很多孤独症患者最终死于癫痫，嘉嘉爸爸在家里所有的窗户上都装了铁丝网和栏杆以防嘉嘉从二楼上跳下来。记者拍摄的时候，嘉嘉已被关在家里半年多了。现在我国已经成年的孤独症患者绝大多数被放在精神病院或者寄养院或者像嘉嘉一样被锁在家里。
尚瑶：来，坐下，喝牛奶好不好？坐着喝，罗意。
孤独症的孩子，通常在两岁至两岁半才能被确诊。在罗意两岁的时候尚瑶并没有把这个不说话的孩子跟疾病联系在一起。
尚瑶：坐好了喝，坐不坐？你坐不坐?
尚瑶：我觉得他可能就是不说话,两岁半的时候,当时报名上幼儿园,为了这个幼儿园去做体检到儿童医院,说这孩子有点像孤独症,你觉得这是病吗?我不知道它是什么,我假如说孤独症这三个字,我可以告诉你,你到路上去问一问,大概十个里面有九个不知道。
孤独症的很多症状类似其它儿童时期暂时发展障碍不易被家长重视，直到2005年底孤独症才被列入中国残疾人目录，社会上对它的了解非常有限。
尚瑶：我说怎么办？怎么个治疗？医生跟我说你要跟他多说话。就这一句，你要跟他多说话。后来我就像机器一样的，我就像录音机，从早晨他睁开眼睛我就开始跟他讲话。
记者：有反应吗？作用吗？
尚瑶：他会知道这是什么，但他不说。
尚瑶：这是什么?这是什么？公用电话，这是公用电话。这是什么？这是什么？
尚瑶：我真的下狠，我想我就教他说“汽车”两个字，我带他到门口就叫“汽车”，我早晨一百遍、下午一百遍。我后来算了算我有十万遍，一年他都不说。
记者：有很绝望很无奈的时候？
尚瑶：是的。妈妈也需要那时候真的需要很大的勇气，还有很大的耐心和爱心，我总说一个人的耐心和爱心是有限的，真的，有人多、有人少但妈妈是最多的了，但是有时候也确实是很有限。
根据统计，目前中国大陆地区可以准确诊断出孤独症并且能给出正确建议的儿童精神科专家不到一百人，主要集中在大城市，而按照国际通行的发病比例我国孤独症儿童大约不少于80万，所以大量的孤独症患者不能得到有效、及时、准确的诊断和医疗建议。
尚瑶：医生都跟你说是开药，我先生是学化学的，他一再跟我说不能用药物，他说不能用药可是我后来有时候也会跟他较劲，我说那你说用什么，不能用药你说用什么呢？
记者：你儿子吃过药吗？
尚瑶：我们吃过一段时间的药，但是没有什么效果。
蔡逸周教授是美国密歇根医学院精神病学和小儿科学教授、美国孤独症社会职业顾问前联合主席。他在美国长期跟踪两千多例孤独症患者的成长。
蔡逸周：你去看医生，医生总是要给你药吃，在美国也是一样。因为我搞药物搞了二十几年的，你说要吃药，让他会社交行为兴趣，能把他发展出来然后吃药，能够把他的语言发展出来，我们还没有那种药。
在罗意父亲的坚持下，罗意只吃了很短时间#p#分页标题#e#的药物。这些药物除了可以短时间内控制他的情绪以外对他的疾病没有任何疗效。
杨晓玲：作为这样的大夫太沉重了。
杨晓玲，北京大学第六医院儿童精神科教授，是我国医学界屈指可数的孤独症专家之一。她还担任北京市儿童孤独症协会会长，她经常邀请国外的专家来国内为家长和医生讲学。几十年来，她接触过几千个孤独症家庭。
杨晓玲：很多的家长带着这些孩子很远来看。
记者：最远的有从哪儿来的？
杨晓玲：最远的就是漠河来的、贵州啊、青海啊、新疆啊很远的地方，希望能够得到多少多少的帮助但是我觉得我给人家的太少。
由于孤独症病因不明，医学上对这种疾病目前还找不到有效的治疗方法。
尚瑶：最要命的一件事……对不起……就是当你知道你孩子有病，你去看病的时候，医生没有药方，不知道怎么做，这是最要命的。你想吧，我都说我给他换一个脑子行不行我把我的给他我想我自己能够没有问题，但是……
从医生那里没有得到足够的帮助，尚瑶又把目光投向了学校，试图求助于教育机构他给罗意找了所条件较好的幼儿园。
尚瑶：半年以后，那个校长跟我说意思就是你这个孩子在这里跑来跑去的影响其他的孩子，
因为其他孩子要跟着他跑。后来我们就出来了，出来以后我就开始找其他的，我找过私人的，我想私人的可能好一些，私人的说这不行，这孩子来了我其他孩子怎么办？我找了有七八家只有一家很认真地告诉我：说我们讨论下来我们没有这样的老师可以教他，我们没有这样的专业的老师可以教他。以后别人一跟我说应该送他去学校我都紧张。
记者：为什么呀？
尚瑶：我害怕，我害怕被拒绝。我知道我走进那扇门就是被拒绝。
尚瑶最终也没有给罗意找到愿意接收他的幼儿园，她不得不一次一次把罗意接回了家。
尚瑶：我一开始跟人交流，不敢跟人交流，因为我怕人家交流说：哎呀，这孩子怎么你可以整天放在家里呢？你应该带他出去啊，你应该给他送学校啊。我很无奈的，他们不知道送哪个学校？哪个学校接收你？觉得很自卑的。
家庭也许是这些孩子最后的避难所，但家庭也可能因这个孩子而发生变化，任何一个父母在得知孩子的病情以后都如同晴天霹雳，熊卉的丈夫也不例外。
熊卉：他是非常非常痛苦，男人有时候痛苦他是一种内在的，一种巨大的那种心痛我能感觉出来，我那是第一次看到他流泪因为看到网上那些资料，他哭了，是一种无声的流泪。我觉得我当时真的很想抱住他告诉他：其实虽然我们都很难受。但是怎么办呢？我们是他的爸爸妈妈，是不是？是我们把他带到这个世界上来的我们一定要面对这个孩子。
孩子的父亲最终还是离开了。在此之后熊卉一人独自承担起抚养一个孤独症孩子的责任。
熊卉：我感觉到在他的骨子里面好像都抱定了他想重新要一个健康的孩子，重新开始他的新的生活，他已经承受不了这些东西了。
四年过去了，熊卉一边上班一边抚养儿子楷楷。因为从事教育工作，她把楷楷送进了她熟悉的武汉市硚口区中山巷小学。作为普通工薪阶层的单亲妈妈，熊卉不可能放弃工作也不可能给楷楷请全职的专业家庭教师。熊卉知道，学校并没有足够的能力接收楷楷。她不知道楷楷在这所没有特殊教育老师的学校到底能够待多久，像熊卉这样的家庭尚瑶也曾接触过很多。
尚瑶：你看每个孤独症孩子的家庭有些都是单亲、真的很惨，不能怪这个爸爸，好像说我坚持不了了，我走了。因为他们无助。绝大多数的孤独症孩子是没有学校愿意接收的，但他们不可避免的，也要跟社会有所接触。
记者：当你带着这样一个小孩去跟社会接触的时候遇到过一些不理解甚至对你们有一些不友好的行为吗？
尚瑶：太多了。我有一次记得出去之后他不知道把什么东西给人弄坏了，我还没看住他呢他已经给人就是从上面推下来，后来我说实在是对不起，我说我们这孩子不懂事他说这孩子不懂事，你也不懂事啊。我说是是……我这妈妈做得不好。他说这孩子就是你惯的，哎呀，我那时候……我真的是有苦说不出来。
对于这些身患孤独症的孩子医生没有办法，社会上不认同，没有学校愿意接收，没有老师有能力教育，孤独症孩子的家长们几乎看不到希望。
尚瑶：真的是有病乱投医，什么都投。有一个朋友把风水先生都给我找来了，他上下一看之后说你们家儿子的名字不好，你要改名字，改什么呢？我说叫他罗意吧，你看那意义的意底下是个心，上面是个日再上面是个立，我说爱心、耐心、恒心每一天让他立起来，我说我一定让他说出他心中的声音。
