自闭症青少年母亲的枷锁第二章 文献查证

第二章 文献查证

　　依据研究主题分别从「自闭症发展的特征」、「自闭症青少年」、「母亲的照顾」以及「自闭症青少年之母亲的担忧与压力」四个部分进行文献查证。

　　第一节 自闭症发展的特征

　　自闭症是一种广泛性发展疾患，障碍的特征在三岁以前即发生，盛行率万分之二到五；发生率男性比女性高四到五倍，女性患者较多有严重的智能不足（孔，1997）。此疾患主在人际关系、语言、沟通、认知功能以及行为等五个层面产生问题，且广泛性的发展迟缓会一直延续到青少年期及成人期。青少年期之后，面临孩子身体的成长，以及心理社会发展不及身体成长的速度，后续将衍生出生理、心理、社会种种的问题（Mesibov,1983），是目前最严重的发展障碍，且药物对自闭症的帮忙非常有限。

　　自闭症患者中，大约 50%-75%的个案均有智能不足的情形（Mesibov, 1983）。这群自闭症患者，终其一生均无法自理日常生活，而需要完全或部分的协助。并且根据调查与统计显示，自闭症患者有和一般人相同的平均寿命（Mesibov, 1983），加上自闭症患者在语言及沟通方面有显著的缺陷，更增加了适应社会生活的困难度。即便是障碍程度最轻微的 25%自闭症患者，拥有正常的智力，且能独立生活及工作，但他们仍明显出现特殊的障碍（Freeman, Ritvo, Needleman, & Yokota, 1985）。

　　以下依 DSM-Ⅳ从人际关系、沟通和语言、认知、以及行为等层面发展的问题进行探讨（孔，1997）：

　　1. 人际关系方面：

　　自闭症患者的社会互动障碍是整体而持续的。使用多种非语言行为（如眼对眼凝视、面部表情、身体姿势、及手势）来进行社会互动或沟通时，有明显障碍。无法建立与发展年龄水平相当的同侪关系，这些问题在不同年龄层可能以不同形式表现。

　　幼年的个案可能很少或完全没有兴趣与人建立友谊，而较年长的个案可能对友谊有兴趣，但不了解社会互动的传统习惯。较难主动与人分享快乐、兴趣、或成就（如：对自己喜欢的东西不会炫耀、携带、或指给别人看）。且较缺乏社交或情绪的交互作用（如：不积极参与简单的社交娱乐或游戏，宁可选择孤单的活动，或者，在活动中仅将其它人当作工具或“机械性”帮手）。

　　个案对他人的觉察与体会常有显著的障碍，可能忽视其它儿童（包含手足），对他人的需要无概念，或不注意别人的痛苦。

　　2. 沟通与语言方面：

　　沟通的障碍也明显且持续，同时影响语言和非语言的沟通技能，口说语言可能发展迟缓或完全缺乏；在语言能力足够的个案，引发或维持与他人谈话的能力有明显障碍，或刻板及重复的使用语句，或使用怪异的字句（idiosyncratic language），并缺乏与发展水平相称的多样而自发的假扮游戏或社会模仿游戏。

　　若个案已发展说话的能力，其音调、抑扬、速度、韵律或重音等也有异常，或表述语意不清的话（只有熟悉沟通风格的人才能清楚理解其语言含意），并有语言理解能力的障碍。

　　3. 认知功能方面：

　　多数个案都伴随着智能不足的诊断，一般都属于中度严重度范围（智商35-50），大约 75%的自闭症个案的功能水平低下。认知技能的发展异常，认知技能的分布不平衡，但不受一般智能水平影响。许多高功能的自闭症病童，其接受性语言水平（语言理解力），比表达性语言水平（如字汇）要差。另多达 28%的个案在青春期发生癫痫，即使没有癫痫疾患的个案，也常发现脑电图异常。

　　4. 行为方面：

　　自闭症患者的行为、兴趣、及活动模式相当局限、重复而刻板，可能是专注围绕在一或多种刻板而局限的兴趣模式，兴趣的强度或对象二者至少有一为异常；或明显无弹性的固着于特定而不具功能性的常规或仪式行为，刻板而重复的运动性作态身体动作，或是持续专注于物体的一部分。

　　自闭症患者的兴趣范围非常局限，经常专注于一种狭隘的兴趣（如搜集气象数据或棒球比赛统计数据）。会一再以同样方式重复排列同样数目的玩具，或重复模仿某电视演员的动作，坚持事物保持不变，而抗拒细微的改变或为之苦恼。他们常对不具功能性的常规或仪式行为感兴趣，或不合理的坚持追随常规（如每天走完全相同的路径上学）。刻板的身体动作包含手或全身，也会出现异常的姿势（如：用脚尖走路，古怪的手部动作及身体姿势）。

　　这些患者会持续专注于物体的一部分（如衣服的钮扣或身体的一部分），也会对动作着迷（如旋转的玩具、开门关门、电扇或其它快速旋转的物体）；也会对某些无生命对象非常依恋（如：一段绳子或橡皮圈）。

　　自闭症患者的行为症状范围很广，包含：过动、注意力短暂、易冲动、攻击性强、自伤行为、及幼童特别多见暴躁易怒（temper tantrum）。也可能对感觉刺激有古怪反应、饮食行为异常、或睡眠异常等。

　　到了青春期或成年早期，具备足够智能而有病识感的自闭症患者，因开始了解自己有严重障碍，而可能变得忧郁。

　　第二节 自闭症青少年

　　一、 青少年期的界定与范围

　　以生理年龄来说，女生的青少年期约起始于十一至十三岁之间，男生则约为十二至十四岁之间。这是身体发育特别显著的时期，很容易由外表的改变察觉出来。不仅表现出外形的增大（即身高、体重等量的改变），而且思考结构、逻辑推理能力等质的改变也伴随而来，并且开始出现第二性征，而运动能力方面也显示出卓越的发展（Berk, 1998）。

　　由于这些身体发育的急速变化，使青少年敏感地意识到自己，重新认识与觉察自己，并且在与别人的关系中，逐步建立新的自我概念。因此，急剧的身体变化，势必直接或间接的影响到青少年的情绪、人格、社会等方面的发展。

　　青少年期范围的界定，除了受到生理因素的作用所影响之外，还受到心理因素、社会因素的作用，使“青少年期”成为无一致明确范围的过渡时期。Berk（1998）整理多位专家学者对于青少年期范围的界定后，认为大家对于青少年期的开始与结束都有不同的看法，实际上要去界定其范围，相当困难。若单从生理的改变来看，青少年期与青春期（puberty）的开始关系密切，青春期由于受到贺尔蒙改变的影响，使个体身高体重迅速增加，以及第二性征出现，都是青少年期开始的明确指标；近年来由于饮食型态的改变，以及对儿童营养的注重，使青春期的起始年龄有下降的趋势。

　　我国青少年期多以生理年龄为标准，介于十二至十八岁之间，二十岁就是法定的成年人，而少年事件处理法的适用对象为十二岁以上未满十八岁的青少年，二十岁以上便有完全行为能力，在法律上也要负起完全的责任苏（1993）。此外，行政院主计处（1997）『台湾地区青少年状况调查报告』则将调查对象扩大为十二至二十四岁的青少年。

　　综合以上论述，本研究采用 Berk（1998）对青少年期所做的范围界定与分期：

　　1. 青少年早期：女十一 十三岁；男十二 十四岁。

　　2. 青少年中期：女十三 十七岁；男十四 十八岁。

　　3. 青少年晚期：女十七 二十一岁；男十八 二十一岁。

　　二、 自闭症青少年的主要问题

　　自闭症患者到青春期也会有同样的生理发展，但由于他脑部方面的缺损造成青春期时，有接近三分之一的患者会产生癫痫的症状，近年来亦有研究显示，探讨行动自如的自闭症患者死亡原因中，主要为癫痫（seizure），或者意外如溺水（drowning）以及窒息（suffocation），此三大死因的机率高于一般人（Shavelle, Strauss, & Pickett, 2001）；并且自闭症患者有突发性暴力的症状；在心理发展方面则显现出持续迟缓的情形，由于有认知上的缺损，使 50-75%的患童 IQ 的分布在迟滞的范围内，癫痫发作的孩子的 IQ 很少超过70；同时具有语言理解与表达障碍，有一半的患童到了青少年期才开始语言的发展；而认知发展的缺失也连带影响情绪的发展；在社会发展方面，自闭症患者由于疾病的关系，较难与人发展友谊，因此无法适应学校社会等环境，且由于认知功能的缺损，故较难发展自我认同的概念；在整体生活适应上，较难脱离父母而独立。

　　自闭症青少年在发展上的障碍虽然可分为生理、心理、社会三个层面，但事实上，这三个层面的发展障碍所衍生出来的问题是会交互影响的，Shu（2001）研究结果也显示自闭儿小的时候，别人会因着他的年纪，比较能包容他的怪异行为，但是长大后自闭儿显现出的怪异行为就很容易显现出他和其它孩子的不同。而且随着年纪的增长，自闭儿对于生气时的表达方式还是和小时候类似，但不同的是暴力行为的严重度，长大之后，孩子打人会很痛，并且随着孩子年龄的增长，与外界接触的频率增加，其产生的问题也随之突显出来。

　　三、 一般青少年与自闭症青少年发展上的比较

　　青少年期是从儿童期转变到成熟成人期的一个过度阶段。此时，不但生理方面有了急速的变化，在智力、情绪、人格、社会等各方面的发展也起了很大的变化（Berk, 1998）。

　　以下分为生理、心理、社会三个轴向来陈述正常青少年的发展，并探讨自闭症于此时期在发展上产生的问题：

　　1. 生理方面：

　　青春期主要的生理改变包括身体快速成长导致身高和体重急遽增加；生殖腺或性腺的发展和成熟（也就是睪丸或卵巢的成熟）；第二性征的发展，包括乳房、阴毛、腋毛、喉结等出现；脂肪与肌肉的增加与分布情形依性别差异产生很大的变化；循环与呼吸系统的改变，导致体能与体力增强（Berk, 1998）；脑部及神经的发育渐趋成熟。

　　自闭症患者到青春期也会有同样的生理发展，但由于脑部方面的缺损，造成青春期时有 28%的患者会产生癫痫的症状；并且患者的突发性暴力症状，亦会因着体能与体力的增强，而造成更大的影响（Mesibov, 1983）。

　　2. 心理方面：

　　到了青春期，一般人在认知功能、情绪等层面都有更成熟的发展。以皮亚杰认知发展理论看，这时期应发展到形式运思期的阶段；道德发展方面，亦从「他律阶段」进入到「自律阶段」；而在角色取代上则较自我为中心，情绪的丰富性及表达能力增加。而自闭症患者的心理发展方面则显现出持续迟缓的情形，由于有认知上的缺损，同时具有语言理解与表达障碍，有一半的患童到了青少年期才开始语言的发展；而认知发展的缺失也连带影响情绪的发展（Mesibov, 1983）。

　　3. 社会方面：

　　此时期在社会方面开始寻求一个统整的自我，建立新的自我意象（self-image），并且会经由外在对自我的评价产生自我觉察与自我意识，是自我概念（self-concept）发展更成熟的阶段；此时期的社交重心由家庭中的家人转向学校或同侪团体，渐脱离父母而独立，并开始与异性交往。自闭症患者由于疾病的关系，较难与人发展友谊，因此无法适应学校社会等环境，且由于认知功能的缺损，故较难发展自我认同的概念；在整体生活适应上，较难脱离父母而独立。

　　笔者将以上从生理、心理、社会三个层面对于正常青少年与自闭症青少年，于发展上的论述及比较一并整理在表一之中。

　　表一、一般青少年与自闭症青少年在发展上的比较

　　第三节 母亲的照顾

　　一、照顾的定义

　　1.字典上的定义

　　中文字典中「照顾」一词有照料、看顾、关心、帮助、垂念关顾之意（国语日报辞典，1981）。在英文字典中照顾（care）主要解释为照料、保护、照顾、养活之意，或关心、关怀、关注、在意、喜爱；亦有操心、忧虑之意；照顾一辞可做名词、动词、形容词之用（牛津高级英英、英汉双解辞典，1999）。

　　2.文献中关于照顾概念的探讨

　　照顾的定义最直接而明显的就是提供某种方式的帮助、支持和保护（Bulmer,1987）。Green’s（1988）以跨国际的样本调查，对人提供照顾（care）的内容进行分类，可分出身体上的协助（physical help）、财务（finances）或作业（paperwork）上的协助、其它实务上的协助、持续陪伴某个人、提供医疗服务以及监督(引自 Nolan,Grant, & Keady, 1996)。James（1992）描述照顾这个术语，包括了三个基本的成分：

　　身体的劳动（Physical labour）、情绪的劳动（Emotional labour）、以及组织/管理的劳动（organizational / managerial labour）；Bulmer （1987）及 Qureshi（1986）两人均于文献中提出照顾包含了提供身体、心理、社会三个层面的需要(引自 Nolan,Grant, & Keady, 1996)；Benner & Wrubel（1989）提出照顾是一种人类的热心行为，或是为满足另一者需要而呈现的基本常识。Leininger 认为照顾是人性的本质，不同的文化背景，皆会产生照顾行为，差异仅在于照顾型态与模式的不同（Leininger, 1984），也就是说照顾的形态及模式会随着照顾者所处的文化脉络而有所差异。照顾活动是建构在「照顾者的特征」与「照顾内涵」两大基础上（Parker & Lawton,1994）。

　　笔者依文献中对照顾概念的探讨，归纳整理出以下的结论。从照顾的活动来说，可借着 Parker 及 Lawton 的论点为架构，所谓「照顾者特征」可分为照顾者所处的文化脉络及照顾者与被照顾者之间的角色关系来探讨；而「照顾内涵」则可由照顾者本身在照顾的历程中生理、心理、社会等层面的活动或负担。以心理的劳动为例，1988 年 Lewis 与 Meredith 曾描述应重视照顾过程中照顾者情绪和情感的成分，才能对照顾者有清楚而完整的了解。情绪的产生包含了许多错综复杂的情感冲突，诸如：爱（love）、罪恶感（guilt）、同情（compassion）、以及感激（gratitude），因而激起了许多矛盾和暧昧的感受。

　　从接受照顾者的角度来看，照顾者是为了满足被照顾者的需求而存在，Bulmer （1987）及 Qureshi（1986）均于文献中提出照顾包含了提供身体、心理、社会三个层面的需要，而接受照顾者的年龄，与疾病种类也会影响所提供的照顾比例与照顾内容，文献整理见表二。

　　表二、有关照顾定义及内涵的文献

　　二、父母对子女之照顾

　　父母对子女的照顾意涵除了「照顾」所涵括的内涵之外，其中更脱离不了「养」、「育」二字，「养育」一词在字典上解释扶养并教育，其中，「扶养」为扶助养护之意，而「教育」则为教悔、指导，培植人才之意;而「教养」的相关辞「养护」则指对儿童的养育和看护，使能身心健康与充分发展（国语日报辞典，1981）。

　　孩子出生及成长，除了抚育、给他满足生存的物质条件外，教养的工作更为重要。

　　三字经里的一句话「子不教，父之过」真正阐明了中国人对子女教养的重视。子女在外的行为举止，包括道德修为，往往是父母亲的责任，和父母有着荣辱与共的密切关系，指责他人「没有家教」，不仅对当事人，也对其父母构成严重的屈辱（余，1987）。

　　三、母亲对子女的照顾

　　母亲对子女的照顾包含了养育（nurture）及教育（teaching）两个部分的活动，而且充斥着母亲日常生活中的一切，不论孩子长多大，母亲永远也无法卸下对子女照顾与担忧（余，1991）。

　　母性（mothering）是一种多轴向的概念，母性被认为是一种生物性的过程（biological processes）和一种文化象征（cultural symbols）；亦可指涉为一种个人被母亲照顾的体验和社会对女人身为母亲的角色建构（Leira, 1992）。

　　母性的形成可由三个层面来论述：

　　1.生理层面

　　依附理论（attachment theory）是一种从社会心理学的角度看母子的关系，此理论是以生理为基础，由 John Bowlby 1963 年提出的，他认为婴儿在七个月大时依附形成。为得到和照顾者接近的目的，此时期婴儿会更积极的展现明显的依附行为模式：（1）寻求接近和维持接近照顾者的行为（笑、哭、跟随），（2）分离时苦恼伤心、努力找回并接触照顾者（哭、笑、跟随），（3）相聚时欢迎迎接的行为（笑、呀呀发语），（4）害怕陌生人（避开不熟悉的人，回到照顾者身边），也就是说，小孩的行为会塑造（shape）照顾者的照顾行为。而从依附发展的过程中，小孩子开始内化他所经验到的依附关系的认知和情绪内涵。他知道母亲和一些重要关系者是可以期待她们的行为方式是什么、他自己的行为规则，建构未来知觉和解释人际世界的方式。也就是说，Bowlby 认为婴幼儿和照顾者（母亲）所形成的依附关系，会让孩子形成内化的运作模式（internal working models）。而内化运作模式含有强烈的情感内涵，关注于人际互动中彼此的关系，且此模式有着很大的个别差异，反映出人格组织上的差异。基于这样的看法，Bowlby认为一个人幼年的依附经验，将影响到将来的人格发展，也影响到这个孩子长大了之后怎样照顾他的小孩，做一个怎样的母亲。

　　从内分泌的生理机转来说，在动物以及人类的研究均显示，催产素（oxytocin）以及内在鸦片机转（endogenous opioid mechanisms）可能是母亲产生照料（tending）和协助（befriending）反应的核心机制，将引起母亲产生照顾孩子的行为（maternal behavior），并且在危机或压力情境出现时帮助减缓焦虑，并且抑制逃避（flight）行为的产生，以利母亲留下来保护自己及孩子，以增加后代存活的机率，而此神经内分泌的活化，会激发母亲在受威胁的状态下仍能去照料子女（Kendrick, et al., 1997; Kendrick, 2000; Taylor, et al., 2000）。

　　2.心理层面

　　在小孩成长的过程中，母亲被期待具有牺牲、照顾、养育的独特能力，而依性别角色发展理论，如此的角色概念将传承并内化到女儿身上，女儿认同了母亲，也认同了照顾者的角色。因此，女性常以自己照顾行为的表现来肯定自我，并透过情感联系的照顾关系来满足情感依恋的需求（Glenn, Chang, & Forcey, 1994）；然而，当女性无法善尽照顾职责时，自己的内心会产生罪恶感，并且会遭到亲友的嘲笑和指责，产生许多复杂的情绪。

　　客体关系的心理分析论（object-relations psychoanalytic theory）是当代精神分析理论的主要脉络之一，虽然 Melanie Klein 女士被称为客体关系理论之母，但由于后续者在理论与实务的发展，已使之变成复杂的理论，因此，关于什么才是纯种的客体关系理论，仍有不少争议，不过，简而言之，客体关系理论强调人精神内在（intrapsychic）的状态，强调个体的内在客体（inner object）与内在自体（inner self）之间的互动状态，并且强调人出生后第一个产生的内在客体为母亲的乳房，之后才是母亲；演变之后，那个心中好妈妈的客体，变成自己之后成为妈妈的内在自体的模式，而好妈妈模式（good-enough mothering model）的基本假设认为小孩的需要是一个生物性（biological）、客观的事实，在互动中相信妈妈能够创造一个“近乎完美的照顾环境”（Everingham, 1994；Holmes，谢、杨译，1992/1998）。

　　3.社会结构层面

　　长久以来，在多数的社会里，照顾社会中的依赖成员，主要是由家庭提供，而照顾责任总是落在女性亲属身上。Stoneman 和 Crapps（1988）提出家庭照顾者的男女比例为 1：9，Shu, Lung 及 Huang（2002）也有相同的发现，国内多项研究结果亦指出照顾者女性化的现象（邱，1988；吴、胡、姚，1991；徐、张，1992），结果均显示出照顾者中女性所占的比例约 70%~80%，而且女性担任照顾工作总被归因于源自女人的天性，认为照顾是情感的、富有爱心的行为表现（吕、陈，1997）。在这样的说法下，往往模糊了女人成为照顾者是长久以来社会建构的结果，而将根源归之于天性，因此，若能将女性照顾者的处境，以社会文化脉络为背景来加以了解，将更能发觉真相。

　　从跨文化的观点（cross-cultural perspectives）来看，不同文化之间存在着共同固定（fixed）且普遍（universal）的生物性照顾模式，但不同社会文化脉络会塑造照顾者不同的照顾行为（Everingham, 1994）。Mill（1970）年提出女人的妻母之职，认为即使女人有了就业机会，女人还是会是料理家庭、照顾家人为第一要务，并屏弃一切与此冲突的一切事务和职位。

　　在美国，大多认定照顾工作是女人和家庭的责任，因此政策上会以儿童津贴鼓励母亲留在家里（德国法国亦然），或者仅对贫困母亲发放补助金，加深女人的依附性，许多社会结构脉络中，已将母亲担任的照顾工作被认为是其特质合适的、理所当然的，无须酬劳，其体力负荷与精神压力亦长期遭到漠视（刘，1997）。

　　综合以上整理，可从中了解母亲对子女的照顾受到生理心理及社会三个层面的影响，而母亲对子女的爱与照顾，确实是终其一生都难以割舍或放下心的。

　　第四节 自闭症青少年之母亲的担忧与压力

　　一、自闭症的母亲

　　谢、徐（2002）的研究结果可让我们了解，母亲从觉得孩子不对劲，到孩子被诊断为自闭症那一刻起，就开始经历着截然不同的人生，在自闭儿不同的成长阶段，母亲都不断面临各个层面的挑战与冲击，从对于处理自闭儿症状的挫折、求医过程、到安排学校时所受到的拒绝、担心孩子在学校与同学相处、母亲被周遭人认为不会教小孩的责难与误解、母亲内心的冲突与自责、先生的拒绝接受与不支持、婆家的不谅解、到自闭儿其它手足之间相处的问题、让母亲在这个与周遭环境互动的过程中，渐渐的变得坚强，到了青少年期，母亲关注的主要为孩子求学就业的问题、自闭儿与手足之间的相处、未来的安置问题、以及母亲个人的成长等等。

　　Shu, Hsieh, Hsieh, & Li（2001）的研究亦发现，母亲在照顾自闭儿呈现出三个主要的主题分别为觉知到孩子失能的过程、照顾自闭儿时特殊的关注与担忧、以及经由照顾孩子的过程，重新了解自己身为一个母亲的意义，并且有了不同的调整与探索。有一个有缺陷的孩子对母亲来说是直接而负向的经验，从觉察孩子有问题，到接纳孩子失能对母亲来说是一个艰辛的过程。自闭儿在学习及沟通上都有明显的障碍，母亲必须重复成千上百次的教导小孩某一项技能，因为他不像一般正常的孩子有很快的学习能力，不过大部分的母亲都不会放弃自己的孩子，并且积极的希望孩子能尽量跟得上其它同年龄的小孩；孩子的固着与怪异的行为（stereotyped behaviors）也让母亲伤透脑筋，只要日常生活的规则有小小的变动时，就得和孩子僵持很久，因为孩子无法接受生活规则的改变，甚至因此发脾气或有破坏性的行为；而孩子对于周围环境的细微改变也十分敏感，只要天气与前一天不同，孩子的心情也会随之改变。在母亲关注的特殊议题方面，母亲对自闭儿的关注约略可分为担心孩子的人际关系、求学就业、以及未来的安置等等，因为自闭儿由于沟通上的障碍，不容易交到朋友，且由于会干扰上课，在学校不容易被接纳，也可能被同学欺负或被老师有不合理的对待，且终其一生都很难独自生活，需要有人照料，因此母亲对孩子的担忧是终其一生永无停止的。在社会支持方面，有些母亲因为担心亲朋好友或邻居会怕自闭儿，反而不太敢与人分享她的压力或担忧，与同事或兄弟姊妹分享时也不可能全说，因为会担心他们会更害怕自闭儿。有些母亲会在孩子较大时拨一些空间给自己去学画画或参加活动。至于母亲对于有一个自闭儿，有些人觉得那是命，虽然也觉得沮丧但因为体认到孩子是无法逃避的责任，所以就将自己坚强起来来面对，甚至为了能给孩子更好的生活，母亲开始去学许多事，在这个过程中变得更坚强。

　　研究也发现，自闭儿母亲花在自闭儿身上的时间和精力，比其它手足或配偶身上要多很多，甚至因此而忽略了家里的其它人。结论发现，自闭儿母亲的调适不良，多与其它家人的压力，以及对于孩子失能的自责程度有关。

　　叶（1994）研究中指出母亲在自闭儿较年幼时，关注主要在孩子的诊断、照顾等问题，当孩子较大时，重心则转移至孩子的教育、未来的安置、以及母亲个人的成长。

　　不论国内或国外的研究均指出自闭儿母亲的压力高于一般母亲，且罹患忧郁及焦虑疾患的比率显著地高于一般正常儿童的母亲（DeMyer & Goldberg, 1983；Shu, Lung, &Chang, 2000）；且家中有发展迟缓的小孩时，离婚率是一般的三倍，自杀率是一般的两倍（Bristol & Schopler, 1983）。

　　唐氏症孩子的母亲和自闭儿的母亲反映出相类似的问题，不过自闭症比唐氏症或其他精神疾患带给家人更多的压力和因应上的问题，包括了：健康情况较差、忧郁情绪、孩子需要很多时间照料、孩子过度依赖她、对孩子的未来感到悲观、家人因为自闭儿就业或工作机会受到限制（Bristol & Schopler, 1983）。

　　自闭儿的母亲带小孩到公共场所时呈现了较多的问题及紧张状态，也比唐氏症的母亲出现较多困窘和沮丧的状态。且小孩的依赖性较高，活动性较少，且小区提供的资源也较少（Bristol & Schopler, 1983）。且一般人对于从外表看不出异状的自闭儿，出现不适切行为时，往往都会认为是母亲不会教小孩，小孩才会这么不懂事。外界的批评和异样的眼光，更增加了母亲带孩子到公共场合时的压力，甚至改变了母亲的生活型态，而减少家人外出活动的频率（谢、徐，2002）。

　　研究显示母亲的压力并不会因为孩子年龄的成长而有所不同，但随着孩子年龄的增加，母亲的压力也由自闭儿童的行为层面转移到现实层面，如孩子如何在社会生存或被接纳等问题（汪，1994；陈，1993；Bristol & Schopler, 1983）。

　　二、自闭症青少年的母亲之担忧

　　延续着自闭症在青少年期产生的问题，可整理出母亲对这个时期小孩的担忧，以下亦将母亲的担忧分为身体、心理、社会三方面来陈述：

　　1. 生理方面：

　　母亲对于自闭儿青少年期第二性征出现后所衍生出一系列的担忧。在女生方面母亲较担心孩子月经的处理训练、担心女儿被性侵犯、怀孕等问题；在男生方面母亲较担心孩子不适当的裸露性器官、对异性或同性出现不适切的肢体碰触、自慰时不会寻找隐密的地方等及在一般的日常生活规则的行为（Ruble & Dalrymple, 1993）。自闭儿突发性的攻击或自伤行为，也因为到了青少年期，身体变壮力气变大之后，显现出更严重的影响（Mesibov, 1983）。

　　2. 心理方面：

　　由于孩子一直以来都有语言及沟通的障碍，使母亲觉得自己无法了解孩子情绪上的困扰，也担心孩子到学校或公共环境中与人社交互动的情形，以及衍生而来的种种行为问题。另一方面，母亲亦担心孩子心智发展跟不上身体的速度，以及语言发展迟缓，因为这些迟缓，在在都阻碍了自闭儿与人沟通互动的能力（Mesibov, 1983）。

　　3. 社会方面：

　　母亲看着孩子身体一天天的长大，却仍无法独自打理生活、照顾自己感到忧心，再加上母亲自己的年纪渐渐大了，也开始担心孩子未来长期安置的问题。由于孩子缺乏同理心，很难与人建立友谊，更增加了求学及就业的困难度。而身体和心理的改变，更会交互的影响到孩子与人社交互动上的问题（Mesibov, 1983）。

　　笔者将以上从自闭症青少年生理、心理、社会的改变，来描述母亲在照顾上的困扰和担忧，经整理列于表三之中。

　　表三、自闭症青少年的问题造成母亲的担忧

　　（Mesibov, 1983；Ruble & Dalrymple, 1993）

　　三、一般青少年母亲与自闭症青少年的母亲之比较

　　从人类发展的观点来看，青少年的母亲在此时正处于成年中期（34 岁-60 岁）的发展阶段，此阶段在发展上的任务主要可由四个方面来看，第一个是婚姻关系的维系与培育；第二是家庭的管理，这里家庭的定义不只是原生家庭，还包括了延伸家庭；第三个是为人父母的角色；而第四个则是自我职业及生涯的管理与再思考（Berk, 1998）。以艾瑞克森的理论来说，此阶段主要的心理社会危机为创生（generativity）与停滞（stagnation），也就是一种成年人所面临的努力改善后代子孙生活条件的压力。创生包括了生殖能力（procreativity）、生产能力（productivity）和创造性（creativity）；而与实现创生有关的自我力量就是「关心」，关心指广泛的关怀照顾（take care）那些需要自己关注的他人、产品和观念。按照艾瑞克森的观察，当人体验到自己在维护一块天地、在培养或帮助培养某种事物、照顾关心某种事物时，才会有创生感（Erikson & Kivnick,1986）。

　　而大多数近五十或五十多岁的妇女都要经历更年期，也就是生殖器官衰退和萎缩，生育能力的丧失伴随着许多生理变化的出现，包括月经停止、雌性激素分泌逐渐减少、乳房及生殖组织萎缩，以及子宫的萎缩。停经可以说是成年中期妇女的一个重要事件，对于抚育孩子或在工作中成就感高的妇女来说，停经象征着抚养孩子的阶段已经结束，新的阶段开始了，她们可以把新的精力投入到一个更广泛、以社会为导向的各种任务中。对于创生感不如愿的妇女，把孩子视为自我实现目标的妇女，与怕变老的妇女来讲，停经可能造成一种停滞感（Newman & Newman，郭、吴译，1994/1998）。

　　从为人父母角色的部份来说，当孩子进入青少年期，一般行为上变的比较独立，一天大部分的时间是在外面过的，不受父母监督，当青少年具备体魄及认知能力后，很可能向父母的权威挑战。这段时间里，母亲所强调的职责经常面临考验，一方面必须给孩子一定的自由，让他们自行判断；另一方面，当孩子未能达到大人的期望或者判断有偏差时，父母必须及时给予支持帮助。因此，父母必须努力平衡自由、帮助、及限制条件三者的关系，如此，孩子才能在家庭保护的气氛中不断提高其独立性（Newman & Newman，郭、吴译，1994/1998）。而自闭症青少年的母亲，对于孩子照顾的焦点，许多仍放在较基本的自我照顾上，以及训练孩子独立能力及与人互动技巧上。在独立性方面，自闭症母亲较可避免面对孩子将独立离家与自己分离的冲击；不过也由于孩子发展的迟缓以及独立性上的缺陷，使自闭症青少年的母亲的焦点仍摆在孩子的身上，其它层面的发展关注就相对的较少。每位母亲都以社会文化认可的方式为孩子的幸福尽心尽力，而自闭症青少年由于疾病的影响造成一些障碍，以至于母亲的关注及担忧与一般青少年母亲有很大的不同，以下由一般青少年与自闭症青少年在生理、心理、及社会发展上的差异来呈现母亲的担忧，如表四所示。

　　表四、一般青少年母亲与自闭症青少年母亲之比较

　　（Brek, 1998；Mesibov, 1983；Newman & Newman，郭、吴译，1994/1998；Ruble & Dalrymple, 1993）