谁来帮助“星星的孩子”走出孤独
康复中心的老师正在与孩子们一起玩游戏。
有人说,他们是“星星的孩子”,是不小心掉入人间的天使……他们自言自语,行为循规蹈矩,会一丝不苟地重复一件事情;有时,他们会突然暴躁,对周围的人发起攻击;他们总是沉浸在自我的空间里,就像天空中闪烁的星星一样。
六一儿童节原本是每一个孩子都期盼的节日,然而有这样一群孩子,或许他们长着天使般的脸孔,却完全活在自己的世界里,甚至没有社会行为能力和语言能力,无法与人交流,无法融入社会。
他们是一群患有孤独症的孩子,但他们却连“孤独”是什么都不知道。
天使脸庞下一颗“孤独”的心
5岁的童童是东莞市残疾人康复中心孤独症康复高级班里的一个小朋友,她长得白皙可爱,在外人看来,她与其他孩子根本没有什么不同。但当老师让童童跟别人打招呼时,她仅仅是重复着老师的话。然后,老师让她告诉记者自己叫什么名字,她也不断重复那一句:“你叫什么名字……”纠正了几次,她才说出自己的名字,但眼睛始终看着地板。更让人意想不到的是,可爱的童童,竟然还是一个会自虐的孩子。老师说,当她的要求得不到满足的时候,她就会伤害自己。老师让记者看童童的手,手心有一处伤痕,“这就是昨天她自己咬的,我们都来不及阻止……”
记者在孩子们的课堂上观察了一下,发现这些孩子要么很好动,要么十分安静,但都有一个共同点,就是无论他们说什么,眼睛基本上都不会看着对方,极少有眼神交流。他们对气味相当敏感,老师在和他们玩传积木的时候,他们会拿着手里的积木不断地闻。记者蹲在他们后面观察时,有些孩子也会抓起记者的手闻一下。而老师只能不断提醒,让他们集中精神。
在康复程度低一点的班级里,孩子更加活跃,课堂上老师需要不断地提醒他们不能跑来跑去,不能用力靠着凳子……但当他们拿起画笔给画纸上的图案上色时,又特别安静。负责这个班的陈老师说,这些孩子在有事情做时都显得特别安静;而一旦手上空闲了,就会出现各种怪异的行为。记者特别观察了一下,发现当他们放下画笔时,一个大概三四岁的小女生就开始撇撇嘴,然后自言自语地发出一些声音,小手也不断挥着,仿佛看到了一些让她兴奋的东西。陈老师说,因为这个小女孩还不会讲话,所以只能发出一些单音。
耽误治疗造就两个不同的孩子
2000年年底,家住长安的熊先生第一个孩子小伟(化名)出生了,儿子的到来给一家人带来极大的喜悦,熊先生根本没有留意到孩子的异常。慢慢的,他们发现小伟并不爱与人交流,也不大会讲话,而且常常会有“怪异”的举动。
“当时,岳父岳母说这个孩子可能是傻的,我就很生气,把孩子带回家自己带。”熊先生说。但由于缺乏经验,也对孤独症这个病症没有任何了解,熊先生依然坚持自己的孩子是正常的。后来发现儿子的情况越来越严重,甚至发展到在一些公共场合,儿子依然“我行我素”做着自己的事情,根本不会理会别人,甚至会突然出现哭闹。
直到小伟快5岁了,熊先生夫妇发现情况并没有改善,无奈之下带他去医院,那时他们才知道孩子所得的是孤独症。而更让他们心痛的是,由于确诊太迟,小伟已错过了最佳治疗时期。想起这个,熊先生显得特别难过,他说:“都是我害了儿子。”
由于大儿子的情况,2006年,不甘心的夫妻俩又生下二儿子阿杰(化名)。不幸的是,阿杰2岁时也被确诊为自闭症。有过大儿子的经验,熊氏夫妇已知道孤独症越早干预康复的几率就越高。在他们的努力下,阿杰的康复情况明显#p#分页标题#e#比哥哥小伟好得多,总算让他们看到了一丝曙光。
当天记者采访的时候,见到了熊先生的两个儿子。小伟基本上还是“我行我素”,并不太搭理我们,有时爸爸问他几句话,他也不太理会,依然玩着自己的小玩具。后来,一个长得白白胖胖的孩子跑进来,熊先生告诉记者这就是小儿子阿杰。如果熊先生不说,记者根本无法知道这是一个患有孤独症的孩子。由于康复程度较高,在与人交往上阿杰显得比小伟“成熟”一点,也能听进爸爸的话。“他算是康复得不错的,现在也上了幼儿园,但其实康复是一个长期过程,现在我们还是会不断帮他‘补课’,让他更好地融入社会。”
专家提醒 家长应正确认识早干预康复程度高
孤独症又称自闭症,是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社交发展不足和沟通技能的缺乏以及刻板的行为、狭窄的兴趣和活动为特征。当家长发现孩子语言发育迟缓、有一些怪异的爱好和行为,对物件的兴趣多于对父母、亲人的依恋,而且整体发育与正常0~2岁婴儿成长过程差距较大时,就要带孩子到医院检查。一般是由小儿神经科的医生进行诊断。
据了解,不少家长对孤独症的认识相当肤浅。记者随机问了一些家长知不知道孤独症是什么时,得到大部分回答都是:“孩子不说话,不爱跟人玩吧。”在他们看来,孤独症仅仅是一种性格问题,深入一点是心理问题,但没有人真正理解孤独症其实是一种广泛性发展障碍,也是一个孩子智力发育的问题。而往往由于认识的浅陋,耽误了一些孩子的最佳治疗时期,导致孩子可能终身难愈。
东莞市残联康复中心主任陈惠英告诉记者,很多家长并不愿意承认自己孩子有孤独症的现实,甚至有一些家长在孩子走出康复机构以后,都不愿提起孩子曾经接受康复干预的事情。“因为孤独症的孩子大多都与平常孩子没什么不同,家长很难接受自己孩子的智力有问题,仅仅认为孩子可能只是内向,只是学讲话慢了一点。”陈惠英说,错误的认识很容易耽误孤独症孩子的治疗,0~7岁是最佳的治疗期,并且是越早越好,往后的话康复几率会越来越小。
而康复中心的一些老师也表示,有些家长可能带孩子过来已有半年甚至一年了,但他们依然认为自己的孩子“只是不会讲话”,根本没有其他问题,并会不断地告诉老师,只要孩子学会讲话就把孩子带走。在康复中心负责一个中重度班的王老师说:“不少家长都有侥幸心理,希望带小孩子过来一段时间,让我们发现孩子是没问题,然后让他们带回去。而实际上,这种心理是不利于孩子康复的,我们也需要家长的配合给孩子康复做更好的干预。”
据了解,现在在残联康复中心接受康复治疗的孤独症患儿有57名,都是0~7岁的患儿,今年上半年有54名已接受了评估,22名可安排进入,32名依然在排队中。由于公办的康复学位不足,东莞还有几家民办的孤独症儿童康复机构,但由于资金、师资、场地不足等问题,学位也十分紧张。错过最佳治疗时期,就会耽误这些孤独症孩子的一生,那么谁又能来帮助他们呢?