父母离异,爷爷奶奶用尽一生托起“星星的孩子”
有一种孩子叫“星星的孩子”,承受着旁人无法探知的内心孤独;有一种家庭,因为患有“孤独症”的子女而陷入困境。在4 月2 日“世界自闭症日”到来之前,记者和合肥市经开区莲花社区志愿者走进合肥思语儿童康复中心,教室里一大半“陪读家长”都是头发花白的老人。他们的晚年没有儿孙绕膝之乐,而是屈膝弓背地照顾自闭症患儿。据介绍,由于父母离异,该中心三分之二的孩子都是由爷爷奶奶接送照顾。
“坚持一天算一天”
据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个患有自闭症的孩子诞生,我国庞大的自闭症群体也不容忽视。由于没有特效治疗药物,自闭症儿童的家庭因此背上了沉重的负担。
9 岁的小天语患有典型的自闭症,平时很乖,只是不愿意和别人交流,但发病的时候就会情绪激动,又哭又笑,甚至还会自残、打人,不受控制。看不到希望的妈妈,几年前离开了这个家;爸爸迫于生计,干着最苦最累的搬运工作。照顾孙子的重任就落在了年过六旬的爷爷奶奶身上。
“严重的时候一天要闹好几次,我年纪也大了,快护不住他了。”小天语的爷爷赵大爷说。有好几次,赵大爷的手都被孙子抓破了。今年年初,天语出现大小便失禁。这么大的孩子,买不到合适的尿不湿,看着孩子难受,赵大爷的心里特别不是滋味。“ 绝望的时候,想到过自杀,也想过带着孙子一起走。但是人的生命只有一次,不管是什么降临到头上都要坚持。”爷爷哽咽着说。上美术课的时候,天语默默画出爷爷的脸;见地上有脏东西,天语用扫把清理干净;开心的时候,天语还会亲亲爷爷的脸颊……这些温情的时刻就是支撑赵大爷的动力。
随着年龄的增长,药物的疗效也下降了。赵大爷说他不敢想以后,每次想的时候都会害怕,“坚持一天算一天,坚持一年算一年,只要我还有力气,就要拼命护住他。”
“我讨饭也要把他护着”
清晨5 点,64 岁的朱大娘就要起床给6 岁的孙子辰辰做饭。7 点钟之前喂完饭,朱奶奶用小拖车把孙子拉到车站,乘坐603 路公交车,到站后再走一段路,赶在8 点10 分以前到达康复中心上课。每周要如此反复五天。
老人不识字,陪伴孙子做了四个多月的康复训练,仍说不清孙子得的是什么病(唐氏综合征)。朱大娘还有一个孙女,辰辰的姐姐也患有唐氏综合征。去年夏天之前,姐弟俩一直是由妈妈送到康复中心上课。然而去年八月份之后,老师们再也没有见过辰辰的妈妈。朱大娘告诉记者,儿媳丢下一封信就走了。“说她要过新的生活,信我一直留着。”辰辰的父亲是机械厂工人,唯有努力工作才能养活两个残疾孩子。孙子的康复训练不能断了,朱大娘开始每天接送辰辰去学校。老人有腰椎间盘突出,上下楼都费劲,为了孙子一直咬牙坚持:“孩子生下来就要对他负责任,我讨饭也要把他护着,能盼一天就多盼一天。”朱大娘说。
不仅用“心”,还要用“行”
思语儿童康复中心主任陈国英告诉记者,由于不堪忍受生活的压力,很多自闭症儿童的父母都离异了。“很多家长在孩子训练一两个月后产生分歧,就不来了,我们一打听在闹离婚。我们也没法苛责什么,长期面对这样的孩子,都不容易。”陈国英说,康复中心除了对孩子们进行康复训练,还有一个重要内容就是教会家长一套科学的训练方法。“因为年轻夫妻在教育孩子方面的缺失,我们培训爷爷奶奶的效果并不好,老人能够不离不弃已经尽到职责了。”
遇到雨雪天气,老师们最担心的就是老人和孩子的安全。中心有一位爷爷每天从肥西骑电瓶车送孙子上学,学校看到他的情况,专门为爷孙俩申请了免费午餐,免于来回奔波。“我们学校有好多孩子都是从很远的地方过来,家里又没钱租房子,我们只能尽可能想办法减轻他们的负担。”
当天,“中国好人”戴忠金也来到思语康复中心,看望残疾儿童和他们的家长。“我看到这些小孩以后,想想每个家长的压力,这个痛苦没有人能够代替。我们不能光用‘心’,还要用‘行’去给这些家庭减轻压力。”戴忠金说。见到一个怀抱婴儿的年轻妈妈,得知他们生活的艰辛,戴忠金将口袋中所有的钱捐给了孩子母亲。