《蜗牛不放弃》——中国孤独症群落生活故事选摘
前言（代序）从三文鱼到蜗牛
洛瓦斯教授是一个钓鱼爱好者，也是世界著名的孤独症研究专家，应用行为分析法的创始人。他在一次演讲中讲了这样一个故事：
"在一些清澈的海流中，生活着一些三文鱼。每一年三文鱼妈妈们都会在产卵期到一个固定的水域产下自己的宝宝。在产卵期最初和最后的时候，天气和水比较寒冷，水流的速度也不太适合，那时出生的三文鱼会面临比其他的同类更糟糕的环境，它们可能会死掉，也可能长得比较弱小。但是环境是会变化的，三文鱼自己也是会变化的。有时候，在寒冷月份出生的三文鱼可能会有一个意外的机会发展自己，成长为强健者。这种变化性总使我着迷，因此，我把患有孤独症的孩子们看作是在不利的月份中出生的三文鱼。"
洛瓦斯教授微笑着面向几百位特殊教育专家、训练机构工作者和孤独症患儿的父母说："我们的工作就是去改变水流，以帮助这些不幸的三文鱼。"
那一刻，我听到周围有轻轻的、抑制不住的抽泣声。我知道这一定是一个"三文鱼妈妈"，为自己孩子的不幸而心酸，为这位白发老人的善良仁慈而感动。
我也是这样的妈妈——我的儿子在2001年被诊断出有孤独症倾向。从那以后，我们在各类专业机构和普通幼儿园之问辗转进出，不断地进行治疗教育至今。我白问是一个积极尽职的妈妈，但在听洛瓦斯教授讲话之前，我从未有意识地把自己的命运和他人联系起来。在孩子小的时候，我只顾把所有的业余时间都给他，教他指东西、发音、对视、认颜色、看图片。在很长一段时间，我甚至不记得自己还有自己的生活，还是一个妻子和女人。
但是人总是需要有一些机会重新审视生活，这也是一种本能。
就像卡夫卡说的：
无论什么人，只要你在活着的时候应付不了生活
就应该用一只手挡开点笼罩着你的命运的绝望……
但同时，你可以用另一只手草草记下你在废墟中看到的一切
因为你和别人看到的不同，而且更多
2003年5月，中央电视台科教频道要制作一期关于孤独症孩子的节日，我把洛瓦斯教授讲的故事写了一篇名为《亲爱的三文鱼》的短文发给了编导阿春。后来我接到参加节目的邀请，并在节目的录制现场朗读了这篇文章。
节目结束后，北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲教授把我的文章要去，刊发在《孤独症康复动态》上。此后这篇文章被陆续转贴到各个专业网站，在孤独症家长中引起了持续的反响。这让我早先的一个想法又冒了出来：为什么不写一本关于孤独症孩子和家庭的书呢?
2004年6～7月间，我读到《华尔街日报》上的一篇文章《没有父亲的晚上》。文章描写了一个49岁的孤独症患者在84岁的父亲因病住院到去世期间的经历。当我读到：蒂姆·塔利斯(孤独症患者的名字)发现父亲不在家。他到卧室去找，又找了厨房和浴室，他一直叫"爸爸、爸爸"时，我的泪水涌了出来，继之而来的是深深的恐惧：如果我们死了，我的儿子怎么办?谁能帮助他?他如何度过那些没有爸爸也没有妈妈的日子?
我要从现在开始寻求答案，否则，我将死不瞑目。
也许冥冥中真的有神助，当你做了一个正确的决定时，你会发现，所有的机缘都悄悄指向这一个结果，好像是命运已经为我准备好了。
最热烈、最持久的支持始终来自家长。自从走进这个特殊的家庭群落，我一直感受着前辈家长的指导和关爱。从如何教孩子大小便到怎样争取幼儿园老师的同情心都有人支招，而我也在不自觉中感染了这种风气一一每一个人都对他人负有责任。就像那句古老的经文说的：与人玫瑰，手有余香。在一个被金钱腐蚀的社会里，你会感到这是一片安全而洁净的小天地。
1982年，中国诊断出了首例孤独症患者。从那时起，这些孩子和他们的家长就一直在与这种原因不明的障碍抗争。这些可敬、勇敢的家长建立了国内最主要的孤独症儿童康复训练机构；介绍和应用了国际医学、教育领域的最新成果；成立各地的家长联谊会，到处上书、游说，推动政府、科研机构和整个社会重视孤独症儿童的康复……21年过去了，在星星雨教育研究所(由一位孤独症患者的母亲创办的、国内第一家孤独症专业训练机构)创立10周年的研讨会上，一位母亲自豪地宣布：我的女儿已经18岁了，现在她是一个普通的职业高中学生。在台下如潮的掌声中，她声音哽咽，涓下如雨……
今天，被诊出患有孤独症的孩子越来越多。我们不知道下一个万分之五或者千分之九会落在谁的孩子身上，从国家领导人的后代到乞丐的儿孙没有人能够幸免。由于孤独症没有独立、明确被列入残疾类别，孩子们被卡在制度的夹缝之中。
必须要为我们的孩子找出一条生路，这是命运给我们的一个机会：我们可以以私人的动机去寻求公义。
这不仅意味着争取权益，同时也需要我们反求诸己，回向自己的内心。孩子们在成长，他们来自生命本真的勇气让我们大人有时无地自容。他们就像是那些小小的、慢慢的蜗牛，天造地设、不知忧愁地爬着，父母、家人、教师被他们牵着，从尘土飞扬、人流汹涌的繁华大街拐上了一条安静而朴素的小路。我们没有理由放弃，不管在多么令人绝望的情况下，生命都应该是快乐和有意义的。
在本书中，我写了大约十个孤独症家庭的故事，涉及到三十余位被采访者。在本书中，我们可以看到爱如何弥合伤痛创造奇迹，看到这些先天失调的孩子怎样克制自己的缺陷努力成长，看到一群年轻的治疗师在一个尚未完全成形的新行业里找到自己的梦想……
这是一本关于爱与命运的书。在书中我会讲到我的孩子和我自己，但更多的是其他那些勇敢的父母和可爱的孩子们，是他们在努力生活，改变命运。
张雁
2005年6月
#p#分页标题#e#主要人物简介
田惠平和杨弢：田惠平是中国最著名的孤独症患者家长之一。她的儿子杨弢今年20岁，13年前被诊断患有孤独症。作为一个单身母亲，她在带着儿子求医的过程中，办起了国内第一家儿童孤独症的专业教育训练机构——星星雨教育研究所，专门从事孤独症儿童的治疗教育。在她的带动下，一些家长回到家乡也办起了类似的机构。
方静和小石头：方静是青岛大学教师，她的儿子小石头今年14岁，为高功能孤独症患者。经过她的精心培育，预后状况良好，现在青岛某中学就读，品学兼优。2001年，方静主持兴办了青岛市市北区自闭症研究会以琳训练部，并开设以琳自闭症论坛作为家长学习和交流的园地。本书中出现的家长很多都是以琳网上的活跃分子，部分内容来自于家长们在上面发表的文章。
张国钧、吴苏星和张戈：南京一对普通夫妇，长女张戈3岁半时被诊断为孤独症，现年20岁。经过他们的精心教育，现在生活能够基本自理，能做简单家务，会打字，与人交往主动友善。
恒心（兔仔妈妈）与兔仔：台商眷属，本来是无忧无虑的全职太太，兔仔的轻度自闭让她发挥了全部的爱和智慧，成为一个以慈爱、肯定、聪明著称的超级妈妈。
康康一家：北京一个普通的三口之家。因为康康是个特殊的孩子，他们几年来经历了数不清的折磨和打击，孩子被退园、退学，父母在屈辱和冷遇中艰难地寻求着孩子的出路。
两棵菜和小玄：自称“没有上进心”的黄花菜和油麻菜是福建的一对年轻夫妇，他们用爱、包容和智慧帮助自己的儿子小玄走出封闭，开始新的生活。
吴秋实一家：秋实现在被人们称为“钢琴王子”、“音乐雨人”。他5岁时被确诊患有孤独症，7岁开始学钢琴。目前就读于成都某艺术学校，在国内外青少年钢琴比赛中多次获奖。这一切的背后，是父母十七年如一日的爱的付出。
#p#分页标题#e#NO.1当天使失去翅膀
1.古怪的孩子(上)
北医六院(北京大学第六医院)一楼的候诊厅光线黯淡，塑料坐椅上坐满了孩子和家长。这里没有孩子叽叽喳喳的说话声，有的只是偶尔的尖叫和哭闹声。
二岁半的儿子哭闹着不肯坐下来，抱着他的宝贝玩具熊在大厅里漫无目的地乱跑。伟跟在他后面。儿子低着头往前直冲，不看人，也不看前面，有时又突然停下来拍手。我不知道他为什么竟然没有撞到人也没被人撞倒。
突然，我身边一个又高又胖的男孩叫了起来，他妈妈一把没拉住，他一下子躺到地上，一边叫·边用手使劲地拍地。我问他的爸爸：他多大了?
——12岁。那个粗壮的汉子始终低着头。
我在走廊的另一头找到了我家的父子俩。儿子拉着我的手要抱抱，我抱起他走到照得见阳光的前厅。
阳光很好，可是一切都不对劲。像一场奇怪的电影过场，我不知道接下来会发生什么。自从孩子一岁半以后，我就常常有这种感觉，而且越来越强烈。
忽然一个和我儿子年龄相仿、穿粉红裙子的小女孩直冲到我们面前，一下子站住，伸手就抓儿子的小熊。
这是一个扎着两条弯弯的羊角辫子的漂亮女孩，她微黑的脸上几乎没有任何表情，两眼只盯着玩具熊的脚爪，不看我也不看儿子，仿佛我们根本就不存在。
女孩的父亲追了上来，一边连声道歉，一边劝慰女儿：“爸爸给你买好不好?”
但女孩抓住儿子的小熊就是不放，她的爸爸只好抱起她就走。她尖叫起来，两脚不停地踢着。(这个女孩，后来在星星雨成了我儿子的同学)
从头到尾，儿子除了紧紧抱住我以外，没有任何表示。从一岁半起，医院就让他惊恐万分。每一次打防疫针都得我们两个大人一起按住才行。不管是测智商还是听听诊器，都是在哭闹反抗中被迫完成。他不会说话，也听不懂——我觉得他对说话就是不感兴趣。
先生坚持说儿子在一岁前说过一个词：鸡尾，但我以为那只是无意义的发音而已。很多孤独症儿童的父母认为他们的孩子在两岁前是神童，能说话能认字，只是后来意外地发生了退化。但我的孩子从没有发生过这种现象：他一直是一个安静而健壮的宝宝。甚至在怀孕期间，他也从没给我找过任何麻烦。我还记得八个月时我用手轻按腹部，看到他在里边像波浪一一样翻涌过来的情景。
他爱我一我想。
如果说婴儿时的他有什么不对劲，也只能说他太安静、太乖了，对大人的微笑和呼唤不像别的孩子那么敏感。可说话迟的小孩子足不是都有点迟钝呢?
当两岁以后我把他从父母身边接回来，我才发现他是一个混沌而难以引导的孩子。
看护他的阿姨说他很好带，只是一个人安静地玩。所谓玩，只不过是把很多瓶子排成长列，图标统统朝向外边，然后弄乱一点再排。
他不说话，也不听我们说话，不看我们指给他的东西，那种孤僻和冷淡可以把你逼疯。除了吃和睡以外他几乎不“找”任何人。如果你不打扰他，不把他从一大排易拉罐中拉出来，一切似乎都不错。但是如果你试图加入他的游戏，哪怕只是把罐子换一个方向排列，他一一定会马上推开你的手，把罐子放回原处。如果你拿走罐子，他就会大哭大跳。讲到看书，其实他只是一页页飞快地翻过，如果你指给他看书中的图片，他就会不耐烦地丢开。
他拒绝坐汽车和自行车，拒绝一切没玩过的玩具，拒绝吃西红柿以外的任何蔬莱，只有那只玩具熊是他的最爱。他带着它上街、去托儿所，吃饭睡觉都寸步不离——我们甚至不能拆洗，所以它很快变得脏兮兮的，看不出原来的颜色。
最要命的是，他常常在半夜三点钟醒来，房间的灯和电视必须整夜开着，只有这样他才不会哭闹，安静地坐在灯影里玩。有时他还高兴地爬来爬去，叫出声来。
每当他大哭大闹用头撞得墙咚咚响时，每当被他缠得焦头烂额、精疲力竭时，我就想：我们到底养了一个疯子还是傻子?
就在那一天，儿子在北医六院被诊断为具有孤独症倾向，因为没有语言能力，程度测评为中度。
那个小小的不对劲，终于变成了一个大大的黑洞，把我们彻底吞没。
#p#分页标题#e#2.古怪的孩子(下)
孤独症儿童的特点千差万别，但无一例外的是让人觉得格外古怪。
小石头长着一双明亮的大眼睛，在一岁多还不会说话的时候已经识字上千，能够凭声音分辨各种汽车，再长大一点还能推算日历。“真是神童啊!”旁人常羡慕地对他的妈妈方静说。
长到三岁以后，小石头上了幼儿园。这个神童却成了问题儿童：喜欢到处乱跑、不听指令、不合群。方静以为是孩子不适应环境，给石头换了一个幼儿园，结果一切照旧。到了五岁，情况越发严重，孩子常常无故自言自笑，不听他人说的话，不接受新东西。方静带着他四处求医，最后被诊断为儿童孤独症。
方静的天塌了：“我无法面对他，真是无法面对他。最令我害怕的是他发笑的时候。多少次他在那儿大笑我在那儿大哭，我在他恐怖的笑声中崩溃，在他恐怖的笑声中一次一次地起了和他同归于尽的念头。”
张戈1984年出生，是南京较早被诊断为孤独症的一个孩子，几乎也是最有名的一个。
“以前我们都认为她是神童，因为她不到一岁就指着外边的文字和数字咿呀学语，一岁半时已经认识上千汉字。我们经常带着她在亲友间表演。走在外边，不认识的人都会过来要抱她玩。”
三岁半时张戈经南京脑科医院陶国泰教授诊断为儿童孤独症。当时张戈正处在非常严重的自我封闭状态中，她整天自言自语，不看人，不答话，一分钟也不能安静，不停地跑来跑去，每次出门必须要有人一直紧紧抓住她的手才不会一下子跑到马路中间。
“我抱着她，整夜地哭，而她只是大笑，那疯狂的大笑让我心碎。”张戈的妈妈吴苏星回忆当时的心情。
小玄的爸爸是个公认的乐天派，他写了一首诗赞美曾被医生测评“智商为零”的宝贝儿子：
独自走在队伍最后的那个
他跑起来手轮得像风车
捉迷藏时告诉你他藏在哪儿
是他是他眼睛明亮额头高阔
放学时趴在窗口最急切的那个
像炮弹一样冲出教室
咯咯咯地跳到我怀里的是我的小儿
是呀是呀这是我儿子画的
小、羊羔长着人的脸
爷爷的嘴里叼着两支烟
爸爸的耳朵长在下巴上屁股还在充电
我的小儿长大后想当司机
开一辆苹果绿的P0L0
他还想住在苹果绿的屋子
顺着屋里的梯子能摸到天上的蓝月
关于他的儿子小玄，另一位朋友的描述可能更客观：
上个礼拜天，黄和他的太太带着孩子来我的家里玩了一天。他们有一个4岁大的儿子，小家伙长得眉清目秀，两个眼睛黑亮黑亮的，除了不爱说话和不好好吃饭之外，从外表看上去，他和别的孩子没什么两样。
我看着这个孩子在他妈妈的肚子里越长越大，他出生的时候有8斤，是个大胖小子。生下来的第一天我去医院探望他们，我就发现这个孩子的外表继承了黄和他太太所有的优点，当时我就脱口而出：“我的天，这是我见过的最漂亮的孩子!”可是后来我为这句话后悔不已。
孩子长大到满地跑的时候，我们都发现他和别的孩子不一样。这个孩子出奇地安静，到了一个新地方总是紧紧地抓着他妈妈不放手。任你怎么招呼他、逗他，他都充耳不闻，从来不和人对话；任你拿出什么玩具给他他都毫无兴趣，只对电风扇感兴趣。我们吃饭的时候，就把电风扇的电源拔掉，他一个人可以不受任何干扰地玩上好几个小时。除了电风扇之外他只喜欢甜食，每到别人家他总能找到存放糖果的地方，拿起来就吃。这让黄和他的太太很难为情，为此他们不太愿意带着孩子去别人家。因为和我们很熟悉，所以他们有的时候会在周末把孩予带到我的家里来玩。
就在上个礼拜天，我们吃饭的时候，我终于还是把存在心里很久的话说了出来：“应该带孩子去医院找个专家看一看了。”
黄的太太是一个总是小声说话的人。在我的印象里她总是文质彬彬的，从不和人红脸。她告诉我，不是没有去过医院。她带着孩子去医院的时候，一个据说是专家的人和孩子说了两句话就扭头对她说：“这个孩子智商很低。”如果是感冒发烧还能拿药吃，可是这个大夫就说了这么句话就再也没了下文，而且脸上的表情也像用来苏儿水洗过一样。当时她一路哭着回到了家里。说到这里她又激动起来，眼圈也红了。我只好安慰她：“可以再换一家医院，再去看看到底是什么问题。”
又过了几天，他们终于找到了一个儿童孤独症专家，给孩子做了一个全面的测试，结论是孩子有孤独症倾向，还需要做进一步的检查。
#p#分页标题#e#3.天使在人间
在古代的经书和传说中，天使常常是一个需要帮助、看上去普通的陌生人。他可能向你要一杯水，也可能请求在你家住一个晚上。他不会给你带来什么眼见的恩惠，相反可能是一连串麻烦的开始。在某种程度上，他是对你人性的一个试探。
没人知道天使长什么样子，也没人知道天使讲什么语言。英语？古希伯来语？或者一种非凡间的“天语”？
假如有一个小天使来到你家，他不会说你听的懂的任何一种语言，也不能按你的指令做出种种动作和表情，只是需要你的帮助和关照，你会怎样对他？他又会有怎样的遭遇？
我们每个家庭都曾经迎接过天使的降临。那些天使有的来过就走了，有的长大成了和你一样的凡人，还有些一直需要你特殊的关照，也许是一生一世。
你曾被他的脆弱和纯洁感动，发誓爱他。当你第一次抱他，当你的手第一次握住他的手，你的心因狂喜而颤抖。你发誓说你要做最好的父母，给他一生的爱与温暖。
可是如果，如果他不是你想象中的那个样子，不能给你带来骄傲、安慰、欢乐，甚至不能回答你的问话，你还爱他么？你为什么爱？怎么去爱？
当天使来到我家的时候，是一个雨雪交加的黄昏。那时候，我一点也没有想到，我已经成了一个孤独症儿童的母亲。为了让他能叫我一声妈妈，我将尝尽千辛万苦。
我同样不知的是，这个世界上有成千上万的父母经历着和我一样的痛苦。关于孤独症的发病率有不同的统计，从万分之五到千分之九不等。一般的估计，在中国大陆，就有60——80万个孤独症患者的家庭。如果说孤独是我们孩子的命运，那么它也是每个父母、每个家庭无法驱散的噩梦。
另一方面，孤独症正变成一个时髦的名词，成为年轻人标榜叛逆的标签。在一些文学与影视作品里，孤独症经常与父母离异、对孩子的忽视相联系，仿佛是父母的虐待才导致了孩子的异常。尽管现有的医学结论已经正式孤独症的病因是一种先天的大脑损伤和异常，但人们往往津津乐道于他们雨人式的天才和怪癖，而对他们的真实处境视而不见。
帮助孩子建立与世界的关系是我们一生的任务。在这个布满荆棘的世界上，有的时候这几乎是不可能的。我们有些父母，因为软弱和绝望结束了自己和孩子的生命。
但更多的人在这种来历不明的噩运抗争，他们在拯救孩子也在拯救自己。在国内和国外，有很多素不相识的人在帮助我们，孤独症的治疗教育正在成为一项崇高的事业。
所有的孩子都会长大，而我们这些父母也同样在成长。上帝知道经过这所有的磨难，我们变得多么好，多么纯粹坚忍而感恩。有人说孤独症孩子是星星的孩子，但在我看来他就是我自己的宝贝——我的守护天使，他教会我很多东西，他爱我，永远不会离开我，直到生命的最后一刻。
#p#分页标题#e#NO.2接受还是拒绝
孤独症(自闭症)儿童的性格有它可爱之处.他似婴儿般天真,品格诚实,不懂得欺骗,不会装腔作势,不喜欢操纵人,不算计他人,也不喜欢理人家是非,不喜欢说闲话,也没有强的占有欲,对人慷慨.虽然对别人的不幸未必会感同身受,但也不会幸灾乐祸.遇到不公义的事,往往因为太快挺身而出而为自己带来麻烦.除了欠缺情趣外,孤独症患者可以是一个不错的朋友,一个很好的员工.
——香港特殊教育学院网站
1.矛盾与挣扎
2000年5月的一个早上,3岁的儿子坐在小盆上大便.电视里面一个年龄和他差不多的孩子正缠着大人说这说那.看着孩子默不作声的样子,我不禁悲从中来,哭着对孩子说:"宝宝,你会不会永远这个样子,不跟妈妈说一句话?"
儿子笑嘻嘻地看着我,大约是觉得我的样子和平时有点不同.他看了一会儿,伸手拿过我手里攥着的眼镜,试图给我戴上.我推开他的手,他固执地一次又一次伸过来,完全不理会我的眼泪,直到因打不到目的而烦躁地哭闹起来--那一刻,我的心一下子凉了:我的孩子根本没有正常人的感情和反应.
在北京孤独症儿童康复协会举办的培训班上,我见到了很多像儿子一样的孩子.他们有的坐在一边不停地咬手指甲,有的隔一会就要离开座位到处乱跑,有的嘴里一直嘀嘀咕咕不知说些什么,问他话时看也不看你一眼.想到儿子长大就像他们一样,我的心不禁缩成一团.
在星星雨,我问一位老师:我的孩子如果训练得好会是什么样子,能不能上大学?
老师目光和善地看着我,慢慢地说:如果干预得好,应该能上培智学校.
我的孩子是一个孤独症患者!
对所有的家长来说,这都是一个难以接受的现实.
"看到孩子茫然的目光,看到孩子的古怪动作,再看看周围的孩子,我的心在滴血!接受孩子,做起来真的很难啊!
"是,我们可以非常地爱他,但是我们很难很难做到完全地接受他.只有我们家人在一起的时候,仿佛一切都没有什么不好,可是当孩子面对家人以外的人,他的言行如此特异,和其他的孩子相比如此鲁钝,接受他就成了必须不断提醒自己的事了.想象他的将来,更是莫名恐惧.我想所有的不接受,只是因为我仍然有一刻世俗的心吧."小玄妈妈说.
为什么一个"不正常"的孩子令我们如此绝望呢?有时候我自己也不能理解这一点.
在我上中学的时候,每天在上学的路上都会见到一个与我年龄相仿的女孩子,她总是穿着一件花衣服,头发乱蓬蓬的,盯着我傻笑.开始的时候我很害怕,后来也就见怪不怪了.
听妈妈说,这是她一个同事的女儿.小时候吃错了药变得傻乎乎的,妈妈怕她乱跑,有时带她到单位去,但她总是在候诊室里乱转,有时一转眼就不见了.
在漫长的十多年里,我从一个小姑娘章程一个妙龄女郎,变成一个妻子和母亲,而她好像一点都没有改变,还是常常站在我家楼下的路口对着行人傻笑.
自从我的儿子出现问题之后,我常常想到那个女孩:她为什么那么盯着我看?是想上学还是想穿新衣服?在街上有人欺负她吗?下雨了她知道躲吗?天黑了认识回家的路吗?
最近一次见到她,我发现她的眼角已经有了皱纹.在我们以往的生活经历中,一个"不正常"的孩子常常是一个被剥夺了基本权利的社会弃儿、别人眼里毫无价值的可怜虫。我的邻居大姐，一个“脑子有毛病”的姑娘，被父母安排嫁给附近农村的一个村民做填房，后来她喝农药死了，她的娘家人甚至不愿费心去分辨她是一般的中毒还是有意识的自杀。
当年在我们的班上，也会有一些“笨”孩子，有的孩子总是答不出老师的问题，有的孩子直到小学毕业还在流鼻涕啃手指。他们理所当然地受到老师的护士和同学的嘲笑——当然并没有人故意想去伤害他们。但是现在的情况确变得更糟糕：如果一个班里有一个孤独症孩子，其他的家长首先提出的反对理由常常是：这个怪孩子影响我孩子的成绩！在一个成绩至上的教育体系里，在一个精英至上的等级社会里，很多人已经变得无法容忍另类种群的存在——这个“很多人”有时候包括我们自己。
对于孤独症患者而言，情况更为不利。由于国内没有孤独症儿童的定残标准，他们只能按“智力残疾”或“精神残疾”来申请各种福利和入学上的照顾。小小年纪就被定为“傻子”，这是家长难以接受的。对于那部分智力正常、看起来聪明可爱的高功能孤独症儿童，这样的界定更是显得不合适。
事实上，目前国内的定残标准更适合于成年人，而对于儿童的成长发育障碍则显得束手无策。有鉴于此，中国著名的孤独症专家陶国泰教授一直主张：将孤独症作为单独的残疾类别列示。为此，他在2003年即将卸任中国康复协会（智力残疾）专业委员会委员时特别向协会提出报告，希望能将智障专业委员会改名为智障及孤独症专业委员会，加强对孤独症的康复研究，在将来适当的时候成立专门的孤独症专业委员会。
在接受我的访问时，80多岁的陶教授谈到孤独症为中国医学界接受的过程仍然记忆犹新：“我1943年在美国加州做儿童精神心理学研究生，1983年在国内第一次发表了婴儿孤独症的诊断和归属，将之归为广泛性发育障碍中比较典型和常见的一种，附了4个典型病例，但当时没有引起重视。90年代初外国学者来访问，我们的医生还说中国没有孤独症，让外国人感到很奇怪。1990年，我在美国发表文章指出中国也存在孤独症，但由于儿科医生和儿保医生的传统观念，对于非器质性的缺陷无法做出正确诊断，经常当做精神发育迟滞、多动症、精神分裂症误诊。直到1995年以后，大家的认识和诊断得到提高，这种误诊才会越来越少。”
这同样解释近年来国内孤独症的诊断量为何急剧上升。
针对社会上对孤独症儿童的不接纳态度，陶教授特别劝导说：“孤独症既然已经客观存在，怎样对这些孩子进行早期康复训练是关键。孤独症孩子并不是一个没用的废人，相反，事实证明很多孩子经过发现和干预改变很大，随着年龄的增长至少在某些方面是有用的，无论是对于社会还是家庭。”
陶教授说：“虽然（被确诊的）孤独症儿童中有70%的孩子至上在70以下，但在某个方面会出现‘智慧的孤岛’，如记忆、音乐等方面。一个孩子有没有用处不在于他的功能高低。低功能的孩子经过教育可以做简单工作，在家里能让父母满意。如果放弃或者抛弃孩子，让他自生自灭，高功能的孩子也可能变得没有任何用处。”
在内地，由于担心收到外人的歧视，很多家长不愿让别人知道自己的孩子是孤独症患者。只想悄悄地把“病”治好，然后把孩子若无其事地放回正常人中间。
“有些家长一心想的是不要让别人知道。如果不让别人知道，好多路已经堵死了，比如资讯和别人的帮助。所以应该让对你孩子有影响的人知道。如果你瞒，就会总怀疑别人在说你，心态越来越不好。”方静这样劝告家长。
对于来往于台湾和内地之间的兔仔妈妈来说，这个问题似乎已经成为过去——她在前年为孩子领了残障手册。
“残障手册可领可不领，在这件事上，我只微微挣扎了一下，只一下下，我就决定放下包袱。因为不知道在什么时候，兔仔可能说退化回去就回去了，我们必须做好万全的准备。有了这本手册，任何时候回去，兔仔都可以立刻接受所有的资源服务而不需要等待。万一我们再穷一点，每个月还可以领取生活补助金呢！虽然，在亲眼看到兔仔的照片被贴在手册上时，我在一瞬间红了眼睛鼻子，所幸照片里兔仔的微笑宽慰了我，那微笑仿佛在对我说：亲爱的妈咪，无论你做了什么决定，我都能理解！
“生活教会我无视，任何事任何时候，我只会把兔仔的需要摆在最前面。说真的，我没时间多愁善感。
与很多家长相反，康康妈妈的选择是在有必要的情况下告诉周围的人：我的孩子有问题，我们需要帮助。
她在一家大型IT企业工作，需要经常加班。但是照顾这样一个孩子又使她不能够每次都留下来。无奈之下，她在单位的BBS上发了一个帖子，说出真相，请求大家的谅解。很快她收到了很多表示慰问和愿意帮忙的帖子，有人还打印了有关孤独症的资料放在她的办公桌上，没有留下名字。当她因要去照顾孩子不能在周末加班时，同事都表示理解并分担了工作。
在一次单位组织的旅游中，由于康康在禁食（一种针对儿童食物过敏的治疗方法），应她的要求，所有的人都自觉地不在孩子面前吃面包和馒头。一天午餐时，服务员送上来一盘赠送的小馒头，一个男同事趁康康不注意赶快把它端到另一张桌子上。等康康发现冲过去抢吃时，小伙子已经把馒头塞进了自己的嘴里。边上的同事们鼓掌大笑……
北京大学心理研究所儿童心理咨询师易春丽建议家长：“如果希望孩子好转，那么父母就必须先学会接受孩子。接受不是就认命了，我们是在传达即使他有这样那样的缺点，我们也喜欢。这是一种无条件的积极关注，他要能感觉到爱，才能和父母产生感情。”
“接受不会使家长轻松，这是一个痛苦的历程，接受是一种更高层次的蜕变。对于家长心理的调整很重要的是：只有学会看到孩子好的方面、进步的方面，才可能使得你的心境变得更好。”
#p#分页标题#e#2.开除风波
我们想为孩子找个合适的幼儿园。第一家，条件太差；第二家，人家摇头不收，说不是歧视，实在是孩子太多管不过来；第三家，开口就要一个月1300元托儿费……从朝阳刀海淀，我们没有给孩子找到一个合适的幼儿园。
2001年秋，儿子去了宣武培智学校的早期干预班。
直到现在，我仍然认为这是一个明智的选择，儿子在那里得到了专业教师的爱护和教育。从刚发一点音，到学会仿说少量的两个字的词，他开始有规律地作息，并学着依赖和跟从老师，而配合能力是这些孩子学习和适应社会的一个基础。
最重要的是：他所获得的更多的社交经验帮助我们互相理解。他终于开始爱我、依恋我。她常常爬到我的膝头，我们有时玩拉大锯的游戏，有时只是互相倚靠着。天黑了他不再害怕，玩具熊坏了我们悄悄丢掉他也没有哭闹。
“对于功能较低的孩子，上培智学校是一个可以接受的选择。孩子在哪里上学并不重要，重要的是要有适合他的教育，家长要有选择的自由，但现在家长选择的余地太小了。”田慧平说。
有的时候，培智学校也并不是孩子们的最后一块净土。
2002年11月6日，包括康康在内的三个孤独症孩子被北京某培智学校除名。
康康妈妈这样回忆那不堪回首的一天：
11月6日早晨，校长在紧急召开的家长会上说：最近，学校有几名训练班的老师辞职。这些老师并没有按照当初说的去读书或改行，而是在学校附近收学生，也做孤独症孩子的训练。这扰乱了学校正常的教学秩序。为了保证学校正常的教学秩序，稳定家长，必须快刀斩乱麻。愿意到那几个老师那里训练的，或是跟他们有联系的家长，可以带孩子从学校出去。
我只记得在听到康康的名字后，脑子嗡了一下，连后面两个孩子的名字都没有听清楚。我本能地说了一句“我抗议”，但没有得到回应，只听到一个妈妈伤心的哭泣。
回到教室，班主任老师向我和另一个被除名的孩子的妈妈重申了校方的决定：从今天开始，不再训练我们的孩子，并委托他尽快将我们送出学校。为了不让老师为难，我们哭着让孩子像平时放学一样，跟老师再见，对老师说谢谢，搂搂老师、亲亲老师。我不知道我是怀着什么样的心情看着孩子做完这套程序化的动作（老师送我们出去时掉泪了），孩子哪里知道妈妈的心都碎了！哪里知道妈妈为什么哭泣！
离开学校，走在北京寒冷的大街上，我感觉我是那么的冷、那么的无助，真的是伤心欲绝，不禁嚎啕大哭。我不知道要去哪里。孩子，连专门从事特殊教育的学校都可以将你拒之门外，还有什么地方可以接纳我们？
渐渐地，我从伤心转为愤怒：我们触犯了学校的哪条纪律？为什么要剥夺孩子受教育的权利？我一定要为孩子去争取！
康康的爸爸未办完事就从郊区赶到学校，找到了校长，跟校长进行了长谈。她爸爸说：作为一名孤独症孩子的家长，我们深知孩子在成长的道路上会遇到很多的挫折，我们有可能会被正常的学校拒之门外，有可能会被正常人从业的场所排除在外，但我们没有想到首先将他拒之门外的是专门帮助他康复的学校！我们坚持孩子一定要继续接受训练。
校长表明态度，并不是不让孩子学习，她将跟学校其他老师商量这事，让我们等待她的答复。下午校长出差了，孩子的事没有結果。
下班后，我们带着孩子找到学校的书记。书记告诉我们，是我们伤害了老师的感情，欺骗了老师。私自办班的老师扰乱了学校的教学秩序，必须牺牲几个孩子的利益以保证学校回复正常的教学。
晚上送我们回家后，他爸爸晚饭也没吃，又感到康康班主任家，希望跟他沟通。老师说：回去是没什么可能的，即使回去他们也不可能再像以前那样对孩子，同事一再重申是康康的外婆欺骗了他。
为了孩子，我的母亲从重庆来到北京帮助我们。老人身体不好，有高血压和心脏病。由于保姆生病，最近一直是她带着康康去学校训练。康康外婆请培智学校出来的老师做家教，她特别怕学校知道不高兴，老师问她也不敢说实话。因此，老师要求我的母亲向他道歉！为了孩子能再去上学，康康的爸爸居然承诺代外婆向老师道歉！晚上他从老师家回来已经十点，听到这一段，我已经气得说不出话了。
第二天外婆知道后很难过，不停地自责，说早知道这样就应该继续上全天，全天结束后再给康康做个训，晚点辛苦点没有关系，这样学校就不会开除我们了；又说自己警惕性不高，那天中午带着康康去家教老师家时被另一个老师跟着也没怎么在意……可怜的妈妈！我告诉她，我们没有做错什么，我们在业余时间请家教没有错。
不管怎样，孩子的训练不能中断，我会想办法让孩子尽快回复训练。
尽管我不会再让孩子回到学校训练，但我坚持要学校给我们一个说法！
这个帖子在以琳网上公布以后，版主方静首先表示：我们不能沉默。家长们愤怒的跟帖很快就写满了网页，有的家长登陆学校网站发帖抗议，
还有的家长向区教育局反映情况。
我把这个帖子转到了一个新闻记者唱区的BBS。很快，《京华时报》的记者对此事做了采访。在家长们的抗议和媒体的介入下，培智学校收回了成命，康康得以继续上学。
#p#分页标题#e#3.欢欢上学记
在孤独症儿童当中，有三分之一是智力完全正常的（另一种说法是70%的孩子智力正常）。但对于这些外表聪明伶俐的孩子来说，在集体中坐下来听课，跟从教师的指令行事是一件相当困难的事。即使能做到这一点，也会因为其他行为方面的不合常规而备受困扰。
“找了好些幼儿园，终于有一家答应让我们试读三天。一天顺利地过去了，第二天一早，给孩子换衣服时，园长来了电话，她极其委婉地说幼儿园没有接收我儿子的能力。听着电话，看见儿子已换好鞋，踮着脚尖去够自己的书包的样子，我忍了几次，才没让眼泪落下来……”一位爸爸伤心地诉说着。
“幼儿园和学校是孩子跨出家门要走进的最重要的社会环境之一，遭到学校的拒绝是家长最难以接受的压力。在这里，孤独症儿童收到的是能力歧视，即因为残障而被削弱了增能的能力。能力其实造成了偏见以及对此类人的刻板印象，会使得许多因为残障状况所发生的真实限制被夸大，他们被削弱了增能的机会，而他们作为一个完整的人的权利也受到否定。”北京大学社会学硕士张琳在她的论文《孤独症母亲的亲职压力》中这样写道。
那些进入正常学校的孩子，大多进行过异常艰苦卓越的努力。
2004年11月，北京。
“妈妈再见！”欢欢冲妈妈胡乱地一摆手，颠颠地跑出门去。九岁的欢欢现在是北京朝阳区一所普通小学三年级的小学生。
“我们这个孩子真是找回来的啊。”看着儿子壮实的身影消失在玄关外，欢欢妈妈无比感慨。
欢欢1995年出生的时候是个七斤半中的白胖小子。可这个孩子从一出生就给妈妈和全家带来了无穷的烦恼。他不分白天黑夜地哭闹，妈妈只好整夜衣不解带地抱着他。
“他从来没有看过我，对我微笑，呀呀学语。在他的意识里从来没有过我这个妈妈或者任何人。”
长到一岁半，欢欢每晚睡觉隔一个小时准会惊醒，需要妈妈又拍又哄才能再次入睡。白天也常常无缘无故地哭闹，不会玩任何玩具，也没有学
习模仿的意识，会唱歌背诗却说不出一句有意义的话。忧心的妈妈带着他到处求医，最后的结论是：孤独症倾向。
这个“生错了”的孩子常常被一些不明所以的恐惧感吓住，但对真正的危险又全然不知；有时几个月不愿出门，甚至不肯开门开窗；会背诗歌却叫不出爸爸妈妈。
“有两次一不留神他就跑了出去，幸亏被熟人领了回来，吓死我了。
欢欢爸爸长年驻外，妈妈向单位请长假带他到了珠海。
“没别的办法，就是一点一点地教，从大小便、自己拿勺吃饭开始。吃饭就差不多教了一年。”
欢欢妈妈还买了全套的幼儿园和学前教材，在家里一对一地教他写、画、认、读。
滴水穿石，五岁，欢欢第一次有意识地交出了“妈妈”；六岁，配合药物治疗，欢欢的情绪有了明显的好转，莫名的恐惧消失了，开始变得安静听话。
“他终于是个孩子了，不是个专门来折磨我的小魔鬼，我太满足、太幸福了！”
但是，为了让这个找回来的孩子过上正常人的生活，她还要经历更多的磨难。
欢欢小时候在北京找过好几家幼儿园，人家一看他这个样子根本就不收。到了珠海以后，才有一家民办的小幼儿园收留了这个特殊的孩子。
后来，欢欢长大了，该上学了，妈妈给他找了附近一家民办的打工子弟学校。那里一个班有50多个孩子。孩子们也很淳朴，老师也比较照顾。
其他家长都很忙，没空管孩子，也没人来挑他们的毛病。欢欢个子很高，坐在最后一排。妈妈在教室外边陪着欢欢听课，有时趁着人多就进去和欢欢坐在一起辅助他。
两年之中，欢欢学会了写字、拼音、画画、玩电脑，他还在妈妈的督促下开始写日记。
一年前，爸爸妈妈调回北京，欢欢也转到了朝阳区的一家普通小学。
开始的时候，一切似乎都很顺利。欢欢的入学考试得了满分——他毕竟已经上了一年小学。但过了几天，妈妈中午去接欢欢，老远就听到他响彻云霄的大哭声。门开了，欢欢抹着眼泪一溜烟地冲了出来，老师则一脸严肃地对欢欢妈妈说：请你来一下。
原来，学校的入学通知上写的是每天中午11点下课，但事实上学校是11点半下课，认死理的欢欢一见到点了还不下课，就不能忍耐地哭闹起来。
欢欢妈妈如实讲述了孩子的情况，校方经过研究后决定给欢欢一个月的试读期，并允许妈妈进入学校陪读。
第一天陪读，当欢欢和妈妈要进教室时被教务主任拦住了：你们不能进去，会影响别的学生。
欢欢妈妈愣住了：那我们在哪里上课？——在图书馆，或是别的空教室。
欢欢妈妈忍住泪，找到校长据理力争。最后欢欢获准进入教室，而妈妈则只能站在走廊上陪读。
九月秋高气爽，可欢欢妈妈的心却像数九寒冬；教室内书声朗朗，可欢欢妈妈的耳朵里却恍惚想起欢欢不成调的歌声——她总是觉得欢欢又不守纪律了，又下位子了，又闯祸了。
有些老师好意请她去办公室坐，她谢绝了。她想用“苦肉计”来感动他们。
“那一个月，我站得腱鞘炎发作。”
除了赎罪式的自我反战，欢欢妈妈还尽可能地减少欢欢因多动给他人带来的困扰。她天天告诫欢欢要守纪律，上课不能乱动，喜欢别的同学也不能用手摸人家的头发……她还趁下课时悄悄把欢欢的桌椅腿都缠上厚布，免得他挪动时发出怪声。但是每当校长或者教务主任请她的时候，新的麻烦和考验又来了。通常是别的家长有意见，欢欢不走，他们就转学；或是“你们最好到医院开个证明，证明他智商或是别的方面有问题，我们可以不计他的成绩”。
“我们只好去医院测智商、开证明。但是诊断的结果出乎意料：欢欢是个社会适应良好、只是智商略低的孩子，学校不能拒绝这样的孩子入学。”
“在我们不断的努力沟通中，学校也承认我们的孩子应该接受正常的教育，他们愿意按正常孩子的标准要求孩子。”
欢欢是个爱学习的孩子，从周一到周五，每天都不看电视、不玩游戏机，吃完晚饭一直学习到晚上九点多钟。一个学期过去，欢欢的成绩在班上名列前茅，这让所有的人刮目相看。
开家长会的时候，一个男孩指着欢欢说：这就是我们班那个傻子、神经病！不过他也承认：欢欢学习还真不错。欢欢妈妈问他：学习不错那还是傻子吗？那孩子答不上来了。
憨厚的欢欢并不理解别人对他的奚落，他每天最喜欢的事就是去上学和回家玩电脑。上课的时候，他常常埋头“创作”，每天都带回满满两大张字画交给妈妈。
“有时候是电路图、平面图，有时候是他设计的电脑界面……”妈妈指点着自豪地说。
幸运的是，在与各种各样的歧视与拒绝作战的过程中，欢欢的父母更坚定了对孩子的爱。当世界拒绝他们的时候，反而把父母与孩子拉得更近。“我们别无选择，我们是孩子最后的依靠。不管这个社会是否能够接纳我们的孩子，我们自己一定不能放弃！”欢欢妈妈对我说。
#p#分页标题#e#4.大龄孩子的困境
第一次见到张戈和她的妈妈是在北京。这个胖乎乎的圆脸女孩跟在瘦小的妈妈身边，对所有人都眯眯笑着。她设置还弯下腰去想逗我的儿子。
当时我想：她会不会一直跟在妈妈身后这样走小区？
一年以后，2004年9月，南京。
张戈的家在锁金小区，一所小小的旧式两居室，除了一台电脑，所有的家具摆设都应该有十年以上的历史。
张戈的爸爸在南京汽车厂上班，她的妈妈吴苏星1997年下岗以后先打工，后来带着她在各个训练机构帮忙。吴苏星今年47岁，她走到哪里都带着张戈。
20岁的张戈长得比妈妈还高还壮，胖胖的圆脸上总是笑眯眯的。她会打字、做清洁、传电话，能精确推算出过去和现在任意一年中的几月几日是星期几，现在还学起了做饭。她喜欢唱张雨生的《大海》，喜欢说自己是“大脸猫”，告诉每一个与之谈话的人她特别喜欢数字5.我和她父母谈话的时候，她和妹妹一起在里屋鼓捣电脑。
1999年从培智学校毕业后，张戈做过几份工作，但每个都没做长。
张戈曾经去超市做摆货员。她很认真、很仔细，把所有的东西都摆得整整齐齐，文字标签统统朝外，做完之后就站在哪里冲着来人眯着眼睛笑。但她站在哪里，哪个柜台就没人靠近。有人向店里反映：你们怎么雇这么个人呀？店方就把她辞了。
张戈也去南京脑科医院做过清洁员。有些孤独症孩子的家长对医生说：这就是你们说的那个恢复得不错的孩子？？太可怕了！我一见到她就心里不舒服！张戈只好又回到家中。
“我得带着她到处走，不能让她一个人呆在家里，那样她会更退缩。”吴苏星以一个有经验的家长的身份，在各地的训练机构帮忙，张戈跟在她的身边帮她的忙。
回到家中，这是张戈这样的大龄孩子最常见的、几乎是唯一的出路。
王伟是被贴上“孤独症”标签的第一个中国孩子。现在35岁的王伟身高超过1.75米，他长大了。
《南方周末》记者南香红这样描写见到王伟的情景：
一走进王伟的家，就听到王伟的声音，他在和我说话，他问我从哪里来。
我回答说从广安门来，他立即说出了我坐车的路线。
“广安门有深圳大厦。广安门有743路、748路（公交车）。743路是2001年开通的，748路也是2001年开通的，两广大街还开了715路。”眼前的王伟方头大脸，两只大大的耳朵支愣着，向前倾着身子和我说话，一连串的数字显出他惊人的记忆力。
十多分钟之后我才察觉出他的与众不同。他不停地问我住在广安门的哪个方向，和深圳大厦有多远，家里兄弟姐妹几个，出生年月日及出生在什么地方；或者不停地告诉我坐某一路公交车在什么地方倒车可以到达什么地方。
王伟长大了，但并没有走出孤独。
王伟现在的生活就是每天呆在家里帮妈妈在牛皮纸信封上盖章。妈妈说今天盖50个，他就十个一摞数出五摞来，整整齐齐地摆好，一个一个地盖过。
牛皮纸信封是北京市孤独症儿童康复协会的，妈妈每天从协会带回来，盖好好第二天再带回去。1993年，8个孤独症孩子的家长因为痛苦和孤独而自发联合起来，进行互助式的自救，于是有了这个协会。11年过去了，协会由8个家庭发展成800个家庭。王伟的妈妈在协会里兼职给800个家庭寄资料、寄书、联络，总有信封需要盖章。
这样的事王伟可以做得很好。这也是王伟生命中仅有的一份“工作”。
北京市孤独症儿童康复协会主席杨晓玲教授认为，王伟属于高功能的孤独症患者，有条件的话完全可以从事一些简单劳动，但社会上几乎不会提供这样的机会。
王伟在协会里“工作”了3年。说是工作，其实协会并不付给王伟工资，但王伟妈妈认为这是让孩子走出孤独、接触社会的绝好机会，所以每天不辞辛苦一大早挤26路到车公庄，换乘44路道新街口，再做331路道北医六院。“王伟干得可好了。扫地、打水、在发票信封上盖章、帮我拎着东西到邮局寄。”
3年的工作经历让王伟像变了一个人似的，亲戚们都说王伟爱和人说话了，活泼了——过去他的眼睛从来不和人对视，也不理人。对于这对母子来说，报酬并不重要，重要的是因为这份工作，社会敞开一道让他们进入的大门。
就像电影《雨人》里的主人公一样，王伟有着惊人的计算能力和记忆能力。大多数时候他性格温顺，生活能够自理并能做饭洗碗扫地，能够按大人的指令完成简单的工作。
王伟的妈妈交给记者一个计算器，王伟立即兴奋起来，三位数以内的乘法他不用纸笔做的比我按计算器还快，当我出到“96541×78654”时，他伸出一根特别修长的手指，放在眼前，目光从指缝里茫然地望过去，仿佛前面空空的墙上写满了算式。几秒钟后答案出来了，王伟告诉我是7593335814，和计算器上的结果一样。王伟还能推算日期，当我说出1996年3月28日时，她立即告诉我说那一天是星期四，并且告诉我1996年和1940年的日历是一样。
王伟的妈妈告诉我，她听过一个叫蔡逸舟的美籍华人的讲座，他有一个孤独症儿子，他的儿子有两份工作，每天早晨可以去超市上货，下午到社区图书馆里将读者借阅的书收回书架。因为孩子的记忆力特别好，能够清楚地记得每一本图书原来在什么位置。
“这些事王伟都能干，但上哪里去找？”王伟的妈妈说，北京市有关部门有一个规定，要求每个单位解决一个残疾人的工作，实在不能安排的，每年交两千元。她曾经找过王伟父亲的单位，希望能够解决王伟的工作，但他们宁愿交钱了事。
3年之后，北医六院通知不再让王伟去“上班”了。王伟和社会接触的路又断了。
现在他每天出两趟门，拿着一块钱，上午去买《京华时报》，下午去买《北京晚报》。2004年2月15日这天的中午12点，王伟大声地为我读《京华时报》：“一少年落水失踪，搜救者打捞未果。”
妈妈问：“王伟，是什么意思啊？”
王伟说：“就是掉水里啦，遇难啦，死啦。”
王伟又读：“北京市大检查，严防疫情。”
妈妈问她：“王伟，最近有什么疫情？”
王伟回答：“禽流感！”
#p#分页标题#e#5.我的孩子有什么价值?
我工作过的一家报纸上写着一句醒目的广告语：和有价值的人在一起。
在这个时代里，每个人都在追逐价值：新闻价值、实用价值、交换价值……
那么，我们的孩子，他的价值在哪里？是他的孤岛智慧？白痴天赋？他的无忧无虑？还是他训练后恢复的“正常”功能？
每个人的答案并不相同。
【孩子让我更美好】
第一次知道田慧平是大约七八年前在一本忘记名字的妇女杂志上：一位四川某大学女教师，为了给孩子治病，辞职跑到北京，开办了一家专门训练孤独症儿童的学校。单身母亲——残疾儿童——NGO，几乎是一个完美的爱心故事，一位伟大的母亲。
可是田慧平却对我说：“如果命运让我重新选择，我不会结婚，不会做母亲。这种一生的责任我承担不起。”
“你知道吗，十年来我的生活中没有别的，只有这个孩子。”
没有人能够体会这句话的全部心酸——在你见到她的儿子之前。
第一次看见她的儿子杨弢，我吃了一惊：印象中应该是杂志上写的那个天真幼稚的孩子，但眼前却是一个身高一米七以上的大小伙子，和妈妈并肩而立时脸上表情严肃，有一种不怒而威的劲头。那是在一期星星雨家长培训的毕业典礼上，一直跟我们说“要接受自己的孩子，要把他带出去”的田慧平带来了她自己的孩子——一个十七八岁的沉默不语的孤独症患者。
在他在场的几分钟里，他常常偏着头，眼神始终游移不定，仿佛要与这个世界尽量隔开。第二次见到杨弢，他正坐在星星雨吴良生老师家的长沙发上。吴老师说：田慧平有时候出差，杨弢就在各位老师家里打游击。还好，他已经习惯了。
19岁的杨弢沉默地坐在沙发上，他严肃的表情吓坏了我的儿子。他说什么也不肯走近杨弢问好，哭咧咧地抱着我的胳膊说：回家。
我教他说哥哥再见，然后摆手。他立即照办了。
当我们快要走下娄底的时候，我看见杨弢飞快地瞟了我们一眼，摆了一下手。
看到更多的大龄孩子之后，我才明白杨弢其实是一个受过良好教育的孤独症患者。我见过像他这么高大的男生一下子躺在地上，或者突然冲向什么东西，一般人根本就拉不住，这种令人痛苦的事足以令父母精神崩溃。而杨弢知道自己在做什么，安静友善，没有明显的攻击性。
田慧平曾经苦笑着对我说，认为杨弢好的都是和他语言不通的外国人。
但他也许还是要终生成为母亲的一个负担。那么，他的价值在哪里？如果没有这样一个孩子，他的母亲是不是应该可以生活得更好？
“我们总想如果没有这个孩子我会更加幸福。其实这只是假设，我们周围没有这样孩子却活得很不幸福的人太多了。”
田慧平给我讲了这样的一个故事：
“我1986年被公派到德国留学，那时国外见到的中国留学生简直是凤毛麟角。在德国，我认识了一个留学生，我们一起搞过联欢活动。他回国前送给我一盘磁带，里面有《我的中国心》，让我在想家的时候听听。这么一个优秀而又热情的青年是谁呢？就是厦门远华大案中落马的原厦门海关关长杨前线。当我在电视里看到他被判死刑的时候，我就想，如果他有一个孤独症的孩子，他会走一条怎样的路呢？其实，是我们的孩子在拉着我们不走邪路，让我们连做坏事的时间都没有。我们因为这个孩子而看到自己伟大的一面。因为这个孩子，我们拼命地向内心深处挖掘、思考着对公平、争议、生命的领悟，对生命中很多美好的东西产生更多留恋。”
田慧平甚至不同意“孤独症是一种缺陷”的说法，她更多地认为“这只是杨弢这类孩子的特点”。
“作为我的孩子，他的价值就在于：他告诉我们，人和人是那么的不一样。如果没有我的这个孩子，我可能不会去想：这个社会里有一些人有自己的特点，并且因为他们的特点而带来了特殊的需求。而我们这个社会，但我们只考虑到大多数人的时候，当我们忽视他们的时候，我们是不是直接地伤害到了我们每一个人作为人的尊严？作为所谓的‘正常人’，我们一味简单地贯彻我们自己认为是正确的东西，这是很危险的。家长自己首先要放弃这种做法，我们才能要求一个宽容的、有接纳性的社会。”
也许正因为如此，承担不起的她还是在继续承担着，用她娇小瘦弱的肩膀。
#p#分页标题#e#【他用残缺帮助别人】
——我们的孩子有什么价值？
在来到以琳的第一天，我把这个问题提给方静和同桌的另外两家家长。
这个时候，石头不在饭桌上，他正被小玄缠住不放，两个孩子到外边去玩了。13岁的石头也长到和妈妈一样高，穿一件清爽的T恤衫，看上去斯文而又俊朗。而6岁的小玄则是一个闲不住的淘气包，一上来就要玩筷子和汤匙，弄得满桌叮叮当当乱响。
石头是家里当之无愧的中心人物。他爱妈妈，崇拜爸爸。正在香港读博士的爸爸是石头的骄傲，他经常在网上和爸爸聊天，甚至还很主动地问来采访的记者：“你是博士吗？我爸爸是。人一定要当博士。”
每次和爸爸分别时他都对爸爸保证：我一定照顾好妈妈。
“不能用一般的价值观来看待我们的孩子。我们这些孩子使用他们的残缺去帮助人。没有石头以前，我是那种不太关心别人的人。现在别人的孩子考上重点中学，我会真心地去祝贺他。且不说没有石头就不会有以琳。这个世界不可能每个人都是参天大树，一定要有人做灌木。这个万分之几的发病率是我的孩子承担了，别的孩子不就不会有这个病了吗？
“就家庭来看，尽管因为石头，我们一家走过了一段特别艰难的路，但没有这个孩子我们就会更幸福吗？依我的脾气，也幸福不到哪儿去。现在我和先生不是普通意义的夫妻关系，也不是消极的一条藤上的两个蚂蚱。我们是生死相依的，有兄妹情、父女情，有时候又像母子，又有搭档的感觉。我们一辈子都分不开，彼此认定就是对方的至爱。我们是更加相爱了。现在我们能走过来，而且一起来做以琳，是这种复杂的情感支持着。他总是默默无闻地做很多事，把名让给我。我们是完全融合在一起的，而这全是儿子带给我们的。
“我觉得儿子给我的快乐和一般正常孩子是不一样的，每天他都会给我进步的惊喜。现在我的同事们常为无所事事而痛苦，我一点也没有。他是上帝给我的最好的礼物。让我现在那么‘富有’，在全国各地有那么多朋友。我也有很大的成就感。”
方静含笑环顾周围的朋友——这一桌上的另外几个人分别来自北京、上海、福州、青岛。来自上海的全华是东方卫视的编导，康康一家来自北京，小玄一家专程从福州开车过来，还有以琳的两位老师……
如果没有以琳，没有孤独症，我们恐怕永远不会坐在一起。
方静讲述的历程，很多家长都有真切的体会。康康爸爸说：“康康的问题诊断以后，我一开始懵了。清醒过来之后，我就意识到孩子需要我们俩人一生的努力，下决心再苦再难也要做下去。有这样一个孩子，我们夫妻、父子、母子之间不得不去经常交流。如果没有这样的孩子，我们都是30多岁，在社会上也有点地位身份，整天忙个不停，夫妻之间很可能会出一些问题。而康康给我们带来的好处就是让我们感情更稳固。还有因为有这么一个孩子，我的为人处世态度都变了。在公司有些员工做得不好，我不会马上处理他，一定会给他机会。时间长了人家倒觉得我这个老板待人不错……”
在吃饭前，康康爸爸倒茶时很自然地先倒给自己的妻子；而在另一次午餐中，他要了两只螃蟹，一直给我，另一只给康康妈妈，自己却说什么也不吃。
“是小玄让我从原来的庸庸碌碌和流俗中走出来，见证了一种新生活：可能很艰难，但一定是有意义的。”小玄妈妈说的不多，但和小玄爸爸的意见却是高度一致，“每个生命都是有价值的，孩子尤其是这样，只是我们大人没发现。”
卡琳·麦特森，一位残障孩子的母亲这样写道：“我们居住在一个破碎的世界，我们这些不完美的人鄙视那些和我们不一样的人。但我们的价值在于我们是谁，而不是我们长什么样或成就了什么大事。从这个角度看，那些残障的人其实和我们这些短暂有能力的人没什么两样。”
——我的孩子到底有什么价值？
每个人都有自己的答案。对于我来说，这个生为另类的孩子正在改变我的一生。我将终其一生去寻求自己的答案，就像我们永远不停地追问生命的意义一样。
此刻，我坐在小小的电脑间里写关于儿子的故事，日影西斜，菊花的影子在键盘上参差摆动，就像我的儿子带给我生命中的那种律动，温柔且从容。
#p#分页标题#e#后记
亲爱的读者，感谢您看了我的书。
这本书的采访和写作持续了十个月。以我以往的写作速度和朋友们在采访中提供的便利，这本书本来应该更快更好地完成。事实上初稿的完成是在去年底，但是在写作中我遇到了一个奇怪的问题。写到最后，我不停地问自己：你为什么而写?
刘娲也问我同样的问题，她说：在书中看不到你的存在、你的感情。
这也许是几年的新闻写作给我留下的后遗症：尽量客观，不要带出自己的观点和判断。
但这是不可能的。这并不是一本新闻体的书，它写的是我们而不是他们的故事和感受。书中的故事都是真实发生过的，只不过出于对孩子们的保护，我对其中大部分故事的主人公隐去了真实姓名。
家长们的心态是很微妙的。有不少人一方面希望社会重视和关注，一方面却不愿自己和孩子抛头露面，更不用说公开地争取权益。在这个群体中，也存在着种种人性的弱点，比如狭隘、自私、歧视、内争、自弃。
有些家长对我感叹：我们什么时候能达到美国、日本那样的福利水平，孩子就有救了!
但事情永远不会那么简单。近年来不断有本已移居美国、澳大利亚的家长舍弃高薪和孩子享受的高福利带着孩子回国。因为国外的福利和社保制度也并不是完美无缺的。而在国内，很多老师也许不够专业，但他们更有热情和创造力。制度不完善，但每个人正好可以各尽其力，各展所能。我们需要的是帮助与合作，而不是指责和破坏。
在本书即将付梓的时候，传来了一个好消息：在社会的关心和家庭的努力下，张戈在南京市锁金区街道的图书馆找到了一份工作。加上低保，她现在每月有410元收入。这是我们现在已知的国内第一例成年孤独症患者正常就业的事例。这也是社会进步的标志，我们努力的方向。
在一种既业余又封闭的状态下写书，也像是照料一个孤独的孩子那样，白始至终有一种不知所措的压抑无助感。这部分是由于我从没有写过书，部分是由于这本书的内容和我息息相关。在寻访的过程中我不止一次流泪；有的时候，一个人的讲述变成了相互的诉说。作为一个孤独症儿童的母亲，我想知道等在我们前面的是什么。但有的时候，我真的不想去面对这些答案。
需要说明的一点是：我所写到的仅限于我采访和平时接触到的机构，还有很多做得很好的机构没有提到，对读者而言或许是个缺憾。每一个机构都有长处和短处，对于机构和方法之间的优劣我没有资格也不会做出评判。本书所写的故事也不构成对任何机构或治疗师的推荐。
感谢我的朋友王敏，她为我提供了很好的创意和写作上的帮助。我们一起计划写这本书，她承担了一部分采写及整理工作。没有她我可能不会下决心去做这件事。同样作为一个孤独症孩子的家长，她要负担的太多了。
感谢华夏出版社接受我的书稿，曾令真老师和刘娲一直对我深具信心，这对一个初次写书的作者而言真是太幸运了。
感谢同意我引用文章的朋友和以琳网，感谢所有为我提供帮助的朋友们，这本书属于大家。
草木青黄，转眼我的儿子也到了学龄。我交出我的书给我的读者，就像终有一天，我要交出我的儿子给社会。
我会用一生去帮助我的儿子，这是一本写不完的书，我相信他的精彩与众不同。
张雁
2005年10月
