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让“星星的孩子”开口说话

作者: 更新时间:2007-11-19 点击数: 百度一下

图:康复中心的孩子们正在老师的指导下做手指操。

       患有自闭症的孩子无法像正常的孩子一样长大成材、自食其力,他们的父母、家人为了不忍放弃和无法沟通承担着巨大的压力与伤痛。昨日记者从市残联了解到,我市至少有200名6岁以下儿童患有自闭症,而目前到正规机构进行治疗的只有10余人。

“星星的孩子”对人视而不见

在鞍山市天使之翼孤独症儿童培训中心,十几个孩子正在进行综合运动训练,有的在家长的帮助下在垫子上翻跟头,有的坐着跳跳球蹦来跳去。从外表上看,这是一群干净、漂亮的孩子,甚至比很多孩子都要漂亮。

在一间小教室里,一位老师正在极有耐心地给一个孩子上课。“宝贝,这里有五张图片,哪一张是香蕉?”孩子小脑袋先是转向后,嗖地又低下头看着手指,没到两秒钟,目光又忽地转向门口,站起身子就要往外跑……老师赶紧一把抱住他,一只手把东张西望的小脑袋扳回来,强迫孩子与他对视:“宝贝,看看这张图片上画的是什么?”“香……高!”孩子发出含糊的声音。“看着老师的嘴型,‘香蕉’”……这是培训中心为自闭症儿童开设的认知课。

这群同样天真烂漫的孩子,只有在与他们交流时,才感受到他们的不同。当记者问起“宝宝你叫什么名字”,即使是这种非常简单的问题,他们也不会回答,而且没有任何反应,不会对这个突然闯进来的陌生人有任何好奇。培训中心的杜老师告诉记者,这就是患有自闭症的孩子,他们一打眼儿看和正常孩子没什么区别,但是对任何事物都是“视而不见,充耳不闻”。患有自闭症的孩子语言沟通能力有障碍,不会主动去和别人说话,常常“啊、啊”尖叫,不与人对视,对于呼唤也没有反应。这样,也使得这群孩子的社会交往存在障碍,即使是和父母这样非常亲近的人,也只停留在吃喝这种最简单的交往。

16岁少年 为自闭症弟弟辍学

儿童自闭症又被称为儿童孤独症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。有人说,他们是“星星的孩子”,本应在遥远的仙境,一不小心才落入了人间。

小明就是一个“星星的孩子”。记者在培训中心见到小明时,他的哥哥正在拿着带图的识字卡片教他认字,“小明,这个字是什么?”“水——”“嗯,小明好棒”,日夜陪伴在身边,小明的哥哥已经成了半个专业老师,弟弟每念出一个字,他都会给予鼓励。

记者面前的小明哥哥有着不符合年龄的成熟,他虽然只是一个16岁的少年,却已经辍学,在培训中心附近租了房子,天天照顾着患有儿童自闭症的7岁弟弟小明。小明家住海城感王镇,父亲在一家金店打工,母亲在一家服装厂上班,两人每月的收入总共有1700多元,可是每个月的康复培训费、房租、生活费就要2000多块。父母拼命打工挣钱,根本无暇照顾小明,于是正上初三的哥哥辍了学,担起了照顾弟弟的责任。

小明到培训中心已经7个月了,认识了100多个汉字,会念20多首儿歌,正在学习点数和加减法。哥哥说,弟弟刚来的时候不会说话,上课坐不住哭着往外跑,“我也只能跟着哭,那段日子是最难挨的。现在弟弟一天天在进步,我觉得自己付出的一切都值得。”

对未来的希望:孩子自食其力

“媛媛,叫我一声”。“妈——妈”。媛媛倚在妈妈怀里,含糊不清地叫出声来。媛媛妈妈摸着女儿的小脑袋,虽然不是第一次听到女儿的呼唤,但眼睛还是禁不住有些湿润:“媛媛5岁多的时候,我才亲耳听到她叫我一声妈妈。”媛媛的妈妈说,媛媛小时候就是一个不会说话的“小疯孩儿”,吃饭、上厕所啥也不会。三个月前她把媛媛送到培训中心,托付给老师照顾。10月15日,媛媛妈妈永远不会忘记那一天,正在家里干农活的她接到学校老师的电话,说女儿有进步了,让她过来看看。她急忙赶到学校,听到女儿模仿着老师,第一次喊出“妈妈”,“我当时控制不住自己,跑出屋子找了个墙角,捂住嘴大哭了一场……”

谈到将来,媛媛妈妈的话很实在,“我不可能要求孩子上大学、出人头地,我只是希望她能够接受基本的教育,我们不在的时候,她能自食其力。”

被迫辞职、倾家荡产……记者采访中了解到,自闭症孩子的成长,总是伴随着痛苦,每个孩子背后都有一个几乎被拖垮的家庭。因为孩子时刻需要家人陪伴,不少家长辞职了,为了给孩子治病,很多家长跑遍了大江南北,不远千里去求医。就像一位家长对记者说的,自己的女儿看起来漂亮、可爱,她到现在还不相信女儿得了病,一直盼望着哪天醒来发现女儿突然好了……

据介绍,虽然自闭症的患病比例远远低于脑瘫、智力障碍等被人们熟知的其它残疾,但自闭患者给家庭带来的压力却比后者要大许多,“我曾见过一位父亲,儿子被确诊自闭症,他当场就崩溃了,又哭、又叫、又骂……”一位老师说。

只有5%“星星的孩子”接受治疗

“早发现,早训练,可以改变一个孩子的命运。通过训练许多孩子可以具有语言和自理能力,有些孩子加以培训还能成为对社会有用的人。令人遗憾的是,现在社会认知缺乏……”谈起自闭症,市残联康复处陈处长语气沉重。

陈处长介绍,儿童自闭症并没有得到人们的广泛关注。据国内权威医学组织统计,我国6岁以下患自闭症儿童所占的比例达到了2‰,目前,这一比例还有扩大的趋势。按照最低比例计算,我市至少有200名6岁以下儿童患有自闭症,而目前到正规机构进行治疗的,只有十余人。培训中心杜老师告诉记者,他们在与家长交谈中发现,很多家长对儿童自闭症这种病缺乏认识,比如自闭症的孩子有语言障碍,家长却认为这是“贵人语迟”;孩子不合群、多动、精力不集中,家长觉得孩子太小,长大了会好……谁也没想到这竟然是病,很多孩子就这样被耽误了。“这种精神上的残疾更可怕,因为不像肢残、智力缺陷等病症表现那么明显,它很容易被人忽视”。

最佳康复训练时间6岁以前

如果不及时接受康复治疗,患有自闭症的孩子可能终生要养在家里,需要别人的照顾。据培训中心的老师介绍,如自闭症患者不进行早期强化治疗,绝大部分会导致终身残疾,可能要一辈子养在家里,需要人监护,生活不能自理,甚至有自伤、他伤等破坏性行为,孩子的智力会越来越低,无法与外界沟通。

相关人士提醒,如果家长们发现2岁大的孩子还不会说话,就应引起重视及时就医。这种病治疗的黄金时期是6岁前,可以通过教育、康复训练,得到相应改善,相当一部分轻度和中度的孩子能够自理,并且可以一定程度承担社会某一项简单的机械性工作。1119B031

(注:为尊重个人隐私,本文采访对象所注名字均为化名)

记者 李丹

记者 杨奇 摄

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Tag: 孩子 星星
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