我的孩子自闭症
主持人：观众朋友晚上好，欢迎收看《谈话》。不知道大家知不道有这样的一群孩子，他们和周围的孩子似乎是隔绝的，他们完全高兴着自己的高兴，忧伤着自己的忧伤，无论父母给他们百般的呵护，他们总是浑然不觉，默然处之；然而也不管父母是哭了还是笑了，他们总是无动于衷，而且他们似乎永远是无动于衷的。这群孩子，我们叫做自闭症患儿，也就是孤独症儿童。孩子的孤独，可能他们觉不出痛苦，但是却苦了他们的父母，今天在我们的现场也有着这样的一位母亲，她就是淼淼的妈妈，马琛女士。淼淼妈妈你好，这就是淼淼吧？怎么啦？怎么哭啦？
淼淼：好恶心啊。
主持人：今年多大啦？
马琛：淼淼几岁啦？淼淼几岁啦？
淼淼：四岁。
主持人：噢，四岁啊。
马琛：三岁半。
主持人：三岁半了。她说什么呢？
马琛：她换了个位置有点不高兴。
主持人：噢，这样。刚才淼淼是坐在这个位置的，我们临时让淼淼坐到这个位置，淼淼你看她就不高兴了，不要不高兴了，都是我们不好，好不好？
马琛：说，好的，没关系。你说，没关系。
淼淼：没关系。
马琛：没关系，好。淼淼很乖的。
主持人：淼淼很乖，你看今天来了这么多朋友呢，要不要跟大家打个招呼啊？要不要？
淼淼：不打。
主持人：不打招呼啊。还有怎么多小朋友呢，看到没有。
马琛：大家好！挥挥手，大家好。大家好。大家好，挥挥手。
主持人：挥挥手给我看看，大家好。
马琛：挥挥手，大家好。
淼淼：大家好。
主持人：现在，我虽然觉得很不忍心，但是我还是要请淼淼妈妈坐到台上去，跟我们进行一段时间的交流，我们等一会儿就让淼淼也到台上去让妈妈抱，好吗？
马琛：好的。好不好？再见，好不好？
淼淼：再见。
马琛：再见。
主持人：请坐。我今天真的很高兴您能够坐在这里，坐在我们的演播室里，因为我们也采访了很多很多自闭症（患儿）的家长，但是他们都不愿意面对电视机镜头，都不愿意来讲述这一个正在进行着的，并且可能要永远继续下去的这样的一种苦难，而您愿意今天坐在这里，我想要知道，您是怎么走出这一步的，这需要多大的勇气。
马琛：我觉得多大的勇气也不用，我只是想，每个人的想法不同，他们也是可以理解，我也有过这种想法，但是我觉得，这是一群孩子，他需要受到关注。
主持人：您是希望通过今天您勇敢的走出来，让更多的人看到很多像淼淼这样，值得去关心，值得去爱的孩子？
马琛：对，对。
主持人：淼淼是刚才说了，三岁半是吧？
马琛：对，三岁半。
主持人：那她是什么时候开始，你发现有这个病的？
马琛：大约是一周岁半的时候。
主持人：怎么发现的呢？
马琛：那时候，因为她小的时候很聪明，就是语言或者动作各方面都很正常，甚至有些超常，但是后来到一岁半的时候，我就突然发现她语言很少了，几乎就是不怎么交流，不怎么说话，而且喊她的时候，大部分也是无动于衷的，就像没听到一样。
主持人：就是说一开始的时候，她是很能说话的。
马琛：对。她总是比别的小孩子早一些，一岁的小孩子，大概刚刚学"爸爸妈妈"，我那时候教她儿歌，可以说得很好，一岁多的时候，有一次我跟她说，"淼淼晚安"，她就突然跟我说，"妈妈晚安"。
主持人：那个时候，你是不是很为这个女儿骄傲？
马琛：对。那时候很开心。
主持人：您是一天一天感觉到她的变化？
马琛：不是，是这样。我因为工作关系，有的时候需要出差，有一次是出了大概是两三个月的时间，回来的时候，就是感觉变化特别大。
主持人：那个时候你怎么想？
马琛：刚开始的时候想的不是很多，怎么孩子突然内向了，也许跟妈妈的时间短，那就觉得这孩子蛮可怜的。但后来呢，因为我以前也看了很多的资料，因为怀孕的时候，和生了孩子以后，看了很多育儿方面的书，像自闭症，我也是很早就了解一些。
主持人：你早就知道有这个毛病？
马琛：对。那时候就有点怀疑，但怀疑总是不愿意相信，因为这个治疗几率很小，而且想想自己的孩子怎么会是这种病呢？也不愿意去想，也许是性格太内向了，或者说是很敏感的孩子，妈妈不在身边，那就也许话就少了，总是往这方面想，没有过多的去想。那时候很多人跟我说，可以把你们的淼淼放到幼儿园去，早点送到幼儿园，这样有好处。或者是，院子里有那么多小孩子，要让她去玩。我也是这样想，但是太早送到幼儿园，也不是很放心，那时候才两岁不到嘛。但是我就是有意识地，让她去接触小朋友吧，但她大多数的时候都是跑开来的。
主持人：应该小朋友和小朋友很容易玩到一块儿去的。
马琛：对。她有个东西可以一块儿抢，有个球，大家可以一起扔着玩，或者是没有什么玩的时候，他拽拽他，他拽拽他，我们看到别的小孩子，都是这样的，但是我们余淼淼大部分的时间，就走开了，或者你要是再强迫她，她就有些闹了，或者你硬把她塞到孩子堆里呢，她有也不去玩，就站在那儿，但大多数时间还是走开。
主持人：你给她一个东西，她会自个儿玩吗？
马琛：会。但她玩的方法大概和别的孩子玩的不一样，也许她会一直捏，你给她一个瓶子，也许她一直捏，可以捏几分钟，甚至十几分钟，这样。
主持人：如果你告诉她，不要这样捏，换一种玩的方法，她会听你的吗？
马琛：她会把那个瓶子，你拿走没关系，但是你让她换一种玩法，她不会听你的去玩。
主持人：那以前她会跟你说，"妈妈晚安"，那个时候还会说吗？
马琛：那个时候不会说了。
主持人：如果家里面来很多很多的客人，她会跟他们打招呼，会吗？
马琛：不会。
主持人：她当作没看见吗？
马琛：有的时候会闹，因为她看到陌生人，大概不是很高兴的时候，她觉得受到威胁的时候，会闹两下，但是大多数时间就是没有什么反应。不像其他的小朋友，看到陌生人来了，或者很高兴，或者很害怕，就是没有太大的反应。
主持人：可以说冷漠。
马琛：对。
主持人：好像自己活在自己的一个小世界里。
马琛：是的。她到一岁半快两岁的时候，几乎就没有语言了，你再怎么跟她说，我有时候也有意识地去跟她说以前说过的儿歌，那她有的时候会看你一眼，你知道她在听，有的时候她就是没有反应，就像没有听到你说一样。不知道的人就感觉到这孩子是不是听力有问题，大多数人都是这样认为的。但医院里，首先的感觉，医生的感觉，就是这孩子是不是听力有问题？那我就跟他们解释，听力是绝对没有问题的，有些东西跟她说的时候，你能知道她在看，她听得到，她感觉得到，她只是不愿意去理会你，或者不愿意作出反应。
主持人：一直都不理会你吗？你下班了，回家了，她会到你跟前去吗？
马琛：她很粘我，不像其他的自闭症的孩子。我看了很多资料，说，他们没有什么亲情感。我们淼淼她亲情感是有的，就是只要我一回到家里，她别人是绝对不要的，一定要粘在我身上。但她这种孩子也是很怪，她那么要我，但是只要我离开了，她不会去找，像别的孩子一样，哭着闹着要妈妈，走了就走了，就像这个人从来没存在过。但是我也觉得很奇怪，那时候孩子那么依赖我，那我跟她的感情也非常非常地深，要出差之前我很犹豫，我甚至那段时间想过要辞职，或者干脆请假。那时候孩子才一岁多嘛，我舍不得她，也怕她哭啊闹啊舍不得我，但是工作还是舍不得放弃的，还是出差了。出差的时候，我打电话回家，他说她没有闹，没有哭，也没有叫过你，喊过你，当时我就觉得她很乖，但是我心里隐隐觉得有些不对劲。
主持人：对呀，她为什么不找妈妈呢？
马琛：但是不知道是不愿意去想呢，还是疏忽了没有去想。现在想起来，其实那个时候大概就不是很对。
主持人：你好像还是在为这件事后悔？
马琛：对。我一直很自责的就是我那段时间没有和她在一起。
主持人：其实我想，你也不用觉得那么自责，因为我们知道，虽然这个自闭症的病因还不是很明确，但是它是一种精神系统的发育障碍，无论你那个时候是出差了，还是呆在她身边，她这个病还是会犯的。
马琛：我想，总会好一些。
主持人：淼淼那个时候会不会看着你，叫你妈妈。
马琛：曾经会，后来就不会了。
主持人：当你觉得她再也不会对着你叫你妈妈的时候，你的心情是怎么样的？
马琛：当时很着急，也没有过多的想法，只是一直在想，这到底是什么病，会不会是自闭症，就是企求千万不要是这种病。也许我就是一直抱着侥幸心理，也许有一天她突然就开窍了，或者突然就是也许她就是性格问题，大了就好了。
主持人：所以说，你其实是知道自闭症这个病的存在，你早就知道？
马琛：其实她在不到两岁的时候，我已经知道她是自闭症了。
主持人：你怎么知道的？
马琛：因为她的各种症状，还有我所了解到的自闭症，都跟她很像很像。甚至我看医生的时候，我都跟医生说，帮我看看，这孩子是不是自闭症，但是很多医生跟我说不是的，你的孩子不是自闭症。
主持人：他们说不是的时候，你是不是有一种侥幸的心理？
马琛：我没有，从来没有开心过。我只是觉得有个人否定了我。
主持人：你希望听到的是这种否定？
马琛：对。
主持人：但是可能事实上，她每一次的症状，又让你非常不情愿地去肯定你自己的这种猜测。
马琛：对。可以说这段时间是最煎熬的。就是说，从生下来她以后一直到现在，这段时间是最难过的。
主持人：等到医生真正确诊了，告诉你这就是自闭症的时候，那个时候煎熬感没有了？
马琛：没有了。因为在他之前我已经知道了，已经肯定了。
主持人：所以你很平静地接受了这个现实。
马琛：对。
主持人：那那个时候取而代之的是一种什么样的心情？
马琛：我为什么一定要去求证它呢？我只是为了给别人一个说法，因为当时只有我自己承认我的孩子是自闭症，其他的一些亲人呀，朋友啊，都不是很了解。
主持人：你必须把这个事实摆在他们面前。
马琛：对。
主持人：医生告诉你这个消息的时候，你有没有从一种煎熬的心情，改变成一种绝望？
马琛：没有，我从来没有，绝望是从来没有绝望过。谢谢！
主持人：小朋友送来了一张餐巾纸。如果现在取而代之的是淼淼上来送你一张餐巾纸，你会怎么样？
马琛：那我觉得，我会觉得我是世界上最幸福的人。
主持人：这样的一个事实摆在你的面前，接下来你采取了哪些方法呢？
马琛：我确认的第二天，我就把她带到了上海去治疗。因为在这之前，医生确认之前，我曾经上网查了各种治疗方法，还有各种关于自闭症的各方面的资料，确认之前我已经选择好了，如果我的孩子是自闭症的话，我该怎么办。我当时家是在富阳的，那后来我们在上海是租的房子。
主持人：还专门租了一个房子？
马琛：对。
主持人：带者淼淼在那边治疗，对可不可以给我说一下，你一天的日程安排是怎么样的？
马琛：那个时候，现在想起来是很苦的。因为她睡得很晚，她几乎那段时间睡眠，都是十二点多，一点多才睡，或者有的时候半夜里醒来，两三点钟醒来，那白天就醒得比较晚，大概九点多左右醒，醒了以后，我就要喂她早饭，做早饭，喂早饭，那当时我们请了一个阿姨，基本上生活的问题我就交给她。那她一般是九点多起来，我就喂她饭，她吃饭，那时候因为她那时候的症状很严重，她咀嚼功能也有问题，她饭呢，基本上是含在嘴里，要么就是吞下去，要么……反正她咀嚼很差，几乎不咀嚼的，所以一顿饭要一个多小时。
主持人：光光一顿饭就要喂一个多小时？
马琛：对，对。就是她也不肯坐在一个地方吃，我要追着她，拿着碗到处跑，这要跑一个多小时。吃完以后已经十点多了，我就带她去医院扎针灸，扎针灸加按摩再打针，这样大概回来以后就十二点多了，十二点多我就赶紧给她吃中饭，中饭要有一个多小时，一个多小时以后，那个时候上海有海豚可以治疗，对自闭症孩子有好处。
主持人：听海豚的叫声？
马琛：对，海豚的叫声。那我们就打听到上海有，那刚好我们在上海嘛，想这个机会绝对是不能错过的，但是那个地方又离我们治疗的地方很远，坐车到那儿就得两个多小时。
主持人：那来回要四个多小时。
马琛：对，来回要四个多小时，听听海豚要半个多小时，但是加上进公园的路就要一个小时左右，这样来回就要五个多小时。
主持人：那你从听完海豚回到家都已经傍晚了？
马琛：对，都已经很晚了。很晚了就继续给她吃饭，吃完饭以后，基本上就是我跟她聊聊，说说话，做做游戏，就是自己做一些训练。
主持人：每天这么来来回回折腾这么长的时间，这样你一共坚持了多久？
马琛：半年多，
主持人：半年多，每天都是这样？
马琛：对，有三四个月起码是这样，后来因为天气冷了，海豚就没有这种治疗了，我们就停下来了。
主持人：那你来回的路上有四个多小时，那两个多小时当中，你是不是还抓紧这种分分秒秒的时间，再继续给她治疗，继续跟她不断地跟她说话？
马琛：运气好的时候是这样，但是因为公交车嘛，上海的公交车很挤，而且让座的习惯也很少，我们要是上去没位置的话，那我几乎就要抱着她，那她有的时候会睡觉，因为她睡眠不好嘛，她白天精神状态也不是特别好，她有的时候就会很困，很困呢就躺在我的肩上，我就基本上一个手拉着吊环，一个手抱着它这样，站两个多小时。
主持人：要这样站两个多小时，还要抱着孩子。
马琛：对。所以基本上没有机会来训练她。其实这还不是很痛苦的，，最痛苦的就是她晚上不肯睡觉上了床以后，十点钟上床，有的时候她翻来覆去，翻来覆去地要等到一点多，十二点多才睡。
主持人：你那个时候得不断地哄她。
马琛：对，不停地哄她。而且她情绪好的时候还可以，情绪不好，因为她很困，她是一种障碍，并不是说她不需要睡眠，她不困，她也很困。你看她困的样子很难受，但是她就是睡不着这个时候心里很难过。
主持人：而且那个时候你也是身心疲惫了。
马琛：对。
主持人：您印象当中有没有哪一天，做完一天的行程回到家的时候，你自己已经觉得累得不能忍受的时候，有没有这样的日子？
马琛：累得不能忍受的时候倒是很少，那个时候也不知道为什么，不觉得累。累道没有觉得累过，但是偶尔会觉得，大概也是有一点点绝望，或者是更确切地说是一种悲哀吧，
主持人：为自己悲哀？
马琛：对，为自己悲哀，也为孩子悲哀。
主持人：在那个绝望的时候，你是不是想，这样的日子，什么时候才能到头啊，因为你知道，这种病是无摇可救的。
马琛：对，是这么想过。但大多数时间我不让自己这么想，因为我是他的妈妈，是她唯一的支柱，我不能倒下。
主持人：我在自闭论坛上看到了您的一篇留言，不知道您允不允许我把那篇留言，读给我们今天在场的朋友听一听？
马琛：可以可以。
主持人："半年多来，有空我总要到这儿来看看，可是我却没写过任何东西，不是夸张我的心，真的痛的写不出任何东西，也不想写任何东西。那种万念俱灰，绝望无助的感觉，真的无法用语言来形容。绝望的时候我甚至想过，带女儿一起离开这个世界。三十年来是生活一直很顺，女儿的到来更使我感到幸福，我常常憧憬着女儿将给我带来的欢乐，憧憬着我将成为一个温柔快乐的妈妈，憧憬着我将把她培养成最聪明可爱的孩子，可是当她两岁的时候，我发现她是那么的与众不同，从来不懂得和我亲昵，甚至从来不说话。几年前，我曾经看到过一篇描写孤独症孩子的文章，可是我怎么也不敢相信，自己的女儿竟然也是这些可怜孩子中的一个。我真的不愿意相信，命运会这样捉弄我，可这是事实，随着女儿的一天天张长大，我的恐惧也一天天加深，几乎每天都会从噩梦中惊醒过来，再也无法入睡。终于一位比较权威的医生，对我说，女儿是比较典型的孤独症，其实这个答案，我早就知道了，只是一直不愿意相信。我的天塌了，我真的绝望了，有时候我真的觉得我快崩溃了，我时刻在对自己说，要坚强，要挺住，可我真的好累啊，特别是在女儿莫名哭闹和夜里和晚也无法入睡的时候，我真觉得，活在这个世界，对她和我都是一种折磨，我真的觉得很孤独很无助，我很需要你们的支持，帮帮我好吗，哪怕只是一句鼓励的话。我真的很怕自己会做傻事，愿神坚强我的意志。二零零四年二月十二日凌晨两点十一分。"特别脆弱的那段时间，你想的最多的就是和她一起离开这个世界，到底是什么东西是让你觉得最不能忍受的，以致于你有这样一种可怕的念头？
马琛：就是比较无助吧。我不知道怎么去帮她，更没有人来帮我，当时只有我一个人带着淼淼在上海，他爸爸是周末的时候过去，还有个阿姨，但是阿姨只是帮我料理一下生活的问题，像其它的，遇到各种问题了，或者是给淼淼去看病，或者是其它一些方面，所有的都要自己去面对。
主持人：你的那种精神负担有没有人跟你一起分担？
马琛：没有，没有任何一个人。
主持人：你一个人一直抗着这样的一种痛苦，那你为什么不把这样的一种情绪发泄给淼淼的爸爸呢？
马琛：因为我觉得，他本身有个这样的孩子也很痛苦，而且他，怎么说呢？他毕竟是男孩子嘛，都是比较，我认为相对于女人来说，都比较幼稚一些，特别是遇到这种痛苦的时候，我觉得还是妈妈更坚韧一些。那首先他在我眼里是个大孩子，我不希望给他也带来痛苦，我不停地在鼓励他，我说，淼淼会好的，我经常打电话给他，说淼淼有什么进步。
主持人：还是你一直在鼓励他。
马琛：对。比如说有的时候，淼淼特别不听话的时候，或者你特别难过的时候，你有没有一点怪淼淼爸爸的这样一种心情？
马琛：有，经常会有。那有的时候，我就会想，为什么在这苦熬的是我自己，为什么他，他虽然是一个星期或者两个星期来一次，但他又付出了多少？
主持人：这种时候会不会觉得自己特别的委屈？我怎么承受那么多的痛苦？
马琛：有。因为其实可以说，我觉得为什么，我看了很多孩子，为什么都是母亲在承受这种，爸爸也有但是很少，包括治疗的，还有培训的，都是母亲在带孩子，我也看了很多爸爸承受不了这些，结果离开孩子和母亲走掉了，也看过一些永远不愿承认自己孩子有病。
主持人：你是不是很担心这样的事情会在你们这个家庭发生？
马琛：好像现在还没有。
主持人：所以你现在宁可这样孤独，宁可这样自己一个人来承担这份责任，承担这种责任？
马琛：我倒不是怕发生这种情况，那我想，如果我能承受的，他帮不了我，我没有必要也强加于他。那我希望他也生活得相对宽松一点。那的确像你说的也有一点，我想，给他压力太大的话，他会不会承受不住。
主持人：所以你一个人承担了所有的责任，可以说你是很坚强的。
马琛：在那个时候，因为我刚才说了，像妈妈遇到这种情况大概是一种本能吧。
主持人：淼淼现在走上来了。淼淼，你上来啦？
马琛：到妈妈这里来好不好？走过来，来，从那边绕过来，淼淼走过来，来，到妈妈这里来坐，坐下来好吗？好不好？
淼淼：好。
马琛：来。
淼淼：音乐好好听啊。
马琛：来，放音乐。这是什么？
淼淼：熊猫。
马琛：熊猫啊，要不要？
淼淼：要，要。
马琛：你要什么？
淼淼：我要熊猫。
马琛：你要熊猫？妈妈给你拿好不好？
淼淼：我自己拿。
主持人：给淼淼拿。
马琛：给淼淼拿。熊猫。跟大家打声招呼吧，说，大家好！
淼淼：大家好！
马琛：告诉大家你开不开心啊，开不开心？
淼淼：开心。
主持人：淼淼为什么走上来啊，是不是想妈妈啦？
马琛：淼淼想不想妈妈？
淼淼：想。
马琛：那你爱谁啊？
淼淼：我爱妈妈。
主持人：你爱妈妈，你亲一个妈妈好不好？
马琛：亲亲妈妈好不好？来，亲亲妈妈。不要亲熊猫了，亲亲妈妈，来。好的。
主持人：就让她在这儿吧。淼淼，要不要跟妈妈一起给我们表演一个节目啊？
马琛：穿穿小珠子好不好？拿着，拿着。这只手，右手，拿好，左手拿珠子，穿进去。
主持人：来，穿给大家看看呀，下面那么多小朋友呢。
马琛：来，穿进去，快，穿过去。对，先找好头，对，对的，穿过去，看着，你不看。来，眼睛看着，眼睛看着珠子，看着珠子，看着珠子，这个好看。穿进来没有，又掉下来了，拿好，眼睛看着珠子，穿进来，这样太小了，快点，听话，淼淼。淼淼棒不棒？
淼淼：棒。
马琛：棒极了，快，棒极了，穿给我们看看，穿进去，拉出来，好，穿好一个。
主持人：又到哪儿去啊？我们大家刚刚看到了，这就是一个自闭症的孩子，她比较的调皮，有的时候对于大人的一些话，也不怎么理会。可以说她的妈妈每天要付出的，要比普通的妈妈要多得多，但是我们看到了小家伙对妈妈还是很有依赖感的，是吧？
马琛：那就是说她情感恢复得很好。她有一次我出差，前一段时间我又回到单位上了几天班，单位就派我出去出差，出差回来以后，到晚上的时候，她看到我非常高兴。到晚上的时候，她就怕我走开，一直拉着我的手，然后，晚上把门关上以后，不让别人进去，然后骑到我的身上，拉着我的手，"妈妈，妈妈"。
主持人：付出的爱，终于得到了一些回报，这是另你最开心的事情了。
马琛：对。
主持人：是不是她的一点点反应，都会另你非常非常地喜悦？
马琛：对。现在就是，我现在感觉到，这才叫高兴，真正体会到高兴。
主持人：真正的高兴，会不会有的时候孩子只是很无心地说了一句话，而让你感觉到，啊，她有意识了，因而也特别特别的惊喜，事实上你后来回过头来想，她只是很无意地说了一句话。
马琛：对。这些孩子，很多孩子的语言，都是无意识的，鹦鹉学舌，就是说，你说一句他模仿一句，但他并不理解。或者有的自闭症书上说，他把父母只是当作一种工具，实现他愿望的工具。
主持人：如果说开始淼淼很机灵很可爱，带给你的是一种骄傲，那这样的一个孩子，她是不是带给你一些自卑感？
马琛：有。因为虽然说这种病不是人为可以控制的，但谁都是希望有一个健康的孩子。她一岁之前，在办公室里，或者是同事在一起，或者是朋友在一起的时候，我就会很高兴地说，我的孩子今天说什么了，明天说什么了，或者是今天又做了一个什么动作。但是两岁以后，我就很少再去谈了，我一直在想，她以后该怎么办？在我活着的时候，我可以一直带着她，那我在想，如果我不在世界上的时候，她怎么办？比如说别的孩子，像弱智的，残疾的，大家都会产生同情，或者甚至给予一些特殊的照顾，但是这个病，知道的人太少了，他们往往对孩子的这种非正常的反应，表示的都是一种斥责，这种是常人感觉不到的感受。特别是对于这种孩子的家长来说，也许别人的一个眼神，你是正常的孩子，没问题的，你只是会比较气愤，你怎么对孩子这样，但是有病的孩子就不一样了，你辉觉得很伤心，很难过。
主持人：淼淼有这样的情况吗？
马琛：有，但比较少。而且因为是女孩子吧，或者是她还不是很大，所以别人表现的这点，对小孩子总是有一点容忍吧，还好一些。
主持人：那你听到过别人的家长，周围的人无法容忍的这种情况，有吗？
马琛：有。那像我认识有一个比较大的孩子，是从国外回来的，那我们曾经结伴去听海豚，他的孩子就比较严重，尖叫，砸东西都会有的，那周围各种声音都会说的，有时候有写难听的话也会说的。
主持人：他们会怎么说他呢？
马琛：这孩子就是个傻子嘛，这种孩子就要关在家里面。
主持人：那家长听到了，真是，多难受啊！
马琛：对。这种，我在一些资料上看，有一百万的孩子。
主持人：一百万。
马琛：中国有一百万的孩子，得或轻或重的自闭症，那我在想，他们以后怎么办，到目前为止还没办法治愈。
主持人：那就是说只能越来越多？
马琛：他们也要长大，他们也要生活，他们也是一个群体，那这个社会怎么去面对他们？到目前为止，真正能够自食其力的自闭症患者，很少，不能说没有，但是很少，他们也许某方面的能力很强，他可以心算五位数的乘法，随便说出一天，他知道是星期几，哪怕是几百年以后的，他们的能力很超常，但是他没办法发挥自己的能力。
主持人：那你希望她能够，现在训练她，能够训练到一个什么程度？我希望她在上小学之前，可以融入这些正常的孩子中吧，可以上正常的小学，初中，离开我们，她可以去买东西，可以去坐公交车，认识自己回家的路，有正常的情感，知道什么该表达，什么不该表达。
主持人：这是一个最起码的，自己生活的能力。
马琛：对，她只要达到我的目标，就是只要她做到这一点。
主持人：其实我们刚才看淼淼的表现已经很不错了，小孩子她的成长会是很快的。
马琛：对。
主持人：其实我知道在我们杭州也有十几位这样子的自闭症儿童，他们的父母非常非常地辛苦，等于整天陪他们在普通的小学里面读书，付出了很大的代价，整天陪读书，陪玩。
马琛：对，是这样子的。
主持人：那么今天我们现场也来了很多的观众，听了我们刚才所说的故事，肯定有很多想说的，那么接下来的时间，就留给你们，你们有什么想要发言的，都可以举手告诉我。
观众一：你好，淼淼妈妈。首先应该说我是属于非常感动的，我感动的是，我们主持人在念你在网络里的那段留言的时候，我也是一个孩子的妈妈，我的孩子也有过一段时间的就医的这种经历，所以你在网络里的那种感觉，写下来的那种感觉，我有点触景生情，我流泪了。应该是这么说，都是妈妈嘛，所以你说的很多女性的韧性也好，我觉得都可以理解。我最感动你刚才讲的还有一句话，就是说，"脆弱是真实的，但时刻提醒自己要坚强。"我觉得这句话真的很打动我，可是自闭症毕竟离我的生活感觉比较遥远，作为妈妈的角度来讲，我还是很衷心感谢我们淼淼妈妈，首先她能够勇敢地站出来，让大家了解这个事情，全社会去关注这个自闭症，这种孤独的孩子的现状，因为愿意袒露这种心胸的人不是很多，这是第一，第二个，我真的是衷心地祝愿我们淼淼妈妈能够心想事成。
马琛：谢谢你！真的非常感谢你！
观众二：淼淼妈妈，你不要生气，等我们长大了，淼淼也长大了，我们会帮助她的。
马琛：谢谢，谢谢。
主持人：很懂事的孩子。
观众三：我是一位幼儿园的老师，我今天看到淼淼今天在现场的一举一动，我觉得比较熟悉，因为我的班里面曾经来了一位自闭症的孩子。这个孩子的妈妈曾经找了她自己家里附近的几家幼儿园，那几家幼儿园，可能也是担心吧，可能孩子会干扰了集体教学，那么就没有接受。这个妈妈就找到了我们胜利幼儿园，我呢起先也有一点担心，就是也怕那么多孩子，我怎么照顾这个孩子？但是每一个孩子，我们都应该关注，关注每一个生命，他起先到我们幼儿园里来的时候，根本不理我们的，也就是说生活在自己的世界里面的，到了一年以后，毕业了以后，他会主动的，看见我会跟我说，"张老师再见"。我觉得他在集体生活里面，生活了这么一段时间，也是有进步的。所以说我觉得，作为学校，作为社会，我们应该给这样的孩子一个环境，就是要包容他们，所以如果说有这方面的需要的话，我们胜利幼儿园是向淼淼敞开大门的。
主持人：说的真好啊。
马琛：我想所有自闭症孩子的妈妈，听到你这一番话都是非常高兴的。因为我们现在缺的就是社会对他们的接受，还有老师对他们的理解，我看了很多的自闭症（孩子）恢复得比较好的，的确是遇到了一些好老师。
观众四：淼淼妈妈你好，我的孩子也是自闭症，
主持人：是吗？几岁了？
观众四：十岁。
主持人：十岁。现在在家里？
观众四：不，读小学二年级。
主持人：在正常的普通的小学里吗？
观众四：长寿桥小学二年级，就在长寿桥小学。
主持人：现在学得好吗？
观众四：不能说学得好，学不好，因为这些孩子的话，他和正常孩子是不一样的，起码是他们不能相比，因为不是一个起跑线，但是因为我们的目标就是，要让他康复。康复的话需要学校一个环境，对他很重要，如果你关在家里的话，他会更自闭，甚至连见人（都不行），那么就是永远是退化了。现在读小学我觉得应该是得到了很大的发展，那么还有就是学校里对他的接纳，我也很感谢长寿桥小学，因为自闭症儿童，每个家长都会面临这样一个过程，就是入幼儿园和入小学，因为很多学校的门对他们都是关闭的，因为都可能会觉得，这些孩子像弱智一样的，把他们送到培智学校去。
主持人：您在这么多年里面，您觉得，您所经历到的一些艰辛，一些痛苦，是和淼淼妈妈一样的，有这样一个过程？
观众四：应该说我遇到的困难要比她大得多，因为她刚刚只是开始，孩子小的时候压力很小，越大，压力更大，因为你读了幼儿园，你会想到小学怎么办，有多少小学会来接纳你，读了小学以后，你还会想到，我现在我所想的，就是他将来怎么办的问题，自闭症儿童他能学，他跟弱智不一样的，他很多东西都学得会，但需要方法，这些方法又跟正常孩子教的是不一样的，这需要母亲的智慧去教他。
主持人：是的，您刚才说，淼淼妈妈的艰苦可能只是刚刚开始，后面还有很长的路，而您可以说走了很长的一段很艰难的路。
观众四：但我还是不长，因为自闭症是一辈子的事，只要你沾上自闭症，那就是一辈子的事情，应该说一个家庭有一个自闭症，就是一场灾难。美国报纸曾经这样说过，就是一个家庭有一个自闭症，它的灾难是大大大于一个家庭死去一个孩子的灾难，自闭症的孩子不是你所想象的，付出多少就能得到多少回报，他要退化的，他是往前走三步，往后退两步的，有可能你付出了很多，看到他的进步，突然有一天他会回到起点，你所付出的可能你会觉得所有的付出都白付出了。
主持人：你曾有过这样的经历吗？你的儿子又退步了。
观众四：我的儿子包括很多自闭症孩子都有这样事情，但他过一段时间又有进步，就是这样子。
主持人：你看到他退步的时候，你当时一种什么样的心情？
观众四：很绝望。就觉得自己付出了这么多，最后得到这样一个结果，我觉得我完全过着一个与正常人完全不一样的生活。因为你有这样一个孩子，你必须过另一种生活，就不停地去训练这个孩子，这是你所有的可以说是事业吧，你要把工作全部抛开，去为他付出，因为如果你要为了工作为了事业，那孩子就完了，你要把所有的情感都投入到这个孩子身上。
主持人：那这个孩子能够带给你什么样的一种情绪？
观众四：这个孩子，应该说，当他进步的时候，有一点进步，你都会觉得很快乐，你就觉得你付出没有白付出，但很多的时候就是说，他不是像你想象的，就是说你付出多少，他能回报多少。
主持人：大多数的时候你是一种什么样的心情？
观众四：大多数时候，那有阶段性的，最初的时候可能整天是一种很痛苦的阶段，现在我觉得应该是振作起来了，还是比较坚强的。
主持人：你觉得你走过那样一个阶段了吗？
观众四：应该说走过了。
主持人：非常感谢你今天也来到了我们的现场，又一位坚强的母亲。谢谢你！通过刚才我们观众的发言，我可以感觉到，其实社会上还是有很多的人在支持着这些自闭症儿童，在关心着他们，我们也希望更多的自闭症儿童的家庭能够知道，其实社会上面还是充满温暖的，还是有很多人在支持他们。我想在给淼淼治疗的过程当中，你改变了淼淼很多，那淼淼没有们在同时改变着你呢？
马琛：对，她也改变了我很多。也许以前是为了事业或者是其它的一些方面，各方面的条件去跟人家比，但是我现在，我觉得人间最重要的就是亲情，如果淼淼可以很高兴很甜地对我笑一下，或者是很有感情地看我一眼，我觉得这是对我来说着是无价之宝。
主持人：可爱的宝宝坐过来。
淼淼：不坐，不坐。
主持人：不坐啊，淼淼你要自己照顾自己的。
马琛：过来，来，淼淼走过来，来，跟妈妈一起坐在这儿，跟小熊猫一起玩？熊猫呢？熊猫宝宝呢？
淼淼：熊猫宝宝在家里。
马琛：来，快上来，坐这里。来，过来坐。好开心，淼淼今天真开心。熊猫。
主持人：淼淼，淼淼告诉妈妈，以后要自己照顾自己好不好，好不好啊？
马琛：好的，说好的，大点声，说好的。
淼淼：好的。
马琛：要自己照顾自己。
主持人：淼淼长大了干什么？
马琛：你长大了当什么？长大了当什么？噢，科学家呀。大点声说，长大了当什么？
淼淼：科学家。
马琛：大点声，长大了当什么？
淼淼：科学家。
主持人：噢，科学家呀。还有远大的志向。
马琛：不知道怎么自己就说要当科学家。
主持人：第一次听到她这样说？
马琛：不是的，以前也说的，突然自己说的，因为以前跟她说过很多嘛，跟她说各种职业，有一天我问她，长大了当什么，她说科学家。
主持人：淼淼妈妈，你从心里面是不是一直很渴望淼淼能够跟你说，她爱你啊？
马琛：对。我希望她是发自内心的跟我说，她爱我。
主持人：淼淼，跟妈妈说，淼淼爱妈妈好不好？
淼淼：好。
马琛：说一遍，说，妈妈我爱你。妈妈我爱你，说大声一点。看着妈妈，看着妈妈说，爱不爱妈妈？看着妈妈说，妈妈我爱你。
淼淼：我爱你。
马琛：来，站起来，站起来，不需要跪下的，说，妈妈我爱你。
淼淼：我爱宝宝。
马琛：我爱宝宝，小坏蛋。小坏蛋，为什么不说妈妈我爱你呢？你说，妈妈，我爱你。
主持人：不错了，不错了。她起码知道她说的是我爱你，她知道她说的是，"妈妈，我爱你"，是不是啊，淼淼？
马琛：你爱谁啊，要说清楚的，爱谁，爱谁？
淼淼：爱妈妈。
主持人：太好了，刚才的那几位小朋友，你们不是还有礼物要送给淼淼和妈妈吗？来，上来吧？站在这里，拉着淼淼的手。
歌曲：
"欢乐女神 圣洁美丽
灿烂光芒照大地
我们怀着火样的热情
来到你的圣殿里……"
