有关自闭症及生物医学治疗的常问问题及答案
1. ARI是做什么的?我可以让我的孩子参加吗 ?
ARI是一个作研究工作﹑提供资源﹑和介绍治疗安排的非营利性的的组织.此组织进行及资助有贡献的研究, 来寻找自闭症的起因, 并开发安全﹑有效的疗法. 我们不直接医治病人.如需详细信息,请参阅: 自1967年的经济资助"有贡献的研究".
2.什么是”现在就战胜自闭症!”(DAN!®)?
自1995年以来,ARI一直精心挑选致力于寻找有效治疗自闭症的医师﹑研究员﹑和科学家,多次召开会议.他们的工作被称为「现在就战胜自闭症!」(DAN!®).
3. 对临床医生采用DAN!方法有甚么规定?
目前,必须至少参加过一次DAN!会议和/或医师研讨会的医生,才可被列入采用DAN!方法的临床医生名单上.
4.为甚么一般的小儿科医生﹑医学博士﹑或自闭症中心不熟悉DAN! 的方法?
我们发现许多主流医生对生物医学治疗尚不大了解生物治疗. ARI的DAN!计划不懈地致力于教育医师,但有时候也碰到一些阻力,因为许多医师们在医学院里受训时所学到的是自闭症是一种不可治愈的患症,或药剂药物是唯一的处理方法.
我们鼓励家长把DAN! 疗法的数据提供给医师.DAN!/ARI免费提供网上资源来协助. 医师们也可以购买ARI研讨会编印的数据.
ABA和其它疗法
1. 什么是ABA?我如何能够找到一个好的供应者?
ABA是应用行为分析的英文简写 . 它被认为是一种自闭症的”教育”性的疗法.科学试验证明ABA是一个对自闭症儿童有效和有帮助的治疗,并表明有些儿童单靠ABA就可康复过来.
大部分的实验是因为生物医学研究的发展而进行的. 一边把孩子从体内着手治疗,一边利用ABA来弥补学习上的缺陷﹑差距, 或者帮助孩子赶上同辈,ABA可能增加儿童康复的百分比率.
ABA是一个非常复杂的程序,能够依赖一个有专门和高深知识的好顾问来协助,是难能可贵的. 由于各种疗法的发展, 目前最受推荐的疗法是结合多种方法来同时使用(比如生物医学和ABA,RDI等等). 单靠ABA并不能治愈你孩子的症状,而只用医疗方法是无法让你孩子消除与同辈的差距.
许多家长觉得多管齐下的做法是最妥善的.
2.适合我自闭儿的最好的学校在哪里?
没有一间学校对每一个自闭症儿童都是"最好"的.ARI建议家长与其它当地家长和倡导团体串联, 去为孩子找一所最好的教育计划/设施.在你当地找一个美国自闭症协会的分会,请参看: 美国自闭症协会.
你也可以上网接洽本地的雅虎集团--家长往往是教育支持的最佳资源--例如,"自闭症 + (你的地区)."
自闭症的引发因素
1.我能做些什么来防止自闭症发生在我以后的孩子的身上?
自闭症是一种复杂的病患, 起因很多.虽然我们并没有全部答案,但你可以针对已知的危险,如环境里的毒素,去保护你的家人,及减低小弟妹和未来胎儿的风险.
2. 我的医生说:疫苗里的硫柳汞(thimerosal) "少之又少,不必担心" -- 他/她说的对吗?
肯塔基大学 (University of Kentucky)化学系的教授并系主任博伊德·哈礼 (Boyd Haley) 说: "环保局鉴定饮食中的汞的安全暴露水平每2.2磅的体重是0.1 微克(0.1 micrograms/2.2 pounds body weight), 而硫柳汞里保存的疫苗含有的汞有12.5微克,即是环保局安全水平的125倍. 你的婴孩要有275磅的体重, 才可以安全接受疫苗." 同时,硫柳汞是注射的,不是口服的,使它的毒性更高,而且是用铝来注入,更增其对神经的毒害.医师会如此轻率地说: 硫柳汞“少之又少, 不必担心", 真的令人惊讶.
3. 除了汞和重金属以外,我们环境周围其它的化学物质又怎么样? 它们会不会对我们的孩子有影响?
有许多研究显示化学物质和环境的关系,它们会阻碍发育﹑扰乱甲状腺等.
有关化学物质影响我们环境的一个最佳的资源是: “环境工作组”(Environmental Working Group). 另一个是”没有毒素的遗赠物”(Toxic FreeLegacy).
饮食
1. 有限制性的特种饮食,如GF/CF及SCD,对自闭症儿童真有帮助吗?我可以在哪里得到证明和更多的信息 #p#分页标题#e#?
有令人信服的实证,显示特殊饮食能帮助自闭症患者. 请参看:
没有面筋﹑没有酪的饮食 :
2. 有没有孩子是在他们的饮食内除去面筋﹑酪精﹑及大豆后能完全康复?
目前的研究表明,许多情况下,自闭症的产生,是一个免疫系统失调后影响身体的分解某些蛋白质的能力，以致无法与酵母菌和细菌抗衡.许多家长认为饮食干预对自闭症患者是有效的,但他们没法实行，特别是因为他们有偏食的孩子和怀着存疑态度的配偶.要看一个成功的故事,请参考: Karyn Seroussi’s Story
3.我的孩子没有消化问题或任何其它家长所形容的症状? 是否应该尝试生物医学的干预?
是的. 许多无症状的儿童对饮食干预有良好的行为反应.
4.我怎样说服我的配偶和家庭来支持对ASD的饮食和医疗的干预?
几位临床医生及家长曾发表过简短的叙述来报告他们子女的戏剧性改善,甚至康复,并登在网上,让人免费查询(是用英文发表的,下列信息可能载有译本—ARI没有这些文章的译本).打印这些文章与人共享这些故事,可以帮助你的家人了解你的努力.
5.我的孩子永远都要维持一个非常严格的饮食规律吗?
也许. 有些孩子可能在经过一段时间后”停止”严格的饮食规律.但很多人不能.你孩子的反应是不能预测的. 有家长描述慢慢地逐一重新引进食物,以确定孩子是否可以扩大饮食范围.
你可以与临床医生商量,采取更多的膳食变化的咨询.
6. 如果没有临床有医生,我能做什么—有没有在缺乏医生监督的情况下仍然是安全的生物医疗干预?
过去40年来,很多家庭和ARI联系,描述他们在家中利用各种策略,成功地开始干预,这些策略包括:
- 消除孩子环境中的毒素
- 试图限制饮食, 像无面筋/酪蛋白/大豆的食物﹑SCD等
- 使用非处方的营养补助品
你可以未经和医生商议便开始饮食干预及服用补助品. 但是,没有一定的”规矩”来成功地治疗自闭症儿童. 因此,自我教育十分重要. 在网上你可获的最新的DAN主办的免费讲座和培训班资料.
通过Generation Rescue你可找到救援天使.
7.服用营养补助品的最佳方法是甚么?我的孩子已警觉我们把补助品放在她的食物内,所以不肯进食,我们该怎么办?
这个情形相当普遍.当孩子开始拒绝服食隐藏在食品和饮料的营养补助品时,我们也许要用别的做法. 当孩子的情况开始改善,他们会更经常表示偏好和意见.
有些家长发现孩子因为大部分的日常饮食都放满着改变食物的味道和质地的营养补助品,以致他们都很灰心失意. 如果你用各种不同的方法来隐藏营养补助品,然而没有成功,那你就应该采取别的办法.
孩子如果拒绝服食藏在食品里的补助品,或许您就需要让他们直接服用. 例如教他们吞下药丸,或是把补助品溶在少许液体内, 然后放在注射器里.用行为分析的原理,你可以奖励孩子使用注射器来服用补助品.孩子会抗拒服食恶心的药物,但耐心和毅力会不负有心人.
孩子要是特别抗拒,但又缺乏营养,你可短暂地通过静脉注射来给他维生素和矿物质.你要与你的医师咨询后才使用这个方法. 你也可以向你的医生查询,看看某些营养补助剂是否可以造成为通肤素,可以直接敷在皮肤上.
其它意见包括:
- 有些父母认为用硬心肠的爱, 是使孩子得到营养补充的最佳的方式 — 就像给药给糖尿病或心脏病的患者一样 —是绝对没有选择余地的. 你孩子的个性和你做父母的作风, 因人而异. 你要决定,确保你孩子得到他们需要的营养补助,是有多重要.
- 你可以编造一个社会故事,为您的孩子提供一个按部就班的方向,为他们准备如何服用营养补助品,使他们明白益处.
- 你可以建立一个行为纲领和奖励方式来奖励他们服用营养补助品.
8. 我的孩子不能入睡 --DAN!提供的办法能有所改善吗?
许多患自闭症的人有睡眠问题. 夜醒可能是由于胃酸返流到食道.褪黑激素Melatonin有助许多自闭症患者入睡. 其它受欢迎的干预措施包括利用5-HTP和实施行为矫正的程序来诱使睡眠.剧烈运动亦能帮助儿童入睡,其#p#分页标题#e#它有助睡眠的方法是加重毛毯或有安全感的木乃伊型睡袋.
9. 我的孩子在开始生物医疗后情况越来越糟-- 我是否应该放弃?
每个孩子对生物治疗的反应是不同的,正如每个孩子都不同别人.不要气馁!治疗方法有很多. 采用DAN!方法的医生可以和你协力寻找一个适合你孩子的治疗计划.
症状及治疗
1.有什么征状让我知道我的孩子可能有生物医疗的问题,而表现为自闭症行为?
新闻记者丹奥姆斯德(DanOlmsted)在2005年夏天的一个专栏内简洁地指出,自闭症征状经常和身体病症联在一起, 不谈他们的关系是一个可悲的遗漏.
最新研究支持显示自闭症是一个全身的疾病.医生使用DAN!方法努力处理这个病的医疗方面的问题.
2.什么是"生物医学"的治疗?
自1995年以来,ARI多次举行会议,召集精心挑选的﹑致力于寻找有效治疗自闭症的医生﹑研究人员﹑和科学家.他们的工作成果被称为「现在就战胜自闭症!」(DAN!®).这种综合性的治疗自闭症方法通常被称为 "生物医学"方法 -- 表示它结合了各种战略来处理自闭症的身体和行为方面的病征.
3.我的小儿科医生不相信医学治疗会帮助我的孩子.他/她主张用药物治疗.我能做什么?
遗憾的是,家长经常告诉我们,说他们的固定小儿科医生不支持我们研究和提倡的生物医学干预. 有些家长告诉我们,他们没有通知他们的小儿科医生,便开始了基本干预.当孩子的病况有了改善之后,他们的医生变得支持,并开始研究DAN!方法. 但有些医生仍然固执不改. 如有这个情形, 我们鼓励你寻找别的支持途径. 参考: 现在就战胜自闭症!(Defeat Autism Now!)
您也可以向您的医生提供ARI的治疗效果评价数据.
4.服用营养补助品的最佳方法是甚么?我的孩子已警觉我们把补助品放在她的食物内,所以不肯进食.我们该怎么办?
这个情形相当普遍.当孩子开始拒绝服食隐藏在食品和饮料的营养补助品时,我们也许要用别的做法.当孩子的情况开始改善,他们会更经常表示偏好和意见.
有些家长发现孩子因为大部分的日常饮食都放满着改变食物的味道和质地的营养补助品,以致他们都很灰心失意.如果你用各种不同的方法来隐藏营养补助品,然而没有成功,那你就应该采取别的办法.
孩子如果拒绝服食藏在食品里的营养补助品,或许您就需要让他们直接服用.例如教他们吞下药丸,或是把补助品溶在少许液体内,然后放在注射器里.用行为分析的原理,你可以奖励孩子使用注射器来服用补助品.孩子会抗拒服食恶心的药物,但耐心和毅力会不负有心人.
孩子要是特别抗拒,但又缺乏营养,你可短暂地通过静脉注射来给他维生素和矿物质.你要与你的医师咨询后才使用这个方法.你也可以向你的医生查询,看看某些营养补助剂是否可以造成为通肤素,可以直接敷在皮肤上.
其它意见包括:
- 有些父母认为用硬心肠的爱,是使孩子得到营养补充的最佳的方式 — 就像给药给糖尿病或心脏病的患者一样 — 是绝对没有选择余地的.你孩子的个性和你做父母的作风,因人而异.你要决定,确保你孩子得到他们需要的营养补助,是如何重要的.
- 你可以编造一个社会故事,为您的孩子提供一个按部就班的方向,为他们准备如何服用营养补助品,使他们明白益处.
- 你可以建立一个行为纲领和奖励方式来奖励他们服用营养补助品.
5.服用营养补助品的最佳方法是甚么?我的孩子已警觉我们把补助品放在她的食物内,所以不肯进食.我们该怎么办?
这个情形相当普遍.当孩子开始拒绝服食隐藏在食品和饮料的营养补助品时,我们也许要用别的做法.当孩子的情况开始改善,他们会更经常表示偏好和意见.
有些家长发现孩子因为大部分的日常饮食都放满着改变食物的味道和质地的营养补助品,以致他们都很灰心失意.如果你用各种不同的方法来隐藏营养补助品,然而没有成功,那你就应该采取别的办法.
孩子如果拒绝服食藏在食品里的营养补助品,或许您就需要让他们直接服用.例如教他们吞下药丸,或是把补助品溶在少#p#分页标题#e#许液体内,然后放在注射器里.用行为分析的原理,你可以奖励孩子使用注射器来服用补助品.孩子会抗拒服食恶心的药物,但耐心和毅力会不负有心人.
孩子要是特别抗拒,但又缺乏营养,你可短暂地通过静脉注射来给他维生素和矿物质.你要与你的医师咨询后才使用这个方法. 你也可以向你的医生查询,看看某些营养补助剂是否可以造成为通肤素,可以直接敷在皮肤上.
其它意见包括:
- 有些父母认为用硬心肠的爱,是使孩子得到营养补充的最佳的方式 — 就像给药给糖尿病或心脏病的患者一样 — 是绝对没有选择余地的.你孩子的个性和你做父母的作风,因人而异.你要决定,确保你孩子得到他们需要的营养补助,是如何重要的.
- 你可以编造一个社会故事,为您的孩子提供一个按部就班的方向,为他们准备如何服用营养补助品,使他们明白益处.
- 你可以建立一个行为纲领和奖励方式来奖励他们服用营养补助品.
6.疫苗里面的病毒是否与自闭症有关?
有些学者和家长认为病毒--在疫苗里面或是"野生"的 --可能与自闭症有关.
英国的安德鲁.瓦菲尔特医生 (Dr. Andrew Wakefield)在九十年代后期首次提出警告, 说MMR疫苗可能导致自闭症,争论至今仍在继续.
丹奥姆斯德 (Dan Olmsted)记者在2006年通过一系列名为”自闭症时代” (The Age of Autism) 的专栏来探讨这个课题,该书由国际联合报导(United Press International) 出版.
