哪里才是自闭症儿童的“海洋天堂”？

星星雨机构创始人田惠萍女士

   对于《海洋天堂》我们大家或许都不陌生，电影里的父亲为了给自己的患自闭症的儿子找到一个好的归宿而历尽艰辛，虽然这个过车困难而曲折，但是在这位父亲的努力下最终患自闭症找到了属于自己的天堂，但是事实上现实中的很多自闭症患者及自闭症家庭都一直承受着痛苦和煎熬。
电影中自闭症患者大福的原型就是中国第一家专门服务于孤独症患者和家庭的机构——星星雨教育研究所创办者田惠萍的儿子。

    日前记者采访了这位母亲，她讲述对成年孤独症患者未来出路的担忧——

    自闭症发病率激增 海洋天堂遥不可及

    近年来，孤独症患者人数激增已是不争的事实，据保守估计，我国现有孤独症患者超过百万，孤独症已高居我国精神残疾的前列。

    《海洋天堂》中的大福，最终在父亲精心编织的甜美童话中，找寻到了属于自己的天堂。而在现实中，这些家庭却不得不面对着高昂的养护费用、沉重的精神负担及看似无望的未来。幸福，对于他们中的大多数，更像是幻想般的遥不可及。

    尊严与权力是自闭症患者最迫切需要的

    在这里田惠萍女士讲述了关于自己的孩子弢弢的一次遭遇：由于弢弢基本上没有语言，所有人都不相信他能独自乘公交车出行。田惠萍不放心他的安全，就每天躲在站牌后面，等待弢弢到站从后门跳下车，然后跟在他后面，看他自己走回家。但有一次，意外发生了:到站的车开了前门、中门，却没开后门。田惠萍看着弢弢，就那样一直站在后门门口，不知所措。车很快发动了，田惠萍疯了一样追着车跑。她使劲拍打车门，高声喊:“停车！停车！”车终于停下，门一打开，弢弢跳下了车。售票员生气地吼道:“我问了有没有人下车，那么大个人，怎么不知道回答啊？”

    在田惠萍看来，成年后孤独症的患者要想生存，首先应该得到的是尊严和与正常人同等的权利。“我不觉得丢人，我就是要教育这个社会。世界上有些人和我们不一样，身体残障，但他们的尊严和权利与我们是平等的。就像有人看不见，难道就要说‘你们待在家里别出门了’吗？不！我们要在公共场所建设无障碍盲道。患有孤独症的人很难接受种种规则，所以请你们包容他，接纳他。”
    离开父母，他们的路在何方

    作为一个孤独症患儿的母亲，田惠萍更能理解患者家庭的不幸与苦难。她告诉记者，她的儿子就是一名成年孤独症患者。作为一项世界难题，现在孤独症并没有有效的诊疗手段，几乎终身式的养护给家庭带来沉重的经济负担。另外，由于孤独症的特殊性，患者需要不间断的贴身照顾，家庭往往要支付极高的人力成本。为了全心照顾孩子，许多母亲不得不请假或彻底放弃工作。这对本就拮据的家庭来说，无异于雪上加霜。“对于很多孤独症患者父母来说，生活每时每刻都像在打仗。而且更让这些父母担心的是，以后他们不在了，他们的孩子该怎么办？无望的明天，往往成为压垮这些家庭的最后一根稻草。”说起现在大部分孤独症患者仅依靠家庭护理的单一模式，田惠萍既痛心又无奈。
   
    最终还是要依靠国家健全社会保障和服务体系

    田惠萍告诉记者，开始接触孤独症患者后，她曾到欧洲、美洲等许多国家进行考察。“虽然不同的国家对残障人士的成人界限有所不同，但在不少国家，成年之后，对他们的照料义务不再是家庭，而是国家。”田惠萍说，目前，在我国，孤独症患者16岁以前可以上培智学校，但16岁后，他们只能依靠家庭照料，而相应的国家支持和安置几乎为零。

    电影《海洋天堂》的片尾，大福在父亲的苦心设计下，最终得到很好的安置。在田惠萍看来，大福是幸运的，也是偶然的。对于更多的孤独症患者及其家人来说，完善的社会保障制度和健全的社会服务体系，才是帮助他们摆脱困境的有力保障。

　　2006年，我国终于将孤独症正式划入精神残疾的类别，中残联在《精神病防治康复“十一五”实施方案》中也明确提出:在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员。但对于众多家庭来说，他们的苦难仍在延续。自闭症是终生的精神障碍，在接受了早期干预训练后，上学、就业、养老等一系列问题接踵而至。当父母这些关爱他们的人慢慢老去时，这些患者又将如何安置？

　　据田惠萍介绍，目前，我国对孤独症患者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相关政策仍不完善，现在大多数孤独症家庭仍旧依靠自身的力量，进行自救。“要知道，仅仅依靠家庭的力量是远远不够的，国家应该通过中央财政的支持，以配套的保障手段，来服务这些家庭与孤独症患者。对于他们的诊断、早期干预、学前教育、就学、职业培训准备、就业、养老等一系列事项进行制度设计和服务保障。” 田惠萍表示，我们应变“特惠”为“普惠”，这样才能让更多的孤独症家庭享受到切实的益处。