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两万“小雨人”将不再孤独

作者: 更新时间:2007-01-01 点击数: 百度一下

  我省建立儿童孤独症防治协作网络 该病占发育性疾病首位而治疗者不足一成

  本报讯(记者 胡梦 通讯员 周建跃 温红蕾) 不停地关门开门、不认识自己的父母、不和人说话、不会表达自己的需求……据保守估计,我省约有两万多名这样的儿童,这种病叫做孤独症,民间俗称“小雨人”。

  我省每年新增患儿2000个

  据调查,孤独症发病率在儿科发育性疾病中已占首位,但目前接受治疗的患儿却不及一成,更多的患儿或被关在家里,或根本未被发现。昨日,记者从省妇幼保健院获悉,该院牵头建立起了全省儿童孤独症防治协作网络。
  该院儿童保健科主任徐海青介绍,孤独症发病率高达4‰—6‰,我省每年约有50万新生儿,每年约新增孤独症患儿2000余个。十年间,约有孤独症患儿两万余人,而目前接受治疗或到不正规机构治疗的孤独症儿童总数不足2000名。

  30多家妇幼保健院建协作网络

  省妇幼保健院筹建了“防治协作网”,联合全省30余家地市州妇幼保健院,形成全省孤独症的统一协作网络。省妇幼定期组织网络内各医院人员进行学习、培训,帮助医院做好孤独症儿童的筛查,省妇幼也将开设固定电话027—87869844、固定专家接受地市州孤独症患儿的转诊、治疗。
  徐海青介绍,孤独症儿童的训练需特殊人员、场地和设施,地市州医院或保健院难以达到相关要求,建立起协作网络后,以期将更多的孤独症患儿早期筛查出来,并转诊到正规机构接受治疗。

  原来对任何人说话都没反应

  据徐海青介绍,孤独症患儿只生活在自己的世界里。孤独症儿童的症状都不相同,主要是人际互动、沟通有障碍,有固定僵化的行为和兴趣。昨日,记者试图走进他们的世界。在妇幼保健院儿童早期发展训练中心,5岁的刘新(化名)来这里训练已经7个月了。
  据介绍,刘新刚来时什么都不认识,很安静,如果你叫她的名字,她不会搭理你,如果强制和她对话,她会鹦鹉学舌般地重复你的话。一个人的时候她还喜欢打转,不停地转,仿佛这是她唯一的乐趣。没有火腿肠不吃饭,如果你为她准备很多菜,她也只会吃火腿肠。她只愿意在家里上厕所,换任何一个地方宁愿憋着也不上。

  患儿们的眼神天真无比

  李青是刘新十几个个性训练老师中的一个,她说,最难受的是有的孩子教他一个简单的指令一个月甚至更久都学不会。但作为老师,与家长最大的不同在于,家长对孩子的期望值太高,情绪容易波动而对孩子造成二次伤害;而老师的心理基础不同,有利于孩子的训练。“刘新就是我的骄傲”李青说,“虽然是患儿,但他们的眼神却无比天真。”
  刘新现在不仅不挑食,不挑环境,还会回答问题,听懂一些指令,原来不喜欢拥抱的她现在和李青亲热得不得了。已经能认识爸爸妈妈,会叫人。但是要恢复到和正常孩子一样,可能还需要训练一两年,“那时正好可以正常上小学了。”李青对刘新的未来充满期待。

为何九成孤独症患儿得不到治疗

  徐海青是省妇幼保健院儿童保健科主任,长年从事儿童孤独症的相关治疗和研究,是儿童保健方面的专家,昨日记者就儿童孤独症的治疗对话徐海青。

  长江商报:孤独症是什么引起的?哪些症状是早期信号?
  徐海青:孤独症的病因至今不明,但它可能是大脑某部分受到损害,出生之前、出生时窒息、缺氧以及早产都有可能导致大脑损伤。一般表现为交流障碍、语言障碍和行为刻板,具体有如下特征:交流障碍,不愿与别的孩子交流玩耍,总是一个人独处;语言发育滞后,不会说话或者只会鹦鹉学舌般说话;刻板行为或反常行为如转圈、撕纸、玩开关、重复看电视广告等;多动、发脾气、带有攻击和自伤行为。

  长江商报:儿童孤独症的发现困难吗?
  徐海青:这要根据各个家庭的不同。有的家长比较重视儿童保健,一旦发现孩子有任何异常都会就医或者定期做儿童保健,医院具备早期筛查的条件。而不少孤独症患儿都是到上幼儿园、上学的年龄被老师发现不适合入学,才告知家长的。不少父母缺乏相关知识,难以早期发现;还有不少家长发现孩子不正常后讳疾忌医,导致孩子无法及时得到治疗。

  长江商报:孤独症现在治疗的情况怎么样?
  徐海青:孤独症还分很多类型,早期干预治疗肯定优于拖着不治。孤独症发现越早越好矫正,如果在出生刚两个月时即实施行为、心理等干预治疗,患儿长大后将与正常儿童无异。即便在4岁时展开干预治疗,其有效率也在90%左右。

  长江商报:为什么九成左右的患儿得不到治疗?
  徐海青:有的孩子到了三四岁不会说话才被家长发现,如果家长愿意,就马上到正规机构进行治疗,有的孩子需要用药和训练同时开展,有的孩子通过训练也能慢慢康复,但每个人的情况存在很大区别,恢复程度也很难说。由于经费问题,很多家庭承受不起,这部分放弃治疗的也很多。

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