爱心放飞茧中蝶
■文／记者 张雅琴
图／记者 王 平
他们，和正常孩子一样可爱，有着天使般的面孔，有着阳光般的笑容。可他们与正常孩子却有着千差万别：他们能听见声音，却不理解这些话是什么意思；他们能看见所有东西，却不知道这些东西代表什么；他们四肢功能健全，但却需要家长时时呵护左右……他们，就是残疾孩子中较弱势的群体——自闭症患儿。可是，社会对于这些人的关注还远远不够，他们没法像正常孩子一样入托、上学，他们的成长几乎全是家长独自在付出，付出财力、精力，甚至爱情……
生活在茧中的蝶
自闭症的孩子被称为活在茧中的蝶。他们活在自己的世界里，对周围的事听而不闻，视而不见，周围发生什么事似乎都与他们无关。表面上看，他们也是快乐的，他们会沉浸在自己所感兴趣的游戏中，他们独自发笑，也自言自语。但这些“自顾自”的反应是与社会和生活脱轨的，带给家长的感受近于绝望。同是自闭症儿童，每个人行为方式各异，有些患儿天天要吃同样的饭菜，出门要走相同的路线，排便要求一样的便器；有些患儿自伤自残，那情形如同攻击的是别人的肉体；有些患儿如鹦鹉般灵巧学舌，却分不清你、我、他各指代什么……也有一些患儿具有常人看来所谓的特异功能，如能过目不忘，能认识整页的字；有些患儿的脑子如计算器一样反应神速，算出高难度的运算；有些患儿对归类表现出特别的兴趣……虽然如此，但遗憾的是，他们并不知这些汉字、这些运算、这些东西代表什么以及所做事情的意义。
目前，自闭症的流行率在发达国家为万分之十到二十，在我们国家为万分之五，这种差距可能和诊断手段有关，很多人认为其实比率要高于这个数。性别分布率是男女之比为6：1。西安这样的孩子有很多，目前没有具体统计数字，据享受国务院颁发的政府特殊津贴、原西安交通大学医学院心理学教授姚凯南介绍，他本人自1985年开始研究心理行为疾病，仅通过他个人诊断为此病的病人就达六七百之多。自闭症一词源于日本，我国习惯称之为孤独症，实际上它的全名是“全面性脑发育障碍”，我国已将此病定为残疾范围。事实上，自闭症是残疾中较为弱势的群体，因为大部分人智力低下，认知功能也存在缺陷。可以说，一个有这样孩子的家庭，那么他（她）所带给家庭的打击几乎是致命的，因为他们一出生就意味着失学，因为目前，没有一所幼儿园能接受这样的孩子，也没有一所类似于盲哑学校这样的政府机构来给予他们特别的培训与爱，他们，一生下来就只属于家庭，这样的孩子带给父母的，是一路坎坷的付出。
成长一路艰辛
家有一个自闭症孩子，对父母而言，付出除了汗水，还有泪水。
萌萌（化名）今年4岁半了，一个长相很帅的小男孩。和所有独生子女一样，他的出生带给一个三世同堂的家庭是无尽的欢乐。别的孩子有三支枪，那么，他会有五支；别的孩子有一辆摇控车，他会有三辆；因为，他是男孩，是爷爷奶奶眼中的宝，是父母希望中的男子汉。他会笑了、会走了、牙牙学语了……他的每一点点进步都让这个家像中彩票一样高兴！2岁半的时候，他们三口之家有了一次青岛之旅，那是妈妈曾经的梦，去看海。可一到酒店，萌萌出现了异常：他焦躁不安，哭闹，甚至大小便拉在裤子上而无知无觉……他完全像变了一个人，回到家也是如此：以前，每每便溺，他都会拉着大人的手到指定地点；以前他会向熟悉的人打招呼，可现在见到熟悉的人，他毫无反应，视而不见；对曾经挂在嘴边的爸爸、妈妈，他不再提及；饿了、困了，他只是凶凶地哭；每天晚上，他不能睡一个完整的觉……家里人带着他去看医生，走了好多家医院，做了多项检测，他的各项功能是正常的。最后在一家权威医院，他们听到了一个噩耗式的定论：中度自闭症。医生告诉萌萌的母亲伟：这个病是终生的，但通过康复训练可以改善状况，当然，不排除奇迹的发生……
伟（化名）自动选择了失业。她和丈夫带着孩子离开公婆家另住，老人年纪大了，不能承受太多的残酷。她翻阅了许多资料，对自闭症有一个大致的了解，她试着联系国内的相关康复机构，可费用都是天价。她带着孩子看中医，去医院做感知训练。效果并不明显，但收费总是非常高，他们很快从一个有着积蓄的家庭变得一无所有。丈夫选择了买断工龄，但所得的2.8万元并不能支撑太久，丈夫外出打工。伟的日子过得很难：她回家看望公婆，还得偷偷摸摸，因为家属院里已有些闲言碎语：“那家上辈子亏了人，生了个那样的孩子……”；陪着孩子，一个简单的动作、一句家常的话，她得动尽脑子、换着花样让孩子产生兴趣；她几乎没有了自己的圈子，她的朋友是那些和她有着同样情况的父母，他们在一起，可以交流一些经验；国内有知名度的康复机构，高额的费用让她望而却步；她节衣缩食，可经济仍捉襟见肘……最难过的是，孩子的进步微乎其微。
采访伟，她也有灿烂的笑，也有伤心的泪。她说，孩子看见她炒鸡蛋，也能模仿；她说，孩子突然有一天说“想爸爸”；她说，孩子在康复班里，握笔的姿势是最好的；孩子对归类很有兴趣，也许将来可以在超市当一名理货员……这些，幼儿尚能马上学会的，她却一直在说：“这是奇迹。”讲起她为孩子所受的种种委屈，讲起无以为继的生活，她的泪水几度像决堤的河。可伟是坚强的，她说，她不会放弃，曾为人师的她为孩子量身定做了一套完整的“教案”，正在稳步实施。
不幸有许多面孔。有一位母亲，多次带孩子上学走过同一条路线，她曾多次让孩子走在前面，孩子都能独立完成。一天，她决定让孩子独自去学校，路途也就100多米吧，可孩子还是没有完成。校门口，有一卖汽球的，孩子迷上了汽球，便跟随那个人走了；走至一家属区，门口的喷泉又让他发生兴趣，他便停下脚步……家长、学校老师集体出动，花了几个小时各路奔波，才找着他，而他，正玩得高兴呢！
一位长相俊朗的孩子，父亲天天带他去同一菜市场，为了是认识蔬菜。他们的行为让一个卖土豆的笑傻了：“这家娃认了几年菜了，还不认得土豆！”
……
点燃希望之火
据姚教授介绍，自闭症患儿并非没有回归社会的可能，在孩子成长的有效时段，进行行之有效的康复训练，是完全可以跟正常孩子一样入学、就业，虽然他们的行为并不能完全像正常人一样，但至少他们不再是家庭的负担。在国外，发达国家对于残疾人救助有着很完备的服务体系，而且全是政府行为，一切花费全由政府埋单，但在我国，这一块还存在一些服务盲区。在西安，没有一所针对自闭症儿童的政府办学，对于这类孩子的救助也都是爱心人士自发的，爱心布施处于不均衡状态，有些还是家长在苦苦支撑。他曾参与过一个朋友所办的康复学校，所有人士非常敬业，教学模式也很多样，成效也很显著，但最后却以草草收尾结束，因为入不敷出，虽然收费不低，运营却基本是亏损的。所以，要想让这些孩子有一个持续的、完备的、行之有效的训练，政府投入必不可少！
目前，西安的自闭症儿童的康复工作基本都是社会人士在做，蓝海豚、拉拉手、百合花等等均如此。萌萌目前在我市女青年会所创办的“百合花自闭症康复中心”做治疗。对于该中心，姚凯南教授评价很高，他说他去过该中心视察，目前他们所沿用的教育模式是一套美国的成熟技术，该中心的老师也都在青岛以琳受过专业培训，还不错。
记者采访该中心的创办者肖陆美、郭茹桃女士，据她们介绍，女青年会把目前做培训场地的1000平方米场地出租，年收益就可达20余万，她们也可以过一种省心省力坐享其成的优裕生活。可她们却选择了另一种路，她们无偿提供了场地，还拿出近20万做装修、师资培训、购买教学设备，因为她们“尽一切能力去关爱弱势群体，服务一切有需要的人。”“在有生之年做一些有益的事情。”
肖陆美女士说：我们的老师都很年轻，他们都未婚，可他们却喜欢把学生称之为‘我的孩子’；他们工作有激情，有活力，有爱心……我们是社会办学，资金还是难题，希望政府能给我们的教师一些免费的培训，希望爱心人士能向这些家庭伸出援手。郭茹桃女士说：今年3月，我们初运行，但收效很好，来的孩子，几乎都没有语言功能，现在，他们都开口了！
魏小妮是康复中心的一名老师，她用了七天时间教会了一个孩子开口说话，她的身上被这个孩子抓得伤痕累累，由于她基本上是“喊”着和这些孩子说话，她的嗓子总是哑哑的……可她却说：“他是一个天才。自闭症和天才就一步之遥，许多伟人都有过自闭倾向。他几乎过目不忘，我们不能放弃任何努力。”她抱着这个小男孩给记者“现场表演”。小男孩面无表情，他不看任何人。魏小妮给他手里塞了一个玩具和几块饼干，并大声的表扬着他，他漠不经心地按着魏小妮的要求声音很小地读出卡片上的字，十余张生字卡上的字他果然全都记得！魏小妮仍沉浸在自豪中，要知道，当一周后这个孩子喊出平生第一个字“要”时，她曾喜极而泣！
