谁拯救我身心?
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昨天是世界自闭症日 专家估算广东约有16万各种类型自闭症患儿
文/记者翁淑贤、任珊珊 通讯员许健、马军、胡琼珍、孙健
昨天是世界自闭症(孤独症)日,据专家估算,自闭症在人群中的发病率高达1/150,目前广东约有16万各种类型、不同程度的自闭症患儿,以男孩居多。
自闭症患儿常常被喻为“星星的孩子”,因为他们像天上的星星,美丽、遥远、神秘;但说不清什么原因,“星儿”们把自己关在一片窄小的天地,走不出来,也让人难以靠近。在与正常孩子的交往中,他们被视为古怪、调皮甚至有时还有破坏力,因此而被疏远、歧视。由于获得的社会理解和支持不够,绝大多数情况下,只有父母在陪他们“孤军奋战”。如何为自闭症家庭“减负”,帮助他们重新融入社会,需要全社会的努力。令人欣慰的是,昨天,中国残联等机构在京召开2010中国孤独症人士社会服务保障研讨会,着手研讨建立自闭症患儿社会服务保障体系。
走近“乐乐”的世界
最近,电视剧《老大的幸福》在中央台和地方台的热播,让越来越多的人走近“星儿”的世界。
在这部电视剧中,男主人翁“傅老大”父母早逝,拉扯带大了4个弟妹后,自己却孤身一人生活。乐观的他偶然认识了患有自闭症的儿童乐乐,并一见如故。而乐乐的母亲梅好遭丈夫抛弃,生活陷入困境,曾想将乐乐遗弃后自杀。老大救下她后,认乐乐为干儿子。但弟妹们认为乐乐“是个拖累”,反对老大和梅好结合。被剧情牵动的观众一会儿觉得梅好心狠,一会儿认为老大的弟妹对乐乐无情,而对于乐乐,更多人是既同情又担心。
“这部电视剧确实起到很好的普教作用。”珠江医院儿科副主任医师李宏昨天接受记者采访称:“它让人们有机会走近乐乐的世界,确实,我们身边有很多自闭症的患儿需要家庭和社会的关爱。”
据专家估算,自闭症在人群中的发病率高达1/150,目前广东约有16万各种类型、不同程度的自闭症患儿,以男孩居多。记者了解到,由于获得的社会理解和支持不够,绝大多数情况下,只有父母在陪他们“孤军奋战”,甚至还经常遭到误解和不同程度的歧视。但愿人们对乐乐的同情和关爱也能一样落在他们身上。
星儿故事1
被视为坏孩子多次转学
杰仔(化名)两岁半才开始讲话,而且不主动跟别人交流,分不清你、我、他,只会经常重复妈妈的话。当得知他患上自闭症后,妈妈辞了工作在家里照顾他,但由于杰仔好动,有时得不到满足就尖叫,妈妈常累得心力交瘁。好不容易到了三岁,把他送去幼儿园,但杰仔不参加小朋友的活动,有时还突然尖叫,成了老师和小朋友们眼中的“坏孩子”。
被忽视甚至孤立的杰仔行为更加异常,甚至开始打小朋友,最后,园长委婉地劝杰仔妈妈“转园”。这样的经历一而再再而三地出现,如今转了几个幼儿园之后,妈妈也不知道下一步该怎么办?
星儿故事2
不理人被称为“傻子”
5岁的患儿欢欢(化名)虽仍是妈妈的“心头肉”,但周围邻居在背后却悄悄叫他做“傻子”。有时,妈妈晚上会带欢欢到小区的小广场上拍球玩。有小朋友走上前时,欢欢不理人,球被拿走了会急得哭起来,只有拿回球了,他才心满意足。有一次因不愿意把球给小朋友玩,还被推倒在地上。
于是,每当母子俩走近时,不少邻居会有意地带着自己的孩子走开,甚至转过身去悄悄地嘀咕:“这是个傻孩子,别理他!”
自闭症早期征兆:
婴儿期不会跟人对视
两岁半后还不会说话
“语言障碍是很多患儿被发现的首要症状。”李宏提醒说:自闭症发现越早、干预越早,改善效果会更好些,2~6岁是关键的康复训练期。因此,建议如果两岁半以后孩子仍不会说话,要及时找专业医生排查。因为,语言障碍是“星儿”们的三大核心症状之一,另外两个分别是“社交障碍”和“刻板行为”。半岁以上的宝宝,如果盯着大人的脸没有专注的眼视,不能眼人对视,很可能是早期自闭症的征兆。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵也还提醒,有些自闭症孩子口齿伶俐,话很多,只不过,他的话语没有交流意义,通篇是自说自话。
治疗:专业康复+家庭训练
记者发现,到中山大学附属第三医院儿童发育行为中心训练的孩子平均年龄是四岁半。“这些孩子开始康复训练的时机已经有些晚了。国际公认开始康复训练的最佳年龄是一至两岁。” 邹小兵指出,自闭症儿童的理想康复训练模式为“专业康复+家庭训练”,即政府对自闭症家庭提供一定补助,让患儿半天到专业康复机构进行康复,半天进行家庭训练。
邹小兵说,目前无锡给确诊的患儿每月3000元康复经费补助,上海亦有类似补助。他建议,广#p#分页标题#e#东也能为患儿提供类似援助。
近年来,利用宠物疗法作为自闭症的辅助治疗手段逐渐为人所知,而海豚和狗是知名度最高的“动物医生”。专家指出,广州海洋馆曾经尝试过海豚疗法,但自闭症患儿家庭难以承担高额费用。而宠物疗法的实施需要有治疗师的帮助,因此,不是每个家庭的狗都能成为“良医”。
建议
对待“星儿”多几分宽容和耐心
如何对待身边的自闭症患儿?每个普通人能为他们做些什么?
广州市儿童医院心理专科主任医师查彩慧认为,当你的身边出现一位小“星儿”时,建议你——
1.不要因他的调皮和有破坏倾向而把他当成“坏孩子”,请以宽容和谅解态度对待他;
2.请尽量主动跟他交流,哪怕只是一个善意的微笑和一句简单的问候,都对他的行为发育有好处;
3.轻声、耐心地跟他说话,即使他没有马上给你回应。