警示!自闭症儿童死亡案调查结果公布
5月21日中午,广州番禺区政府公布“广州特殊儿童体质训练基地”一名叫嘉嘉的自闭症患儿嘉嘉因病经送医院抢救无效死亡事件调查结果,称该机构实际经营项目与登记经营范围不符;存在发布虚假广告的违法事实,区公安部门以涉嫌“虚假广告罪”立案侦查,并将根据侦查结果依法依规处理。
4月27日晚,广州番禺区石楼镇一家名为“广州特殊儿童体质训练基地(广州天乃道营养健康咨询有限公司)”发生1名患有自闭症的儿童嘉嘉因病经送医院抢救无效死亡事件。孩子生前一直在该训练基地接受一种被基地创始人称作“全新”的全封闭康复训练,死亡前,嘉嘉和其他参加训练的孩子曾进行野外拉练20公里。事发后,这家康复基地的训练方法引起了极大争议,孩子父母也一直奔走在工商局、卫计局等各个政府部门,希望为孩子讨个说法(详见5月6日,《道道阁儿童之家》微信公众号题为《一个自闭症孩子离奇死亡引发的社会思考》报道)。
通报称,事发后,番禺区高度重视,迅速成立了由相关部门组成的联合调查组,对该机构进行全面调查。区市场监督管理局抽调业务骨干组成专案组,分别对该机构及其收款银行、网站建设单位和有关家属进行调查取证。目前已查明,该机构实际经营项目与登记经营范围不符,违反了《广州市商事登记暂行办法》;存在发布虚假广告的违法事实,违反了《中华人民共和国广告法》。据此,区市场监督管理局已责令该机构立即停止发布广告及立即按规定办理变更备案手续,并处以罚款。同时,根据《最高人民检察院公安部关于公安机关管辖的刑事案件立案追诉标准的规定(二)》,该机构的违法行为已达到刑事追诉标准,区市场监督管理局已将其发布虚假广告的违法行为移送区公安部门作进一步处理。目前,区公安部门以涉嫌“虚假广告罪”立案侦查,并将根据侦查结果依法依规处理。
对于已经死去的嘉嘉和依旧沉浸在痛苦之中的家人来说,这样的结果对他们来说是一种安慰。
然而,嘉嘉的死绝不只是一个结束。五月,对于自闭症圈内来说,绝对是一个黑色的记忆。5月13日,沈阳一名6岁自闭症女孩走失,三天后遗体在万柳塘公园的河中被发现;几天后,沈阳又一名12岁自闭症女孩溺亡排水沟;5月16日,中央电视台社会与法频道夜线节目,针对年初“湖北赤壁一位自闭症孩子被父亲亲手结束了年仅5岁的生命”这一事件进行了深入挖掘报道。
如果时间再回到五一前夕的4月27日,自闭症患儿嘉嘉在训练机构死亡的消息,那么,短短不到一个月的时间内,自闭症患儿的非正常死亡事件接连发生,当人们深陷悲痛之中时,对于整个社会,自闭症患儿的非正常死亡,具有怎样的警示意义?同样,对于自闭症患儿和家庭来说,活着,究竟需要付出多大的勇气?死亡,究竟是不是最后的解脱?
自闭症群体数量庞大患儿家庭承受多方压力
自闭症又称孤独症,是一种广泛性发育障碍,近年发病率一路走高,男孩的发病率是女孩的四倍,且病因不明、终身伴随!根据《中国自闭症儿童发展状况报告》(中国教育学会家庭教育专业委员会)公布的数据:“我国自闭症患者或超过1000万。”如果以五口之家粗略测算,则自闭症家属数量约为4000万。
一个家庭,生了一个自闭症的孩子,日子会过得很艰难。这孩子可能第一不会说话,第二不听指令,即使经过康复机构训练后,也没有办法进入正常的幼儿园和小学、初中,而且自闭症孩子需要有人终身看护照顾。为此,有一些家长会把孩子交给爷爷奶奶或者姥姥姥爷等,有些家庭为了更好的照顾孩子康复,父母双方会有一方不得不辞去工作自己带,寻找自闭症康复训练机构,接受各种培训。
一方面是自闭症患者不断进行康复训练使病情得到改观以及自闭症本身目前在全球医学界依然无法根治和痊愈的无奈;一方面是价格不菲的康复费用以及家长一方辞职后使收入减半的巨大经济负担,于是,身为自闭症患儿父母,承受了来自孩子、家庭、工作和社会等多方面的压力。
对于一个自闭症患儿家庭来说,虽然说出来仅仅是“有一个自闭症的孩子”,但是背后包含的是多少痛苦、辛劳、无奈、煎熬、绝望、乃至最终牺牲……这是普通人完全无法想象和承担的生活!
因此,对于新闻报道中的死亡自闭症儿童来说,我们无意于指责父母的过错甚至残忍,亲手结束孩子生命的父亲自有法律去裁判和处决,但是,更应该看到这个群体背后所折射的警示意义。
拒绝社会冷漠让自闭症家庭融入社会
那些死亡的自闭症孩子虽然回到了“星星的家园”,但是,对于他们的父母来说,却是永远无法抹去的伤痛。表面上是母亲没有看管好自闭症孩子导致其溺水身亡和父亲亲手结束了孩子生命,但是从更深层意义来说,这个社会也是有一定责任的。更多人对自闭症的无知以及冷漠和拒绝,政府各机构的救助空缺和保障机制的不完善,也似一把无形的枷锁和匕首将自闭症家庭牢牢捆绑并刺破了他们最后一丝希望。
据了解,自闭症几乎是精神癌症,大多数的孩子根本无法好转,即使经过教育后,发展程度较好的自闭症孩子也只能达到一个正常人12岁的智力水平,大部分是正常人6岁的智力水平。因此,自闭症患儿根本无法真正长期接受幼儿园、小学及中学教育,和正常孩子一样拥有享受教育的权利,他们无法去公园、商场以及所有公共场所,因为无论到哪里都会有异样的眼光看待他们,会受到排斥和拒绝。康复机构或者特殊教育学校只能收留孩子几年,尽可能地帮助他们改善一些情况,但最终,毕业后他们大多只能回家,真正能够融入社会的少之又少。
目前自闭症在医学界尚没有根治方法,主要还是以教育为主,而且需要提早干预。干预得越早越好,早期及时干预能一定程度上改善他们的生活质量,轻度的自闭症患儿经干预可逐步回归社会,向正常孩子靠拢;中重度的自闭症患儿也会逐步向轻度发展。
但是,这仅仅只是对于自闭症患儿通过康复训练能够看到和期许的好的一面,据社会调查发现,大多数人对于孤独症的认识还存在一定的误区,很多人根本不知道什么是孤独症,听都没听说过,于是,对于自闭症患儿表现出的种种异于正常孩子的行为表示出强烈的反应和抵触,甚至很多人认为自闭症就是精神病和智障,从而表现出冷漠和拒绝。
除此之外,目前教育、管理自闭症儿童也存在两方面问题,一是师资力量严重缺乏,人手不够,老师经常忙不过来;二是自闭症孩子毕业后的出路令人担忧,虽然希望他们能融入社会,但实际却是很困难的,特别是程度较重的孩子,只能呆在家里。
再次,国内至今没有成人自闭症的庇护机构,有些成人自闭症患者在没有父母或亲属照顾后,会以精神病患者的身份送到精神病医院被强行吃药打针,变成真正的精神病患者,忍受着自闭和精神病的双重折磨!有些更严重的情况,则流落街头,自生自灭。
据资料显示,中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者,目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖,公众对这部分人的困境也缺乏了解,他们得不到及时的救助,一些陷入困境的家庭,往往因此通过非正常死亡的方式走向绝路。
所谓非正常死亡,百度百科给出的解释是:在法医学上指由外部作用导致的死亡,包括火灾、溺水等自然灾难;或工伤、医疗事故、交通事故、自杀、他杀、受伤害等人为事故致死。
不难看出,以上事件都属于非正常死亡。在这样一个现实面前,自闭症家庭所有的努力似乎都显得无足轻重和无法理解。
选择死亡是无奈之举自闭症群体需要社会关注与政府救助
现实虽然是残酷的,但是众多自闭症患儿和家庭依然在不断努力,通过康复训练,让患儿融入社会,或者让人们容纳他们,在一种容纳和宽容的氛围和环境中,和正常人一起享受更合理的生存空间。
如果人人都能以友爱之心,伸出援助之手,关心和帮扶那些自闭症患儿,让他们能够感受到社会大众对他们的关爱,悲剧就会越来越少。
通过自闭症患儿非正常死亡事件,我们也应该清醒的认识到,光是对自闭症孩子们进行培训是不够的,他们需要长期、稳定的教育方式才能够有效。因此,对于自闭症患儿家长的心理疏导和教育方向的调整也是势在必行的,把重心转向自闭症患者的家长们,让他们陪孩子们一起上课,老师们作现场指导教学,学会看护孩子的教学方法后,自己在家里就可以照顾好孩子了。
可喜的是,目前在国内自闭症康复教育走在前列的北京、青岛、郑州等城市已经通过多种方式建立了家长培训机构,开展对家长的培训教育。郑州市金水区孤独症康复协会会长张桂娥表示,开展对家长的培训,是基于一个现实,许多孩子在学校经过系统的康复训练后,情况有一些改善,会对老师的训练作出反应,甚至也能够回应老师,或者用眼神和简单的语言与老师交流,但回到家里,原有的进步不仅没有了,还多了一些不良习惯。
目前,中国的自闭症数字统计仅限于城市的学龄前儿童,不包括16岁以上的自闭症患者,也不包括农村地区,那里的医院甚至没有自闭症的诊断,也没有机会进入到城市的这套培植教育体系。
这个问题也是所有自闭症患者家长最担心的问题,中国目前的法律体系里对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分,这一段对自闭症孩子有一些保障,这些孩子在初中毕业16岁以后,一直到老年这么一大段时间,是没有任何保障的。国家是不负任何责任和义务的,这是一个很严重的制度缺失问题。
不光是自闭症,包括脑瘫、弱智、智障这样的残疾人,都有这样的问题,没有专门的法律、机构照顾他们。
培智学校只管九年义务教育;孤儿院、福利院、养老院没有专业的陪护人员,也不收自闭症患者;在商业保险部分,保险公司嫌风险太高,将自闭症患者排除在参保对象外;普通人享受的医保系统没有覆盖自闭症患者;在社保部分自闭症患者很少有就业机会。
其实,就算有这样的机构,怎么保证这个机构能长期存活下去,谁来监管你的钱呢?因为自闭症患者都是无行为能力的人,你怎么保证他的利益得到终生的保证?托付其他亲人看管,也不现实,你能够放心、相信他一辈子照顾你的孩子吗?这样的想法在自闭症患者家长那里很普遍。
在非正常死亡之外的自闭症圈内,还有一个越来越受到社会广泛关注和绕不开的话题:当自闭症患儿的父母去世后,孩子该怎么办?
据了解,在现实面前,中国的家庭做出了不同的选择:大城市里经济条件好和教育程度高的家长,他们选择了带着孩子移民到欧洲、美国、加拿大,在那里有一套覆盖了自闭症患者从小到老的政府公益服务体系;经济条件相对好的城市家庭,则根据政府的法律选择再生一个孩子,在自己死了以后让老二照顾老大;对那些经济困难和离异、没有要第二胎的家庭来说,这是一个没有答案的问题。
因此,就目前国内现状来说,归根结底和最有效的方法,除了培训和法律体系的完善与健全,最终还要看政府。
借鉴西方一些发达国家做法和经验,政府会对自闭症康复的公益性服务机构免费提供场地,还会直接拨款,一些大的基金会也会对其进行长期资助。资金不够,这是民间的自闭症机构面对的最大困难。
所以,这个问题最终还靠中央政府,成立专门的机构,完善法律和制度,专款专用,使这个问题得到彻底、妥善的解决。制度化的保障外,别无他法。
对于自闭症儿童来说,为孩子办理残疾证,让他们享有残疾人享有的各项福利。家长多参与或组织一些自闭症公益团体,向孩子所在的学校或者学习机构看看有没有相关的资源可以采用,并且发挥孩子特长或者培养基本的日常生活应对能力。最关键的是,家长自己不要放弃。
而拒绝冷漠,对自闭症孩子加以关注或许是应该迈出的第一步。“每一个自闭症家庭都有很多不为人所知的故事,但是不论有多少困难,父母都不应该放弃孩子,置孩子的生死于不顾,这是为人父母的责任,也是关乎社会的道德问题。”张桂娥教授表示。
活着,是对生命最大的敬畏!
在这个世界上有6000多万人过着我们大多数人不能理解的人生,当你在公共场所遇到行为异常的孩子,请报以宽容的微笑,不要歧视,不要围观。如果可以,请为他们提供力所能及的帮助。
世界自闭症日公益歌曲《星星的爸爸》中有句歌词是这样写的:“忍住悲伤,把你抱紧在怀里,可有一天,爸爸会先走一步,等到那时候,你由谁来照顾。”
“都说是我陪你,其实你也陪着我,让我更懂得爱和给予,就算你一生与众不同,我依然爱你,因为你是这世界的唯一,无可代替。”——这是歌词中坚强的爸爸对自闭症孩子永不放弃、用爱守护一生的承诺!
生命如果可以影响生命,那就带着爱出发吧!