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·自闭症孩子的家长更孤独

作者: 更新时间:2010-04-03 点击数: 百度一下

今天是4月2日,一个特殊的日子——“国际自闭症日”。前不久中央电视台热播电视剧《老大的幸福》中,女主角梅好的儿子乐乐就是一个自闭症患者。认为这孩子“是一个拖累”,成为弟妹们反对傅老大和梅好这段姻缘的最大理由……确实,自闭症带来的病痛和不幸,令孩子的家长也长期承受着巨大的精神压力和经济负担,他们艰难地培育着孩子,却很难得到社会的关注和认同,他们深感孤独、无助,心理压力往往无处释放。

  家长有着一肚子苦水

  合肥春芽残障儿童发展中心负责人时艳侠告诉记者,该中心自闭症训练班上的不少孩子都来自单亲家庭。而这些孩子的父母感情出现裂痕,大多是在孩子的病情被发现之后,他们无所适从,相互埋怨,频频争吵,和睦不再,最后破镜难圆。班上一个5岁孩子小诺(化名)的病情是今年才被确诊的,而其3岁的妹妹身上,也出现了自闭症的迹象。孩子的康复训练需要不菲的费用。现在,小姐妹俩的母亲在外打工挣钱,父亲则在巨大的压力之下选择了逃避,几度与家人失去联系,现在又不知去向。孩子只能跟年迈的姥姥生活在一起。

  调查显示,自闭症孩子家长的心态是复杂的——或羞于向他人透露孩子病情,不愿带孩子出门,怕孩子突然出现的异常行为引来旁人的耻笑,或因感到愧疚而过度溺爱孩子,或因担心孩子未来,或在全心付出仍看不到希望时,放弃努力……当然,仍有很多可敬的家长面对不幸时,选择了面对。我市的几家自闭症儿童训练机构——合肥微雨儿童训练中心、至爱阳光自闭症儿童训练中心、“星连心”自闭症儿童康复学校等,其发起人都是自闭症孩子的家长,他们在孩子的康复教育上投入了大量心血,也取得了显著的成效。但其中的艰辛又有几个人知晓呢?合肥微雨儿童训练中心创始人陈雪梅女士向记者坦言,自己作为一个自闭症孩子的家长,从未选择放弃,即便坚韧如她,也有过感到泄气的一刹那。“这么多年来,除了上班就是照顾孩子,放弃了所有的业余爱好。其实有的时候,即使下了班也不想回家,很想暂时逃开一下!”

  患儿的家长该如何释放压力?就此记者采访了安徽播健心理咨询中心心理专家郭凯。他认为不要放弃努力。医学专家发现,经过正规行为训练的孩子,孩子的各方面能力有很大的提高,情况好的可进入普通学校和正常儿童一起上学;家长的压力,有的来源于对自闭症的不了解和绝望。所以,家长要积极了解自闭症的相关最新资讯,这可能为您的生活输注新的希望。

  要积极加入自闭症患儿家长支持组织,在此你可以和其他家长沟通交流,获取训练患儿的心得。最主要的是,你可以在其中找到感情的慰藉,能与患儿家长找到共鸣,这对缓解您的压力非常有好处。

  “当然,只有当社会对自闭症患儿及其家庭多倾注一份关注,当自闭症儿童的医疗保障比率得到提高,当普通的中小学不再对这些特殊孩子设置门槛,分配教育资源时,自闭症儿童家庭面临的困境得到改善时,家庭成员的心理压力才能从根本上得到缓解。”

  ·陈慧琴·

  采集:焦向林 发表评论 关闭页面

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  (合肥在线-合肥晚报 陈慧琴)

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