孤独症家庭教育 你问我答（二）

问：我的孩子不太懂羞耻。

 答：这是个很重要的问题，因为我们必须教自闭症孩子懂得“羞耻”感以避免他们长大后会遇到的一些问题。如果一个5岁的孩子当众脱裤子，大家可能还觉得可以原谅,可以接受。但如果一个15岁的孩子也这么做，恐怕大家就会认为这是不恰当的行为了，这将难以被社会所接受。所以在孩子还小的时候就要让他懂得隐私和羞耻感，告 诉他即使是在家里上厕所时也一定要关上门。告诉他只有在上床睡觉和一个人在他屋里时(或和父母在一起时----如果是男孩最好是和爸爸，如果是女孩最好是和妈妈)才可以脱衣服。在家里就开始教这些与隐私相关的问题很重要，这样可以避免以后在外面有可能发生的一些问题。

家庭/家长的问题

问：家长是否应当放弃工作在家教育她？
 
答：至于到底该怎么办，每个家庭都有自己要考虑的条件和因素， 包括孩子白天的安排，包括你自己的精神，包括你的工资，也就是生活来源。

如果你目前有很稳定的不错的工作，这比较重要。如果你辞职，生活来源从哪里来，特别是因为孤独症机构比较贵。 但是我也理解，家长不想耽误时间。想抓紧时间训练，有时候只有家长能陪孩子上培训班。如果有阿姨/保姆，可以给她一些要求和培训，你上班的时候，保姆可以有效地管孩子。

如果你家里不需要你现在工作挣的钱(如果你爱人挣的钱已足够养活一家子了)，那么你可以考虑辞职，但这不是一个简单的决定，因为辞职有可能会给一个人的自信心以及日常的心情带来消极影响的。如果你辞掉工作，整天和孩子呆在家里，你可能会有挫折感或孤独感。如果你的孩子能取得巨大进步，你可能还会有些成就感。但自闭症孩子通常都会进步得很慢。如果你的孩子看上去没有什么改进，这会不会使你感到沮丧和失望？

许多人/妇女都喜欢有份工作，在工作中他们可以保持与外界社会的交往以及有一种成就感。这种感觉是与家有自闭儿这一事实相脱离的。但是也有一些妇女(妈妈们)觉得她们不能专心工作，所以最终决定和自己的孩子呆在家里。

与你的孩子呆在家里并不能使他得到治愈。这也许能帮你抓紧时间多做一些训练。我想每位母亲，每位家长对此都会有不同的看法。但是需要考虑的因素包括经济上的，你自己的心情，社会联系，以及变通的办法(比如雇个保姆来帮你)。

 孤独症，非典型孤独症，阿斯伯格综合症的基本常识

 问：宝贝能彻底治愈吗？

答：目前还没有能根本治愈孤独症的方法。但是，通过强化干预，许多孩子都会取得巨大的进步 – 当然，这要看孩子的个体发展水平如何，以及接受的是什么样的干预。孤独症是一种终生障碍（disability），而且很多患者通常在整个一生当中都需要某种程度的支持。孤独症是个普系障碍，它对每个个体的影响范围和程度都不一样，所以在孩子很小的时候还很难预计他将来需要多大的支持和帮助。

问：21个月大的孩子，诊断有孤独症倾向． 但是我发现最近一个月他以前的一些行为自动消失了（不好的行为）。那么，是不是他可能不是孤独症，而只是发育上的异常， 随着进一步发育，就自动好了？

答：经常有家长问类似的问题。 最重要的是这个问题要在专业的医生或心理学家对孩子做过详细的观察后才能回答。但是，请记住自闭症儿童具有许多不同的特征。所以，尽管他的一些特征减弱（消失）了，但这并不表明他没有自闭症。他才只有两岁，所以要继续跟他玩，要尽量多地跟他接触，以确保他不把时间花在自我刺激，刻板行为，和自我封闭上面。我建议，如果医生已说了他患有自闭症，你就要当他确实患有自闭症一样，对他进行系统的训练和干预。趁他现在年龄还小，加强干预会效果更好。

问：我的儿子今年四周岁七个月，三岁左右偶尔会说“我不吃饭”，“我不高兴”，“要玩”，“要喝水”。还会告状，说#p#分页标题#e#妈妈骂人，看起来正常。但后来渐渐的变得不会讲话了，是不是都是这样的？

 答：这是个很好的问题。孤独症其实有两种发病的过程。一种是从出生的时候就跟别的孩子不一样，发育迟缓，没有语言，不愿意看人，不喜欢父母抱他，等等。但是还有一种是开始发展得很正常，到了两岁左右，也可能三岁，他开始“退化”，就是，不说话了，不看人了。然后你就要开始训练他，让他再往前走，再有进步，学新的东西。所以，请家长明白，像这种到了两三岁的时候不说话了，失掉很多原有能力的情况，并不是所有的孤独症孩子的发病过程，但是是很大一部分孩子的发病过程。

 问：很想知道阿斯伯格孩子在长大成人后的样子。好的和差的例子都想知道。我们非常希望自己的孩子能在长大成人后融入社会，独立生活。

 答：虽然我没有办法保证你的孩子长大以后会怎么样，但是我知道在美国，有很多阿斯伯格成人都能独立生活，有工作，有一些朋友，可以和他人交流，甚至结婚都有可能。当然他们都不一样，有的可能需要多一点的支持/帮助，有的更独立。如果说最好的例子，比如上大学、读研究生、结婚生孩子，都有可能。如果说差的例子，他们在日常生活的一些方面还需要一点帮助（比如，打电话，管理自己的钱，等等）。很难说，每个人，包括孤独症，包括阿斯伯格症，都会不一样，水平，能力都不一样

问：做集体游戏不感兴趣或不理解。 他眼睛对视，语言很好，长大后，会不会理解，懂事，是不是真正的孤独症不能治疗？

 答：患有自闭症的孩子，尽管他们有很多相似的特点，但他们之间也存在着很大的个体差异。有些孩子可能语言发展得很好，而有些孩子可能根本不能说话。知道一个孩子的诊断固然很有帮助，但最重要的还是要针对孩子所表现出来的症状，在各个方面为他持续提供他所需要的帮助。

问：我的小孩在19个月大的时候，有70%的孤独症症状，但是在没有训练他的情况下，经过了两个月后，他的好多孤独症症状自动消失了。现在他２２个月大了，开始[学习一些东西]。但是不指东西，不喜欢小朋友，喜欢大人。请问他是不是孤独症呢？

答：当然，这个问题要在专业的医生或心理学家对孩子做过详细的观察后才能回答。但是，请记住自闭症儿童具有许多不同的特征。所以，尽管他的一些特征减弱（消失）了，但这并不表明他没有自闭症。如果能确诊当然好，但现在就着手解决他确实表现出来的问题也同等重要。例如，为什么他不喜欢其他小朋友？他喜欢儿童玩具吗？儿童游戏呢？也许一个大人可以跟他一起玩儿童玩具和游戏，以便加强他对这些活动的兴趣。而且，他刚刚22个月大，所以要继续跟他玩，要尽量多地跟他接触，以确保他不把时间花在自我刺激，刻板行为，和自我封闭上面。我建议，如果医生已说了他患有自闭症，你就要当他确实患有自闭症一样，对他进行系统的训练和干预。趁他现在年龄还小，加强干预会效果更好。