自闭症青少年母亲的枷锁第一章 绪论
自闭症青少年母亲的枷锁
The Bondage of Mothers with Autistic Adolescent
国立成功大学护理学研究所硕士论文
研究生：常善媚
指导教授：徐毕卿博士
中华民国九十二年七月
摘要
自闭症是终其一生无法痊愈的发展性疾病，目前国内多着重自闭症患者的早期疗愈，较少了解青少年或成年之后的自闭症患者，且因主要照顾者多为母亲，促使本研究者想以母亲为研究主体，深入了解母亲于自闭症患者进入青春期之后，所面临的需求、压力、与照顾历程。
本研究以民族志为研究方法，过程中于母亲家中进行深度访谈，并陪伴母亲参与照顾孩子的日常活动以及家庭联络簿等内容进行数据的搜集，进入田野共七个月的时间，结果呈现分为三个部分：一、以故事性方式描绘七位母亲的生活背景；二、以主题的方式来呈现母亲对孩子进入青少年特殊议题的描绘；三、根据在田野中对母亲的了解后，以母亲看待自己与孩子的方式为主轴，描绘母亲在照顾自闭症青少年的过程中，如何与外在整个文化与社会价值互动，突破外在与内心的枷锁，找到看待自己与孩子的方式。
在强调以家庭为中心的概念下，照顾者于长期照护中所面临的冲击，亦是护理不可忽略的部分。因此，本研究结果可对自闭症青少年母亲的照顾体验有所认识与了解，做为护理人员临床实务参考，提供更贴近个案需求的介入措施。
关键词：母亲、自闭症、青少年、照顾历程、民族志
Abstract
Autism is an incurable and developing disease during one’s entire life. However, from literature review, there is less literature related to adolescent or adult with autism and mother is the main caregiver. Thus, the purpose of this study was to explore the care-giving experience of those mothers with autistic adolescents.
We applied ethnography approach in this study. Data were gathered from in-depth interviews, participant observations, and school assignment notebooks. It took about seven months to collect related data. The results present three parts: (1) describing those mothers’ life experience by their narratives, (2) presenting special issues which mothers concerned, and (3) describing how mothers interact with culture and social values and overcome obstacles to find out the suitable way for treating their children and themselves as well.
Based on the concept of family center, the impact of caregivers they faced can’t be neglect. The results could help us to understand the care-giving experience of mothers with autistic adolescents and provide appropriate interventions for their families.
Key word: mother, autism, adolescent, care experience, ethnography
谢辞
艰辛的日子，总觉得过得特别慢。研究所这三年，对我来说，是苦多于乐的漫漫三年。本论文的完成首先诚挚的感激七位愿意接纳我陪伴我走研究之路的母亲，由于您们的慷慨分享，让我有了丰富的书写题材，也拓展了我的视野与生命。
亦感谢在田野中帮我忙的许许多多朋友们，由于您们的热心，让我得以有缘认识这七位母亲。
感谢我的父母与弟妹，由于您们提供我全方位的支持，让我能无后顾之忧的完成我的梦想，并在每次跌倒时，给我再次爬起的力量。感谢一路与我分享苦乐的男友明忠，在每次听我到完垃圾之后，总不忘真实的对我提出忠告，告诉我需改进之处。
感谢指导教授徐毕卿老师这三年来让我在做人、做事、做学问上有所反省与长进，让我体会到您期许自卑的我能自己爱自己的努力与用心，过程中也让我更了解自己；感谢口试委员许敏桃副教授与谢宏昌副教授给予本人论文精辟的见解与指导，让我这个做质性研究的生手获益良多。感谢一路走来所有卿卿家族成员：士鸣学长、素真与惠萍学姊、以及欣怡、建德、盛瑛、梅芬、丽玉，由于这个团体一路的相互学习与支持，您们是我走下去最大的力量，在彼此激励成长的过程中，亦让我看到自己的价值。
感谢同窗美莉、雁秋、月伶、丽玉、惠珠、淑华、贵香、秀容与玉秀，我们是看见彼此转变与成长的最佳见证。感谢都计所的秀涵与柏全、行医所的淑真、高医行科所的美贵在研究过程提供我的宝贵意见。感谢企研所一同修课的同学们，以及彰基精神科的老同事们，一路给我打气加油。
最后我还想谢谢自己，在每次踌躇、犹豫、低潮的时候，总没有放弃面对自己与了解自己的机会，走完了这三年。
目前的我是个才破蛋的雏鸟，未来的日子，还有许多的挑战和学习正等着我，资质驽钝的我，并不盼望自己可以飞得很高，但期许未来的自己能飞得自在。
目录
中文摘要
英文摘要
谢辞
目录
第一章 绪论
第一节 研究背景与动机
第二节 研究目的
第二章 文献查证
第一节 自闭症发展的特征
第二节 自闭症青少年
一、青少年期的界定与范围
二、自闭症青少年主要问题
三、一般青少年与自闭症青少年发展上的比较
第三节 母亲的照顾
一、照顾的定义
二、父母对子女之照顾
三、母亲对子女的照顾
第四节 自闭症青少年之母亲的担忧与压力
一、自闭症的母亲
二、自闭症青少年之母亲的担忧与压力
三、一般青少年母亲与自闭症青少年母亲的比较
第三章 研究方法与设计
第一节 研究方法
一、民族志学
二、本研究的想法与立场
第二节 研究对象
一、选样标准
二、选样方法
三、母亲背景资料
第三节 数据搜集方式及过程
一、数据收集的方式
﹙一﹚深度访谈
﹙二﹚田野观察
﹙三﹚文件资料的搜集
二、资料搜集的过程
第四节 资料搜集与分析的严谨度
第五节 人权保障
第六节 研究者之训练与准备
第七节 数据分析方式
第四章 研究结果
第一节 七位妈妈的轮廓描写
第二节 孩子处于青春期的特殊表现
第二节 探寻母亲照顾的心路脉络
第五章 讨论
第一节 母亲生活背景的探讨
第二节 孩子处于青春期的特殊表现
第三节 母亲的回顾－探寻照顾的心路脉络
第四节 什么是好的安置?
第五节 专业体系与母亲需求之间的落差
第六节 田野的进与出—研究者的自我省思
参考数据
附录
表目录
表一、一般青少年与自闭症青少年在发展上的比较
表二、有关照顾定义及内涵的文献
表三、自闭症青少年的问题造成母亲的担忧
表四、一般青少年母亲与自闭症青少年母亲之比较
表五、母亲的婚配生育年龄与生育状况
表六、母亲所处的家庭结构与背景数据
表七、访谈统计表
图目录
图一、研究想法与立场之图示
第一章绪论
第一节 研究背景与动机
身心有残缺的子女是父母一生都放不下的担子。担子的重量并不会因着孩子长大成人而减轻；而且对中国家庭而言，家中有心智残障的子女，更是一件严重丢脸的事，因为这个事件（event）将永远存在且不会改变（周，1998）。可见疾病被社会的标签化（stigma），不只对病人造成负面的影响，对家属也造成严重而负面的影响，且影响力比西方家庭还要严重（周，1998；Phelan, Bromet, & Link, 1998；Provencher, 1996；Provencher, Fournier, Perreault, & Vezina, 2000）。
发展迟缓乃长期慢性疾病，带给家庭的影响甚巨，自闭症又是其中最严重与复杂的疾病（Morgan, 1998）。自闭症患者通常在三岁之前就产生症状，合并有语言发展迟缓及非语言、沟通、游戏等方面的障碍。近年来，政府积极推动发展迟缓儿童的早期疗育，并修订相关的法令将自闭症纳入身心障碍法；在学术研究方面，亦有多位学者以儿童或父母为主体从事与自闭症相关的研究，不过多着重儿童早期或儿童期的自闭症，较少探讨青少年或成人之后的自闭症患者的需求，或此阶段母亲的照顾经验。其实，自闭症青少年与一般青少年一样在身体上会产生剧烈的改变，不同的是，自闭症患者由于脑部发展的缺陷，约有 28%的患者在此时期会产生痉挛（seizure）的症状，加上脑部发展赶不上身体的速度，当第二性征出现，以及身体成熟度越来越接近成年人时，自闭症青少年及其母亲均需面对许多因应及照顾上的种种问题，如：月经、性欲的处理及训练等等。
况且发展是生理心理社会各层面交互影响的，因此自闭症青少年在此时期衍生出许多交错且复杂的问题。
自闭症的主要照顾者多为母亲，长期承担着养育及照顾患者的责任（Bristol & Schopler, 1983）。Shu、Lung 及 Chang（2000）研究显示，自闭症患者的母亲在照顾孩子的过程中，承担的压力比有正常小孩的母亲或照顾其它慢性病小孩的母亲来得大，并具有发展精神疾病的高危险性；且自闭症母亲的压力并没有因孩子年龄的增长而减轻（DeMyer & Goldberg, 1983）。谢、徐（2002）的研究结果显示，母亲关注的主题会随着孩子不同年龄阶段而有所不同。随着孩子年龄的增加，母亲的压力及关注也由孩子的行为层面转移到社会层面，如：孩子后续的长期安置、如何在社会生存或被接纳等问题（汪，1994；陈，1993；Bristol & Schopler, 1983）。
从跨文化的观点（cross -culture perspectives）来看，不同文化之间存在着共同固定（fixed）且普遍的生物照顾模式，但不同社会文化脉络会将照顾者塑造出不同的照顾行为（Everingham, 1994）。然而护理专业强调以个案为中心（client center），认为进到个案的主观（subjective）中，深入其日常生活经验，了解个案实际的需求，才能提供较贴近个案需要的护理指导或照护。故本研究目的在试图以民族志研究法，从自闭症青少年母亲的文化脉络（cultural context）中，了解母亲在此时间场域中照顾自闭症青少年所面临的需求、压力以及照顾历程，并对此照顾历程作一个整体的了解，以期在实务工作上提供更贴近个案需求的护理措施。
第二节 研究目的
一、了解自闭症青少年的母亲其需求与压力。
二、了解母亲照顾自闭症青少年的照顾历程。
