新的研究推进自闭症产前筛查的实现

作者：Sarah Boseley，健康编辑

《卫报》2009年1月12日

今天发布的研究成果将把自闭症的产前检查大幅度拉近现实。这也促使专家们号召就在子宫中筛查这种发育障碍和使妇女能够选择终止自闭症胚胎的妊娠的后果展开一场全国性的辩论。

剑桥大学自闭症研究中心的这项突破性的研究跟踪了235名儿童，从他们出生直到8岁。他们发现孕妇羊水中高水平的睾酮（testosterone）含量与她们孩子在8岁时表现出的自闭症特征有关联，这些特征包括缺乏社交能力和语言能力。

这就引出了使用羊水诊断（amniocentesis）来检查自闭症（与检查唐氏综合征的方法相同）的可能性。

使夫妇能够在查出胚胎的自闭症后终止妊娠这一新的前景却具有高度的争议性。自闭症是一种谱障碍（spectrum disorder）（意为其表现形式具有一个从低到高程度不一的分布范围——译注），它广为人知地既包括了无法与人交流，只能在看护机构里终其一生的孩子，也包括了数学和音乐大家。

自闭症孩子的家长们尤其强烈地反对与终止妊娠相关的检查，他们担心这将给他们带来更强烈的歧视和更少的支持。

该研究团队的主任Simon Baron-Cohen教授告诉《卫报》：现在得开始思考社会在这个问题上站在哪一边。

“ 如果我们有一种自闭症的产前检查，这是否是可欲的？如果患有自闭症的孩子被从人口中淘汰，我们将失去什么？”他说。“我们应该开始辩论这些问题。我们有一种检查唐氏综合征的合法的手段，父母们使用这种权利来终止妊娠，但是自闭症往往与某种天赋相联系。这是一种不同的状况。”

这项研究同样争议地打开了治疗的前景。他说：“我们可以对它做点什么。一些研究者或医药企业可能会把这看作开发一种出生前治疗手段的机会。有阻断睾酮的药物。但是我们是否会愿意用它就是另一个问题了。”

只有一小部分人出于这种谱的“高功能”端，他们具有惊人的注意力水平，以及对系统的的热爱，这会带来在数学领域的非凡的能力。

可是产前筛查是无法认出这些天才孩子的，也无法认出那些具有极端的学习困难的孩子。但无论如何，Baron-Cohen说：“无论这个可能会出生的孩子会在这条谱的哪个位置，从伦理的角度讲，这个问题具有同样的适用性。”

英国全国自闭症协会（The National Autistic Society）称：它的一些会员认为，用检查来预知自闭症可能会帮助父母为抚养这个孩子做好准备，并得到支持。目前，很多孩子直到两到三岁才得到确诊，这是令人倍感受挫的事情。但是没有人说他们希望当初可以因此堕胎。

“我认为自闭症共同体在塑造这一领域的研究的优先次序的过程中应该扮演关键的角色，”全国自闭症协会大型活动负责人（head of campaign）Amanda Batten说。“尽早发现自闭症有一些切实的好处。有好处，但也存在担忧。人们觉得这是优生学。”(译注：优生学追求用人为干预来淘汰种族中的“低劣”部分，提高人种质量。因为与种族主义和纳粹德国的关联而臭名昭著。)

“强调每一位自闭症人士都具有向社会做出其特有的和宝贵的贡献的潜力是一件重要的事情。问题并不总在于自闭症，而也在于其他人，在于缺少服务和支持。”

英国医疗协会（British Medical Association）伦理负责人Vivienne Nathanson同样认为辩论是必要的。“问题是，我们是否能够欣然地接受检查一种从机会和经历上来说是‘制约生活’的而不是‘终结生活’的发育障碍？”她说。

“我猜测社会会像看待唐氏综合征一样看待自闭症，”她说。“有不支持终止妊娠的也有支持终止妊娠的。如果你和自闭症人士的父母沟通，无论他们多么爱自己的孩子，他们会觉得抚养这个孩子是非常艰辛的。他们为自己的孩子有限的生活机会倍感心碎，其中一些会说如果没有生下这个孩子会好些，而另一些人不会这么说。”

更复杂的伦理问题在于子宫内治疗，她说。“如果自闭症孩子家庭说他们不要接受检查，这种局面会让你觉得十分尴尬。作为一个社会，我们是否应该接受有人拒绝有望改变未出生孩子的命运的检查？”