孤独的自闭症考生 我们该拿什么拯救你?
6月9日，举国关注的高考陆续落下帷幕，虽然对于十年寒窗苦读的学子来说，即将迎来崭新的一天，然而对于学龄自闭症儿童来说，高考乃至进入普通学校随班就读都是一个艰难的梦想。
高考期间，一则《患孤独症少年高考失败 79分“孤独考生” 从头再来》的新闻让众多自闭症患儿家长无奈中倍感心酸。
在全国960万考生中，自闭症少年的出现惊喜中夹杂着一丝希望中的孤单。对于自闭症儿童来说，接受普校教育难、学习过程难、融入集体难，依然是千万星儿家庭面临的亟待解决的头等大事。
对于自闭症孩子来说，究竟是随班就读和正常孩子一样学习知识重要，还是首先学习生活认知和生活技能才是关键?这样的选择无疑成为令每一个家长艰难抉择的矛盾。
但作为星儿家长，却真的希望能扶着他们走得更远一些。
孤独的自闭症考生 只为圆一个求学梦
新闻中参加高考的孤独症少年名叫坤坤，自幼患有倒退型孤独症，随着年龄的增长自闭症症状越发明显。坤坤妈拖着拽着，一路将儿子从自闭症特教幼儿园，送进普通小学、初中，再辗转至特殊教育学校读高中。今年，幸运的大门向他敞开，国内头一次有大学招收轻度精神障碍的学生了。她再一次将儿子托举到大学的门槛外。
坤坤所在的培智班老师开始寻找合适的学生。坤坤在A班，成绩中上，是唯一符合报考要求的学生。考试在3月下旬，老师们拿来聋生8年级的试卷，给坤坤做了一个测试。卷子上不少空白，坤坤说不会做。
最终，坤坤考了79分。
据媒体报道，这次招生一个，报考两人，另外一个考生的成绩比坤坤高，总分300分的考试得了165分。这意味着，他的本次高考止步于此。
然而比坤坤的遭遇更残酷的现实是，大部分患上孤独症的孩子伴随一定程度的智能障碍，从确诊那一刻起，正常的读书、考试、升学、进入社会的大门，几乎就对他们关闭了。
像坤坤一样，自闭症孩子一直比别的孩子活得更用力。此次高考面向自闭症考生开放，可以说是上帝在关上一扇门的时候，为他们打开了一扇窗。
这是目前国内首次有高校单独招收此类考生。此次招生非常低调，融合教育专业，就是让有特殊需要的学生跟同龄生在常规学校一起接受教育。虽然只招一个，但足以让老师们兴奋起来，倘若这条路子打开了，则意味着更多的轻度精神障碍少年，将有机会一睹大学风采。
然而，进入普通学校往往在自闭症孩子和学校之间横着一条无法轻易冲破的壁垒，众多的自闭症孩子到了学龄阶段，相对较好的只能选择进入培智班，以锻炼孩子的自理能力，进行康复训练，帮助他们融入社会为主，在文化课的设置上比较简单。
然而简单的融入和学习文化知识就是自闭症孩子的唯一追求和出路吗?
以职业教育为突破口 自闭症患者迎来新的春天
在《中国孤独症家庭需求蓝皮书》开展的一项调查显示，35.7%的星儿家长认为只要有学可上，不在意上什么类型的学校;55.1%的家长希望根据孩子的具体情况决定孩子上什么类型的学校，但是绝大部分都希望孩子能够进入普校学习，接受文化知识，但是真正能够进入普校并且坚持长期完成学业的自闭症孩子却寥寥无几。
对于孩子就业更是缺乏信心。55.5%的家长对孩子未来能否在一定程度上就业缺乏信心;73.7%的家长认为自闭症人士的就业会受到歧视;69.3%的家长认为大龄自闭症的就业培训没有得到应有的重视。
家长对于就业问题的悲观印证了当前我国大龄自闭症职业康复和就业支持的薄弱。一方面是自闭症儿童需要通过康复训练提升生活技能，锻炼孩子基本的生活认知能力;另一方面又迫切希望能够学习更多知识，和普通孩子一样接受正常教育，融入社会。两者之际存在的矛盾显然在短期内无法调和与平衡。
今年，上海市聋哑青年技术学校在面向听力残疾学生开设“工艺美术”、“中餐烹饪与营养膳食”专业的基础上，将面向全市智力残疾、自闭症、脑瘫等学生，新增12个“中餐烹饪与营养膳食”专业名额。这种以职业教育为突破口，智力残疾、自闭、脑瘫等学生将获高中阶段学习新路径的尝试，也许对于解决现实矛盾有一定的借鉴意义。
上海市聋哑青年技术学校通过4年学习后，学生将可获得职业高中文凭和中餐烹饪与营养膳食相关专业证书。
这就意味着，就读于辅读学校的智力残疾、自闭症、脑瘫等孩子，今后进入高中，接受高中阶段学习，开辟了新路径。
虽然无缘高考，但是自闭症孩子的人生将不再孤独，他们的春天也即将来临。
对于自闭症孩子来说，能够上学随班就读，站在孩子角度，已经是很不错的。家长的目标要明确，不单单是学习能够跟得上，最重要的是孩子在学校跟同伴的沟通互动意识是否建立，还有就是孩子心理的健康成长。应该关心孩子是不是快乐，这才是家长考量的重要指标。
所以自闭症孩子刚刚上学随班就读的时候，成绩真的不是最重要也不是最终的目的，最重要的是孩子能否参与到快乐的游戏当中，能否参与到同伴的互动中，然后逐渐当孩子的沟通能力和互动意识越来越强后，以后再穿插一些学业方面的内容。
这样的过程其实就是先给孩子一个与同伴交往的自信，然后在学业方面再制订相应的目标，而不是从一开始就把所有的重心都放到学习上，这样孩子是很累的，会给他们造成很大的压力，从而让他们学起来很吃力，出现厌学情绪，最终产生厌烦乃至放弃。
所以，家长的思想一定要转变，目标一定要转换。如果能进入普校，那么在自闭症孩子进入普校随班就读时，要以社交互动为主要目标，然后家长在慢慢进行循序渐进的辅导孩子，只要孩子能学就可以了。如果无法进入普校学习文化知识，那么，针对自闭症等脑瘫学生为主的以职业教育为突破口的学习和就业相结合的新模式，也使得自闭症家庭看到了更多希望，也成为更多星儿和家庭一种新的尝试和选择。
生活自理比教育更重要 关键还是构建社会生态化模式
每个孩子都会经历成长成人，自闭症孩子也一样。他们由于自身的障碍，无法正常和别人交流沟通，对生活和学习都有很大的影响。作为一个世界性难题，自闭症已经演变成一个复杂的社会问题，探索一条适合自闭症儿童的、系统的教育干预路径，尤为迫切。
自闭症的教育干预逐渐从过去过分关注儿童内部的缺陷与不足转为重视儿童个体的优势与资源，从过去强调儿童个体的单一改变转为个体与环境的双向改变，从封闭、机械的训练转为开放性的支持、自然化的社会融合与生活适应能力养成，用生态化的视角关注自闭症儿童及其教育干预。
研究表明，自闭症教育的生态化模式强调，系统改变自闭症儿童所处的物理环境、人际关系环境和文化符号环境，尊重自闭症儿童的原始智慧，充分秉持“扬长”与“适性”原则，打造身心合一的活动课程平台，有效整合各类资源，实现家庭、学校、休闲场所、职业场所的连接和贯通。
生态化教育的三个要点是生态化的评估和个案管理、整合式的活动课程平台、社会化的资源支持系统。生态化模式从微观、中观、宏观等多维层面为自闭症儿童提供全方位的支持与服务，使儿童在充满意义的真实生活环境中，进行有意志、有情感的自我建构，实现将来的就业、休闲、婚恋等终身发展目标。
生态化的个案管理并不固守常规标准下构建的社会环境和秩序，而是充分尊重每一个儿童的不同个性和主体价值，考虑并满足其特殊需要。通过开展全方位的系统评估，优化生活环境，整合优势资源，开展系统而连贯的教育活动，使自闭症儿童在与环境的互动中生成优良的意志品质和完整、健全的人格，而环境也在儿童的发展过程中得到改善，实现双向优化。
整合式的活动课程平台，即指教育发生在真实、自然的生活情境中，开发动手、动口、动脑、动心的综合活动课程，倡导“做中学”，为自闭症儿童提供源源不断的学习机会和互动情境，是该模式实现的关键。
自闭症儿童的教育干预不是单向度、单层面的教育组织结构，而是一个多层面、多维度的大教育关联。构建社会化支持系统就成为自闭症儿童教育、成长和就业的当务之急。
而要解决这一当务之急的问题，首先要促进跨学科的专业服务团队建设，重视专业研究人员及各类治疗师的培养，打破学科界限，组织综合性专业服务团队。同时，重视自闭症家庭的重要力量，激励自闭症家庭积极走进社区、走进社会，通过整合有效资源，开展基于社会理解和社会支持的活动，争取到更多的教育服务和支持。
其次，强调政府的关键引导性作用。政府应为自闭症家庭提供包括经济援助、社会福利和心理疏导在内的公益性支持，加强自闭症职业能力培养和构建支持性就业模式，
另一方面，通过与专业机构合作，为大龄自闭症患者提供职前培训、就业辅导和后续跟踪指导，提供支持性就业机会。
再次，充分利用各种非政府组织和民间力量，通过灵活多样的方式，为自闭症家庭提供信息咨询、资源整合和课程开发等相关服务。家长从社区、社会网络或从亲戚朋友处获得物质和精神帮助。
解决自闭症带来的挑战是一个社会性问题，生态化模式为儿童提供全方位的支持服务，以政府为主、整合社会资源、构建良好的社会支持体系，营造包容的社会氛围，推动相关立法、制度政策的形成与落实，既是有效策略，也是必经之路。
(注：文中部门内容来源《北京青年报》《中国教育报》)
