的孩子,老大是,老二又是。另外我们看到一个家庭里面姐姐的孩子是,弟弟的孩子又是,会有一些旁系亲属家庭中有两三个这样的孩子,这跟遗传还是有很紧密的关系。
孤独症与环境变化有关
主持人:现在发病率那么高跟环境因素是不是有关系?
贾美香:当然在环境因素上我们也看到一些报道,我个人觉得这个疾病确实在这几年有越来越多的趋势,我们想想儿科里面很多疾病也是呈上升的趋势。比如儿童的白血病,糖尿病、肾病现在也是越来越多。这个可能跟环境因素还是有一些关系。现在大家都说我们周围的生活环境,空气里面的污染太多了,包括我们吃的用的很多东西都有污染,这些东西不是我们能够控制的。另外还有高科技的发展给我们带来了很多的弊病,现在电脑、手机大家都知道它有辐射,可是每个人都还用,因为工作生活已经离不开它,我们很多的IT产业的员工每天都是跟电脑打交道,在我们的周围,有很多的污染源,但是大家会问了,我们在同样的环境下为什么有人得病有人不得病,这个跟个人的免疫功能、自身的抵抗力有一定的关系。有时候我们也会说,为什么我们生病过去都用青霉素,很多人用青霉素没问题,但是也有人用青霉素过敏,跟你自身的内在的因素还是有很大的关系。
孤独症需要早期干预
主持人:我们一直在说孤独症是需要早期干预的,它一般的最佳治疗时间是什么时候?
贾美香:我们现在看到的孩子都比较小了,三岁以前是孩子发育的关键期,不管语言、交往都是很关键的,另外三岁以前开始训练的孩子他确实进步比较快,刚刚发现孩子有些异常的情况,我们人为去给孩子创造一些条件,让他尽量朝着我们创造的条件走,如果他有一些刻板或者说有一些非常执着的很单一的兴趣爱好,我们可以去慢慢改善他。另外我们可以通过训练交给他与人沟通的一些技巧和方法,尽量去创造一些与他人交流的机会,让他慢慢去跟正常孩子学会沟通...
目前尚无药物可以完全治愈孤独症
主持人:那孤独症是不是最终可以治愈?
贾美香:从我们医学上现在还没有一种药物是针对孤独症孩子的,到目前为止还没有哪种药物患儿吃完以后就能够让所有的症状消退,能够治愈。但是我们也看到这些年来,特别是有些孩子经过一些药物的干预,他的症状会得到很大改善。比如说有的孩子四五岁就会有很多的情绪问题,有时候自伤或者自残,自己打自己,用头撞墙,有时候还会去攻击别人,这种小年龄的孩子我们应用一些调节情绪的药可能很快这些症状就会改善。包括现在很多大年龄的孩子,尤其是青春期的孩子,或是成年孤独症,都有一些情绪行为的问题。像我们正常孩子过青春期的时候他可能都会出现一些焦虑、紧张,有的时候不安或者睡眠的变化。我们这些孩子实际上是一样的...
年龄越大的孩子干预训练的难度越大
主持人:像很多孩子发现的比较晚,治疗可能会延误,那么延误治疗对孩子有什么影响?
贾美香:边远地区医疗条件受到限制,孩子的问题发现的比较晚,比如到了上学年龄上不了学,这时候才发现有问题。而这个时候很多孩子的行为习惯已经形成了,年龄越大的孩子干预和训练的难度也越大。因为他已经有了自己的主意和自己的主张。你让他去学他未必跟着你走,未必跟着你学,说白了,他没有小的时候那么听话了。三岁前的孩子你给他点儿好吃的,好玩的还可以去诱惑他,但是长大了的孩子就诱惑不了。他宁可不要这些东西,也不会跟你去学他不喜欢的东西,他会固执的坚持自己的想法,很难随从你...
家长应该如何正确面对孤独症的孩子
主持人:现在很多家长面对孩子的孤独症的时候都是不太相信,甚至是自暴自弃或者互相埋怨指责之类的,请贾老师介绍一下当孩子患病之初家长应该有怎样的认识?
贾美香:我特别希望告诉我们的家长,孩子一旦诊断了,家长一定要去面对这个现实。而且尽快的从那种痛苦、内疚的情绪里面走出来,你只有面对自己的孩子,用一些科学的方法干预他,孩子还是会有很多进步的。当然这里面我们也看到有一些家长尤其是一些知识分子的家长,他不敢去面对,他觉得我们两个人都非常优秀,怎么这样的孩子会落在我的家里。他有的时候不能面对周围的人,他觉得自己在亲人面前,同事面前很没有面子,另外担心别人嘲笑自己。其实我觉得我们这个社会现在还是越来越文明,人文素质越来越高,大家对一些疾病的认识程度也会越来越提好。我真心希望家长一旦发现和认识到孩子有问题,不要自己包裹起来,不要自己去封闭自己,必须要考虑如何面对孩子以及今后让孩子在这个社会如何生存,你要去教给他生活的技能和劳动的技能,你要记住孩子永远是包不住的...
家长应该重视孩子行为习惯的培养
主持人:刚才说家庭对孩子的关爱,很多家长对孤独症的孩子重视的是知识教育,实际上他们却忽视了孩子行为习惯的培养,那么家庭康复这块应该建立怎样的正确计划呢?
贾美香:两三岁的孩子我们觉得就应该建立起来行为规范,那也就是说他要学会听指令,他会按照指令去做,这点上他跟正常孩子是一样的,不要觉得我们的孩子有孤独症就跟正常孩子所有的东西都不一样,现在正常孩子三岁要进幼儿园了,幼儿园是个什么环境?实际是在培养孩子的行为习惯,学会听老师的指令,学会上课怎么样,下课怎么样,学规矩。现在都是一个孩子,家长往往觉得立这个规矩好像没那么重要,比如我们也有很多能力高的孩子,认知水平、智力发育都非常好,本来他们应该是可以上学的,但是就因为这个规矩没有,被集体环境拒绝接收。幼儿园和学校都是一个集体的环境,老师不可能做到一对一,没有建立规矩的孩子只要一进入到集体环境就会有问题,所以孩子就没有办法去像正常人一样融入集体...
家庭在孤独症患儿的康复中不可替代
主持人:孩子的健康成长刚才说了离不开父母和家庭的关怀,孤独症的孩子更需要家庭的关爱和支持,那么在孩子的长期治疗和康复过程中您认为父母和家庭应该起到什么样的作用?
贾美香:首先我觉得有了这样的孩子,家长尤其是父母首先要正确面对这个现实,另外你要做好积极的心理准备,就是说这个训练干预的路会很慢长,你要有足够的这种心理准备。第二,家长尤其父母之间不要互相埋怨,一定要互相支持。另外家庭肯定也会有有很大的变故,怎么能去安排好这个家庭的生活也是非常重要。我们看到很多妈妈放弃自己的工作照顾孩子,我们也不希望家长全程放弃,可能在某一段时间内因为需要你的时候,要请假帮孩子。第三,希望我们的家长要去学习,学习训练孩子的一些知识,要掌握一些训练技巧、方法,任何人的感情代替不了父母,尽管有机构有老师有康复师帮助你,但是永远替代不了你。家长一定要把一些关键性的方法、技能要学到手,因为你伴随孩子的时间是最长的,没有一个人能替代你的角色。第四,家庭和谐。比如家里面有老人,大家一起来努力,为了这个孩子各尽其能,这样互相能够安排好,共同完成训练孩子的任务...
从艺术角度探索孩子未来的生存之路
主持人:我们非常敬佩您的观点和行为。有一个现象非常值得我们注意,就是往往有一些患有孤独症的孩子,他们在某一个领域会有令人惊讶的天赋,比如绘画,音乐等。家长往往会认为,这样的孩子经过治疗,一般能恢复正常的生活,您认为这样的观点正确吗?
贾美香:确实有些孤独症孩子在某个领域里面或某一个方面上有很高的天赋,实际上他跟正常孩子是一样的,正常孩子也有很多在某个方面有天赋的孩子。所以这样的孩子就是靠我们家长、机构的老师去发掘他,去培养他。今年4月2日是第五个世界孤独症日,我们北京市孤独症儿童康复协会已经连续五年和中间美术馆举办天真者的绘画艺术展览,通过“爱在蓝天下”孤独症儿童公益展的这种活动,能够展示我们这些孩子的一些特殊的能力。在艺术的道路上没有正常的、不正常的孩子之分,我们的孩子尽管有这样那样的问题,但是在艺术上他们是平等的...
呼吁全社会关注孤独孩子的现在和将来
主持人:在贾老师治疗过的上千个孤独症的孩子中,给您留下最深刻印象的事情是什么?
贾美香:我当然接触到这些孩子确实很多了,而且每年都有一个逐渐上升的趋势,给我留下印象很深的我觉得一个是反面的一个是正面的。正面的我看到有很多的家长不懈去坚持去努力,他的孩子就会得到很多的改善,而且有的孩子现在可以上正常的幼儿园,正常的学校,包括上初中上高中上大学等等都有。但是我们首先要明确孩子的程度不同,也许有些孩子上不了学,但绝不能放弃他们,要去培养他们生活自理的能力和简单的劳动技能。要根据每个孩子的具体能力和水平找到适合他们的就业工作,使他们能够自食其力。当然我们也看到现在有很多成年的孤独症孩子,因为20几年以前没有这么好的训练条件,很多孩子已经错过了训练的时间,我们现在也积极去给他们想办法,倡导社会、政府来关注他们,帮助他们就业。当然还有一部分孩子需要我们养护,我们要为他们建立这种养护的模式...
专家寄语和门诊时间
专家寄语
主持人:访谈的最后,请贾老师为广大的孤独症患者家长说几句寄语?
贾美香:我希望我们的家长要团结,大家不要孤军作战,而且我们这些专业人士也特别想帮你们,和你们一起去克服困难,共同努力,为我们的孩子去创造更加美好的明天。
门诊时间和地点
主持人:听了贾老师讲课确实感觉到大家应该更多的人去关注孤独症的孩子。贾老师您介绍一下您的门诊时间和地点。
贾美香:我的门诊时间是每周一和周三全天,地点在北京大学第六医院儿科门诊。
主持人:好的,感谢贾老师来好大夫在线访谈间,谢谢您。
贾美香:谢谢大家!
专家介绍
贾美香(电话咨询请点击),女,主任医师,毕业于北京医科大学(现北京大学医学部)。 1980年起一直从事儿童青少年精神卫生工作,现任主任医师,北京市孤独症儿童康复协会副会长,中国残疾人联合会孤独症委员会副主任。1998年在美国匹兹堡D T watson儿童康复医院学习儿童青少年精神病疾病的治疗和康复 主要研究领域:儿童孤独症的病因研究。主要医疗工作领域:儿童青少年精神障碍、儿童孤独症的诊断和治疗。擅长儿童精神障碍,儿童孤独症,儿童自闭症。1978年毕业于北京医科大学,1980年开始至今一直从事儿童精神卫生专业,98年曾去美国匹兹堡D.T wakson 儿童康复医院学习儿童精神病学的诊治及康复。现任北京市孤独症儿童康复协会副会长...