孤独症儿童及成人预后情况的相关研究及发现
蔡逸周(美国)
杨廷山整理 刘靖校对
去年有一个美国德州大学的研究者,想知道我们对孤独症(自闭症)孩子的治疗方法到底有多少种,治疗效果怎么样,他到处去查文献,访问相关领域的人,最后的结论是:截至一年前,市面上有111种治疗方法。每一种方法都说对孤独症有很好的治疗效果,甚至有很多人在讲,他们能够把孤独症完全治愈。
现在每一天都会有新的事物出现,比如说,最近听到有人从国外带回来一个机器,用这个机器做一次治疗要6000元人民币,而在文献上一点资料都没有。这是一种很新的东西,不是拿来治疗孤独症的,有人用于治疗忧郁症,有人用于治疗精神分裂症,但是,只要说这个东西可以治疗、改变人脑,就会有人去做。前天我看到有人在做广告,把人脑画的很清楚,左脑、右脑,然后说他有个机器可以改变这些东西。而事实上,我们花三、四十年研究人脑的专家,一辈子都在做这方面工作,问他对人脑的功能系统懂多少,客气一点讲,大概3%、5%,还有95%以上的人脑功能不清楚。因此,我今天主要是给大家一些资讯,然后你自己做决定怎么去把这些资讯运用到每天的生活中,怎么把这些资讯用于帮助我们的孩子。
我从1979年开始做有关孤独症的工作,前后亲自诊断的孩子将近1500人,每个个案都亲自跟家长交谈、看小孩子。我主要给孩子药物治疗,我的同事会给他们一些其他的治疗,起码有好几百个个案是这样。这样一个背景使我觉得我可以给大家做一个见证、提供一些参考。在这里,我想首先做一个民意调查,你们当中有多少人认为孤独症(自闭症)、Asperger症是同样的疾病?有多少人认为孤独症(自闭症)、Asperger症是两个完全不同的疾病?
美国人现在有一个很大的问题,使用Autism Spectrum Disorder这个词组,大陆这边把它·译成“孤独谱系障碍”。Spectrum这个英文单词是光谱、谱系的意思,所以我相信第一次接触到这个词的人会想到用“谱系”这个词来·译。在英文定义里,Spectrum的一个意思就是说像彩虹一样,而彩虹有七种不同的颜色,虽然它们都在Spectrum里面,但是各种颜色,如红颜色和绿颜色仍然是不同的颜色。因此,虽然美国人在讲Spectrum的时候把它们全部混在一起,说是同一个东西,但是如果仔细讲的话,Spectrum包括的Asperger症和自闭症,就像红颜色和绿颜色一样,是有所不同的。
早在1943年,Kanner开始使用自闭症这个名称。1944年,Asperger医生发表了他的200多个小孩子的经验,叫做孤独症性精神病态(Autistic Psychopathy),因此,用他的名字Asperger症来命名这些跟Kanner症不一样的小孩子。Asperger症和自闭症是两个不同的疾病,但在1968年,Asperger症被认为是自闭症,因为当时并不了解Asperger症。1981年以后,Lorna Wing开始介绍Asperger症,该疾病在英语系国家才慢慢被了解。因此在1968年,世界卫生组织和美国精神卫生协会还不知道Asperger症,他们知道有自闭症,但把该疾病看作是一种发生于小孩子身上的精神分裂症。1981年,美国精神卫生协会才将自闭症当做发育障碍而不是精神病来看待,自闭症是一种广泛性的发育障碍。1987年,我们修订的《美国精神障碍诊断与统计手册》第三版还是延续这个观念。1994年出版的最近一版中,广泛性发育障碍里面还有不同的亚组,一组是自闭症,一组是Asperger症,一组是Rett症,一组是童年瓦解性障碍,还有一组是非典型的广泛性发育障碍。任何一个清楚Rett症的人,都会很清楚它跟自闭症、Asperger症是完全不同的疾病。另外,不同的症状,治疗方法也有所不同。如果把它们看成是同样的东西,就会用同样的方法进行治疗,治疗效果自然会受到影响。
Judith也提到另外一些混合型的孩子,1979年发表文章时就已经看到这样的孩子,而且占大多数,每10000个孩子中就有15个。另外,每10000孩子中有5个小孩子是典型的自闭症,有2个小孩子是Asperger症。因为目前对Asperger症是否有独立存在的、独特的症状,是不是独立的疾病实体还存在争论,因此,还没有很好的资料真正了解Asperger症。而大部分孩子属于非典型自闭症这个亚型,据我们了解,很多被叫做自闭症、Asperger症的孩子,很有可能是这种混合型的孩子。
广泛性发育障碍的定义和用法与谱系症的用法也是有所不同的。目前,在美国还存在争议,很多人说应该用广泛性发育障碍来称呼我们这些孩子,不管他是自闭症、Asperger症、还是非典型的广泛性发育障碍。可是今天在美国只有精神科医生才用这个名词,主要是由于美国的保险制度需要诊断的名称,而诊断的名称必须采用他们使用的美国精神卫生协会制订的系统,因此,诊断一定要写广泛性发育障碍,这样才会得到相应的支付。但是外面一些不了解这个情况的人,大部分都在讲谱系症这个名称。谱系症把所有的东西全部放在这里面来看,这个观念跟我们的广泛性发育障碍不一样#p#分页标题#e#,它是很混杂的。
我研究100个北京的谱系症小孩子,很可能80个是Asperger症,20个是自闭症;另外一个人在上海,他研究100个谱系症的孩子,可能70个是自闭症,30个是Asperger症。这两个研究结果会不会相同?两个人虽然都用同一个名称,都说在研究谱系症,但是内容却不相同。所以,当你在用这些名称时,要很小心。刚才讲的谱系症这个观念就是把所有的观念放在一个篮子里当作一样东西,这样一个观念很杂,目前还没有一个世界上大家都认同的谱系症的定义,也没有制订出可以确定为谱系症的诊断标准。
正确的诊断归类与特殊教育关系密切。特殊教育法在制订时也会归类,是不是学习障碍,或者语言沟通障碍,或者智能障碍,把不同的障碍归类起来。美国现在犯一个很大的错误,因为归类为谱系症,所以Asperger症儿童学到的这点东西是用来治疗自闭症孩子的,想要用来帮助Asperger症的孩子行不通。所以在制定特殊教育法时,希望有人能够把这些问题强调出来,不要把它们全部混在一起。
现在我还想讲讲疾病名称的问题。在台湾第一位学自闭症的人,是从日本人那里学来的,日本人跟Kanner学到这个疾病,回去就·译成自闭症,所以自闭症是他们的用词,台湾受日本人的影响也叫自闭症。而大陆这边第一位学习该疾病的人是在50年代,他用孤独症这个名称来描述这些小孩子。在这两天的讲座中大家可以看到,有些人用孤独症这个名称,有些人用自闭症这个名称。自闭症的意思是自我封闭,患儿喜欢封闭自己,不愿意出去和别人交往,所以带他们出不来的时候,就说因为他们要自我封闭,没有办法。事实上,你不了解这些孩子的问题,如果你知道怎样让他们出去,他们还是喜欢出去的,他们并不愿意把自己封闭起来。另外,孤独症好像说这个人天生就喜欢孤独,但实际上,这些患儿并不喜欢孤独,只要是你做的事情他喜欢,他就会到处跟着你。因此,应纠正观念上的错误,并采用其他名称来定义这些孩子。
台湾所有的法规都在使用自闭症这个名称,回过头改名称要牵涉很多立法的问题。但在大陆,在还没有立法的时候,应该去考虑哪一个词对我们的小孩子比较公平。肯纳症是一个很好的中文译名,肯接纳,你肯接纳他们,他们也肯接纳你,所以我一直用这个词。
今天我主要不是讲治疗,而是要给大家看看刚才讲过的111种治疗方法。大家都在讲治疗,到底我们在治疗什么?我今天只着重点讲肯纳症这部分,今天收集到的资料也是完全针对肯纳症的。产生肯纳症的原因我们所知甚少,唯一大家可以肯定的是该疾病是一种神经生物系统的障碍,这个障碍牵涉到我们神经系统的很多方面,而不是50、60年代所说的由冰箱一样冷冰冰的父母没有教导好孩子所产生的心理方面的障碍。在多年工作中,我了解到很多典型的没有什么并发症的肯纳症孩子,他们只是和大家不大一样。虽然大多数人都认为这些孩子应该跟我们一样,不应该跟我们不一样,比较不能够接受他们,但是他们不会对社会造成重大伤害,如果你懂得怎样教他们,他们对社会也会有很大的贡献。虽然他们跟你做事方法、跟你人际交往可能不大一样,但是他们不会伤害你,所以他们只是一种不同的人而已。
我们要治疗肯纳症,是因为你把它当作一种症状说孩子有问题。首先,在社交方面,我们说他有问题、有缺陷。我常常跟美国人开玩笑说:“你今天在美国是正常人,明天我调你到上海去,你不会讲中文,你没有朋友,你不会出去,你不知道怎么样跟人家沟通,你就变成有社会缺陷。”因此这只是相对的。其次是孩子的语言沟通。语言沟通是一个大的项目,有人说我可以把你的小孩子的语言发展出来,跟一般人一样沟通没有问题。第三个方面是孩子的刻板重复行为。孩子有很多重复性的行为,对某些东西有很强烈的喜好。如果说一个人是收藏家、古玩家,整天地收藏东西,我们不说他有孤独症。我们孩子的行为与此类似,你说他有重复性的动作。我有一个同事他也是一个治疗者,他一坐下来,脚就一直摇,重复性动作大家都有。一般来讲,如果你让我们的孩子有太多的空闲时间,他就会出现很多重复性的动作。你没给他事情做,让他用很多重复性的动作来打发时间,总不能坐在那边呆呆的一个小时都不动。是你自己没有把他弄好,造成他的这种重复性的问题。
我们在文献上看到,很多年来,这些小孩子除了有肯纳症的症状以外,还有一些多动性、重复性、强迫性的症状,也会产生一些并发症,如:焦虑症、恐惧症、忧郁症等。有的家长讲,带小孩子到大的商场去时,他就开始发脾气,不肯进去。实际上,这些有恐惧症的小孩子在进很多人的地方时,身体马上就有些反应,他们不会讲,唯一学到的是跟你大发脾气就不会进那个地方,这是他们解决问题的方式,我们不了解,就说他有行为问题。Asperger症的孩子更奇怪了,冬天不愿意到外面去,因为怕蜜蜂来叮他,我们说冬天下雪天没有蜜蜂,他还是不信,不愿意出去。有很多小孩子会哭,流眼泪,有时候在睡觉#p#分页标题#e#、吃饭方面有一些改变,有可能是忧郁症的症状,尤其是那些平常没有这些症状的孩子,突然间出现这些症状,连续好几天,就应该想到有这个可能性。同样有人说他有些自我伤害的行为,十个小孩子里面会有三个小孩子有抠、抓、À头发这些症状,说是自我伤害行为,其实是抽搐症的症状。还有资料显示我们的小孩子还有可能会有分离焦虑症。我们的小孩子很不幸,除了有肯纳症以外,还有其他的一些精神、神经疾病。所以有人在做调查,想找出一个容易的方法来看这些小孩子是不是有并发症,因此修改了一个量表以期达到这样的目的。我的看法是如果某些症状,比如恐惧症、强迫症、多动症出现频率太高的话,这个量表很可能不是太好,还需要继续修改。对于孩子并发的情绪方面的问题,我们一定不要忽略,如果存在,应去治疗,因为对于这种障碍,我们有很好的治疗药物。此外,几乎百分之二、三十到百分之五、六十的肯纳症孩子都会有睡眠方面的问题,他们真的想去睡觉,但是没有办法很快地睡着,有时候两三个钟头以后才能够安静下来,有的时候入睡没有问题,但过两三个小时醒后就没有办法继续入睡,有时候一个晚上要起来两三次,所以家里晚上总得有一个人来照顾小孩子,没有办法睡觉,这对于肯纳症孩子的家庭来说是件很常见的事情。对于睡眠方面的问题,我们也有很好的药物治疗。虽然很多来年孤独症治疗没有什么进步,但是家长说我们还是很感谢,因为我们全家晚上睡觉可以不用担心了。所以有的小孩子很可怜,他们不光有肯纳症,他们患别的并发症的几率还是很高的,这些并发症也是我们治疗的目标。
除此以外,这两天也有人在讲给这些孩子做智能测验,按照目前的智商测验,用给一般人测定的方式去测定他们的话,做出来后有百分之六、七十的孩子会被列入到所谓的智能不足的范围里。智能不足这方面也有很多人在进行追踪,希望增加孩子的智商IQ,但是到今天为止,还没有人有这种能力。比如说,启智学校大多数孩子的智商都在70以下,在那里很少对家长说要把他们变成普通班的学生,把他们的智商变成正常。对于我们的小孩子,如果用目前的方式衡量的话,他们的智商多数都是这么低的。因目前的智商测验是给一般人用的,而我们的小孩子是特异功能人士,用这种方式是测不出来的。就像我在美国30年了,不敢做智商测验,因为到今天我的英语还是不行,他用英语测量我的话,一定测得很低。目前的资料没有显示可以把你的小孩子的智商变成正常,所以,还有第五个方面,就是他的智商,如果用一般人水准来看的话,他也变成一个所谓的治疗对象,但是治疗结果怎么样是另外一回事。
还有就是运动功能,用一般人的水准测试,一半以上的小孩子也有问题。比如给一个小孩子一张纸,他可以弄成一个装饰品,他的功能比任何人都好,但是我们没有办法测量他的特异功能,只是把普通人的测量方式拿来衡量他们,所以只是一半的效果。我常常讲,我不是一个跑得很快的人,请世界上最棒的体育教练来教我,也不会跑得很快,我先天就是这个样子,目前还没有哪个药物吃了以后会脱胎换骨,变成可以跑得很快的。所以你要了解按照他们订出来的量表说你的小孩子运动功能很差,他们到底在讲什么,他们在治疗什么东西?现在我们的小孩子很可怜,被人家贴上一大堆标签,然后来治疗他,是不是真的用这个方式治疗,这是今天的一个主要课题。所以我们要找到病因,为什么我们的小孩子有肯纳症,要是知道原因的话,治疗就比较快一点、有效一点,甚至将来还可以做到预防。比如说你有感染,被诊断有肺炎,要细看是细菌性感染的还是机械性造成的肺炎。如果是细菌感染性肺炎,你要用抗生素来治疗,才会有最好的结果。如果是机械性造成的肺炎,你不懂,你用抗生素来治疗,那是没有什么效果的。
讲到肯纳症原因是什么,大家都在找原因,从不同领域找,但是就象瞎子在摸象,进展非常慢。我说再过5年跑得最快的可能是基因,基因方面的研究很多人都在做,但是我个人的推测再过10年,可能还是在摸索。目前你说什么原因造成肯纳症,各家的专家讲的头头是道,例如:很多人在做感觉统合,他们讲你的小孩子感觉系统有问题,对刺激敏感,限制他正常学习,讲的很有道理。你告诉我到底哪样的感觉系统有问题,讲不出来,给你的观点是自闭症就是感觉统合系统的问题。但到目前,我们还没有真正知道是哪一个感觉统合系统产生的问题,甚至有人持相反的观点。虽然到今天肯纳症的病因我们还不知道,但是我们不能说等到人家找到原因的时候,再来治疗小孩子,也不能说因为不知道它的原因在哪里,就没有希望了。这111种治疗方法都说可以治疗肯纳症,但要看他从哪一个背景出来的,只是给你一些参考。
有人跟我讲中国有用针灸治疗肯纳症的,如果真那么有效的话,我们就都去做针灸治疗好了。但是实际上有很多东西大家都在做,比如说磁力治疗,也有人在讲,但他只是讲有关系,怎么样有关系,他讲不出来。我曾经说缺氧#p#分页标题#e#跟脑部更有关系,如果氧气不够,你的脑部会受到影响,那为什么没有氧气治疗?结果这几年真的有用氧气治疗的。所以你能想到,敢卖,就有这个治疗。你当顾客的,要知道买什么。每一天都有新的东西,现在可能不是111种了,已经有120多种了。我自己有个这样的孩子,如果真的有效的话,我为什么不去做,让我的孩子也变成正常?因为我知道哪些东西能够做到哪个地步,哪些东西是浪费时间、浪费钱。
1970年,在刚开始发现我的小孩有问题的时候,当时唯一能够治疗自闭症的就是ABA,在加州可以用强化性的行为治愈自闭症,你要治疗,必须搬到加州大学的旁边,住上六个月,接受他的训练。那时候我刚到美国,没什么薪水,没有让我的小孩子去接受这个训练,所以有一阵子我有罪恶感。同时我也一直在做训练,一直在看文献,发现并没有这么好的结果,所以用这些安慰自己,不让自己有这么大的罪恶感、不让自己崩溃。后来再去看,家里比较有钱的小孩子跑去做了六个月回来,没什么改变。所以很多人讲做了有进步,但是真正告诉你有没有进步的就是追踪调查,你要看是不是真的过了一段时间以后,治疗效果还在那里,看我的小孩子是不是真的像他们保证的一样会正常,这是时间能够告诉你的。
目前很多人讲早期治疗,在给你看早期治疗结果以前,我先告诉你我明年就退休了,人将退休其言也善。我要告诉大家一些真实的东西,不想让大家走冤枉路。近几年我在美国讲这些内容,有些年纪大的家长跑来告诉我真希望20年前就听到,但是很多年轻的父母亲说我没有给他们希望。好言不中听,不是你想要看到的东西,你要有心理上的准备。另外,这些资料都是别人的东西,我只是个带信者而已。
请看相关的研究报告,总人数1061人,研究对象大部分是儿童,只有29个是青少年。说你做得对、做得好要有资料、有依据来证明。这里,治疗青少年基本没有科学根据,因为29个个案他们可能都没看过,四、五种治疗总人数才29个,他们讲的治疗不是依据很多个案,很可能在做的四、五个小孩子里面有效,不一定搬到别处就有效。为什么大家都做小孩子?做小孩子有一个好处,从两、三岁开始做到七、八岁,这期间你的小孩子不要做任何治疗都会有进步的。要知道你的小孩子有这种潜能的话,不需要那些治疗,照样会发展出来。所以你要小心报告说的有进步到底是真正的进步还是小孩子本身的发展。其实你的小孩子整天在家里玩也是在做治疗,你跟他讲话是做治疗,你陪他看电视是做治疗,你带他出去上街也是做治疗,你也应该拿到一些成绩才对,不是那个人在做治疗,所有的进步都是他的功效。做这些治疗的人很聪明,给这些小孩子做测验,治疗前量表,治疗后量表,是一定有进步的。
有个报告说如果很小的时候给他做训练,他的智商会增加,只是一个报告而已,有的时候增加一点是因为小孩子在训练以前不知道怎样跟你做测验,等到训练过一阵子,知道怎么做了,他能表现好一点。不是说你治疗他的智商就增高了,只是他知道你的问题,所以他就进步一点,没有什么了不起的。你要看长远点,到底跟普通人比有没有进步。
另外一个报告是四到五年的追踪研究,研究者很聪明,一组用功能很高的小孩子,另一组用智商比较低的小孩子, 平均在他们三岁左右的时候做研究,看智商高点的和智商低点的结果怎么样。结果当然是智商比较低的孩子后来发展没有这么好,智商比较高的孩子后来发展好一点,研究者就根据这一点讲要尽早做治疗。尽早做治疗没有错,不应该否认,不管智商高低一定要做,重要的问题是做什么治疗。还有一个研究是把做行为治疗和没有做行为治疗的孩子进行对比,看看有没有治疗效果,结果是做行为治疗的比较好一点,所以他就鼓励你要给小孩子做行为治疗,然后强调在学校里面也可以做行为治疗。另外一个报告是对两岁时诊断为肯纳症的孩子,在九岁时进行追踪,这个报告有两个很有趣的结论,一个是正向的结论,说有进步,特别是在语言方面有进步,等一下你会看到另一方面的报告,是比较负性的。这些文章都说要做早期治疗,早做效果比较好。但是也有很多报告讲他们去调查了各种各样治疗后的效果,不管是做两年还是十年的治疗,总体来说他们做的结果跟当初的发现没有变化。以下是在做诊断方面世界上最出名的密西根大学的报告,这个研究也是做从两岁到九岁的追踪研究。被追踪的孩子两岁时用世界上最好的标准做诊断,192个被诊断为肯纳症,22个是其他发展障碍。这些小孩子被送到学校去,进行各种各样的治疗。当他们九岁的时候,再给他们做诊断,发现十个里面有八个肯纳症的小孩子的诊断没有改变,表现出的症状还是符合肯纳症。十个里面不到两个孩子从肯纳症变成非典型的肯纳症,稍微进步一点,但是我推测这些小孩子很可能在两岁的时候有Asperger症,用其他的系统诊断时变成肯纳症,所以不能说因为你治疗了七年以后,他才从肯纳症进步到非典型的,很可能是误诊,除非你有更多的资料或者猜测这些人其实是Asperger症的小孩子,没有准确诊断出来#p#分页标题#e#。只有一个小孩子在九岁的时候,不再符合肯纳症或非典型症肯纳症的标准,对此我也有怀疑:小孩子到我们这个地方来都是四岁、五岁以后,几乎没有机会看到两、三岁的小孩子,有些小孩子可能在两、三岁的时候有些自闭症的表现,因为大家都在做早期诊断,把他们也诊断出来了,但是后来这些小孩子不去做治疗,他自己也能变成正常。除非你有很多个案是这个样子,只此一个小孩子,有很大的怀疑性。两岁到五岁是自然变化最多的时候,所以你说有什么进步,很可能是他自己本身的改变,不见得是什么治疗的结果。任何一件事,没有一件到现在是定论的,尤其是在我们的领域里面。任何一个报告出来,你要打一个大问号,它能不能说服我,如果你马上就接受的话,永远也不会进步。两、三岁的诊断不是很可靠的。当然我们的态度是不管什么诊断,还是应该赶快治疗,但治疗的品质怎样才是最重要的。
美国很多人在讲ABA的治疗,说它有效,有个报告对它宣称的效果进行考察,提出质疑。Lovaas早期的报告,说他训练的十七八个小孩子里面有一半变成正常样子,那个结果是很可疑的。他报告里的小孩子现在已经二十几岁了,如果说这些人跟一般人一样,Lovaas可以把他们都找出来上电视给大家看,他这么成功为什么不做呢?所以你治疗的目标一定要让你的小孩子变成正常,目前的资料显示还没有到这种地步。
以下报告是日本人做的研究,谈到在青春期的时候,有些孩子病情会恶化,有些孩子病情会表现出进步。从8岁追踪到24岁,语言治疗这么多年,语言还是有困难,很少数孩子能够独立生活,或者就业。加拿大的一个报告涉及高功能自闭症的研究,发现四个孩子的预后还不错,接近一般人的水准。加州的这个报告是研究智商的,一般讲,自闭症儿童智商差不多没有什么改变,有几个稍微增加一点点,有一些孩子智商会下降。小的时候,智商就很低的,一般有可能是越大他的智商会越低。像我的小孩子,四、五岁智商大概50左右,两三年前做智商测验,只有三十几,其实他的功能并没有下降,他会做的事情会继续进步,所以你不能光靠智商来说有没有希望。很多人讲他的治疗可以把你的小孩子智商增高,资料显示没有这么一回事。
美国另外一个追踪调查报告讲,将近一半的成年人有自我伤害的行为,超过90%的青少年和成年人继续有社交缺陷,三分之一的青少年或成年人语言会有一些进步,甚至达到基本的对话都是可以的,一半的成年人都是安排在团体宿舍里,还需要继续的照顾。十个里面有一个是有工作的,在公开的市场被雇佣,20%是在庇护性工厂。另外一个报告,特别讲到癫痫方面,到了成年人的时候,大概有三分之一的人有癫痫的问题。在世界各国有这么多的针对肯纳症的治疗,看到的就是以上的结果。现实是,社交方面10个人里面有7到9个人,经过多少年的所谓社交性的训练,最后的结果还是相当不行的。在语言方面,10个里面大概有3、4个小孩子不管你用再多的语言治疗,他的语言都不会出来的,没有什么语言的,大概能发几个声音,说几个字。另外一方面可能有两三个小孩子,在高功能这一头的会发展出一些语言,可以做一般的沟通。关于重复性动作、自伤行为,追踪调查的结果就是你再怎么治疗,有一半的小孩子还是持续这种问题。结论就是你要讲治愈肯纳症,实际上没有科学的根据,没有任何人做出来。
英国相当著名的一位专家,在这方面做了很多研究,走到很前面,他有一个怀疑:是不是所有目前这些治疗方式能够改变肯纳症的这种过程。结论是不要期望目前这些小孩子的肯纳症可以被治愈。看起来整个治疗的前景不是很光明的,是不是治疗的方向错了,是不是应该改变方向,这就是我们的问题。我们前面走了三四十年,用了这么多时间和精力去治疗,结果是这个样子。我的推测如果继续这样走,结果不会有太大的变化,因为我们没有新的东西。你不要期望哪一天我们真正懂得基因治疗,那还有很长一段时间,有可能你我的小孩子还不能享受到,因为能够做到基因治疗的话,先要是其他的病症能够很有效地进行基因治疗以后才有可能轮到我们。
我们怎么办?给你这些资料就是让你先去想一想。肯纳症它不是一个症状,并不表示你不要做什么事情,即使是没有肯纳症的孩子,出生以后我们一直在教导他们,送他们到学校去,然后看在哪一方面让我们的小孩子作进一步的发展,所以我绝对没有不需要治疗的意思。我不喜欢讲治疗,我喜欢讲怎样把小孩子的潜能发挥出来,把它加强。我们要向启智学校的同事学习,目标是怎样把我们小孩子的潜能发挥出来,不要整天治疗他有缺点的地方,目前我们还没有很好的方法把那些都治疗。一个小孩子虽说有肯纳症,并不是百分之百都是肯纳症,很多地方他是正常的。你必须客观一点、乐观一点。就像这张图案讲的,同样是半±水,如果是悲观的,你就说没希望了,几乎没水了;但是如果你是乐观的,会说还有半±水,我还有希望。所以你的小孩子虽然不能像一般的所谓天才孩子那样,但是并不是说你没希望了、绝望了。你#p#分页标题#e#的孩子可能要走一条特殊的路,这条路如果我们帮他们走出来的话,你应该是很快乐的。因为你的孩子快乐,你也快乐。一天24小时,没有人多一小时,没有人少一小时,这24个小时里面,有7、8个小时是睡眠时间,帮我们的小孩子有一个很好的睡眠习惯是做得到的,只要睡眠习惯弄好了,他的睡觉比Ë都好,所以这7、8个小时,他是正常的。只要你行为治疗法做得好,肯纳症的小孩子洗澡、上厕、吃饭都是可以训练出来的,所以那一个小时不管你智商多少,有没有语言都是可以跟正常人没有什么差别。他们白天去上学,我们家长在这六、七个小时里面就可以过我们的生活,做我们的事情,不管小孩子是上特优班还是特教班,对你来说他们也是正常的。把小孩子时间安排得越满,他出状况的时候就越少。所以,大部分时间你的小孩子还是正常的。
大家讲治疗,治疗的目标在哪里?我的目标只在这里:高中毕业,有薪水的工作,有几个朋友,能够享受社区的公共设施,能尽量独立、健康快乐地生活,跟教育一般小孩子差不多,这是可以达到的治疗目的。在美国,我们都希望小孩子高中毕业。我们特殊教育的小孩子不管他属哪一个层次,都可以在学校上学到18至21岁,学校给他一个完成训练的文凭,所以他也是高中毕业。如果你的社区训练得好,外面的人也准备得好,我们的小孩子也可以出去工作。讲一个例子:我们有一个妇女因为一些问题被收进了一个机构,后来发现她有一个特点:抓到东西就丢,就给她在回收厂找了一个工作。她整天地在那里丢,丢得很快乐,也有薪水。然后开始教她钱是做什么用的,可以买东西吃,可以穿漂亮的衣服。不上班的时候她就开始逛街,穿漂亮的衣服。她的工作是丢东西,这是她的特长。我的小孩子到超市当义工,是因为当我们去超市时,就会看到有人把不买的东西乱摆,需要有人把它放回原位。孩子每次去,看到物品摆的地方不对就去整理,这是他的自闭症行为,什么东西都要固定。看到他的这种特点,我们就训练让他将来在超市做事情。还有一个医生讲有个强迫症的青年,每一次经过人家车子的时候,看到轮胎盖子不干净就帮人家擦得干干净净。我说你应该在卖车子的地方给他找一个工作,他整天把车胎盖子擦得这么干净,雇主高兴,看车子的人高兴,他也高兴,又有薪水。所以孤独症小孩子的症状,其实是他们的工作特长,针对这个特点去训练他们有个工作不是问题,教他们怎么做事情,不是问题,问题是我们有没有能力,有没有机构帮忙训练、接纳他们。你只要把这些做好,他们会得到有薪水的工作。在交朋友方面,只要我们做得对、走得对,他们也会有朋友。享受公共设施,你不带他出去他怎么知道在那里有什么好处?你带他到超市,超市里一定有东西是他喜欢的,即使他出现行为问题,你用行为训练纠正他的话,因为喜欢那个东西他会愿意改变行为的,所以这是最好的训练小孩子行为的地方。你越是带他去他喜欢去的地方,他就越能学会怎么用那些东西。我的孩子很小就训练他去加油站,在美国我们都是自己加油,训练他学会了加油,也学会了使用信用卡,机械性的东西我们小孩子学得很好。去超市买东西,钱他不会计算,其实你不用着急,给他一个记值卡,卡里100块钱,买完东西以后,给他一刷,钱就会划出去,也不需要计算花了多少钱,找回来多少钱。很多这样的东西,你要配合现在的发展让他使用,他们都能学会的。问题是你自己会不会,有没有信心,敢不敢去教他们。就像你没出过国,很害怕,出过一次国你的信心就大了,就知道怎么走了。我们刚开始的时候,害怕、害羞,不敢让我的儿子出来,还好我们那边有个大学生可以带他出去,训练他,当他的行为进步得差不多了,我们才慢慢地接手过来。所以你也可以这样做,雇别人来帮忙训练,然后你自己再慢慢地接手过来。你要学,要接受,这样我们的小孩子就可以跟着到处跑。尽量独立生活是一个目标,但世界上有多少人百分之百可以不靠任何人独立生活?我常常讲没有太太我没办法很好活下去,很多事情都是她帮忙做的。如果你安排得好,机构安排得好,他住在外面的时候,有人会在那边帮忙照顾的。日本人做得很不错,孩子们过得很快乐,受到很好的待遇,这点就是我们要学习的。最后一个目标就是如果我们做得好,那些小孩子可以很快乐,生活得很健康。以上这些治疗目标都是可以达到的。但是如果你的目标是一定要治愈孩子,各方面都要求他和一般人完全一样,目前资料显示是达不到的,你会因此感到很失望。
要记住几个游戏的规则。第一个,没有捷径可走,耐心很重要。很多人要做这个治疗,做那个治疗,希望十天治疗以后问题就解决了。你们的心态我了解,就是要走捷径,但这是不可能的。一般的小孩子你送到学校去,到高中毕业觉得不够,还希望能上大学,大学毕业了还要上硕士、博士,也没有捷径。第二个,没有一个人只靠一招就可以打天下的。每种治疗都有点好处,只要你的目标定得对,可以接受各种各样的治疗,不像一些治疗师说的那样只能用他的方法。第三个,要用综合模式来治疗。任何方法#p#分页标题#e#只要有效就可以去做。只要有资料显示针灸对于失眠有效,你就可以立刻去做,但是没有资料显示针灸治疗可以治愈自闭症。音乐可以帮助小孩子,唱卡拉OK他很快乐,音乐治疗也是一种治疗方法,但是绝对不是说听音乐听多了就可以治愈肯纳症。但是只要你知道哪一种方法对哪一方面有帮助,还是要做的。最重要的是很多治疗者没有告诉你治疗什么时间结束,钱财用完了也就结束了。在美国也是这样,训练做到保险公司说只能做二十次就不会再付钱了,没办法只好停止。我们医生在治疗病症的时候要有这种规矩:我现在开药给你吃,治疗这个特殊的病症,几天以后如果没有效,我知道要换药,或者是诊断错误,我们一定要给病人这种资料,那样才叫做名医。求治者也是一样,你付钱,要问医生,你要做多少次,可以预期看到怎样的结果,如果没有结果的话,你就赶快掉头去用别的方法。你要正视现实,能改变的就要努力地把它改变过来,不能改变的你要接受下来。小孩子生下来你可以很快乐地跟他过一辈子,也可以很痛苦的跟他过一辈子,不只是你痛苦,你也造成他的痛苦,这一切完全在于你。目前我们的药物治疗还不能够有效地促进社交技巧的改变、语言沟通的发展,但是有些药物,对共患病是很有效的,如:重复性动作、行为、喜好,很多时候比较接近共患病里的强迫症,还有抽搐发作,这样的问题有时是要靠药物来治疗的。在全模式治疗中,最重要的经验是教育治疗,如果做得好的话,它是十几年都可以帮助小孩子的。特殊教育法可以把一些治疗方法容纳包括到学校里面去做,所以说家长要做的事情是通过怎么样的努力,推动相应法律的订立。
当孩子年纪小的时候,要为他们适应学校系统里的学习做准备,但是很快要着重为将来毕业以后怎样在社会中做事做准备。我们对小孩子讲融入,都希望他们进入普通班,但是如果他的智商在50-70之间,按照目前教育界安排出来的课程,大概最高能够学到小学四、五年级,超过这个年级以后就是强其所难了。在念到初中尤其高中的时候,孩子易出行为问题,因为这样就可以不坐在教室里面学习了,他用这种方法来解决受到的困扰。如果孩子的智商是40到50,他最多只能学到小学二、三年级。如果你的小孩子已经进入到学校系统,而且融入到这个系统里,那么过了四、五年级,进入初中的时候,你就要开始小心。他们不能过多地坐在教室里学太多学科的知识,这已经超过他们的能力。但是另一方面,有些知识他们还是可以继续学的,他们也喜欢学,譬如说课外的一些职业方面可以用到的知识。他们最不喜欢坐在教室里学那些课程,很多东西重复又重复,在这种情况下,难怪他们会出行为问题。
早期治疗当然很重要,但不是说只做几次治疗病就会好。懂盆栽的人都知道,做盆栽首先要了解这个小树长大后会是怎样一个情况、怎样一个形状,然后你每天要去修剪它、培养它,最后才会长成你要的那种形状。你若没有耐心、没有花那么多功夫,树就不会长出那个形状。如果你不了解这棵树,叫它长成难以达到的形状,硬要折磨它,就会把它弄死掉。所以,你要了解你的小孩子的特长在哪里,弱点在哪里,潜能在哪里,他要朝哪一个方向去发展?如果你的小孩子确有音乐天才,就不要强迫他去走别的路,因为行行出状元,将来也可以靠音乐吃饭。像我的孩子他不喜欢到户外去,一到外面他就躲在有阴影的地方,所以我给他找工作的时候绝对不会找户外工作,只是给他找户内的工作。有些小孩子喜欢户外工作,你硬要他做户内的工作,是折磨他。美国有本书讲,一些基本要学习的东西,上幼稚园的时候都已经学会了。基本的规则、遵从简单指令并不是那么难,问题是你懂不懂得教。另外,你得懂得相关法律,有法律的保障,有法律给你的权益,你要知道怎么去追求,怎样去为你的小孩子去争取,这很重要。你本身如果没办法,有律师在那边可以帮你去争取,最好是学校和家长配合一起做。二十多年前,美国有一个家长希望他的小孩暑假的时候继续有学校可以上,那时候学校一到暑假就关门了,所以小孩子只得在家三个月,三个月以后就退化了,退化以后就没有积极进展。所以他就状告学校,说学校应该提供整年的教育。根据法律最后他赢了,学校不得已就开始开暑期班,所以现在美国几乎所有学校都有暑期班。
在美国,自孩子一出生,医生和有关人员就要注意小孩子是否需要特别的治疗。如果医生发现有问题,就转介到学校,那里有一个小组专门进行鉴定。如果鉴定说这个小孩子和一般小孩子不一样,就需要早期治疗。从星期一到星期五,对于0岁到3岁的儿童,应该提供至少每天2个小时的教育治疗。对于4岁到5岁的学龄前儿童应该提供至少每天4个小时的教育治疗。不是所有的美国学校现在都如此,很多社区只提供每周一个小时的教育治疗,有些社区提供每周两个小时的教育治疗,有的社区好一点,提供每周三个小时的教育治疗。我们的目标是每天都要有专业人士来训练。五岁以上儿童的教育治疗应该是全天的,就像其他普通班的学生一样。所有患肯纳症的儿童及青少年应该给与全年的#p#分页标题#e#教育治疗。
教育治疗要融入教育,所有患肯纳症的学生应该尽量让他们有机会和受常规教育的学生们在一起学习。我们说学英文,到哪里学最好?要到讲英文的地方。每天跟人家都是讲英文,生活在那个环境里,学得会很快。要让我们的小孩子变得和一般人一样,不给他看样子他怎么知道什么叫一般人?所以你一定要让他尽量有机会跟一般的小孩子在一起,提供一个学习正常行为的最好环境,他才知道什么是正常行为,应该怎么样去做。做融入教育,如果孩子没有很严重的行为问题,大部分时间应该跟普通小孩子在一起,只要一点的时间给他个别化、个人化,加强他薄弱的地方。如果一开始有很多行为问题,就需要首先进入特殊班,把这些问题纠正过来后,回到普通班级里去。如果你的目标是一定要把我们的小孩子改变成和一般学生一样才能到普通班,可能要走很长很长的一段路,而且还没有资料显示说这是可能的。
做融入教育要教导所有的学生学习如何彼此尊重及互爱。就拿我来说,在美国我跟他们讲,要等到我能完完全全讲和你们一样的英语,而且完完全全像你们美国人一样,永远不可能有那一天。你天天要纠正我的英文,我很痛苦,你们也很痛苦,这是双输。但是今天你们接受了我,我讲得多烂的英文你们还是给我机会,听我讲课,我尽量吃你们美国菜,你们也尽量吃我们中国菜,尽量了解我们中国,尽量接纳我,把我接纳成一般人。所以我在美国的二十几年来往上攀的机会跟你们一样,这样是双赢,我高兴你们也高兴。我们的小孩子虽然和普通班里的孩子不一样,但是要改变普通班的一般人的态度很快、很容易,这样他们就能够接纳我们的孩子,我们的孩子就不用整天被纠正这个纠正那个。教导这些普通班的小孩子改变态度,花的钱要少而且效果大,我们小孩子也快乐,也能够跟他们在一起,他们也能够学习到怎样跟我们小孩子在一起的本领,双赢才是教育的一个目标。我们家长的责任是要花多一点时间,帮孩子找朋友,培养朋友。下班以后、寒暑假的时候,要找一些亲戚朋友的小孩子、邻居的小孩子,跟我们的小孩子一起学习长大。在学校里老师也不是只在教室里教他们学知识,还要到普通班去招募一些友好善良的、有爱心的同学过来,跟我们小孩子一起成长,这是很重要的一环。
强化行为治疗也是常用的治疗方法。我们的儿童及青少年有严重的行为问题时,必须靠强化行为治疗来矫正,让他们学会如何接受大人的指令,这样才能够接受进一步的教育治疗和语言沟通的训练。行为治疗也不是什么新的事物,几百年来教养小孩子就在使用行为治疗。你怎么样让小孩子有动机去改变行为,以前我们中国人常用的方法是处罚,叫做负性增强物。大家现在喜欢谈正性增强物,你做好我奖赏你,让他有动机改变行为。其实以前皇帝就是用这种方法让底下人来改变行为,你做得好我给你升官。所以行为治疗自从有人类以来就有,只是看谁在用什么包装而已。我跟美国人讲过,你如果还不懂行为治疗,回去问你父母、祖父母,如果他们不懂的话,你今天不可能有这个成就。所以行为治疗没有什么了不起,只是人家喜欢包装而已。可是有些东西你要了解,做行为治疗你要聪明。例如:这条狗学会了在它想吃饼干的时候就坐起来,这时人就乖乖地拿饼干过来。人以为狗在听他的话,其实是他在听狗的话。小孩子也是一样,不喜欢坐在教室里,大吵大闹,送他到隔离室去,他一个人在那里,不用再面对头痛的东西。你以为你在做行为治疗,其实是在增强他的行为。所以做行为治疗,你要聪明,要知道怎么去教他,同时也要知道哪些东西需要跟学校配合,更重要的是老师们要知道怎样跟家长配合。举一个例子,是训练我的小孩子在学校、在家里使用洗衣机,老师特意到我们家里面来看,因为学校的洗衣机和我们家里的洗衣机是不一样的。另外有一个真实的事情:有一个病人常常因大便把裤子弄脏,我见到他的时候是第三次来住院,前两次过一两个礼拜就治好回家了。为什么还是有这个问题呢?结果发现我们交待给家长的治疗方式是让他每天早上醒来时就到厕所坐半个钟头,大便后再去上学。在医院里我们能让他这样去做,做了几天调整过来了,很成功。但他家里只有一个厕所,每天早上五六个大人都要抢厕所,八点以前他没有机会上厕所,所以他根本不可能按照我们给他的方式做,当然行不通。所以老师要和家长密切配合,同时要彼此了解情况。
还有你想把钢琴弹好,不能够雇用别人来做,你必须自己去弹。如果你把小孩子送去叫人家治疗,就认为自己不用再做什么事情,这种心态实在不可取,你一定要花时间去帮助孩子。如:平时我太太都是在孩子上学的时候去超市买东西,很快就买完回家了。但我们要训练孩子将来能够独立去超市买东西,所以就改变了去超市的时间,等到他放学以后去,或者晚上、周六、周日去,慢慢地让他一起参与。
另外一个观点就是要多花时间发展每个孩子的各种特长,而不要着重在矫正孩子的缺点上。多少年来我们讲治疗,就是针对难以取得进步的地方花太多时间。就说我弹钢琴,一坐#p#分页标题#e#下来十个手指就打架,我知道我再怎么学都学不好,如果天天有一个老师在旁边坐一个小时指正我的错误,你想我还会很高兴地说我等不及要上钢琴课吗?我会想尽办法不上那个课。我们的治疗也是这样。每天提醒你的语言有问题,你的社交行为有问题,天天提醒你,有多少学生还会很高兴?很快乐?所以对于不容易改变的东西,不要把时间精力放上面。没有一个人在世界上要生活下去、获得成功必须得十全十美。但是反过来,如果你专门看他的特异功能,花时间让他有机会表现出来,将是事半功倍、皆大欢喜、双赢的结果。所以如果你的小孩子哪一方面有特长,尽量朝那个方向去发展。但也不是说对弱点的地方放任不管,但是要有效。譬如说:对于没有语言的孩子,并不是说不要做语言治疗,但是你可以用图片教他交流。就像你到法国去,不会讲法文,带着图片去的话,法国人看到图片就知道你要上厕所,会帮你怎么去厕所。这些有效的东西你要教他。所以,我建议你用大部分时间让他往能够取得成绩的方面发展,不要企望他是完美无缺的,他做出一点成绩就要多多鼓励他,只要有某种表现说明他在努力就要奖他,这样他才愿意跟你在一起。我的小孩子在高中的时候融入了普通班,他们每月都有小考,但考他的问题都很简单,老师也都会帮他把答案准备好,多多少少像作弊。但是他努力,他在学,所以每次小考完了以后都是给他A。当时这个学期全是A的学生可以免费吃早餐,在优胜者早餐名单中就有我的孩子Steven的名字,因为他每次都拿A。他毕业的时候我收到了一张从白宫寄来的奖状,那个时候全美国的高中生,如果全部都是A就能收到这个奖状。Steven的老师鼓励他,都给他A,所以他是全美国有肯纳症的孩子中唯一拿到这张奖状的孩子。其实,这张纸并没有什么了不起,重要的是老师的可取态度。他的态度让孩子每天高高兴兴去上学,喜欢到学校去。所以老师一定要及时奖励他的努力。专业人员也要帮助家长们多多了解怎样用双赢的方式帮小孩子成长。这样我们的小孩子才会有更多的进步机会。
刚才讲过感觉统合训练,感觉统合训练并不是不好,问题在哪里呢?你们的小孩子有肯纳症,是因为感觉系统有问题,所以我给你做感觉统合治疗,给人家的感觉就是我可以把你的小孩子的肯纳症治愈,其实并没有那回事情!你去做文献调查没有一个人说我已经用感觉统合训练治愈了多少个肯纳症。但是并不是说不要做这种训练。感觉统合训练的很多内容都是我们小孩子喜欢的,所以可以把它作为有效的增强物。但如果你给人家的感觉是感觉统合训练可以治愈肯纳症,那就是错误的。
语言治疗也是一样,如果花很多时间都难以进步,而你还一直往那个方向走,小孩子痛苦,你也痛苦。你的痛苦可能是暂时的,比如学校的老师顶多跟着孩子一年,第二年就换另外的老师了。但是学生的痛苦却是长期的,如果每一年都是教同样的东西,他们会一直很痛苦。其实,我们有各种各样不同的方法可以帮助我们的小孩子去增强沟通,所以我们可以选用其他方法,帮助孩子学会用其他方法与他人沟通。将心比心地说,如果今天你到外国去不会他们的语言,你怎么样与人沟通?你希望人家怎么样对待你?这样你就知道怎么样对待他们了,这样会比较实际。所以语言沟通治疗要做,但不要做那些没有效果的事情。
音乐治疗也是需要再次提及的事情。刚才讲过有些小孩子音乐天分很好,有些小孩子虽然没有天分做到后来靠音乐吃饭,但非常喜欢音乐。这样就可以进行音乐治疗。在做音乐治疗时,要针对小孩子的喜好,以适当的方式来进行。有一个小孩子好动、坐立不安,可以用音乐治疗来帮助他。因为他知道戴上耳机后如果跑得太远线会被拉掉,就听不到音乐,所以他只能在固定的范围里面动。所以音乐治疗可以用,但要看你用得对不对。
艺术治疗也是可以做的事情。有的小孩子喜欢艺术,可以让孩子适当去做。如:我们的老师教他用勾针钩东西,他很喜欢做,在工厂他专门做这个去卖,他有耐心坐在那边做。但是因为他很专心,所以我们要限制他一天只能做半个小时,然后放下来做别的东西,否则他会一整天都在做这个东西。所以我们的孩子并不是有什么注意力问题,只是你给他们的东西没有得到他的注意罢了。
休闲娱乐治疗也是一样,我们都有休闲活动,他们也应该有。你尽量安排好各种各样他们喜欢的、可以做的休闲活动,用这些活动把他的时间填充起来。时间充填得满,出问题的机会就会少。在美国,我们的小孩子没有办法参加一般小孩子的休闲活动,我们家长就自己组织起来,成立小孩子的足球队、棒球队、游泳队等等。这些娱乐活动可以提高我们小孩子的生活品质,但有些活动需要家长、老师在旁边帮助。
另外我要说,你最终的目标是希望小孩子离开学校以后,在日常的生活里,懂得在什么地方做什么事情。很多年以前就说肯纳症有个特征,他在一个地方学会的东西不容易把它搬到另外一个地方去用,所以给他越多的机会到不同的地方去学,他就会记得越多:哪个地方做哪件事情,用哪个方式学的。所以#p#分页标题#e#在他的生活范围里面你要尽量带他出去,如:带他学会独立自主去超市买东西,不要整天关在教室里。你要想到有一天学校生活会结束,学校生活结束后还有三四十年、五六十年。在学校期间没有打好基础,后面的生活就要痛苦了。当然,最好是有工作,工作不仅可以消磨时间,而且可以让他有成就感,让他有跟其他人接触的机会,要不然二十几岁的成年人没事做,总关在家里面,怎么可能不出问题?一定会出的。最好的方式就是你能训练他到一般的地方去做事情,很多人有这个能力。如果你没有办法,起码要给他找个工作,这样白天他至少有地方去。只要去开创,各种各样的工作都可以。刚才讲过,整天拿东西丢东西的小孩子可以有工作,有些小孩子喜欢撕纸就让他用机器每天把文件撕碎,那就是他喜欢做的。你配合孩子们的所谓孤独症状,往他的特长方面发展,一些工作他会很高兴去做的。
我们的同胞刚到美国的时候英语一下子还不行,但他们本来就有工作的能力,在美国可以照样做工,照样拿工资,所以不要等到人家说我会讲话才能够训练,才能去做工作。职前训练越早越好,擦桌子、用洗衣机,一岁的小孩子就可以训练了,虽然不是做得很好,但是起码他努力在做。四岁的小孩子即使智商只有四十、五十(心理年龄在一岁半到两岁之间),也是可以训练的,刚开始就训练做这些他在生活中可以做到的事情。每一个小孩子都有他的长处,我们一定要知道怎么样做好一个园丁,怎么样把这个花、这棵树种好。如果他喜欢喂狗,可以去动物园做事情,还可以到很多跟动物有关系的地方做事情;如果他喜欢擦桌子,可以去餐馆做事情。只要是小孩子喜欢的事情,一开始就应该训练,治疗师、诊断师都应该朝这个方向走。我们是很晚才意识到这些,因为发现小孩子八、九岁的时候在学业学习方面已经没有办法再继续往上发展,所以想到将来怎么办,因此要求学校给他进行职业训练。在美国,家里都会分配一些事给一般的小孩子做,先从能够做的事情开始,一项一项把它列出来,每天结束以后,跟他说今天作了多少工作赚了多少钱,你可以用真的钱,并带着他用这个钱去买东西,让他一开始就有这个观念。有些人喜欢用非钱的东西做奖赏物,但奖赏物要真的有效。要因材施教,做出个人化的教育计划,使用个人化的教材,比如讲Asperger症的孩子对电脑有兴趣,可以让他电脑功课多一点,给他多一点时间去学习那一方面的知识,不需要每一堂课都和别的孩子一样。
成功地支持就业必须注意的重要一点是:同事及上司要有同情心、耐心、关心和支持到底的决心。我的建议不是说只让他们训练,商店如果愿意的话,训练完了可以雇用小孩子,不然你是白训练。给他们四、五年的时间让他们了解你的小孩子,让你的小孩子也了解他们,大家都彼此了解了,留下来做事情才有意义。否则总是这边训练然后没有工作,那边训练又没有工作,是没有意义的。所以你在开始对孩子进行训练时就要和雇主讲好这个意愿,只要这个小孩子学得好,雇主就愿意雇用他,才去训练。我的孩子到了一个超市去工作,因为他做得不错,老板喜欢,另外两位有特异功能的孩子后来也被接受了。不是所有的同事、新来的长官等人员都了解这些事情,所以要跟机构去疏通、去建立关系,才不会让我们的小孩子一有小问题就被开除。不光是找工作,怎样跟雇主、同事继续交流沟通,也是培养他们的重要内容。
我的孩子从两、三岁开始就被诊断有肯纳症,我们曾用种种方法去尝试帮助他,到今天他还是有肯纳症,没办法,一听到他讲两句话你就知道他有肯纳症。我们虽然没有把他的肯纳症治愈,但我们给了他足够的爱,也使他发展出上天给他的最大潜能,而且使他有一个丰盛快乐的人生。他能做很多事情,更重要的是他有了两个工作,拿到了钱,还要赋税,所以他的贡献不只是在商店里面,而且比很多人大学毕业不工作靠领救济金生活要好。我的孩子对社会有贡献,而且他很快乐,因为他做的事情是他喜欢做的。这个超市在我们家附近,一到周六、周日他是不用上班的,我们带他到他的超市里面买东西,每一次都跟他讲,今天不做事情我们是去买东西的,但他一下子又不见了,他又去后面做事情了。他不计较有没有钱,有没有薪水,他只是很快乐地去做事情。很多了解他的人把他当朋友,想办法和他讲话。
我把这份经验、把这二三十年学到的东西分享给大家,就是希望你们不要再走我们走错的路,能够想一想哪一条路我们的小孩子走起来比较有成就感,就朝哪个方向去,这才是双赢的方式。如果你听了朝这个方向走的话我就会觉得很高兴,所以很感谢各位有心情在这里坐这么久,让我有机会跟各位分享。