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做好孤独症儿童康复工作需要三方携手

作者:篮徒 更新时间:2012-05-23 点击数: 百度一下

  故事一

  让小星星闪耀出美丽的光彩

  刘强是南京明心儿童益智教育培训中心主任,2002年毕业于南师大教育专业,后留校做后勤管理。

  孤独症儿童有一个美丽的名字——“星星的孩子”,指他们像星星一样纯净、漂亮,却像星星一样冷漠。2004年的一天,刘强家里来了一个亲戚的孩子,他发现这个两岁的孩子对陌生环境没有任何“好奇”,而是不停地按电视机的遥控器。亲戚痛苦地告诉他,孩子患了孤独症。在刘强的建议下,孩子被送到当时一位叫陶菁菁女士办的“明心孤独症儿童训练中心”康复,两周后症状有所改善。刘强也开始了与陶菁菁的合作,2007年,他辞掉了原来工作全力以赴做事业。

  “刚开始只有3个老师5个学生,3年前才搬到樱铁村小区。”孤独症儿童在益智中心一般经过3个月康复训练,98%原先没有语言的孩子就能开口说话。口碑渐渐传开,很多省内其他城市、甚至国内各地的家长,都千里迢迢把孤独症孩子送到“明心”来。8年来,这里有1200多个孤独症儿童得到程度不一的康复。眼下,“明心”在园康复儿童达160多人,教职员工60多人,已成为华东地区规模最大的康复中心。

  今年中央财政首次安排两亿元专项资金,用于支持社会组织参与社会服务。经过推荐和几经评审,“明心”成为省内唯一获得该项资金扶持的基层社会组织。刘强说,这笔50万元的资金,一部分将用于资助贫困的孤独症患儿家庭,一部分用于针对家长的专业康复培训。

  ■专家点评

  政府扶持金要“四两拨千金”

  这个组织的内涵发展及深度和高度都有,需要注意今后在业务模块上的匹配;刘强也具备了扩张的能力:把自己的业务和市场服务模式作进一步的输出,把明心的体量做大。政府的财政资金只是“四两拨千金”,作为一种杠杆资源启动更多的社会资源,属于国外NGO组织等常说的“种子基金”。

  故事二

  在这里残疾人有活干还能做康复训练

  于伟,小时患小儿麻痹症,腿脚不便,后来在一家宾馆做后勤管理,被玄武区残联聘为专职委员,专为社区残疾人服务。去年底退休后,受聘成为后宰门街道残疾人庇护工厂负责人,被大家亲切地称为“于大姐”。

  区残疾人庇护工厂在佛心桥社区3楼,全区能走出家门的30多位残疾人,每天来这里干活。厂长不好当,员工多半属肢残或智残,要让他们有事干、能干好,同时还能得到必要的康复训练,于伟很伤脑筋。做简单的手工活每月可以挣一点生活费,残疾人很开心。可是找到这些手工活却很困难,有的服装厂把剪线头的活给他们,一件衣服只有一毛多;一家手机生产企业让他们糊广告袋,一个袋子三分钱……这些企业的订单多半是于伟去找来的。

  20岁的智残女孩小梅上过学,退学后的7年间,每天只在买菜时跟妈妈出一次门,胆子特别小。来到庇护工厂后,参加了一些简单的劳动,与人交流有了明显进步,更让她自豪的,每月还有几十块钱生活费交给母亲。于伟说,庇护工厂的残疾人,有的培训后可以就业,有的则是终身托养。所以每一个人的康复培训方案均不相同。

  眼下庇护工厂有3名志愿者护理员,他们都在帮于伟一道实现残疾人的“社会成就”。为开发“市场”等候定单,于伟先教残疾人编织挂件、小笔筒等工艺品,后来通过南林大、南师大的志愿者拿到校园义卖,为残疾人获得了一些收入。“我们很盼望有需要的企业来现场考察,多给我们一些定单!”

  ■专家点评

  残疾人也需要向市场找资源

  社会组织其核心团队意愿一致的情况下,还要考虑我有什么样的专业服务能力,领头人有没有资源整合的能力,匹配什么样的机制。即便是社会弱势群体,也要明白:市场资源不是等来的,而是找来的。庇护工厂增强“造血”功能,可以在政策扶持外,向市场要资源。如残疾人制作工艺品,可以邀请大学里工艺美术、设计等专业的学生志愿者,创新设计一批并推广到市场。

  拓展阅读;

  自闭症,又称孤独症,是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一,自闭症(孤独症)的表现症状为以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。迄今为止,自闭症(孤独症)查不出病因,无法预防,也没有理想的药物可以治疗,只能靠矫正训练。2-7岁是训练的最佳时期。攻克自闭症(孤独症),已经成为一个世界性的难题。

  从2008年起,联合国大会将每年的4月2日被确定为“世界自闭症意识日”,以提高人们对自闭症(孤独症)的认识和关注。

  自闭症治疗(孤独症治疗)目前只能依靠去自闭症训练机构进行康复训练,只有通过不断进行干预训练,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自闭症(孤独症)是伴随终身的,目前自闭症的原因并没有找到,所以暂时是无法完全治愈的。

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