自闭症儿童:“星星”不是那个星星
有这样一群可爱的孩子,纯净、漂亮而孤独,他们像迷一样,有一个属于自己的小世界。他们被称为“星星的孩子”,像星星一样,看起来很近,实际却距离很远。
我开始查找资料去了解孤独症,是在看了电影《雨人》之后,电影中的孤独症患者雷蒙有超常的记忆力,但实际上,像雷蒙那样在某一领域有超常能力的只是孤独症患者中极少的一部分。后来,我接触了越来越多的孤独症孩子。他们的父母所承受的痛苦、无奈与绝望非一般人能够想象和体会的。他们不知道要把孩子送到哪里,不知道找谁倾诉,甚至有一位家长对我说:不管怎样我都得活下去,我不敢死,因为不放心孩子。那些有孤独症孩子的家庭,手还没有碰到人生的快乐和希望,这些快乐和希望就悄无声息地破灭了。很多父母因为看不到希望而放弃,很多家庭因为不堪经济和精神的重负而支离破碎。
一提起孤独症,很多人认为就是内向、自闭、不合群,其实很少人知道什么是孤独症。现代医学对孤独症已经有了完善的定义,但我想说,孤独症是一种终生性疾病,不可能痊愈。有时候,我们可能会在公共场合碰到这样的孩子,任你怎么逗他都是枉费,他会默然地把你隔绝开,看不见听不见;也有的孩子因为一点声音而歇斯底里地哭闹不止。这个时候,不要因此而埋怨他的父母,不要怪孩子没有教养,他们可能是孤独症患者,他们以自己的方式在表达他们的诉求,希望多一份宽容,多一份包容。其实,孩子本身是没有意识的,与社会接触最多的父母是最容易受伤的人。如果有更多的人来关注这个群体,理解他们,接纳他们,尊重他们,那么即使只能与“星星们”遥遥相望,也会在漫漫长夜感受到温暖与希望。
在我了解和接触了很多孤独症儿童后,我迫切地想要找到一个关爱和帮助孤独症儿童的公益组织,在还是一个迷、很多现象无法解释的孤独症面前,一个人的力量实在太微不足道了。后来我知道了周勇,知道他一直致力于关爱孤独症儿童,也了解了2011年10月17日他发起的“钉子换大楼”爱心接力公益活动。我想他应该希望更多的人通过此活动了解孤独症,了解孤独症儿童的生存环境和生存状态,从而使更多的孤独症儿童得到帮助和救助。
对于“钉子换大楼”的活动,存在着很多不同的声音,有的人说作秀,有的人像听了个国际玩笑,有的人无动于衷,相反,也有很多人积极地参与进来,但更多的人在旁观质疑,想要看看2012年4月2日周勇是怎样收场的。对于我个人来说,作为关注孤独症儿童的千万分之一,作为公益志愿者的千万分之一,只要我们心中有爱,有雷锋的钉子精神,“钉子换大楼”不是天方夜谭。雷锋的钉子精神在于挤和钻,我想周勇的钉子精神在于对目标的努力程度,在于不放弃不抛弃的执著。以这样的韧劲与执著,相信我们换来的不仅仅是孩子的乐园大楼,更是孩子日益强大的内心世界。
我不知道面对这些孩子时,除了耐心和关爱还能做什么,我只知道我所做的事情是我命中注定的。这就够了。
最后,我想说一句我经常跟别人说的一句话,看似自私却不得不承认的一句话:上帝把不同的人带到我们的生活之中是有原因的。我们只有通过帮助别人,才能让自己也得到救赎。
作者:大连理工大学出版社编辑刘晓双 接触孤独症儿童和对“钉子换大楼”的一点感触