自闭症儿童何处受教育?

　　自闭症儿童有着“星星的孩子”这个美丽动人的名字,他们像星星一样,眨着明亮的眼睛,却与我们的世界隔着几亿光年的距离。他们不懂得交流,没有认知能力,与外界格格不入。而他们的父母,一直都在精心教导和训练着“星星儿”,努力带他们走出自闭的世界。

　　由于目前治疗自闭症没有特效药,“星星儿”的康复治疗必须终其一生。回首走过的路,每个父母的经历都可以写成一部凄美的小说。

　　在家长们的努力下,不少“星星儿”已经走进了正常的教室,甚至有的开始慢慢学会融入社会,但仍有许多孤独症儿童境况堪忧,康复之路崎岖,求学之路漫漫,谁来帮助他们?

　　自闭症孩子一家的欣喜与忧愁

　　2005年6月,健健出生在桂城的一个教师家庭。健健妈说,孩子出生时健康可爱,在医院里进行初生儿评估是拿“优”的。可健健长到一岁时,夫妻俩便发现孩子有些异常。健健眼睛明亮有神却不会与人对视,更不愿意跟人交流。

　　夫妻俩带着孩子来到南海妇幼保健院检查,医生说,孩子听力完好,但是得了目前世界上不知病因、也没有药物可治的自闭症。若不进行早期训练干预,长大后连生活也无法自理。

　　“得知检查结论后我们非常震惊,伤心、彷徨,常常半夜醒来以泪洗面,只觉得一切都是灰暗的,一家人的幸福就这样没了。”健健妈说,孩子才两岁,处于最佳训练时期。痛思过后,他们踏上了寻找机构、寻找训练方法的艰苦岁月。

　　当时南海没有专业的康复机构,禅城也只有一家“思创训练机构”,但学费要3000元/月,只有禅城区户口可享受政府80%的补助,而且报名排队的人很多,最快也要3个月才有学位。为了不耽搁孩子,几经周折后,夫妻俩在广州白云找到了一家“小太阳特殊儿童训练中心”。

　　由于离家很远,康复训练又必须要有一个家长陪同。无奈之下,健健的奶奶挑起了重担,陪着孙子在康复机构附近租了房,每天早晨5点起床,坚持了一年,风雨无阻。直到南海第一家民办康复机构“星儿”开办,健健才被接回南海训练。

　　“现在健健会说双音节的词语,还会哼歌,对家人的依恋多了,能听简单的指令,比起以前进步很大。”健健妈说,孩子的进步坚定了她的信念,她相信只要坚持训练,孩子最终能融入社会。

　　可健健父母为孩子进步欣喜的同时,沉重的经济负担也随之而来,“学费、伙食费,加上孩子平时一定要补充的钙片、鱼肝油、排铅药物,一个月近5500元,如果孩子感冒发烧,开支就更多了。”健健妈说,孩子爸爸工资3500元/月,她只有2000元/月,奶奶没有退休金,而且去年被检查出患有糖尿病,每天都要吃药,一年下来积蓄也花去了一大半。

　　“以后负担就会更重了,我们不知道该怎么办。”健健妈说,去年开始南海对自闭症孩子也有补贴了,只有在罗村福利中心训练的孩子才能享受到,她希望南海能像禅城一样,民办康复机构里的自闭症孩子也能拿到补贴,可以就近治疗。

　　康复机构少,质量良莠不齐

　　其实,健健一家所面临的情况并不是特例,记者连日对此进行调查发现,南海辖区乃至整个佛山地区关于特殊儿童的康复机构不仅数量少,质量也良莠不齐。与此同时自闭症儿童每年却在不断增长。而社会上民办康复机构质量良莠不齐,稍微好点的则学费高昂,一般家庭难以长期承担。

　　2007年,自闭症儿童康复部正式在南海福利中心挂牌。招收14岁以下自闭症儿童,以南海区户籍为主,由家长陪读。这是由区残联定点管理的自闭症儿童康复机构,在那里接受康复训练的南海籍自闭儿童可获得政府资助,但也是目前南海唯一一家有政府补贴的康复机构。

　　据南海区残联办副主任何兆全介绍,从去年起,南海把自闭症儿童纳入区残疾人康复计划资助项目,南海区籍的自闭症儿童只要在南海福利中心进行康复治疗,就能和智障儿童康复、脑瘫儿童康复、白内障康复、聋哑儿语言训练和装义肢纠形器等项目一起得到政府统一资助。

　　但由于康复机构学位有限、课程设置相对简单,目前南海乃至整个佛山还远远不能满足特殊儿童的受教育需求。对于处于学龄阶段的自闭症儿童而言,家庭自教成为他们解决就学的主要方式,只有条件较好的家庭能够送孩子去民办的特殊教育机构。

　　但目前南海各民办培训中心具有专业技能的教师严重匮乏,孩子得不到好的照顾和教育,而且学位吃紧。南海星儿特殊教育培训中心主任温远霞说,目前仍有8名孩子在他们中心排队等候做康复培训,但每月3000元左右的高昂费用更是让家长难以接受。至于在农村的一些贫困家庭,自闭症患者则被当成精神病、疯子或者傻子关在家中。

　　目前不但是南海,就我国大部分地区来讲,针对特殊儿童人群的相关配套机构也是为数不多。广州儿童孤独症康复研究中心的樊越波介绍,在对待自闭症孩子的问题上,国外高税收国家,政府会有一部分税收用以自闭症孩子的康复工作。在美国每个自闭症儿童每年能得到3万—7万美元的资助,但在我国却很少,完全是靠家长。

　　樊越波表示,目前大多特殊儿童的家长力量过于薄弱,除了工作还要照顾孩子,负担非常重。有很多家长为了专门照顾孩子,工作都辞掉了。国内的专业训练机构数量很少,已有的干预训练机构基本都是自闭症儿童家长办的,甚至在对轻度自闭儿童的中小学个别教育这方面几乎是空缺。

　　在佛山星儿特殊教育培训中心主任温远霞看来,应该由政府有关部门出资建立或资助建立孤独症儿童学前教育机构,以便与普通教育和培智学校的义务教育接轨。对已有的民间机构则给予业务上的支持和督导,利用部分财政拨款,以民办公助的形式,将自闭症儿童康复事业列入政府议事日程,康复期间的学费和生活费由政府、慈善机构和儿童家长三方面来合理分担,共同解决。让自闭症儿童全部得到系统训练,以减轻他们成年后对社会形成的压力。

　　自闭症儿童何处受教育?

　　对自闭症儿童来讲,寻找康复机构进行康复训练只是他们迈向正常生活的第一步,他们所面对的问题绝不仅此而已,逐步走向正常生活的路途,还有其他障碍横亘在前。他们历经艰辛获得公办康复机构的训练名额,或是几近倾家荡产到民办康复机构进行治疗,但就在自闭儿童开始逐渐向外界敞开心扉、接纳这个世界的时候,他们却找不到容纳他们接受教育的地方。

　　对于学龄前的自闭症孩子来说,在幼儿园就读往往流于形式,甚至幼儿园根本不接收此类孩子。在大部分幼儿园和学校看来,自闭症儿童依然是难以接受的。小宇也是一名自闭症儿童,他妈妈说,当初到处找机构治疗康复让她踏破铁鞋,找到了又为高昂的费用发愁,现在孩子差不多康复了,去哪儿上学又是个大问题。

　　“是时候该考虑让他上幼儿园了,我也能出去工作减轻些家里的负担。”但今年2月,小宇妈妈带着小宇来到离家不远的一家幼儿园报名,可是被拒绝了。“收了你家孩子,别的家长会怎么想?”小宇妈妈说,园长一听孩子有自闭症,说什么也不肯接收。

　　现在又快到下半年开学的时候了,5岁多的小宇仍然没有找到一家愿意收留他的幼儿园。南海星儿特殊教育培训中心主任温远霞说,几个月前中心有两个差不多康复了的孩子想去附近的北约幼儿园就读,但是校长一听说是自闭症孩子,连门都不让进。

　　而针对学龄儿童,去年10月南海创办了由区直属管理、实施规范化教学的星辉特殊教育学校,并且接收的小学、初中阶段学生入读全部免费。不过学校只招收中轻度智障的特殊儿童,并要求学生有一定的生活适应和自理能力,能在校园内独立学习。

　　星辉学校唐主任介绍说,患有自闭症、重度多动症、精神病、传染病或其他重大疾病等不适合集体生活的特殊儿童则排除在外。此外,南海还有10个特殊教育班分布在各镇街的普通学校中,区财政每年给予生均7620元的专项拨款,但每个班也仅是招收10多名中轻度#p#分页标题#e#的特殊儿童。

　　对此,樊越波呼吁有关财政、教育和卫生部门必须介入关注这些孩子,在财政拨款等方面提供支持。他认为政府应该出台相关政策鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读,每个学校必须配有特教老师,为随班就读的自闭症儿童提供切实的帮助,让他们接受融合教育。

　　在佛山星儿特殊教育培训中心主任温远霞看来,现状是普通学校和幼儿园都不接受这些已接受康复训练的孩子,导致他们没学上。因此他们不得不花费高昂的学费去各种良莠不齐的民办机构做康复,这是个该引起关注的社会问题。他认为应该提倡融合教育,中等和中等以上自闭程度的孩子,在幼儿园和普通学校随班就读中康复训练是最好的方式。

　　而记者在日前召开的南海创建广东省教育综合改革示范区动员大会上了解到,南海区教育局方面表示将建立特殊儿童教育、康复和劳动技能培训基地,完善“特殊学校+特教班+随班就读”的特殊教育网络,这对自闭症儿童而言无疑是一个良好的福音。

　　对此南海区残联办副主任何兆全也表示目前区残联正考虑加大自闭症宣传工作,让社会上对自闭症有更深的认识,懂得在初生儿成长中多加留意观察。另外,残联将从村居入手,发动基层干部主动联系自闭症患儿家庭,让他们及早带孩子进行治疗训练。

　　?述评

　　那些“掉队的星星”

　　其实,就目前来讲,由于社会各界对自闭症等特殊病症缺乏认识,也因此造成忽视。实际上又有多少自闭症儿童在等待被发现和接受正规的康复乃至教育呢?当有些自闭症儿童家庭在找寻合适的康复机构或者能够容纳这些小孩的幼儿园或学校时,那些还未被人们的眼光所触及的特殊儿童又是怎样的呢?

　　2007年,佛山市残联对自闭孩子进行不完全统计,发现只有2000多名孩子被登记,其他孩子都是由于家长怕孩子自卑或不知道孩子患病而未能及时上报。在佛山市残联综合业务部部长周亚明看来,这些登记在案的估计一半都不到。

　　目前,佛山仅有市一、佛山妇幼、南海妇幼3家医院能够确诊自闭症,不少儿童被诊断出自闭症后,首先被当作脑瘫儿童进行针灸等物理治疗。针灸后孩子的问题行为少了,但语言和交流障碍没有明显改善。目前南海只有南海妇幼一家医院能够做相应的治疗,但效果并不理想,而且排队等候的患者很多。

　　判别自闭症的权威机构———广州中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵表示,现在人们对自闭症还是知之甚少,自闭症不是性格内向,而是一种精神发育障碍性疾病,2006年时已被定为精神残疾。他说对患有自闭症的儿童而言,他们最大的敌人并不是疾病,而是人们的无知。目前我国80%以上的自闭症儿童都曾被误诊为精神发育迟缓,以至于延误了最佳的治疗时间,造成终身残疾。

　　由于社会对孤独症认知程度的限制,我们生活的社会与自闭症群体之间,没有建立起正常的沟通途径,自闭症儿童的康复离不开全社会给予这些孩子及家庭尊重、理解和帮助,另外还要加大对自闭症知识的宣传力度,让有情况的家庭及早发现,诊断治疗。

　　至于如何治疗,目前国内并没有完全有效的手段。笔者认为对自闭症儿童的治疗可引入“专业康复+家庭训练”的康复训练模式,即政府对自闭症家庭提供一定补助,让患儿半天到专业康复机构进行康复,半天进行家庭训练。这样既可减少这些特殊儿童的家庭负担,又可达到专业康复培训。

?广州中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵:

自闭症患儿是现代文明受害者

　　对于大部分人来讲,自闭症等特殊病症还是比较陌生的,因此造成了对患有该类病症的人群或多或少的忽视。近年来儿童自闭症发病率在世界各国有急剧膨胀的趋势,据美国时代周刊公布的信息,十岁以下的孩子中,20世纪70年代患自闭症的比率为3—4人/万人,而2004年发病率已达到1/150。作为国内1984年才发现第一例病例的发展障碍疾病,大众对于自闭症了解所知甚少。

　　儿童自闭症(又叫孤独症)是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍,其主要症状表现为儿童语言发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力,兴趣狭窄,难以集中注意力,行为模式局限固执刻板重复,社会交往能力明显异常,不能建立与发展水平相适应的伙伴关系等等。

　　我国近年来自闭症发病率直线上升,20世纪90年代起医院开始重视自闭症的诊断。2003年全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。根据较为保守的标准以及中国现有的总人口数量来估计,中国目前可能有300万左右的孤独症患者,有500万左右的孤独症系列症患者。

　　那自闭症如此激增的发病率又是什么决定的呢?研究表明,这并不是遗传因素决定的,主要原因是污染,如空气污染、饮用水污染、食物污染,以及含汞防腐剂的乙肝、乙脑、麻疹疫苗等各种疫苗,滥用抗生素等等,这些孩子成了现代文明的受害者。此外,新生儿窒息也是可能的原因之一。目前临床医学尚无法对个体作出病因的确切诊断,因而无法对症治疗。

　　不过无法对症治疗不等于任其“自生自灭”,由于自闭症有别于弱智和精神病,及早对他们进行恰当的行为干预、训练等是决定康复程度的最重要因素。建立适合他们的教育环境,运用恰当而有效的教育方法及时干预,大约35%的儿童会完全融入正常社会,生活自理或自立,25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理,个别的还可能成为某些领域的天才。

　　自闭症儿童进行康复治疗最佳时期是0—6岁,而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练,他们可能会因为在智力发展的最好时期没得到最佳训练,而成为社会包袱。因此,在儿童孤独症早期的训练和实施特殊教育,对于儿童孤独症患者健康成长具有不可估量的决定性意义。