为给患罕见病男孩一个生的希望，他们借助报纸向社会求助——请帮忙寻找海瑞兹教授
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□首席记者路红实习生李娟文记者平伟图“我们的孩子得了一种罕见的遗传病，在网上看到消息说，英国的海瑞兹教授刚刚治好了一例。我们想通过报社求助社会，看能不能联系到这位英国的海瑞兹教授！”前天，本报热线接到了一个特殊的求助电话，新乡的李运启夫妇为他们身患“肌张力不全”的儿子李成旭寻医。他们寻找的是远在大洋彼岸的英国伦敦神经疾病学院的马尔万·海瑞兹教授。
６龄童患上罕见遗传病
昨天上午，记者来到河南中医学院第一附属医院，在儿科二病区２号病床，瘦弱的李成旭正安静地躺在妈妈赵学芳的怀里。小脑袋无力地耷拉着，小胳膊、小腿纤细异常，双手、双脚朝外翻卷着（如图）。“孩子得的是一种罕见的遗传病。这病很受罪，肌肉痉挛，手足外翻，而且越来越严重。”赵学芳介绍说，他们夫妇是新乡县七里营乡南新庄村人。
“２００４年１０月，孩子才满５岁，我们发现孩子有些异常：看电视时脑袋总是不由自主往后仰，跑步时手臂会突然上抬僵直不动。”当时，李运启夫妇在广州打工。他们带孩子到广州儿童医院等医院就诊，所有的检查都做了，依然病因不明。夫妇俩辞去工作，带孩子来到北京。辗转多家医院，最后在北大一附院确诊，成旭患上了一种罕见的遗传疾病“肌张力不全”（也叫肌张力障碍），一般在５~１５岁发病，目前尚无法医治。
一则新闻带来新的希望
在北京住了两个月院，李运启夫妇带孩子回到郑州，住进了省中医学院一附院，尝试用中医治疗儿子的病。
“３月１０日那天，和成旭同病房的冬冬的妈妈从网上看到一则新闻，英国一位专家治好了一个瘫痪了７年的肌张力障碍患者。她马上下载，给我们送了过来。”赵学芳充满感激地说。
冬冬妈妈下载的是一则来自英国《星期日泰晤士报》的消息。据该报４月５日报道，英国２０岁女孩艾米·威斯托身患“肌张力障碍”遗传病，瘫痪了７年。伦敦神经疾病学院教授马尔万·海瑞兹对她进行了一个长期试验：把电池埋在艾米的胫骨下，把一根比头发还细的电线植入她大脑的特定区域，用电池释放的电流阻止肌肉痉挛。现在艾米不仅可以走路，还能唱歌跳舞。
“看到这喜从天降的消息，我们马上去找医生。”赵学芳说。
苦苦等待大洋彼岸消息
李成旭的主治大夫是郑宏副教授，记者在医生值班室见到了她。郑宏副教授说，看到报道，她立刻向科室的马丙祥主任汇报，并上网查询了相关消息。“从报道来看，李成旭和艾米患的是一样的病。如果能联系上海瑞兹教授，对孩子来说是一次难得的机会。”
马丙祥主任和全科的医护人员都关心着这件事。郑宏说，由于中文的报道都是转译，他们又委托中医学院的一位医学博士查询了英文网站。找到报道过此事的英国报纸、电视台的网址后，他们按照网上的地址发去了邮件，请求帮忙联系海瑞兹教授。然而时间一天天过去，大洋彼岸没有任何回音。
李运启夫妇又托人找到北京的专家，想辗转联系海瑞兹教授，依然没有消息。
谁能帮联络海瑞兹教授
赵学芳告诉记者，他们想通过报社寻求更多人的帮助，希望能早一天联系上海瑞兹教授。“只要能联系到海瑞兹教授，我们就能给儿子一个希望。即使像艾米一样，作为海瑞兹教授的试验者，我们也觉得比孩子这样病情越来越重、越来越受罪强。而且，至少也能给其他患病孩子一点希望。”赵学芳的脸上充满了期待。
“成旭，想治好病吗？”面对记者的问题，一直在妈妈怀里折腾不已的小成旭撑起了脑袋，用力地点下去，一声回答格外清楚：“想！”Ｑ
