安徽省孤独症研究会成立 致力于孤独症育疗方法研究

      他们被称为“星星的孩子”，但却并不具备“都教授”的超能力，即使你与他们近在咫尺，内心却是遥不可及。这也是一个数目不断增加、亟待全社会了解和关爱的群体。2017年1月15日，安徽省孤独症研究会正式宣告成立。据介绍，该研究会成立后将主要开展孤独症育疗方法和康复实践的研究，为全省孤独症患者提供更科学有效的服务，解决孤独症患者家庭的实际困难。

      内向的他原来是孤独症

     今年6岁的晓峰（化名）是一名孤独症儿童。晓峰是个帅气而可爱的男孩，乍一看，他与正常的儿童没有任何差别，只是，他从来不会为了心爱的玩具与妈妈撒娇，甚至，很少会呼喊一声“妈妈”。当母亲盯着他试图与他说话时，晓峰却常常会扭头静静地看着别处，那样子，似乎是沉浸在自己的思考中久久不能自拔。

      “开始，我们只以为孩子性格内向不爱说话，也就没当回事。孩子三岁多的时候，我们才觉得有些不对。”母亲徐女士满脸愧疚地告诉记者，在发现孩子的这种异常情况后，家人带着孩子辗转天津、上海多地的医院检查治疗。后来，孩子被医生确诊为孤独症。在专家的建议下，徐女士随后带着晓峰来到庐阳区残疾康复中心接受康复训练。

      此后，为了能照顾好孩子，让孩子接受必要的康复训练，徐女士不惜放弃了工作，全职照顾孩子，家里的收入主要靠孩子父亲一个人在外打工。庆幸的是，经过两年多的语言、认知和感统等方面系统的训练，晓峰身上发生了积极的变化，“看上去活泼了很多，喊‘妈妈’的次数也比以前多了。”

    救助政策连续提标扩面

      记者了解到，孤独症患者群体，目前还没有较完整的调查报告，但根据国际上认可的万分之六的患病率估算，安徽省约有孤独症人士10万-15万，合肥市则有3000人左右。

      合肥市残联康复处负责人告诉记者，孤独症目前尚无药物可以根治，主要干预途径为康复和教育。对于孤独症患者，早发现、早干预是非常重要的，“3岁以前是进行康复训练的最佳时期，可以有效缓解病情。”

      据介绍，合肥市自2009年就开始实施针对包括孤独症儿童在内的贫困残疾儿童抢救性康复项目，2012年起，0至6周岁孤独症儿童康复训练救助还被纳入合肥市民生工程。从2015年开始，合肥市将孤独症儿童康复训练救助对象的年龄范围拓宽至0至10周岁，2016年，合肥市又将孤独症儿童康复训练救助和生活补助的标准从1.2万元大幅提高至1.5万元。目前，合肥市的多个县区还在全市标准的基础上进行了提标扩面，其中，部分县区将救助对象年龄放宽至18周岁以下。2016年，合肥市就有500多名孤独症儿童获得了康复训练救助。

    孤独症康复师资仍然稀缺

      据了解，目前合肥市共有36家残联机构定点的残疾儿童康复机构，其中有一半的机构都接收孤独症患儿。“这几年，随着政府购买服务的实施，社会化的残疾儿童康复机构如雨后春笋般出现，但是，师资队伍却显得短缺，尤其是优质师资队伍更是稀缺。”安徽省孤独症研究会会长王如春介绍，研究会成立后，将主要开展孤独症育疗方法和康复实践的研究，并将吸纳、培养优质师资，积极开展各项活动，改善孤独症患者的生存环境。

      “与前些年相比，政府及社会各界对孤独症患者的关注度也显著提高，尤其是政府的民生工程在经济等方面对孤独症患者家庭提供了极大帮助，但是，照顾残疾儿童康复、生活，毕竟需要家长不同寻常的付出，而孤独症等残疾儿童的康复预期，也不能和正常的儿童相比，因而，许多父母一直都肩负着巨大的经济和精神压力。”合肥一家残疾儿童康复机构的负责人向记者表示，目前，对于残疾人儿童父母，进行持续的心理疏导和干预工作，合肥等地仍基本处于空白状态。针对这一现状，王如春表示，研究会已组建了家庭支援中心，成立了志愿服务队，旨在力所能及地解决孤独症患者家庭的实际困难。

      ■延伸阅读

      2007年12月联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”，以提高人们对自闭症的相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症，医学上也称孤独症，是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同，自闭症不会影响患者的面容，因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。