关注星儿的康复及选择康复机构之路
他们很少说话，他们活在自己的世界中，他们像婴儿一样哭闹……就像天空上的繁星一样，在黑色的夜空中闪烁但却又那么的孤独，这就是“星儿”，这一群体在医学上被称为孤独症(自闭症)患者。自2008年起，每年的4月2日定为“世界孤独症宣导日”，和艾滋病日一样，是联合国仅颁布的两个疾病日之一。本报记者走近自闭症患儿与家人身边，体会他们难以被外界知晓的内心世界。
■星儿之路
学龄前唯一康复机构无法满足患儿需求
昨日上午10点，在大良祥兴西路的威权康复中心一楼内，十来个自闭症儿童正在老师的组织下看动画片，动画片似乎很精彩，他们一动不动盯着屏幕，大部分面无表情。见来了生人，他们不与人搭话，就连眼睛都不愿意直视对方。
这是顺德首个，同时也是唯一一个专门为残疾人员，尤其是学龄前的患儿提供医疗康复、教育、托养为一体的综合性社区康复服务机构。这里重新装修后规模有1500多平方米，四层楼内分为9个不同功能的康复区，容纳250多种康复器材，最多的时候可同时接纳100多个残疾儿童进行康复训练，但这100个对于顺德庞大的自闭儿群体简直是杯水车薪。
数据显示，广东省自闭症发生率为0.67%，其中0—14岁自闭症儿童有14万左右，而在顺德，尽管官方并没有详细的统计数字，但是就康复中心的情况而言，先后来治疗包括登记意向的自闭症儿就超过150个，分别是2岁到12岁的自闭症儿童。更多的自闭症儿的处境，正如他们自身一样孤独而不为人知。
超过12岁的自闭症患儿，一般会被认为是错过了治疗的最佳时间，治疗效果不佳。机构的汪医生告诉记者，他印象很深刻的是，曾经有一个十二岁的龙江的孩子，由于他们父母最初没有意识到孩子的问题，等到后来治疗的时候已经很难医治了。而目前在机构接收治疗的60多个自闭症儿童的年龄越来越小，从几年前最小的5岁多，到如今最小的2岁。
“自闭症越来越被人所认识，越小介入治疗，治愈的希望越大。”汪医生说。
完成义务教育后能“生存”已很不错
12岁前的孩子可以去康复中心，那么12岁以后呢?
“几乎没有完全康复的说法。”汪医生说，12岁以后能走出康复机构，融入普通的学校，“对于我们来说就已经算康复比较好的。”但据他观察，“自闭症”通常会伴有智力发展迟缓、癫痫、极度活跃、退缩以及其他情绪障碍。由于存在着心智解读和社交障碍，自闭症儿童有着让人难以理解的逆反行为，他们很难融入社会，久而久之被“主流社会排斥甚至唾弃”。
更重要的是，即使少部分的自闭症儿可以列入康复不错的范畴，也极少有普通的学校能够接纳他们。现实是，他们到了适龄上学的时候，幸运者会被送入顺德启智学校，这是顺德首家，同样也是唯一一家综合性寄宿制特殊教育学校，它接收的对象是处于9年义务教育阶段的300多名中度智障和听障的学生。因此少部分既有自闭症，同时也有智障的孩子会在此完成义务教育。
至于“完成学业”后去哪儿，记者了解到，他们中的大部分仍会回归家庭，只有极少的部分才能走向一些专门为他们而设置的特殊岗位。
而进入启智学校的孩子，校方给他们确定的教育目标最低是“生存”，“自立”被认为是成功的目标，而“发展”，在该校被认为是最理想的目标。一名该校老师告诉记者：“就像是小猫小狗一样，虽然有点不尊重他们，但是他们的情况确实如此，很多孩子的智力只有2—3岁，跟他们沟通很难。”
他们当中的大部分，如果能够达到“在他人提供生活资料、在他人的帮助下，可以生存下来”的程度，就被认为是基本完成受教育的目的了。而这样的期望，对于很多拥有自闭症儿的家庭来说，也往往是极大的奢望。
■星儿家庭
只能自费医疗让家庭不堪重负
除了康复中心与学校，自闭症儿的第三个去处就是医院。在顺德和平创伤医院九楼病区，这里住着一群从外地慕名而来的自闭症患儿。最近来自广州，最远来自海南。为何背着孩子千里寻医，这些家长说，这里有希望。
昨日下午3点，记者来到小封的训练室，小封今年七岁半了，据护士介绍，他是三个从海南来顺德治疗者中康复最好的，现在他能模糊地喊出“爸爸，妈妈”。小封正在康复师的带领下做着跑步训练，记者似乎惊动了他，他回头望了望，可见一双浓浓的眉毛，一对漆黑光亮的大眼睛，简单干练的小平头，整个一俊俏的小男孩，似乎很难与自闭症联系在一起。
小封的父亲告诉记者，小封两岁之前，不太说话，行为上也很奇怪，当去医院诊断为自闭症倾向后，父母带着小封跑遍了大江南北，去过南京、北京、上海等很多城市，在海南为小封治疗时，偶然知道了在顺德有这样一个治疗机会，于是便带着小封来到了这里。
在经过三个疗程的治疗之后，小封病情有了很大的好转，小封父亲激动地说，“以前他根本听不懂我们的话，很难让他明白我们的意思，现在他能听明白我们大人的意思了。”他还举例说，以往带着小封出门一定要用手紧紧地牵着，一旦放开他就会瞎跑，现在他能自己走路，看见陌生人也不会害怕了，也不会像原来随地大小便了。
来到顺德后，7岁多的小封终于喊出了人生中第一个“爸爸，妈妈”。迟来的称呼让父母感动得热泪盈眶。他们两人为了照顾小封，辞去工作朝夕陪伴在他的身边，而治疗的费用令他们显得很为难。
“自闭症的治疗过程太漫长了，一个疗程就要20万元，而一个疗程时间仅仅是一个月，总共有4个疗程，共要花费80万元。”小封全家的钱已经难以支持。“如果政府能够将这笔费用纳入医保就好了。”小封父亲说。记者从顺德区教育局得到的消息是，今年顺德特殊教育的投入将会进一步加大，而将自闭症儿的治疗纳入医保，仍将是漫漫的等待。
■星儿机构
员工因亲友歧视而辞职
无论是对于家庭，还是康复机构，或是治疗的医院，都需要参与治疗自闭症儿的人们极大的耐心。而事实上，民办机构在发展中遇到的问题往往是“常人无法想象”。开办多年，威权这家在残联指导下唯一的康复机构也同样受到发展的困扰，机构康复的员工为此很多转向做护士或是幼师。
每个孩子都需要主教、辅教两位教师配合，并全程跟踪他们的一举一动，“从饭桌到课桌，从床铺到厕所”，一对一的照顾，值夜班，手把手教，有的甚至会不时挨打，有的员工待不到一年就要走。而在顺德的人才供求网站，顺德威权康复中心的招聘广告常年置顶。
招员工难，留员工更难。曾有一个男员工与女友相恋多年，都到了谈婚论嫁的地步，对方家庭一听是给自闭症儿做康复的，立即要求女友与其断绝关系，还放下话说：“整天跟自闭症儿在一起，就不怕生下的孩子也是智障!”该男员工最终抵挡不住压力放弃了这份工作，选择了女友。
“工龄在3—4年的员工都能拿到3000元工资，但他们的付出确实与收入不成正比。”中心麦主任告诉记者，很多年轻员工离职的原因，经济压力是其次，关键是受不了社会的歧视。
一方面是人手流失，另一方面中心又面临着学员爆满。“目前已经很多家长在排位了，这边的一走出去，那边就马上进来。”麦主任说，按说自闭症的康复时间宝贵，但目前小规模的机构实在无法满足巨大的需求，许多孩子只能年复一年排队等候治疗。
一个好消息是，她听说最近政府准备着手给康复中心换一个更大的场地。
但她同时也在思考，到底要容纳多少孩子的场地才足够大?更令她为难的是，员工怎样才能招到并留住?
