用心灵感受孤独症儿童的“不一样”
新年的第一天，自闭症儿童康康的妈妈收到一封信。那天晚上，康康妈妈和康康爸爸读了又读，感慨万千。写这封信的是一位充满爱心的志愿者。在孤独症协会举办的两次活动上，她认识了康康，认识了许多像康康一样的星星的孩子。这封信是她读了康康妈妈的《那天，我被一个表情击垮》这篇博文后写给她的。其实，也是写给所有孤独症孩子的父母和家人的。这封信，不但带给我们温暖，更让我们深思。
阿姨，您好！
看了您《那天，我被一个表情击垮》的博文，本来好多话想给您留言，无奈前两天都在熬夜加班，直到今天才有时间。 博文写的是您批评康康的事，我却看出了文章里您对自己有一些自责。与其说看到康康被批评哭了心疼康康，我想大家更加心疼的是您。从文章里能读出您对康康深深的爱,虽然有时会批评康,但是这就是“爱之深，责之切”吧。因为您特别特别爱康康，所以特别特别想康康好，也因此才会忍不住批评康康。其实想一想，这也许是因为康康越来越多的进步，您从潜意识里开始用更高的标准要求康康了？J其实普通孩子也就是在父母的批评中和各种各样的挫折中长大的,所以可能偶尔的批评也是康康向普通人转变所必须经历的过程之一吧。
另一方面，从您的博文里我也确实感觉到您给了自己好大压力。因为我们的社保不健全，星儿父母本来已经承受了来自方方面面的巨大压力，而你们又总是觉得为孩子做得还不够，总想着怎么能为他们做更多，所以无形之中会给了自己更大的压力——而这些压力本不应该由父母承担而是应该由政府来解决的。我是做法律工作的，我知道在中国去争取或维护哪怕一点点的合法权利会有多难。所以，我更加赞叹像您一样的这么多星儿父母们为孩子们所做的那么多的努力。这些年你们用自己的付出不断推动着星儿们生存环境的改善。看到你们，我觉得我是真正见到了“难行能行、难忍能忍”的人。
我妈妈参加了18号的party,她做了30多年的中学教师，在回家路上她跟我们说“今天看到这些孩子的家长，我才算真正见到了什么是‘耐心’！全北京市的中小学教师都应该来参加这样的活动，来学习星儿父母对孩子的爱心和耐心！”说句可能不太合适的话，没有像您一样这许许多多勇敢、乐观、坚强的星儿父母，可能星儿们不会得到今天这么多的掌声、包容、和拥抱。
写了这么多，只是想跟您说，很心疼您，您已经为康康做了很多很多，做了普通孩子父母几倍甚至几十倍那么多。我在大学时曾经有一段时间非常非常努力（自认为不可能有人比我更努力了）,但是仍然是无法达到自己心里的目标。我那时觉得很不公平，更想不通为什么。我的大学老师说的话让我豁然开朗，他说“那你就应该承认自己能力就到这了。”有时候，我们太追求自己想要的结果把自己逼得很苦很累，其实所需要做的可能仅仅是承认自己能力的有限性。我妈妈参加完那天的活动一再跟我说，要我找机会代她向您们这些星儿妈妈们致敬。我想，现在需要的不是一个人再多做些什么，而是需要再多一些人多一份力，请您不要再给自己压力了。
关于您给康康陪读，我觉得您真的很了不起。没有陪读的家长可能不会体会到特殊儿童在学校里是要承受多大的压力。我想我能稍稍的体会星儿们在学校环境里所面临的挑战。
我在英国留学时住的宿舍楼只有我一个华人。因为口语不好，见到native speaker都只能用同样的简单的几句话作开头（而这几句话都是我事先反复练习的诸如你从哪来、你什么专业、为什么选这个专业），然后不是听不懂他们说什么就是我心里想的不知道用英语怎么说。所以我特别理解星儿们见到每个人都以同样的几句话开头，这跟我设计的那些见面问话何其相似。因为很想跟人交流，又知道自己说复杂的话题说不好，所以就自己设计好同一套话题，并且最好都是问句（因为这样自己容易掌控对方的答案）。住在我的宿舍楼里的是各国来的硕士生、博士生，我的英文最差。其实我懂得知识不一定比他们少，但是无法表达，我也会想，在别人眼里我一定显得很无知。
有一次我跟一个大一(native speaker)的学生说话，他说他在读一本书，叫XX。我说我没听说过这本书。他特别诧异的表情，说你不知道这本书吗？这本书超级流行的阿。我说这本书是讲什么的呢？他给我讲了半天，我才听出来，这本书是《达芬奇密码》。《达芬奇密码》我怎么可能不知道呢？？！！我想到他脸上的表情，我觉得好羞愧，他一定觉得我这个中国来的硕士好无知。但是这只是因为我不知道《达芬奇密码》的英文名称！我在英国时走在街上，常常想，其实我心里什么都懂，就是说不出来。
留学时，因为语言问题，因为文化差异问题（比如曾经因为思维差异被美国同学严肃批评过），类似的事情有很多。我的一个上海同学压力大到每天一见到我就痛哭。我想，非自闭症人士如果一直生活在母语环境，总会觉得事事轻而易举，是无法想象自闭症人士每天要面对的压力的。所谓的正常人可能需要自己一个人在一个完全不同的语言和文化环境里生活、学习一段时间，才能少少体会到星儿在我们的生活中所面对的困境。
在欧美这样已经相当开放并包容不同文化的环境里，留学生还会或多或少地面临着“差异”所带来的压力，那么在中国这样本来就不容许个性、不宽容差异的社会，星儿们不是比我们更加坚强、更加勇敢，真正地做到了“自强不息”吗？所以我和我爱人都觉得，我们虽然做志愿者，但是我们反而要感谢星儿们，因为其实我们从他们的身上学到了更多。我们都是学法律的，看到过很多社会不好的一面，但是通过协会的活动，有幸认识了这么多的星儿和星儿父母，我们真的看到了社会真、善、美的一面。我爱人说，星儿们身上所表现出来的都是人性最美的一面，所以看到星儿们受苦就更觉得心疼。星儿们用他们的善良、单纯、热情和对生活的强烈的爱深深地感染和影响了我们。我之前给您写过留言，很荣幸认识康康，很希望可以成为康康的朋友。这不是恭维的话。真的，认识每一个星儿，都是我们的荣幸，星儿们就像一颗颗璀璨的宝石，把我们蒙尘的心照亮了。
您的博文还谈到您对康康未来的担心。我想跟您分享我的两个经历。一个是我上小学一年级时，班里也有那么两、三个有些特别的孩子。
我们的学校是在北京市也算有名的重点小学，然而我清晰地记得每天各个主课老师们是如何把这几个同学叫起来，在全班同学面前长时间地用很严厉可以说是带有侮辱色彩的话语批评他们——每天如此。然后没有半个学期，这几个同学都没有来上学了。即使当时小小的我也知道这是学校逼迫的结果。但是这是20多年前的情形。今天看到康康、芊芊等等好多星儿都上学了，我由衷地感叹，您和芊芊妈妈以及其他好多好多星儿父母为孩子们，是战胜了怎样常人难以想象的困难才取得了今天这样的胜利。但是，另一方面这也让我看到，我们的社会确实在改善。您的博文提到过海淀区教委的老师专门去康康的学校做调研，这在20年前简直是不可想象的事。
另一件事是我上初中时，一个同桌不经意间跟我说她有一个姐姐，学习特棒，高考分数超过了全国重点线，我问那你姐姐上的是哪所大学呢？她说，“我姐姐没有被任何大学录取，因为她是聋哑人。”而等我上大一报到的时候，看到有一个坐轮椅来的女孩——她是北京市第一个被大学录取的残疾人。而这只是短短几年间的变化。 既然20年前的情景可以改变，那么20年#p#分页标题#e#后的明天一定可以变得更好。所以，我坚信星儿们一定会有光明的未来。
最后，祝康康、您和您的家人在新的一年里天天快乐、万事如意！（我本来想给康康亲手制作一张贺卡寄给他的，没想到最后几天忙到要加班没时间了，康康快放寒假了吧？我想给康康写一封短短的祝他新年快乐的信不知可以吗？
LY
2012年1月1日
