昆明儿童“孤独症”情况调查
在昆明环城北路油管桥附近一个不起眼的小院落6楼上，铺着塑胶地毯的房屋中间，一群孩子正在进行着各种各样的游戏，玩充气彩球、滑板、走软胶轨道、拼图游戏……两边分列着四五间教室，其中一间，一位女教师正和一个6岁左右的眉清目秀的小男孩作着特殊训练。
儿童自闭症 , 是一类以漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、严重社交障碍、行为重复刻板和对环境奇特的反应为特征的幼年期全面性发育障碍，通常在3岁前发病。美国精神病学家Kanner1943年首此确立儿童孤独症的概念，并经过几十年的研究，现在已经证实孤独症与父母亲教养方式无关，并不是幼年缺少交流或者关在黑房子里而产生，这也是很多家长和社会的认识误区。自闭症发病原因仍不明确，至今还未找到一种有效的药物治疗方法，目前最有效的治疗方法是在发病早期进行特殊教育和行为训练，使自闭症症状得到一定程度的改善。
今年28岁的范贵云还没结婚，看上去更像一个大孩子。她曾在广州、长沙、武汉的许多的自闭症康复中心工作过，积累了丰富的教学经验。面对无数因孩子患了自闭症而束手无策的家长，范贵云觉得自己的工作已不是一般意义上的治病救人，而国内的康复中心又太少了。
云南的情况更为堪忧。在2006年以前，云南没有一家专业针对自闭症儿童的训练机构，省内有的家长只得把孩子远送到北京、青岛、广州或成都进行训练，每月的花费近万元。这是绝大多数自闭症家庭无法承受的。没有条件到省外的家庭只能让孩子留在家中，或者送到残疾学校，跟其他残疾儿童一起。
而自闭症患者的情况不容乐观。近年来，自闭症的患病率在持续上升，四年前报道的发病率是万分之五到千分之一，全国估计有80万患者。而近期美国的研究报告显示自闭症的患病率已达到千分之六，国内最新的估算，自闭症患者已达180万人。按此比例保守估计，仅昆明市就有上千人。
当西部许多省份都成立了专业的自闭症训练机构时，云南的自闭症家庭还在苦苦等待。一些热心家长在网上不断呼吁和努力，2006年8月份，范贵云和一群年轻的专业自闭症老师创办了昆明蒙多贝儿童自闭症训练中心，成立了云南省首家专门为自闭症儿童及家庭提供教育训练的民办机构。
“我跑了很多部门，想把训练中心注册成NGO（非赢利性机构）。但是没有成功。注册NGO要一个上级政府部门，而法规上还没有确认患孤独症的儿童为残疾人，因为他们和正常人一样，手脚、发音器官正常，不说话时一个个聪明可爱，有的甚至比同龄儿童更聪明。找不到“婆家”，训练中心只好注册成工商企业，这样一来，上缴的利税多，老师的工资就更低了。”
“工资低也要工作，看到那些泪流满面的家长，就知道这份工作不是用金钱来衡量的。”范贵云说。“很多家长不知道自己的孩子得了孤独症，两三岁不会说话不会与人交流不以为然，甚至有‘贵人语迟’的想法，认为孩子只要大了，自然就会说话，白白耽误了最佳教育时机。因为孩子在2至6岁是最易更正孤独症特征的，年纪越大改变越难。很多家长在最后上天无路，入地无门，抱着孩子跳河的想法都有。”
“哪里才是这些孩子可以容身的地方？
在一对一的个训教室，9岁的王晶仰着漂亮的脸蛋望着窗户不做声。个训老师说：“晶晶，有客人来了，握握手，叫叔叔。”王晶望着老师嘻嘻笑着，一脸纯真，就是不会伸手。记者主动伸手，握住了王晶的小手，王晶仍然在笑，没有说出一个字。
范贵云介绍，王晶是一个较为典型的自闭症孩子，三岁时在北京确诊，有严重的问题行为和刻板行为。比如喜欢一个人用手旋转物体，任何东西放到他手里都能被他旋转起来；还喜欢向窗外丢东西；一切他能看见的小洞和缝隙，他都会往里面塞东西；用食指指甲摩擦他拿在手里的东西，并放在耳边听摩擦的声音。在社会化方面，他可以说没有建立起一点概念，看见别的孩子手里拿着他喜欢的东西，伸手就去拿。他喜欢抓别人的手，有好多次随手就把陌生人的手抓着不放。还有几次走在路上，伸手去弹别人的包包，把别人吓得以为是小偷偷东西。因为他早期一直没有得到及时有效的教育训练，所以整体的发展相当缓慢，到现在都不能很清晰的发音。虽然经过一年的训练干预，他在认知、动作、感觉、语言、理解能力等方面已经取得一些进步，但很快就要步入青春发育期的王晶面临的问题依然很多。
在云南，很多的自闭症孩子和王晶一样，错过了最佳的训练干预期，随着他们一天天的长大，摆在我们面前的，是一个严峻社会问题：“哪里才是这些孩子可以容身的地方？
6岁的毛毛也是一个症状比较典型的自闭症孩子，他长得虎头虎脑，非常可爱，五岁时才开口讲话，有时他笑眯眯的看着你，但手却狠狠的掐你一把。他的注意力很不集中，经常莫名其妙的跳、笑、叫。认知能力较差，自我刺激行为较多。但这个孩子在绘画方面比较有特长，在精细课上，他往往是表现最棒的。
佳佳，今年5岁，中心最可爱漂亮的小丫头，扎着两只小羊角辫子，两只眼睛又亮又有神。曾在武汉确诊为“语言障碍伴随社交障碍”。看人的时候笑得忽然很甜，就是不懂表达。她整体的发展很不错，是比较有希望能步入正常幼儿园的孩子之一。
蒙多贝中心现在有7位教师，3位男教师，4位女教师。走进蒙多贝，发现这里面到处充满了老师们的欢声笑语和健康活泼的气氛。老师带孩子每天进行的训练是重复的，比如语言的刺激，老师要拿着香蕉不停地教孩子说“香蕉”。
在跟随老师做动作时，对面的孩子，尽管有家长们的帮助，却仍然各有各的绝招——有的双眼望墙不管不问，有的趴在地上，有的左摇右摆，还有的干脆窜到前面去，一番折腾后，好不容易才形成队列。抬手、做飞翔状、举到头顶、跳跳脚……一些简单的动作，孩子们却做得参差不齐。做完后，老师让孩子们轮流站到队前，带领其他孩子夸他：“晶晶好棒。佳佳好棒。……”范贵云说：“孩子们有了一点点进步，要营造不断赞美他的环境氛围。同时也锻炼他们的说话能力。”
自闭症训练中心的老师担负的是一项很有挑战性的工作。要求老师有更多的知识，比如掌握医学知识，以了解孩子的生长过程和生理特点；掌握心理学知识，研究孩子在这个阶段心里在想什么……
“有时候你会感到很欣慰，特别是当孩子能说出一两个词的时候，当他突然做出一个你教了他好多天都不会做的动作时，你觉得所有的付出都有回报了。”范贵云说：“这个工作，我们在教育孩子，孩子也在教育我们。我们都在成熟，学会宽容、理解和耐性。”
中心的集体课女教师李青莹正在给孩子们上课。李青莹先带着孩子们玩认知游戏：“摸摸脸、摸摸手、摸摸脚。”一个孩子不住地动来动去，一个孩子该摸脸的时候摸了头，李青莹笑着说：“佳佳，你最乖，摸摸自己的脸，好吗。恩，做得真好。”佳佳的母亲看家自己的女儿做对了，笑得很开心。
蒙多贝的男教师有3位。来自四川的李孝峰，是中心的“大忙人”，李孝峰每天下午要给孩子上课，还要负责蒙多贝里里外外的各项事务。他放弃了别处的高薪工作，把蒙多贝当做了自己的家。大家给他的评价是：细心、温和、勤劳、沉稳。王泽伟，来自遥远的海南，曾在广州、长沙等地从事过自闭症儿童康复训练数年，是蒙多贝的感觉统合训练老师，特别善于处理孩子的行为问题。鄢君，来自四川，曾在广州、成都、桂林等地从事过自闭症儿童康复训练数年，是蒙多贝的个别训练老师。
蒙多贝除范贵云外还有3位女教师。李青莹曾经当过护士，聪明、机灵的她上课生动活泼。杨堇，中心的个别训练老师，南京特殊教育学院特殊教育专业毕业。张玉芬，中心的结构化负责老师，为人朴实富有责任心。三位年轻的女教师都是去年才加入蒙多贝的成员。
范贵云说：“在自闭症的孩子中，有10%的孩子智力超常，如机械记忆力、绘画能力、音乐能力等，20%的孩子智力正常，还有70%的孩子智力存在不同程度的落后。儿童自闭症预后取决于孩子病情患病的严重程度、儿童的智力水平、教育和治疗干预的时机和干预程度。儿童的智力水平高 ,干预的年龄越小、训练的程度越高、孩子恢复的效果越好。”
家长在“黑暗”中摸索
这是一群面上欢笑心在流泪的家长，一方面为自己的孩子得自闭症而揪心，一方面又为孩子有了一个能接受特殊教育的中心而欣慰。
哪个孩子不是母亲心头的一块肉。
“佳佳两岁多了还不会说话，医生也看不出是什么病。”佳佳的母亲说：“进幼儿园老师不收，说你去开证明，开了证明我就收，四周的也有很多嘲笑的声音，我实在受不了，我只想给女儿一个正常学习生活的空间。后来到武汉才确诊为孤独症。这些年来我带着女儿四处求治，我只想让女儿有一个快乐的将来。社会上能多一些理解，不要歧视她。为了女儿，我连工作也辞了，专门陪她训练。只要我不放弃，佳佳一定会好起来的。有一次，我故意板起脸，佳佳跑过来撅着小嘴说‘妈妈不要生气’，我不知道说什么才好，欣喜若狂悲喜交集。为这一天，我等了整整5年。”佳佳的母亲说着说着，双眼噙满了泪水。而在外面，天真乖巧的佳佳正睁着一双大眼看着看着这个新鲜的世界。
蒙多贝中心里的家长有很多，有的是孩子的奶奶全程陪护。一位母亲说：“孩子得了孤独症，我们认了，总比死撑着不承认强。我们这些家长有一个共同点，就是决不放弃。在这里，我们可以交流感受和治疗心得，没有人再歧视我们的孩子，这里的老师就像孩子的第二个父母。我第一次听到孩子叫我‘妈‘时，我不知道用什么来表达感激。”这位家长说，在昆明，很多有孤独症孩子的家长对孤独症一无所知，仍然在“黑暗”中摸索。孩子的将来怎样，是心头沉甸甸的一块大石。
记者了解到，孤独症的病因目前仍没有找到，所以也就难谈对此病的预防，目前关键问题是及早发现孤独症患者，从而能给予他们及时的治疗。从事儿童精神研究多年的一位教授介绍说：“治疗孤独症的最佳时机在6岁以前，12岁以前也能起到一定治疗效果，12岁以后再治疗就非常困难了。更多的家长则始终不知孩子患了何病，家长也不愿面对现实，而是把孩子宠着养着。”
不仅绝大多数家长对此一无所知，就是一些医疗卫生部门，多数卫生从业人员对此病也不太了解，甚至很多儿科专家也知之甚少。其实对孤独症的诊断并不难，在全国一些著名的大医院里花费百元左右便可诊断孩子是否患有孤独症。而现实的情况是，大医院只能提供一些感觉综合训练治疗项目，却缺少专门的训练机构。不少患者都因为没钱放弃治疗。现在国外发达国家都是由政府出资进行治疗。此外，专业人才的培训也十分需要，必须要有高素质的儿童心理专家，而在这方面的投入，医院和政府几乎是一片空白。
至今孤独症尚未被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育也未被明确列入中国残联的工作日程。孤独症孩子不是正常人，也享受不到残疾人的扶助，自费治疗的高费用和长周期，对于一个家庭来说简直就是难以跨越的鸿沟。2004年7月在南京就发生了孤独症患儿家长携孩子投江的悲剧。而家庭破裂，孩子失去抚养，或者因为经济所限不得不放弃对孩子进行治疗的例子更是不胜枚举。
社会给予孤独症患者的出路相当狭窄，从上幼儿园，到上学，到治疗，孤独症患儿都被以各种方式和理由拒绝着。一个孩子被确诊为孤独症，就意味着一个家庭痛苦的开始和遭遇社会的拒绝。
山西的一篇报道中提到：一位孤独症患者已经20多岁了，但他却整天需要家长的陪护，喝水还要用婴儿的奶瓶。20多岁的他现如今却成了一名无法医治的孤独症患者。如果及早治疗，他完全有可能恢复到有自理能力的水平。现在20多岁的他与父母生活在一起，日后父母老去，他的归宿又将在哪里？
“蒙多贝”师资紧缺
相对庞大的社会需求与现有资源的严重不足是自闭症康复行业最突出的问题。“公办”的自闭症康复机构严重缺乏。在全国，只有极少数几个地方有类似机构，在我省几乎是从零起步。
目前，云南省只有少部分医院和培智中心肯接纳孤独症儿童，但是并没有单独区分，而是跟其他患者混在一起。像蒙多贝中心这种专门针对儿童自闭症进行康复训练的民办机构，更是凤毛麟角。“蒙多贝”的成立，无疑是云南自闭症患儿家庭的一个福音。省内的自闭症家庭及患儿可以在昆明就近得到专业训练，而不用千里迢迢到省外，这为他们减轻了许多负担。
只是由于受到资金、场地和师资等因素的制约，“蒙多贝”规模较小，所能接纳的自闭症儿童非常有限。很多要来参加训练的家庭，只能排队等候。这必将耽误孩子的最佳训练期。云南省内，绝大多数的家长现在面对患儿心急如焚，但却无法得到有效的训练和帮助。另外、单纯靠收学费来维持机构的正常运转，既加重了家长的负担，也使“蒙多贝”的进一步发展受到限制。
由于自闭症的教育训练是个新兴的行业，社会上很多人士对此缺乏足够的认识，愿意从事这个行业的人十分少。另外，要培养出优秀的自闭症教育训练师，需要投入巨大的人力、物力。这使得“蒙多贝”的师资紧缺，远不能满足云南自闭症家庭的训练需要。
自闭症儿童的康复，往往需要教师与患儿“一对一”地训练，耗费大量的人力、物力。自闭症训练不同于常规教育，训练中心不能像幼儿园一样一个老师带大批的学生。“民办”机构迫于成本的压力，训练收费在每月千元以上，不仅如此，患儿还需要家人陪同训练，家在外地还要租房、生活等费用，患者家庭每月直接的花费就在3000元左右，家长因无法正常工作而失去的收入就更难计算了。由于训练成本的高昂或者由于家长没时间陪同，使得90%以上的患儿无法得到长期的帮助。
给自闭症幼儿更多、更好的康复条件，给大龄自闭症患者以妥善安置，已是一个迫切需要解决的问题。
“2007年，我有两个愿望，一是成立云南孤独症患者家长联谊会，二是把蒙多贝申请为NGO（非赢利性组织）。”范贵云说。
