自闭症儿童与青少年的性教育
即使我们没有给孩子们讲过相关的性知识,但是孩子从很小的时候就会学习性知识。很多他们学到的性知识是不正确的,困惑的以及令人恐惧的。用性来卖车,用性来卖冰淇淋,以及名人的各种私生活都已成为大家谈论的事情。如果我们想要帮助孩子们对性有一个真正理解的话就不得不和我们的孩子谈论有关性和相关话题。
国际儿童局,性教育论坛,2003
上面的引用是来自一个父母帮助指导,并不是针对自闭症的。它阐述了和每一个孩子谈论性教育的重要性,只有这样他们才不会变得迷惑和紧张。
和自闭症孩子交谈特别的难点在于平常的谈话和社会接触会带来很多的误解,迷惑和沮丧。所以,像您这样的家长花很多的时间试着向您的孩子解释着混乱、可怕的世界。您的解释和支持在您和孩子谈论青春期,性和关系时更重要。
但是,这并不是一个简单的讨论。因此,我们写了这个信息单来帮助您。它被划分成了几个板块来便于您找到您感兴趣的部分。但是有些板块是重合的。请同样注意这些信息是写给所有处于不同年纪的自闭症患者的,所以针对您自己的孩子时可能需要适当的调整。
我该什么时候开始和孩子谈论青春期?
很多家长想知道应该什么时候开始和孩子谈论青春期。在一个孩子传统教育中,无论在主流还是特殊学校,个人,包含性和关系教育(SRE)的社会和健康教育(PSHE)话题在学校课堂中均有涉及。这以小学或幼儿园的解释家庭关系开始,过渡到九岁左右时对青春期的解释,因为现在很多的孩子比从前的孩子更早进入青春期。因此我们建议家长和学校配合来保证同步。
但是,我们需要意识到自闭症孩子常常需要更长的时间来适应和明白他们生活中的任何变化。因此,您需要确定您的孩子需要多久的准备时间。您可能会考虑一个行为或者习惯是否需要改变,比如,如果您的孩子出人意料地在不恰当的时间地点脱衣服。在青春期前,适应社会欣赏的行为是有帮助的。
我应该怎么向孩子解释青春期?
您可以从很小的时候通过允许他们随意讨论任何关于他们身体的问题来帮助您的孩子做准备。这能帮助您的孩子明白青春期不是什么应受责备的事,而且会提升他们的自信。
对孩子的各种问题尽量耐心一些。这对自闭症孩子来说更为重要,因为他们常常比平常孩子问更多的为什么。您需要尽可能诚实地回答他们的问题,您可以说:“我不是很清楚,让我们一起来解决这个问题吧。”(国际儿童局,性教育论坛,2003)。这样说比您在不确定答案却试着回答更好。如果您的答案不清楚,将会让您的孩子更加困惑。
同时,当您的孩子在不合适的时间问了问题时,您可以有一个标准回答,这个回答家里的所有人都可以用,比如:“这是个很好的问题,但是我们回家以后再谈论这个吧。” (国际儿童局,性教育论坛,2003)记住回家后谈论这个问题很重要,否则您的孩子可能不情愿再问一次同样的问题。
和学校交流
在您开始任何正式讨论之前,您应该先和您孩子的学校沟通,知道哪些将在PSHE/SRE课堂中讲到。通过和学校合作,这将会帮助您保证学校和家里解释的一致以及流畅性。
在这个讨论中,您可能会发现这些课程不适合您的孩子,可能他们进步得太快,假设孩子之前已经知道了很多。此外,自闭症的孩子可能需要解释像:为什么我们要每天洗澡、什么是友谊和交朋友、别人怎么看我的行为等问题。也许您和学校能一起保证您的孩子正确理解了这些概念。
在家做的事
视觉支持
Kerr-Edwards 和 Scott在他们的书《一起来说说成长》中建议您从讲解生命循环开始,因为这个为发展和长大提供了基础背景,在这中间有青春期的位置。这个可以通过视觉来阐述,例如使用家庭成员成长的照片。您的孩子就会比较,比如脸部的变化,比他们小和比他们大的堂亲和兄弟姐妹,比较父母、婶婶、叔叔和爷爷奶奶。您可以特别针对您自己,给他们看您小时候的照片及您一生中的照片。这个活动将帮助您的孩子明白青春期发生的时间。这很重要,因为您不能准确地告诉孩子青春期何时开始。
您可以制造一个基本的身体轮廓(关于视觉支持的更多详情请参见 www.autism.org.uk/24388),然后标出所有不同的身体部分。在每一个区域,您可以突出将会发生的改变:长高(可以用粘在墙上的纸表示),长出阴毛。鼓励您的孩子对这些变化感到激动,通过告诉他们当大人的好处,比如:你可以自己决定自己要什么发型,你可以投票等等。
你同样可以鼓励孩子参与“和家里人比比身高”一类的健康的竞争,尤其当认识到自己长得比其他人更高会增进孩子的自尊心时。
如果你的孩子有很严重的学习困难,你也许会倾向于采用一种“感知游戏”,使他能够保持对身体和自我的意识:
例如,美国的Shepherd学校就进行了一系列的感知游戏,使用丝巾和各种能发出响声的物件来提高孩子对自己身体各个部位的感知能力。当孩子在游戏中活动时,每一身体部位都可以发出不同的声音。例如,脚踩石子的声音,肋部夹充气垫的声音,头与锡箔片摩擦的声音,胳膊包在某种壳里的声音,屁股坐在泡沫塑料上的声音。(国家儿童委员会,性教育论坛,2004)
和家庭医生聊聊
你的家庭医生或许也能帮上忙,特别是在“这些变化究竟是怎么来的?”一类的尴尬问题上,尤其是当孩子只对一种精确、全面的标准答案满意时。
在孩子的年龄更大一点儿后,或许你也可以考虑和家庭医生来一次约谈。这次见面可以包括一套例行的医学检查以及涉及性健康、避孕需求话题的一次讨论。同时,这也可以是一次使孩子对同家庭医生谈论自己的身体感到自然的机会。
言辞的使用
无论使用什么资料、什么方法,你也许都应注意到,孩子对自己和他人的身体“应该长什么样”并不具有抽象的认识。例如,一些青少年可能在看过电视、电影中的形象后,就相信他们自己的身体也会和他们所钟爱的影星一样健美有型。由于后续的失望可能会伤害孩子的自尊心,这点尤其值得关注。虽说自信上的焦虑在青少年中十分普遍,但对于广义的自闭症个体而言,这可能会是一种特殊的困难。
你也许同样需要对你所使用的言辞多加注意,如果你的孩子对语词十分敏感,这将尤为重要。例如,你或许会很自然地将你儿子变声期的笑声描述成“公鸭嗓”,但这种说法对于有自闭症的孩子来讲,可能会令他特别焦虑。代替性地,你也许可以做简单的表述如:你说话的声儿变了,而且听上去变得更低了。紧接着,你可以提到孩子父亲、叔叔、哥哥的声音。并且解释,男人的声音通常都会比女人的声音低沉。
你可能需要将描述不同身体部位的医学术语和孩子可能在操场上听到的口语词区分开来。这样或许将减轻孩子听到这些术语时的困惑,并防止他们因这种无辜的小错误被嘲笑。与此同时,你或许还需要说明这些身体部位是“私密的”,同时建议你的孩子,尽管他有可能在学校听到别人提及这些私密部位,却不必觉得自己需要加入这类对话。
与他们的身体所将经历的形体改变一样,孩子也需要理解类似月经、勃起或是遗精这类变化。由于这些改变也许会特别令人困扰和沮丧,孩子便需要相应的安慰,来说明这些变化是与他同性的每个孩子都会经历的。
女孩儿们也许会认为她们将流血致死,与此同时,男孩子们也许会认为他们尿了床并不愿向任何人提及此事。为了让他们安心,你应当使自己显得可倾诉、平易近人,例如可以单独画出一块儿时间,来就他们担心的问题进行一次毫无干扰的交流。由此让孩子明白一切都是正常的,并得到相应的安慰。你也同样可以利用人体轮廓图,来说明人体的哪一部分会产生例如眼泪、汗液、尿液和精液之类的体液,并藉此将血液和精液同人的其他体液做个比较。(Kerr-Edwards and Scott, Talking together...about growing up, 2010). 这样或许有助于孩子十分深入地理解自己的整个身体是如何运作的。
月经
当对你的女儿解释什么是月经时,你需要给她提供合适的卫生用品。这些东西可以放在她卧室的一个特定的抽屉里,或是放在浴室里。这样孩子便可以得到相应的慰藉,确保当她需要这些东西时总会找得到。你也许同样需要告诉她,在学校时若月经突然来临应当寻求谁的帮助,如一位具体指定的学校护士。
在提供卫生用品的同时,你也需要向女儿示范如何使用它们。可以拆开其中一片,演示它们应该怎样被放置,并且指出全流程中所有的、可能帮助她记住正确放置方法的细节特征。
Wrobel的Taking care of myself一书(2003)中含有一整章关于月经的内容,包括一些可以用来对所授知识加强记忆的例子。
如果你的孩子平时使用了视觉支持,可以在日历上做标记来提醒她,让她提前做好经期准备,这可以减少她的焦虑情绪。也可以让她随身携带一个小笔记本,上面记录一些特定的信息和例子,可以让她在你不在身边时感到安心。同时,这也是鼓励孩子独立,对孩子日后的生活也很有帮助。
手淫
手淫是青春期孩子正常的行为。你要告诉孩子这很正常,让他不要为此焦虑。
在Wrobel (2003)的书《照顾自己》中有一部分是关于男性和女性手淫的内容,介绍了在何时何地可以手淫。在Kerr-Edwards和Scott (2010)的书《成长的那些事儿》中用图片和故事为男孩女孩们解释了私下的手淫及其对个人的重要意义。
BBC网站上有个关于勃起的生物学解释,孩子可能会感兴趣:www.bbc.co.uk/science/humanbody/body/articles/lifecycle/teenagers/erections.shtml。可以和孩子一起看,也可以观看男性生殖器发展的视频,这样可以让孩子明白,在他身上发生的事也会发生在所有男性都会有。和孩子谈论勃起时,也可以给他解释一下为什么会有梦遗。
让孩子知道梦遗后该如何清理也很重要,用面纸/湿纸巾或毛巾。对于遗精,你可能希望孩子告诉你发生了什么,这样你们可以一起换床单。如果孩子觉得这很困难,你们可以使用特定的符号交流,通过卡片或手势告诉你发生了什么。
私人/公共
当和你的孩子讨论青春期时,你还需要告诉他这些事和什么人可以说,比如爸爸和妈妈,医生以及学校的护士。你还需要指导他区分私人空间和公共空间,告诉他在公共空间中需要避免如手淫等一些只能在私人空间中进行的行为。你可以在家里私人空间的区域里(如他的卧室)放置“私人”标志,还要让孩子明白私人空间并不意味着在其中可以进行任何性行为(国家儿童局,性教育论坛,2004)。
你还需要定一条规则:进卧室前要先敲门,还要让来家里的客人都遵守这个规矩。
这个私密的话题还可以延伸到如何保护自己。你可以运用社会故事的方法描述一个别人对他有不当举止的场景(更多信息见《社交故事和连环漫画》)。如果他对此感到担忧,他可以向父母和老师求助(上述两本书中都有提到私密和自我保护的话题)。
保证孩子的安全
你可能还担心孩子上网时的安全问题。有一些组织提供了这些方面的建议,包括过滤和拦截一些网页,如NSPCC(防止虐待儿童协会),详见文末链接。
青春期对所有孩子都很特别,尤其是对一些讨厌变化的孩子来说更有压力,他们会觉得有一些情绪的波动。这个时期不仅身体发生了改变,他们的生活也处于不稳定的状态。很多孩子会转到新的学校,认识新的朋友和老师,有新的生活规律。让你的孩子了解这些,并做好准备迎接这些改变,这样可以将焦虑降到最低。
个人卫生
我们都知道在青春期要更加注重个人卫生。自闭症患者需要更加注意身体的变化以及相应的解决办法,例如使用除臭剂、洗澡还要经常洗头。
男孩子不仅需要学习详细的过程,如如何剃须,还要知道其原因。因为自闭症患者很难理解一些行为背后的社会规则,例如,他们只知道要进行一些日常行为,如早上要洗澡。因此当生活发生变化时,他可能就不会再洗澡。这会让他们被朋友或同学嘲笑。
也许你将要进入青春期的孩子已经养成了洗澡、洗衣服、洗床单的习惯,即使只是把衣服扔进洗衣篮。你之前可能通过列表单让孩子逐一完成每个阶段的任务,如果是这样的话,你需要在其中添加使用除臭剂、每天洗澡、剃须等。
《关于成长的那些事儿》中用连环漫画在讨论面对身体的变化时提到使用除臭剂。Wrobel(2003)的书中特别说明了自闭症患者的卫生、健康和青春期,包括戴胸罩、剃须、手淫和如何自我保护的问题。另外,一些个人经验也可能对你有帮助,自闭症患者Luke Jackson写了一本书《怪人(怪胎)、闷蛋(奇葩)和自闭症》,主要面向青少年,其中有一章是关于朋友和约会,包含了为你喜欢的人保持个人卫生的重要性。
性关系和性健康
当你的孩子正进入青春期,你可能觉得现在是时候给孩子讲讲性关系了。你的孩子可能已经在学习科学时、从学校的人、社会、健康教育中对其有了生物学方面的了解。但是你可能也需要在家里加强这方面的教育。你可以和学校联络以确保一致性,也能减少产生困惑的可能性。
你可以使用很多书,包括fpa出版的《一起谈谈性和恋爱关系》。(见下一段和“推荐阅读”部分)你也会需要和孩子说到性健康,比如子宫颈涂片检查(一种探查早期癌变的检查)、避孕措施和性传播传染病。你可能会想用一个社会故事( www.autism.org.uk/16261)来解释为何要去看医生和护士。或者,有一系列书叫做《超越文字的书》,它们用图片来说明想要传达的信息。这些书有着这样的题目:比如说《Susan的成长》(关于月经)、《照看好我的球》(告诉青少年如何检查他们的睾丸)。
书里也有其他信息,比如当女人做子宫颈涂片检查时会发生什么,我们为什么要清洗并保持干净、怎样保持,什么时候我们可以(或不可以)碰和抱我们的新朋友。(见本页最下方“附录1”及关于“不合适的行为”的段落。附录1可以用来评估孩子对于恰当社交行为的理解。)
感觉方面的问题
你也需要考虑到你的孩子可能会出现的任何感觉上的问题。(更多关于自闭症感觉世界的信息,请登录www.autism.org.uk/15691L)。
比如说,如果他们和其他人拥抱有困难,这可能会影响到他们日后的男女关系。你可以通过让他们接受你的拥抱,试着让孩子不那么敏感。这一过程或许会包括坐得离你的孩子很近(不管他们容许与否),然后再通过摸他们的手臂等动作来增加和他们的身体接触。你需要在几个月或几年的时间里拓展这些措施,直到他们可以接受你的拥抱为止。但是,请记住他们或许永远也不会觉得你或其他人的拥抱很舒服。或者,他们可以接受你的拥抱,但其他人的不行。他们或许永远也不能完全理解我们需要拥抱的原因,以及我们什么时候需要拥抱。他们可能给予拥抱,但只是作为学会的日常事务的一部分,比如说,妈妈在她上班回来时喜欢一个拥抱。
有部分的自闭症成年患者表明他们的爱和需要的对象是某一个物体。作为一个自闭症患者,Donna Williams写到她是怎么“……和人们家里的东西沉入爱河,而且远远比她对人们的感觉强烈。”(Williams,1999)。Donna会有这样的感觉,或许是因为物品是可以预测、稳定且可靠的,不像那看起来每分钟都在变化的家庭成员。当我们从她的角度来看这个世界时,她的感受是可以被理解的。
请相信,尽管你的孩子患有自闭症,但他/她仍然是一个青少年。因此,他们很可能会或多或少的对这部分的内容有兴趣。源于他们在沟通和社交上的困难,他们可能产生更复杂的问题,比如“我怎么交朋友?”“我怎么交女朋友/男朋友?”“你怎么亲吻他人?”,但是通过回答这些问题和大体地给你的孩子讲讲性和性行为,你可以帮助预防或者减少困惑和任何性方面不恰当的行为。
恋爱关系
在有看得见的变化的同时,为了能够维持一段好的恋爱关系,自闭症患者可能也需要获得帮助以此培养他们的社交技能。这是一个很宽泛的话题,并且大部分都超过了这篇文章讨论的范畴。但是,有很多讲解如何培养人际关系的书,比如说fpa的书《一起谈谈性和关系》,它讲述了人们是怎样交朋友,怎样变得更亲近,怎样变成男、女朋友,然后最终决定他们想要和谁发生性关系。(Kerr-Edwards and Scott, 2010b)
Fitzgerald, Harpur and Lawlor的书《患有自闭症的人如何在大学里成功》讲述了怎样在大学里交朋友、约会、怎样为他人的感情着想。Luke Jackson(2002)在他的书《怪人、奇葩和自闭症》里提供了一些约会技巧,这些技巧是由他正处于青少年时期的妹妹提议的。在英国也有很多社交本领和社交团体,自闭症患者也许想要加入。(请联系自闭症热线或查看社交技能信息页)
你或许也需要讨论到婚姻的作用和长久的恋爱角色:人们为什么结婚或者选择和一个人永远住在一起?在一段婚姻/关系里,丈夫/妻子/爸爸/妈妈/孩子的角色是什么?你的孩子可能已经对他们自己在家里的角色有了了解,甚至也了解兄弟姐妹的角色。但是他们可能还是需要一些指导或支持来理解那些他们还没有经历过的角色。
你可以通过讨论你和你伴侣、其他家庭成员的关系来解释这些角色。为获得视觉支持,还可以画火柴人或使用孩子生活中重要的人的图片,包括他们自己、家庭成员、老师和医生的(如果合适的话)。你或许想要用不同的纸片来代表不同的人。这些图片应该被放在纸的中间,关系应该用很多画、单词、或图片来表示,并且围绕着这个人。这些其他图片或单词应该象征着这个人对于其他家庭成员担任的角色。(你可以把在中间的自闭症患者的图片换成妈妈的、爸爸的、或兄弟姐妹的,这样可以帮助你的孩子明白其他人是怎么看待家庭里的关系的。)这可能需要一定量的工作,但是这会帮助孩子明白家里的角色。你或许还想要讨论和你的家庭不同的另一个家庭,比如一个单亲家庭,反之亦然。
“不恰当”的行为
“不恰当”这个词之所以用引号强调是因为决定一个行为是否恰当的通常都是非自闭症患者。需要牢记的是自闭症是社交沟通困难,这会影响一个人理解恰当社交行为的能力。因此,用来指导非自闭症患者的规则不一定能指导和限制自闭症患者。
很多这方面的研究或资料通常都会有负面消极的态度。HetaPukki之前也提到过,他是一个有自闭症的成年人(Pukki,2003),主要关注这种行为本身而非导致它的原因,例如对自慰的迷恋。
然而特例也存在,Isabelle Henault写过一篇关于自闭症青少年的性的文章,这篇文章很实际。她的这篇文章主要是给父母看的,并且十分实用,包括了许多建议。她也指出因为家长和专家会对这种话题感到尴尬,青少年性行为的大部分被理解成了其他行为,不受社会规则和传统的约束。(Henault,2003)并且这种概念在任何不合适的行为出现的时候都应该被考虑。
可能的解释
首先考虑到这种行为的目的也许会和人们假设赋予它的目的不同。你需要决定一个自闭症患者行为的目的。更多信息详见www.autism.org.uk/19044 .。
比如说,如果一个有自闭症患者在每次和一个女人遇见时都碰到她的胸部,他可能是在试着通过那个女人对这个行为的反应来判断那个女人的心情。如果他不能读懂一个人的脸部表情或者身体语言,这会发展成一种惯例的动作,每次他遇见那个人的时候他都会进行这个动作来决定今天那个人是什么心情。
这个例子可能也有其他的解释:一个自闭者患者可能会喜欢他所得到的反应,也许是那个人脸上的惊讶,或者是随之而来的语言命令,这都会给他一种很好的感觉。另一种解释是,他们在第一次碰到那个女人的身体的时候感受到一种感官刺激并且想要重复这种感受。他们可能会很好奇一个人身体的某个部分摸起来感觉是怎么样的,并且因此因冲动而进行这种行为。
不幸的是,这些行为背后的原因都能反过来加强这些行为,形成一个不适当行为的循环。所以尽快制止这种行为就很重要。
自闭症患者在以他人视角看问题时也会有困难。这意味着他们不能考虑他人的感受,或者他们会认为别人与他们的感受一样。比如说,一个自闭症患者可能看见过人们在街上亲吻;之后他们遇到他们喜欢的人,不论是他们所认识的人或者是陌生人,他们会亲吻对方。这可能会让那个人觉得尴尬和被冒犯,并且对方的反应也会让自闭症患者困惑和失望。也许自闭症患者期望的是更积极的反应:被回吻或者拥抱,就像他们所看见的街上的情侣那样。这样的例子展现出社会合理的行为的复杂性。自闭症患者可能会需要周围的人引导和支持,才能记住不要因为冲动而作出这样的行为。
这些行为往往针对他人或包含着对物体或活动的喜爱(详见上文关于“性关系”的内容),并且这些行为有可能发生在所有自闭症患者身上。做出此行为的原因会因人和情况而不同。希望在正确的支持和解释的引导下,这些行为的发生几率可以被降到最低。然而,如果实在有困难的话,请一定尝试通过你的医疗权威机构联系,得到专业性的帮助支持。这些帮助可能来自于顾问,精神病专家,心理学家。自闭症热线电话可以提供能给予专业性帮助的专家名单。
可能的策略
做一份行为日记,记录行为发生前,发生时和发生后的情况。这可以帮助理解做出这个行为的人有什么目的。如果合适的话,日记可以持续几周或者更长时间。如果那个行为对本人或者他周围的人来说特别令人不快,这可能很难执行,但这是理解行为并解决问题的重要阶段。请记住虽然对不当行为的做出负面,惊讶或紧张的反应是可以理解的,但还是要尽量保持冷静。
如果一个自闭症患者对他们喜爱人表现出不合适的行为时,他们可能需要帮助才能了解怎样形成得体的社会关系(详见上文“关系”板块)。
众多有可能发生在青春期和性关系开始初期的困难和问题不能一一在此涉及,因为它们都像人的个体一样特殊。
以下的一些文件是帮助自闭症孩子了解在不同的情形下什么行为得体的视觉资源:这个表是一个"什么该做”的问卷调查,不同的人群可以使用不同的表格(比如说陌生人,家庭成员,老师和学生)。根据孩子在想什么,或者家长告诉了他们什么,他们可以在对应的各自里填入勾或叉,是或否。他们可以把这些表格放在房间里和学校里,随时查看。
在家中或者在学校中,可以用圆圈概念(见注释)来展现出被期望的对他人做出的行为。这个概念能延伸或者应用到许多情形中,并且可能会对个体十分适合。
注释:
圆圈概念
对本文的特别申明:文中红色部分为广告,没有翻译。由于我们的医学专业知识和翻译水平有限,译文可能会有瑕疵,欢迎大家提出宝贵的意见和建议,以便帮助豆苗计划翻译小组更好地开展工作。
豆苗计划翻译小组
翻译: Greta 菲 婉鸢 Greta 梦缘
复核:刘玘 思晗 F.R* 刘玘 Rexx