孤独症家庭教育 你问我答(一）

语言，交流

问：孩子不会提问题怎么办？

答：很多自闭症孩子都有提问题的困难。有一种鼓励孩子提问的方法是创造需要他们问问题的情景。例如，和他坐在桌子旁，给他看三样东西，其中有一样他不认识。让他说出这三样东西的名称 （“告诉我这些东西都叫什么？”）等他说出他认识的两样东西后（比如，“球”和“卡车”），提醒他说 （给他做示范），“那是什么？”等他一重复“那是什么”马上回答，然后表扬他并给他奖励 （用食物，水等初级强化物）。反复这样做。对语言能力较强的孩子，可以尝试下面这个训练项目：和他坐在一个安静的地方跟他说话，比如跟他说，“我昨天看了个电影”。提醒他问，“你昨天看了什么电影？”等他重复这个问题之后，对他进行强化（还有，回答他的问题）。然后重复这个过程，直到他能独立地应答。关键是，要给孩子提供一个模糊的，需要他接着问一个问题的信息；然后给他示范正确的问题；孩子提出正确问题后则对他进行强化。逐渐减少提示以及强化程度直到孩子可以独立完成提问。

各种治疗方法

问：家长有哪些最好的训练方法？（另外一个家长也问，“除了 “ABA” 教育法还有没有其他比较有效的方法?” ）

答：就目前已有的研究表明ABA是最有效的训练方法。事实上ABA是一套原理， 很多方法都是基于ABA的原理创立起来的，包括 回合式教学（DTT），图片交换沟通系统 (PECS)，以及其他很多方法。还有一些被证明效果良好的方法有 TEACCH （结构化教学）-- 和ABA一样，这一方法大量使用视觉提示，辅助，和结构化教学和环境。ABA 和回合式教学 （星星雨和南京脑科医院目前都使用该教学方法）目前是拥有最多证据证明为行之有效的方法。这是个人人都可以学，但学得好也不特别容易的方法。因为它包含很多步骤和原理，一旦使用不当就会失去效果。在应用回合式教学法之前理解并掌握辅助、强化、刺激控制，塑造等ABA理论是非常重要的。

问：怎样制定一个合理培训计划，使家长能有耐心，持之以恒 的对小孩进行教育。

答：事实上对家长来说，要同时抚养并教授自己患有自闭症的孩子是相当具有挑战性的 – 家长通常是唯一的教师。所以，如何建立一个切实可行的训练计划的确是个很好的问题（大家都想了解的问题）。自闭症儿童需要持续的强化干预；他们每天时时刻刻都需要关注，需要被吸引到各项活动中。尽管研究证明，每周接受25-40小时的一对一的DTT训练是对自闭症儿童最有效的干预方法，这并不意味着其他方法一点用都没有了。另外，很多家长并没有接受过恰当的DTT培训，所以不能指望可以得到专业人员那样的训练效果。其实，最重要的是，家长要尽量为你的孩子安排好结构化的一天，要安排出学习的时间，游戏的时间，与孩子的主要是，他要在适当的时间和场合脱衣服，触摸自己的身体等等。父母不应只是单纯地制止或斥责他， 说“不许这样！”而是要教给他什么叫“隐私”。 要让他知道他可以在厕所或自己的房间（如果他有自己的卧室的话）等地方做私人的事情 – 但只能在这些地方做。同其他人一样，自闭症患者也有生理需要。但这并不是说我们就得给他找个女朋友或妻子。反而 我们应该教他并允许他在适当的私人时间和场合自慰。

问：孩子一天天长大，面临青春期问题，以后孩子的就业，生活怎样？（另外一个家长也问：我的孩子目前最需要解决的是情绪问题，怎样才能解决青春期孩子的情结问题？）

答：有两位家长问了同一相关问题,在这里一并作答. 第一个问题实际上是将几个问题合在了一起,但这可以理解,因为这几个问题的确相互关联. 患有自闭症的孩子确实会有些困难会持续到青春期甚至到成年. 所有的儿童, 不管是否患有自闭症,都会在青春期经历情感的变化. 患有自闭症的孩子也不例外, 而且也许会更加焦躁或有#p#分页标题#e#更多的行为困扰. 但是,有一些在任何年龄段都应牢记的重要原则 – 包括青春期和成年后.

第一点，是关于选择的问题. 每个人都希望能在某种程度上把握自己的生活, 自闭症患者也不例外.争取让你的孩子在2到3种活动中选一个（让他觉得他有选择，不是你强迫他做某种事情）– “ 你是想看书还是想出去散步?” 如果你的孩子不能说话, 用视觉提示进行交流 (请参阅这些问答其他问题所谈到的视觉提示建议)。然后让他去做自己选择的活动，最好在这个过程中能尽量多地和他互动。这样，当你的孩子知道他可以控制一些决定的时候，就会更有安全感。

第二点（和第一点相关）， 请记住要尊重和强调你孩子的兴趣。 孩子随着年龄的增长进入青春期和成年期后， 你仍然要继续了解你的孩子喜欢什么，并帮助他扩大他的兴趣范围。如果他从来没去爬过山，那就带他去 – 即便你怀疑他可能会不喜欢，但如果不试一试，你又怎么能知道。教他做做饭，带他去动物园，等等。我要说的是，很多时候家里人觉得孩子有行为问题，所以只能让他呆在家里。但问题是，恰恰由于经常让孩子呆在家里无所事事，才导致了一些行为问题或使已有的行为问题更加严重。

关于就业和生活这些“重大的”问题，在很大程度上当然要依赖于社会的理解和所提供的机会。但其实，自闭症患者通常都有能力从事多种多样的由简单至复杂的工作。重要的是，家长和专业人员要坚持不懈地寻找这样的机会，要持之以恒地让他人更多地了解自闭症。很多自闭症患者可能会需要在一名职业辅导员，或一位老师的陪同下去单位上班，但也有很多人可以独立工作。总之，自闭症患者的确在行为表现，做事方法，以及交流方式上与众不同，从而给他们在家里或工作环境中带来独特的挑战。但我们相信，通过尊重他们，并尽可能地为他们提供参与广泛社会活动的机会，我们能够帮助他们在成年期获得成功而快乐的生活。

问：现在最大的担心还是社会适应和如何融入主流社会的问题。

答：这位家长是个14岁孩子的妈妈，她提出的正是很多其他家长也同样关心的问题。与上面那个问题相关，帮助一个患有自闭症的儿童或成人融入主流社会的问题，其实也是跟如何发现他们的兴趣爱好有关系，以及如何让社会更多地了解他们的问题。如果我们一味强迫自闭症患者做他们感觉不舒服的事情（比如，去人群拥挤的市场），是很难帮助他们融入社会的。但如果我们能够充分理解我们的孩子 -- 他们喜欢什么或不喜欢什么，我们就可以找到让他们较为舒适地参与社会生活的适当途径。当然了，我们还是要教会他们什么是恰当的行为。“五项目”的这些问答材料上 （包括网上可以在线阅读的）有很多运用行为方法的具体实例。

问：最主要的是青春期“癫痫”的治疗用药问题。

答：有些自闭症孩子的确会在长大些后患上癫痫。这个问题应该和医生讨论，并在医生的指导下用药治疗。

各种问题行为

问：有什么特教方发去改变孩子的行为问题，如果离开训练，孩子会倒退。

答：在这一部分（包括在网上） 有很多关于行为问题和行为管理的特殊讨论。但是，这个问题的特别之处在于它涉及到了“倒退”的问题。确实，自闭症孩子需要持续不断的支持和引导。但这并不意味着他们必须参加一个终身的“训练项目”。 他们需要的是参加各种活动 -- 学习活动也好，休闲活动也好，以避免他们把过多的时间花在“自我刺激”行为上。孩子只有在被撇在一旁，没人教他学东西，没人跟他交流, 没人和他互动使他做出恰当行为的时候，才会产生行为退化。这需要时间和耐心。 但是， 要想办法让他忙碌起来 -- 和他谈话，让他参与你正在从事的各种活动 （做饭，打扫卫生，散步等等），这点很重要。

问： 发脾气时和我儿子讲道理和他解释，长大后，他会不会理解，会不会好一点？

答：自闭症的一个特点就是语言上的困难，包括接受性语言 （指对语言的理解）。患有自闭症的人不会自然而轻松地提高他们的理解能力；但只要教他们，并且坚持，他们是可以有进步的。总的来说，在和你的孩子谈话或做解释的同时辅以视觉提示是很有帮助的。当孩子发脾气的时候，使用视觉辅助通常更为重要，因为干巴巴地跟他“讲道理”是非常困难的。当自闭症孩子生气的时候，他们更不容易听懂家长或老师的口头说教。他发脾气的时候，我建议你平静而坚决地告诉他 “起立”或“坐下”（随便你想让他干什么），然后等1分钟（平静地站在他身边，但不要去注意他）。拿一张图片（要么你自己画张图，要么等哪次你的孩子好好坐在那里，表现很乖的时候，你把他拍下来）给他看，跟他说， “坐下”。这样，他在接受听觉信息输入的同时也在接受视觉信息的输入。通常，对于自闭症儿童/患者来说，图片一类的视觉帮助对他们更有用。当一个孩子发脾气时，别花太多时间跟他“讲道理”，因为他根本听不进去。坚定而平静地提出你的要求 （站起来），然后给他看你想让他干什么的图片反而会更有效。

社会交往，休闲能力，参与社会活动

问：如何帮助我的孩子找到他所感兴趣的事，让他在今后的生活中有愿意做的事情来消磨时间，快乐地生活。

答：这是个所有年龄段孩子的家长都应该考虑的问题 -- 当然，在孩子长大后，这个问题会显得尤为重要。自闭症孩子通常会有异常的兴趣，而且兴趣范围狭窄。要想帮一个孩子或成人找到他的爱好，向他介绍各种各样的活动是很重要的。如果不让他试一试，你永远不知道他喜欢什么。游泳，慢跑，画画，在外面公园里坐一坐，和狗嬉戏玩耍。。。让你的孩子接触丰富多样的活动，并鼓励他帮助他成功地参与到这些活动中来。他并不一定喜欢所有的活动，但会找到他喜欢的那个。家长常说他们的孩子只会整天漫无目的地跑来跑去 – 正因为如此，才需要我们为他们提供机会去从事其他的活动，而且要教他们如何参与进去。

问：如何提高孩子的社会交往能力。在孩子遇到社会交往问题时，如何很实际的帮助。

答：很重要的一点是要多练习。自闭症孩子是可以通过练习学会社交技能的。所以，我们必须为他们多创造实践机会。例如，在家里父母可以假装成是学校的老师或小朋友，然后教你的孩子如何应对具体的社交情景（包括被邀请参加聚会时的积极场景，和受到别人欺负时的消极场景）。角色扮演很适合做这样的练习。 如果有其他孩子在场可以帮你 （ （堂/表）兄弟姐妹，邻居家的孩子都可以） ，就邀请他们一起来演。直接教你的孩子在刚才所说的那些情景下应该怎么做。这个方法对很多孩子都很有效，但可能对功能稍微高一些的孩子来说，效果更为明显。他们很想知道该怎么和别人打交道，但这种能力对他们来说并不是与生俱来的。通过角色扮演来演练各种场景，他们可以学会或提高社交能力。

孤独症，非典型孤独症，阿斯伯格综合症的基本常识

问：宝贝能彻底治愈吗？

答：目前还没有能根本治愈孤独症的方法。但是，通过强化干预，许多孩子都会取得巨大的进步 – 当然，这要看孩子的个体发展水平如何，以及接受的是什么样的干预。孤独症是一种终生障碍（disability），而且很多患者通常在整个一生当中都需要某种程度的支持。孤独症是个普系障碍，它对每个个体的影响范围和程度都不一样，所以在孩子很小的时候还很难预计他将来需要多大的支持和帮助。

问：21个月大的孩子，诊断有孤独症倾向． 但是我发现最近一个月他以前的一些行为自动消失了（不好的行为）。那么，是不是他可能不是孤独症，而只是发育上的异常， 随着进一步发育，就自动好了？

答：经常有家长问类似的问题。最重要的是这个问题要在专业的医生或心理学家对孩子做过详细的#p#分页标题#e#观察后才能回答。但是，请记住自闭症儿童具有许多不同的特征。所以，尽管他的一些特征减弱（消失）了，但这并不表明他没有自闭症。他才只有两岁，所以要继续跟他玩，要尽量多地跟他接触，以确保他不把时间花在自我刺激，刻板行为，和自我封闭上面。我建议，如果医生已说了他患有自闭症，你就要当他确实患有自闭症一样，对他进行系统的训练和干预。趁他现在年龄还小，加强干预会效果更好。

时间表（日程表）；独立能力；视觉提示

问：孩子没有目标和计划，每天只知道上课，锻炼和吃饭睡觉和玩，但是懒洋洋的，好像不知道生活为什么。

这里提供两个答案给大家参考

答案一：

1. 自闭症儿童首先是儿童。而儿童的基本日常生活不过如此：上课，锻炼，吃饭，睡觉，和玩耍。所有的儿童都是通过这些最普通的活动学习和发展的。现在孩子们看似丰富的很多活动：弹钢琴，练跳舞，学英语等等，其实都是成人强加给他们的。儿童不需要这些额外的活动也能够健康全面的发展。单说玩耍，如果能和同伴一起玩，儿童可以发展自我，学习社交技巧，提高语言能力；如果有足够丰富的玩具材料可以摆弄 （不需要高级的玩具，有水、沙、日用品废料，以及一些普通玩具就可以了），他们就可以学习领悟到很多基本概念，学会操作使用工具，促进认知能力和感知觉能力的发展。所以说，这些最普通的活动足以满足每一个儿童的生长发育的需要了，亦即为他的根本生活目的 -- 对自闭症儿童来说也不例外。 2. 孩子“懒洋洋”的表现有可能是有些自闭症患者带有的一个特点：发展性运用障碍 (developmental dyspraxia). Dyspraxia/Apraxia 也译为 “动作计划困难”、“动作协调障碍”或 “运动困难”， 即 “在无运动或感觉障碍时，在作出有目的或精细动作时表现无能为力的状况，有时也意味着不能在全身动作的配合下，正确地使用一部分肢体去做已形成习惯的动作” ？（简而言之，就是不能进行某些运动和操作，或做起来很困难。这种表现并不是认知上的问题造成的，也就是说他心有余而力不足 -- 明明知道该去做什么，但由于运动障碍使他做不到)

答案二：为孩子设立一个日常生活作息时间表可能有助于解决这个问题。患有自闭症的人常常看上去生活得很被动，好像只有在家长或老师让他们干些什么的时候才会机械地做出反应。但实际上，自闭症人非常渴望每日的生活井然有序并具有可预见性。研究表明，使用视觉辅助来提示日常作息，会给患有自闭症的儿童和成人带来极大的好处 – 辅助形式可以是图片时间表或相应的文字时间表。试想，如果你每天早上醒来，不知道这一天会发生些什么，必须等别人来决定才能知道需要做的任何事情，你可能多少会有些焦虑。对于自闭症患者来说也是同样的道理。为了帮你的孩子更好地理解每天的生活目标，让他更好地适应日常生活，你可以为他准备一些代表每天例行活动的图片，把它们挂在一个让孩子容易看得到的地方。每天早上，和孩子复习一遍这个作息时间表。每完成一件事，就让孩子取下相应的图片，放在一边收好 （放在近旁的一个信封、盒子或袋子里），并让他指一指下一张新的图片。 这样，孩子就会有心理准备，知道接下来要做什么。时间表可以帮助自闭症患者更加独立，更适应每天的日常活动 （在下列网站上有

问：孩子不会提问题怎么办？

答：很多自闭症孩子都有提问题的困难。有一种鼓励孩子提问的方法是创造需要他们问问题的情景。例如，和他坐在桌子旁，给他看三样东西，其中有一样他不认识。让他说出这三样东西的名称 （“告诉我这些东西都叫什么？”）等他说出他认识的两样东西后（比如，“球”和“卡车”），提醒他说 （给他做示范），“那是什么？”等他一重复“那是什么”马上回答，然后表扬他并给他奖励 （用食物，水等初级强化#p#分页标题#e#物）。反复这样做。对语言能力较强的孩子，可以尝试下面这个训练项目：和他坐在一个安静的地方跟他说话，比如跟他说，“我昨天看了个电影”。提醒他问，“你昨天看了什么电影？”等他重复这个问题之后，对他进行强化（还有，回答他的问题）。然后重复这个过程，直到他能独立地应答。关键是，要给孩子提供一个模糊的，需要他接着问一个问题的信息；然后给他示范正确的问题；孩子提出正确问题后则对他进行强化。逐渐减少提示以及强化程度直到孩子可以独立完成提问。

各种治疗方法

问：家长有哪些最好的训练方法？（另外一个家长也问，“除了 “ABA” 教育法还有没有其他比较有效的方法?” ）

答：就目前已有的研究表明ABA是最有效的训练方法。事实上ABA是一套原理， 很多方法都是基于ABA的原理创立起来的，包括 回合式教学（DTT），图片交换沟通系统 (PECS)，以及其他很多方法。还有一些被证明效果良好的方法有 TEACCH （结构化教学）-- 和ABA一样，这一方法大量使用视觉提示，辅助，和结构化教学和环境。ABA 和回合式教学 （星星雨和南京脑科医院目前都使用该教学方法）目前是拥有最多证据证明为行之有效的方法。这是个人人都可以学，但学得好也不特别容易的方法。因为它包含很多步骤和原理，一旦使用不当就会失去效果。在应用回合式教学法之前理解并掌握辅助、强化、刺激控制，塑造等ABA理论是非常重要的。

问：怎样制定一个合理培训计划，使家长能有耐心，持之以恒 的对小孩进行教育。

答：事实上对家长来说，要同时抚养并教授自己患有自闭症的孩子是相当具有挑战性的 – 家长通常是唯一的教师。所以，如何建立一个切实可行的训练计划的确是个很好的问题（大家都想了解的问题）。自闭症儿童需要持续的强化干预；他们每天时时刻刻都需要关注，需要被吸引到各项活动中。尽管研究证明，每周接受25-40小时的一对一的DTT训练是对自闭症儿童最有效的干预方法，这并不意味着其他方法一点用都没有了。另外，很多家长并没有接受过恰当的DTT培训，所以不能指望可以得到专业人员那样的训练效果。其实，最重要的是，家长要尽量为你的孩子安排好结构化的一天，要安排出学习的时间，游戏的时间，与他人互动的时间，等等。这样，可以在最大程度上减少孩子关注自身的时间。

行为懒惰，
问：孩子在生活中为什么总是懒洋洋的，没有精神呢？
 
答案一：身体生长满足每一个儿童的生长发育的需要，亦即为他的根本生活目的 -- 对自闭症儿童来说也不例外。
孩子“懒洋洋”的表现有可能是有些自闭症患者带有的一个特点：发展性运用障碍 (developmental dyspraxia). Dyspraxia/Apraxia 也译为 “动作计划困难”、“动作协调障碍”或 “运动困难”， 即 “在无运动或感觉障碍时，在作出有目的或精细动作时表现无能为力的状况，有时也意味着不能在全身动作的配合下，正确地使用一部分肢体去做已形成习惯的动作” 。 简而言之，就是不能进行某些运动和操作，或做起来很困难。这种表现并不是认知上的问题造成的，也就是说他心有余而力不足 -- 明明知道该去做什么，但由于运动障碍使他做不到)

答案二：为孩子设立一个日常生活作息时间表可能有助于解决这个问题。患有自闭症的人常常看上去生活得很被动，好像只有在家长或老师让他们干些什么的时候才会机械地做出反应。但实际上，自闭症人非常渴望每日的生活井然有序并具有可预见性。研究表明，使用视觉辅助来提示日常作息，会给患有自闭症的儿童和成人带来极大的好处 – 辅助形式可以是图片时间表或相应的文字时间表。试想，如果你每天早上醒来，不知道这一天会发生些什么，必须等别人来决定才能知道需要做的任何事情，你可能多少会有些焦虑。对于自闭症患者来说也是同样的道理。为了帮你的孩子#p#分页标题#e#更好地理解每天的生活目标，让他更好地适应日常生活，你可以为他准备一些代表每天例行活动的图片，把它们挂在一个让孩子容易看得到的地方。每天早上，和孩子复习一遍这个作息时间表。每完成一件事，就让孩子取下相应的图片，放在一边收好 （放在近旁的一个信封、盒子或袋子里），并让他指一指下一张新的图片。 这样，孩子就会有心理准备，知道接下来要做什么。时间表可以帮助自闭症患者更加独立，更适应每天的日常活动