自闭症患者服务机构需要多方扶持
张黎、王晓薇、李世朋,三个80后年轻人,怀揣着对自闭症孩子的关爱和责任感,创办了心星园自闭症儿童康复训练中心。可是,因为机构违反《校外午托机构管理办法》的有关规定,几次遭到查封。2010年9月13日,在市民政局、区民政局、区妇联、区残联及一群爱心人士的推动和帮助下,“心星园”才终于转正。
虽然执照的问题解决了,但是机构又陷入资金困境。自闭症家庭大多经济困难,机构收费较低,所以早已入不敷出了,现在每个月都要亏损2万多元。作为机构的合伙人,也是孩子们的老师,李世朋说,普通学校的老师最幸福的时刻莫过于桃李满天下,而他最大的幸福来自于小朋友们的点滴进步,他觉得,虽然从事这项事业会失去很多,但是能从中体会到莫大的幸福感和满足感不仅是拯救一个“星星的孩子”,同时也可以改变一个家庭的命运。看到自闭症孩子经过训练能够开口说话、能够到正规小学上课,看到家长们那信任的眼神的时候,他们就有了坚持的勇气。
据官方统计,目前深圳市开展自闭症康复服务的机构共有22家,其中民办机构8家,公办机构14家(包括医院、福利中心等),资金紧缺是所有私立机构面临的最棘手问题,连深圳第一家由自闭症儿童家长自发组织的、现规模最大的民间机构深圳市自闭症研究会也不例外。研究会一理事介绍说,机构所有开支来自学费和老师们拉的赞助。为开源节流,该机构先后搬家两次。
国内,像“心星园”这种以乐观的预期起步,最终却以个人之力在勉力维持的机构还有很多。业内人士呼吁政府加大扶持民间组织发展力度,建立健全残疾人服务网络,无论是成立民办非企业单位还是社团,只要是为残疾人服务,都应从政策上和经费上给予倾斜和支持,减免税收,鼓励和扶持社会力量兴办残疾人服务机构,加大政府购买服务的力度,扩大购买服务的范围和领域。同时,建议多渠道吸引实用人才,建立起长效适用的专业人才培养机制,并关注家属资源的作用,建立健全残疾人支持体系,鼓励支持成立家属支援中心或家庭联谊会、家长俱乐部等家属组织,通过彼此交流、情绪支援,带动其他家庭和社会的参与。