一位觉醒的母亲——自闭症妈妈三年的心路历程
我是一个自闭症儿童的妈妈。孩子出生于2002年,走路迟、开口迟,起先只认为他开智晚,运动能力差,并没有觉得特别异常。上幼儿园后,老师说他各方面能力都比其他小朋友弱,于是送他去做感统训练,过了半年多,没有明显效果。2006年夏天,感统老师建议我到南京脑科医院去检查,看看他有没有自闭症倾向。当他被诊断为自闭症时,我感觉天塌了!——怎么可能?!我的孩子怎么可能是自闭儿?老天一定在开玩笑!
每一个夜晚,看着孩子熟睡着的如天使般安详的脸,我都不愿相信这个事实,多希望明天早上一觉睡醒,只不过是做了一场噩梦。孩子在我面前,但是就像与我隔了一层厚厚的玻璃墙,生活在另一个世界里,我每天看到他、触摸他,却不能进入他的世界,与他作心灵的交流;同样是十月怀胎、含辛茹苦抚养他长大,我却无法体会为人父母者因孩子成长而享受的快乐,这太残酷了!难道,他从此就出不来了么?
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可是,所有的希望都落空了!全世界目前都尚未明确病因,更别提治癒了!只有理性接受现实,尽早干预训练,才能帮助他尽可能恢复。我转让了公司,带着他辗转于青岛、上海进行训练。所幸的是,训练是卓有成效的,他进步了:以前一句话只会说三四个字,而且答非所问,训练后句长增加到十来个字,并能进行简单交流了;以前动作特别慢、特别笨拙,训练后动作快了、协调了,甚至学会了跨拍双球和跳绳,这是我以前连想都不敢想的。更令我欣慰的是,他的进步是持续的,随着理解能力的提升,我感觉教他越来越容易。渐渐地,他的胆子大些了;开始有与人交流的欲望了;能跟比他小的小孩简单地玩了;会主动问“为什么”了;在学业方面可能比同龄的孩子还超前一点:现在刚上小学一年级,已认识上千字;能精确地认钟表、钱币、方向;会做简单乘除法和万位数的加减法,懂得进位、借位;能理解小数、分数、负数、百分数的概念……
认真分析一下,我的孩子之所以有这么大的进步,主要得益于以下几方面的因素:
一、积极面对现实
我们没有浪费太多时间纠缠于他到底是不是自闭症,程度怎么样;他为什么会得这个病,是怀孕期间没注意还是带养方式有问题;他将来好不了怎么办;我怎么这么倒霉……等等。尽管一开始都免不了有个非常痛苦的接受过程,但这个过程越短,对孩子的训练恢复越有利。尽快摆脱怨天尤人的心态,做好长期抗战的心理准备,的确至关重要。
二、理性选择训练方法和机构
目前关于自闭症的训练方法近200种,机构也开始遍地开花,或多或少都会对孩子的进步有些帮助,但是我们作为家长不可能将每一种方法都学会,并掌握得炉火纯青、运用纯熟;也不可能带着孩子一家家机构去试验效果,并不是机构越大、名气越响、方法越多越花哨就越好。孩子的干预时间宝贵,浪费不起,这就需要我们做足功课,在大量的信息中分析、比较、筛选,找出既有理论依据又有成功实践案例的方法,并坚持下去,而不是东家待三个月,西家待五个月。我很庆幸自己没有走太多弯路,很快找到了对我的孩子有效的机构和方法。选择的原则:师资专业,口碑良好,环境整洁,就近入学。
三、自己在孩子身上动脑筋、下工夫
我将孩子送进机构训练,却从未想过训练孩子就只是机构的事,跟我没关系。我经常跟老师沟通,分析这两天孩子有什么变化,最近老师主要在训练他哪方面的能力,那么我在家也配合加强这方面的训练;哪些是他的强项,哪些是他的弱项;哪些项目是我可以在家进行训练的,哪些是我不会教需要老师帮助我加强的。这样沟通后,我和老师都能做到心中有数,然后根据孩子的细微变化随时调整教学方案,使停滞期尽可能减少,让孩子持续进步,从而最大化提高效率,达到最好的训练效果。我想这是我们作为自闭儿家长最需要注意的一点。将来孩子上幼儿园、上学,都需要我们主动与老师和周围的人们多沟通。孩子自闭了,我们的心态应该加倍开放,因为他与主流社会的通路,需要我们帮助他打开。
四、目标清晰地进行训练
我们都希望孩子能够跟正常孩子一样上幼儿园、上学,但假如他会严重影响教学秩序,就会遭到别的孩子和家长的排斥,那么他需要具备以下一些能力,在孩子入学前尽量帮助建立起来:
1、执行指令的能力;
2、生活自理能力;
3、感觉运动能力;
4、手眼脚协调的能力;
5、模仿的能力;
6、足够的注意力持续的时间;
7、记忆、回忆和复述的能力;
8、概念形成的能力(辨识、分类、排序、推理、空间、时间等);
9、理解的能力(条理、数理、文字、社会规则等);
10、语言表达的能力。
五、怀着信念,持之以恒地训练
训练是一个艰辛、漫长的过程,没有哪一种方法能够点石成金。“十年树木,百年树人”,经过足够的量的积累,孩子才会出现质的变化,这是教学规律。老公一直鼓励我说:我们花了近三年的心血,儿子已取得明显的进步,与训练前相比有天壤之别,那么十年后,也许他与同龄人相比差不了太多;二十年后,也许他比许多人都优秀;也许他将来能够工作、结婚、有自己的生活;医学和社会在不断进步,也许会出现奇迹……所以,我们要坚持。
机构和家庭训练的目的是尽量提升孩子自身的基本能力,为融入主流社会做准备。而真正融入,需要在正常的社会环境中让他接触、遵守常规,建立起社会规则意识;理解自己与他人之间的关系,了解自己的行为会带来什么后果,对方会有什么感受;能控制自己的情绪、行为、语言,从而成长为一个真正的”社会人“。而这远非我一己之力所能做到,需要更多的社会公众认识、了解这些孩子存在的障碍、面临的困境,对他们给予理解、宽容和接纳。一个能关注并帮助弱势群体的社会,才是真正文明的社会。
以上是我近三年来的心路历程和训练心得,与同病相怜的自闭儿家长们共勉。
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