上海徐汇区星雨儿童康健院个案分析
一、案例背景
（一）自闭症简介
自闭症，又称孤独症，是与儿童感知、语言和思维、情感、动作以及社交等多个领域的心理活动有关，通常发病于3岁之前，以明显的社会交往障碍、言语沟通异常以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为特征的广泛性发展障碍。1943年里奥.凯纳博士在美国对此作了第一次描述。自闭症患者一般来说缺乏想象力、交流困难、不能与他人互动，还会出现一系列奇怪的行为。
研究表明，世界范围内的自闭症发病率相近，约为1000：6，男女比例为10：1，近10年来发病率呈上升趋势。美国疾病预防控制中心2007年的一项调查显示，每150个美国儿童中就有1人患有自闭症。而英国国家自闭症协会统计，英国自闭症儿童患者比例也达到创纪录的1∶110。而在过去的几十年里，社会公认的数据是，平均每2500名正常儿童中仅有1名自闭症患者，现在普遍公认的数字却是166分之一，增加了15倍。我国对自闭症儿童的明确诊断始于上世纪80年代。因此，国内的自闭症患者堪称80、90后的年轻群体。
自闭症患者中80%需要终身护理，15%能达到生活自理，5%经过训练康复后能走向社会。这种精神类的疾病至今病因不明，亦无治愈的药物或手段。唯有早期发现、早期干预可以最大限度地开发患儿的潜能，为其求生存、求学习、求发展奠基铺路。
（二）个别化教育计划简介
自闭症患儿语言发育迟缓、情绪行为异常、社交困难、注意力不易集中、个体差异明显等特点是人所共知的，学校教育通用的班级授课制对于他们来说效果差强人意。个别化教育计划（英文简称IEP）是以适应儿童差异为前提，以儿童现有水平为基础，以满足儿童个体发展需要为目的，有明确的发展目标和具体的学习任务指标，操作性强，是便于评价监控特殊需要儿童教育与训练的管理工具，它既是对残疾儿童教育和身心全面发展的一个总体构想，又是对其进行特殊教育的具体实施方案。这种因材施教，扬长补短，为学生制订符合其能力、特点的有针对性的个别化教育计划势在必行，也越来越多的被有关人士所接受、采用，必将成为特殊教育未来发展的趋势。
（三）个案基本情况
本个案的案主杰杰，男孩，家住上海市徐汇区**花园，出生于2001年8月30日，剖腹产，出生时体重3250克，医生检查一切正常。案主的父亲37岁，药剂师；母亲32岁，护士，两人皆为大专文化程度，家庭关系良好。由于父母工作较忙，案主大部分时间由外公外婆抚养照顾，周末和父母在一起，偶尔会到爷爷奶奶家玩耍，平时很少和其他人接触，比较依赖外公外婆。2004年9月曾到上海某早教中心入托。
案主2岁时还不会讲话，目光不对视，对人无反应，同年10月由其父母带至上海某医院就诊，诊断结果为自闭症倾向。
案主曾在户口所在小区对口的一所普通幼儿园就学，但老师反映他与同龄孩子相差较大，不听从指令，不与其他小朋友玩耍，大小便不能自理，不适合在普通幼儿园就学。
（四）主要教育模式
对于比较典型的自闭症，个别化教育是较为合适的教育模式。
个别化教育主要针对某学生的某种特殊需要或某项缺陷补偿，制订出一份完整的书面教育计划，并按计划实施的过程。把教学目的、要求、方法、落实到某一个人身上，而不是每一个人身上，落实在某一个范围、区域内而不代替整个教学计划。指导老师制订通过包括训练目标、训练项目、训练内容、训练时间、能力体现、兴趣反映等内容的长短期目标，根据训练目标、训练内容、能力及兴趣采用各种最行之有效的方法，将行为分析法和结构化等训练方法渗透到各个训练环节中。
二、问题陈述
（一） 案主现状
1.自然观察及家长陈述
在生活中，案主好动、脾气暴躁、情绪不稳定、适应能力比较差，甚至还有自伤和攻击行为，但记忆力比较好。家长反映其在生活自理、粗大动作、沟通交往等多个能力方面比较落后，与同龄儿童存在很大差异，无法适应普通幼儿园的学习和生活。需要特殊的、专业的方法对其进行教育和训练，为他今后进入普通教育机构学习和生活奠定基础。
2.量表评估结果
机构和指导老师对案主进行的专业测评显示，其生理年龄虽然为6周岁，但心理功能年龄只有3岁7个月，其中生活自理方面1岁10个月；精细动作方面3岁；粗大动作方面2岁7个月；语言表达方面1岁4个月；感官知觉方面1岁4个月。
（二）家庭问题
1.孩子当前的教育问题：案主的父母及其家庭都比较焦虑，不知道该怎样和孩子进行有效的沟通，该如何教育这个孩子，对于他的许多刻板行为、怪异举动也非常头痛。希望进入专业机构训练能改善孩子的现状；
2.心理压力的舒解问题：由于案主的康复训练需要一个相当长的时期，导致其家庭成员心理压力过大。再加上不被社会理解和接纳，遭受过很多误解和歧视，对案主家庭也造成了压力和伤害。因此，心理减压对于他们来说非常重要。
（三）社会问题
1.理解和接纳问题：目前，国内对于自闭症的了解和研究还处在初期阶段，普通百姓对于这种精神类疾病更是知之甚少，因此社区内一些居民对案主及其家庭存在很多误解，甚至歧视；
2.案主进入普校学习的问题：社区对口学校由于缺乏特教老师，缺乏教育自闭症学生的经验和常识，不能对案主进行有效的教育，因此不愿接纳案主入学；
3.自闭症孩子未来的归宿问题：孩子的未来是父母最放心不下的事情。由于国内目前缺乏自闭症人士相关的教育、培训、职业支持系统，很多自闭症患者成人以后只能待在家中或者进入相关养护机构。因此呼吁国家政府的政策支持，倡导社会各界的理解关爱也是非常有必要的。
三、工作目标与介入过程
（一）近期目标
1.建立对学校和老师的信任，适应学校集体生活，获得一定的学习能力；
2.在感官知觉、语言沟通、精细动作、生活自理、粗大动作、社会性及认知七大领域的能力有所提高，指导老师制订通过包括训练目标、训练项目、训练内容、训练时间、能力体现、兴趣反映等内容的长短期目标，根据训练目标、训练内容、能力及兴趣采用各种最行之有效的方法，将行为分析法和结构化等训练方法渗透到各个训练环节中，以期最大程度地发挥案主的优势，发掘其潜力，达到预期的训练效果；
3.家庭的压力缓解，为案主家庭提供抒发自己情感和压力的环境，传授舒解压力、自我调节的技巧；
4.传授技巧，对案主的主要照顾者传授自闭症的基本知识以及家庭训练常识、交流技巧等，减少家庭成员“高情绪表达”的频率，建立良好、正确的家庭人际关系，为自闭症患儿创造良好的生活、学习和康复环境。
（二）远期目标
1.融入社区生活，得到社会的理解和接纳。通过走访社区居委、部分居民，向他们介绍自闭症的基本常识，希望他们对案主及其家庭多一些理解和关心；
2.进入普校就学，能适应一般学校的生活。一方面加强案主的训练康复，一方面走访社区对口的普通教育机构，除了向他们介绍自闭症的基本知识、训练常识以及交流技巧以外，还要和他们进行坦诚地沟通交流，说服他们在案主接受一定的训练、康复到一定程度以后，能接纳他以随班就读的形式进入普校学习；
3.倡导社会关爱，呼吁政府支持。利用各种契机，通过各种形式进行广泛宣传，普及自闭症知识，倡导社会各界人士理解、接纳、关爱并帮助这部分弱势群体；并通过走访相关政府机构，向人大代表提交社情民意和提案，呼吁国家和政府出台相关政策以保障自闭症患者及其家庭的各项合法权益。
四、成效评估
1.通过一年多的教育训练，机构和指导老师已经取得了杰杰及其家庭的信任，杰杰也已经能比较好地适应学校的环境，课堂纪律比入学时有了很大的进步，能够安静地坐下来上课；
2.经过第二次测评，杰杰在感官知觉、语言沟通、精细动作、生活自理、粗大动作、社会性及认知这七大领域均有不同程度的提高，在同班同学乃至全院的小朋友当中，其能力也是名列前茅的；
3.看到杰杰的进步，其家庭成员，特别是父母都深感安慰，也看到了希望，树立了信心，精神压力也不象从前那么大了；
4.杰杰现在在家中，家长基本能坚持正确的原则，对他的生活习惯、行为习惯进行监督，依照指导老师的方法与孩子沟通，并对其进行一些必要的训练，使得杰杰的情绪状态能保持家校一致，为取得较快并且持续的进步奠定了坚实的基础；
5.由于社区居民了解了杰杰家里的情况，也逐渐消除了疑虑，邻里之间相处和睦，有时还会主动关心杰杰的康复情况。虽然并不是所有人都了解情况，有时候还会发生误会，但由于案主家庭的心态有所改变，对他们的影响不算太大；
6.如今，杰杰已经到了上小学的年纪，由于机构和其家庭的多方走访和努力，再加上杰杰的进步是有目共睹的，已有一所小学和一所幼儿园分别向杰杰发出了入学通知书，杰杰的父母经过考虑选择了幼儿园就学，目前情况良好。
五、工作感想
有人说自闭症孩子是沉默的天使，是落入凡间的精灵，他们有着明亮的眼睛和俊俏的外表，却固执地活在自己的世界里，要改变他们，必须要有耐心与爱心，不能急于求成，不能对案主的改变期望过大，要投其所好，选择正确的辅导方式。在训练过程中，要抓住生活的点滴进行辅导，抓住机会鼓励与表扬，对不正确的行为要严厉制止。但案主毕竟是学龄前的孩子，教育方式不能太抽象和死板，应该与游戏结合起来，尤其是要有意识的安排一些群体游戏让案主参与其中，在此过程中加强引导，培养他们的交往欲望和一些适当的行为习惯，包括简单的社交礼仪。
虽然自闭症已经引起了人们的注意，得到了较多的关注，但其社会接纳程度还是很低的，致使自闭症患者及其家庭承受着巨大的压力，其中包括精神压力和经济压力。我们作为教育和训练机构，希望能通过教育康复、家长支持社会倡导等方式，让这些特殊儿童在平等快乐的环境中成长。但我们的力量是非常有限的，这对于改善越来越多的自闭症家庭痛苦的生活状态是远远不够的。随着自闭症患儿的日益增多，相对应的法律、法规和政策的欠缺问题也日益突出，这部分孩子的生活、就学，直至将来的就业问题都是非常严峻的。作为一个越来越显著的社会问题，必须有国家和政府提供的社会支持系统以及相关的法律政策作为保障，才能在根本上保证这些患者和家庭的各项合法权利和利益。社会工作者在这方面可以作很多工作，从小的方面说，可以帮助患儿寻找合适的训练康复机构接受教育，改善他们的能力；还能利用小组工作方法，将这些自闭症患者家庭组织在一起，为他们提供一些心理疏导、交流沟通、爱心援助，教给他们一些训练常识和技巧等；从大的方面说，我们应该在社区乃至全社会范围内进行呼吁，帮助人们认识和了解自闭症，共同倡导让更多的人伸出援手，为这些非常需要关爱的弱势群体真正创造一个和谐快乐的生活环境。
只有尊重生命，关爱生命，才能让生命在快乐中绽放！
作者姓名：曾莉(女，社会工作师，1972.11出生)
蒋俐敏(女，心理咨询师，1961.11出生)
工作单位：上海徐汇区星雨儿童康健院
联系地址：上海市上中路483弄35号
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