自闭症的历史与现状
自闭症的历史与现状
自闭症及与其他发展性障碍的关系,人们如果不了解自闭症的这些基本问题，就不能对自闭症儿童的行为缺陷合行为问题有深入的了解，也难以保证对行为教育法合行为矫治法的恰当使用。为了对儿童自闭症的基本问题有所认识，有必要从自闭症的历史与现状开始谈起，进而对自闭症的主要症状进行描述分析，并对自闭症的诊断方法作一概述。而对自闭症与其他发展性障碍的比较，则有助于说明它们之间的区别与联系。
自闭症是一种由大脑、神经以及基因的病变所引发的综合症。其主要症状可包括人际关系的隔离，语言的困难以及行为障碍等等。一般认为，1943年由美国约翰·霍不金斯大学的里敖·堪纳发表的论文《情感接触中的自闭性障碍》，是世界学术界首次对自闭症所作出的经典性描述。自那以后，在过去的六十年左右的历史时期内，医学界、心理学界、语言学界以及教育界的专业人员与广大自闭症儿童的家长一起，对人类历史上的这一疑难病症进行大量的研究，对自闭症儿童作出了各种各样的治疗和教育。而这种努力目前还在进行中。本章将对自闭症的历史和现状，作一宏观的回顾和描述；同时，本章将对自闭症在中国的情况和发展方向，作一简单的回顾和评论。
对自闭症的历史回顾
在1943年堪纳医生就对自闭症所作出的经典性的描述发表之前，自闭症就早已存在，而且在学术界也有过一些报道。例如在18世纪末的法国，有位叫伊塔德的医生，曾收治了一个名叫末克特的11岁的男孩子。根据伊塔德医生的临床记录，末克特表现出了许多现在可称为自闭症的症状，如从不与其他孩子玩，从没有开口说话，老是作重复性的动作，对某些声音特别敏感等等。尽管伊塔德医生对此病例作了记录报道，对末克特进行了治疗并有所成效。但他并没有意识到这是一种与众不同的特殊疾病，更没有为此疾病命名。其后，在19世纪的欧美各国，也有许多类似末克特的病例报告。
1943年，美国约翰·霍布金斯大学的堪纳医生根据对塔所收治的11名有古怪行为问题的儿童的长期观察，总结了这些孩子所共同具有的症状与缺陷。其中最主要的症状包括：
第一，这些孩子与他人没有情感的接触。
第二，他们对生活中的同一性有着近乎强迫性的执着。
第三，他们往往没有语言，或者只有一些没有沟通意义的声音。
第四，这些孩子可以有正常人的智力，有的甚至有超常的智力，如过人的记忆力等等。
第五，他们有着正常的甚至是吸引人的外表。
第六，发病期通常是幼儿期。
堪纳根据其长期的临床经验和过人的敏锐力，认识到这是一种与当时已经确定的所有其他疾病都不同的特殊疾病。堪纳把这种特殊疾病命名为自闭症综合症。有趣的是，几乎在同一时期，德国的一位儿科医生汉斯·爱斯柏格也独立地观察记载了有古怪行为问题儿童的症状，并且也将之命名为自闭症。当然，从现在人的眼光来看，爱斯柏格所研究的儿童与堪纳所研究的儿童有所不同，例如前者往往没有语言障碍，但却具有自闭症儿童所有的其他方面的问题。现在把这种症状现象称为爱斯柏格综合症。关于两者之间的关系下面还会讨论。在这里有必要先对自闭症这个名词及其有关问题作一分析。
堪纳所用的“自闭症”(autism)这个词，是从当时精神病学界对精神分裂症的描述中所借用的词汇。“自闭”在精神分裂症中的原来意义是指病人意图从外部的真实世界中脱身出来，以便能回到他们内心的想象世界中去。堪纳用“自闭”这个词来描述自闭症综合症，有些以偏概全的倾向。因为“自闭”一词强调了这一综合症中的人际关系方面的问题，而与综合症中的其他方面如语言问题等没有直接的关联。而且自闭症儿童一般也没有所谓的丰富的内心想象世界，他们的问题之一恰恰是想象力的缺乏。尽管如此，像其他许多名称一样，“白闭症”这个词现在已经有其约定俗成的意义，所以在国际学术界还是普遍认可的。至"Autism"这一词在中文中的翻译，有“孤独症”和“自闭症”两种译法。本著者认为“自闭”这种译法更符合堪纳的原意和这一综合症的本质，因为它反映了病症的内在根源。同时，海外华人例如在美国的华美人士和台湾的学者似乎也都以“自闭症”作为约定俗成的翻译方法”。据此，本书将使用“自闭症”这一名称，进行有关的讨论。
另一个问题是有关自闭症的病因。由于当时对自闭症的病因并没有专门的研究和科学的认识，所以堪纳在这个问题上也有不一致的表述。他有时说白闭症是孩子生来就有的毛病，这似乎更符合现代科学的认识。但堪纳同时也接受了当时社会上的流行看法，把自闭症的病因归结到家长对孩子的缺乏关心。例如他把自闭症家长的一般特征归结为智力超高、感情克制、办事效率高和人际关系包括对孩子关系呈机械性等等。堪纳的这种看法对其后二十年左右的自闭症界和社会舆论关于自闭症病因的认识有一定的影响。在1940年代和1950年代，西方社会一般都把自闭症作为纯粹的心理学和精神病学的问题来认识和治疗。例如对自闭症孩子的家长进行精神分析治疗，而把自闭症孩子集中到精神病医院等等。
瑕不掩瑜。从总体上评论，堪纳对于自闭症症状的精确描述以及他敏锐地意识到这是一种独特的综合症，规定了自闭症的基本性质，启发了后人对自闭症的研究，同时也正式开始了人类征服自闭症的漫长路程。
自1960年代开始，学术界对自闭症的病因和治疗方法的认识有了进一步的发展。首先在病因方面，有一些学者开始怀疑关于自闭症病因的社会学和心理学的假说，而主张从生理学方面去探讨问题的根源。在1964年，有一位名叫瑞蓝德的美国科学家兼自闭症孩子家长出版了一本名为《幼儿自闭症》的书。瑞蓝德在书中列举了大量的证据来批驳关于自闭症病因的社会心理学假说。例如他指出自闭症孩子的症状往往在很早就可以显示出来，这与所谓家长在护养孩子过程中的关心不够的假说不相符合。又如对自闭症孩子及其家长的精神分析治疗往往毫无效果，也反过来证明了关于自闭症病因的心理学假说的问题。瑞蓝德又罗例了当时所能发现的事实来强调自闭症的生理学根源。例如自闭症的发病率在男女孩子中一般都是4
比1，这种男孩发病多于在女孩的现象，可能与男孩比女孩更容易受生而就有的器质性障碍的影响有关，而难以在社会心理学方面得到解释。另外，根据当时对双胞胎的研究发现，MZ(单卵双生)双胞胎的自闭症发病率远高于DZ(双卵双生)双胞胎的白闭症发病率，从而表明可能主要是由于病理基因而不是后天环境而导致了自闭症的发生。瑞蓝德的这一重要著作，极大地改变人们特别是专业人员对自闭症成因的看法。自那以后，自闭症专业人员一般不再谈家长在其孩子自闭症病因上的责任，而是把越来越多的注意力集中到对自闭症的生理机制、病理基因和相关的治疗方法的研究之上。
同样也是自1960年代开始，行为干预被引入到对自闭症及其他发展性障碍的治疗教育之中，并产生了良好的疗效。例如美国心理学家洛瓦思及其同事在1966年发表了一篇被后来有些人称为“革命性”的论文。在这篇论文中，洛瓦思等不仅描述了他们是如何系统地运用行为心理学的方法教育有自闭症及其他发展性障碍的孩子去提高语言水平，而且还报告了他们的治疗教育所带来的显著效果即孩子们语言的发展。这一成果改变了人们对自闭症预后的悲观看法，同时也吸引了众多研究者和治疗专家对行为方法在自闭症干预中应用的极大兴趣。其后，行为心理学发展出越来越多的对自闭症的干预方法，并在这一领域中产生了越来越大的影响。
到了1970年代和1980年代，除了在自闭症病因和治疗方法等方面的研究及其应用有继续发展之外，在自闭症诊断标准的规定这一方面也有了长足的进步。其主要标志是出版于1977年的(国际疾病分类手册一第九版(ICD)—9))和出版于1980年的美国(精神疾病诊断与统计手册一第三版(DSM—Ⅲ))。尽管在ICD-9和DSM-Ⅲ的基础上，以后又发展出了ICD—10和DSM—Ⅳ。但在当时，这两部重要的工具书基本确定了自闭症的诊断标准，从而使得对自闭症的评估和诊断的信度和准确性大为提高。
1990年代是自闭症研究和治疗的高峰时期。世界各国的医学、心理学、教育学等领域的专家，在这十年来对这一疑症作了大量的理论与临床的研究。据权威性的《自闭症及弥漫性发展障碍手册》一书的编者所称，该书在1987年出首版，到1997年出第二版时，其中有百分之七十的材料都是全新的。这也许在很大程度上反映了这一时期的现实状况。又如在美国医学界曾经有个统计，在1990年代，全美国医学数据库所收集的已经发表的关于自闭症的专业论文达两千多篇。同一时期还有数百本关于自闭症的专著或专著中的章节问世。用百花齐放、百家争鸣来形容这一时期关于自闭症的科学研究和临床实践，恐怕不为夸张。
自闭症现状：流行病学的调查
自闭症在中国
中国有关专家自1982年起开始对自闭症加以研究并作过病例报道。系统的流行病统计资料目前尚无。如果根据自闭症的患病率大约为万分之五而自闭系列症的患病率大约为万分之十的较为保守的标准，以及中国现有的总人口数量来估计，中国目前可能有五十万左右的自闭症患者，有一百万左右的自闭系列症患者(包括典型意义上的和非典型意义上的自闭症患者)。有必要强调的是这种估计是较为保守的，实际的患病率可能会更加高些。作为另一个有关材料，中国有专家估计在2000年时全国大约有一千二百万弱智患者。由于自闭症与弱智在症状上的某些交叉相似，在许多国家都一度将白闭症当作弱智诊断。据此推论，在中国现有的弱智患者中，可能含有相当一部分的自闭症患者。像在其他国家的情况一样，对中国自闭症流行病确切数据的掌握，有待于科学研究的不断发展和自闭症测试诊断方法的进一步推广。
中国的自闭症专家在发展提高诊断手段的过程中，采用的主要是一些西方国家现有的诊断方法和诊断工具。根据中国自闭症专家陶国泰等(1997)的描述：
在我们诊所中所采用的诊断方法与美国所用的诊断方法在本质上是一样的。其中强调的是孩子的发展史、家庭病史以及正式非正式的精神病学的检查。而从对孩于的身体检查和实验室测试中所得的数据对上述检查又起到了补充的作用。正规心理学测试则包括了丹佛发展测试量表、贝勒量表、韦氏量表和日本社会适应能力量表……我们还使用了其他一些量表和方法，如自闭症行为量表、儿童自闭症测试量表和克莱希行为量表等。
这些测试方法和手段，应该说是比较全面的。当然，中国的自闭症专家同时也应该努力建立起中国白闭症患者特有的常模。另一相关的问题是要在社会上推广关于自闭症的知识，从而提高对自闭症儿童早期发现的几率。这一点下面还会提到。
在中国的一些大城市如北京、上海、南京以及香港地区，对儿童自闭症的专业治疗工作已经开始。在大城市，治疗的手段相对说来比较全面，包括以医院为基地的观察治疗和以社区为基地的各种服务。在一些较为边远的地区，有些自闭症儿童的家长自行组成自闭症辅导协会以教育训练他们的孩子。中国在治疗儿童自闭症的过程中，亦已注意到不仅运用传统的医疗手段，而且引进国际上的先进方法。这是件令人高兴的事。与此同时，加强对国内有关自闭症问题的各个方面包括中国独特治疗方法的科学研究，也是十分重要的。
根据国际上有关自闭症事业发生发展的一些经验，中国在对自闭症的研究、诊断和治疗过程中，如能注意以下几个方面，或许能收事半功倍之效。
第一，加强对自闭症的科学研究。
中国现在已经具有对自闭症病因进行研究的科学基础。例如国内的遗传学、神经科学、流行病学及生物化学等在近年来都有长足的发展，有的还具有国际领先的地位。但要真正开展这一方面的研究，还有许多实际的问题要予以考虑。例如研究经费的问题要得到解决，除了国家的拨款之外，研究单位和孩子家长也是大有可为的。在不少国家中，民间团体和自闭症孩子的家长，对筹集研究经费和标本，作出了决定性的努力。这种成功的先例，是值得中国专业人员和自闭症孩子家长们借鉴的。
第二，提高社会对白闭症作为一种较为普遍而对孩子和家庭影响重大的残障的社会认识。
中国自闭症专家陶国泰等(1997)曾经指出，尽管中国自闭症的发病率与其他国家相似，但中国社会对白闭症的了解却非常不够。他们并对其中的原因作出分析：一是由于大多数家长不了解儿童发展的基本规律，所以他们往往对自闭症孩子在第一第二年的有关问题不能及时察觉；二是有些家长认为早期滞后的孩子会在以后的发展中赶上正常孩子，因而他们往往持等待的态度；三是由于中国社会对精神残障有歧视，使得有些家长对他们自闭症孩子的问题难于启齿。由此看来，对社会大众就自闭症问题进行宣传教育，是刻不容缓的当务之急。
第三，培养合格的治疗人员是增强治疗效果的关键。
这些治疗人员应具备心理学和自闭症的基本知识并掌握各种疗法的具体步骤。因此，比较可行的方法，或许是在大学的心理学系或特殊教育系先成立自闭症治疗中心，取得一些成功及训练出一些专业人员后再向社区推广。
第四，研究和制订有关的政策和法律。
以处理自闭症问题与处理其他残障问题一样，会涉及到社会的许多层面。举例来说，为此所需付出的人力财力，在一段时间内是相当可观的。这种投资由谁承担，在任何社会中都是一个棘手的问题，需要加以研究解决。但问题的另外一个方面是，根据西方一些国家的统计，如果在对自闭症的早期诊断与早期治疗方面进行投资，则从长期看来，在经济效益方面也是可观的。如在美国，每个在早期受到十顶的自闭症孩子，其良好的干预效果在其一辈子社会生活中可为社会省钱达到一百万美元左右。在中国，如果能对自闭症儿童进行早期诊断和早期治疗，从长远来说也会有重大的社会和经济效果。为此需要有包括制度和机构的体系。
为解决上述问题所需要的，最重要的是家长、医学心理学教育学业人员乃至楚个社会的开放的心态、科学的头脑和持续有效的努力。
